L’INFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE

1. L’INFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

2. Sapere vuol dire poter combattere perché oggi di cancro si può guarire Nella battaglia contro il cancro, l’informazione occupa un posto di primo piano in aggiunta a cura, prevenzione e ricerca Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

3. La strategia informativa di AIMaC • La Collana del Girasole • Il sito www.aimac.it • Un servizio di helpline • Videocassette • La newsletter AMICAIMaC Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

4. 1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto 5. Il cancro della mammella 6. Il cancro della cervice 7. Il cancro del polmone 8. Il cancro della prostata 9. Il melanoma 10. Sessualità e cancro 11. I diritti del malato di cancro 12. Sentirsi meglio 13. La dieta e il malato di cancro 14. Cancro e terapie complementari 15. La caduta dei capelli 16. Il carcinoma avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin 18. I linfomi non Hodgkin 19. Il cancro dell’ovaio 20. Il cancro dello stomaco 21. Cosa dico ai miei figli? 22. I tumori cerebrali 23. Il cancro del fegato 24. La resezione epatica 25. La terapia del dolore 26. Il cancro del rene Collana del Girasole26 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

5. Collana del Girasole Canali di distribuzione: • diretta • indiretta tramite - ospedali (CRO Aviano, Fondazione Maugeri Pavia, Fatebenefratelli Roma, Fondazione Pascale Napoli, Policlinico Federico II Napoli) - associazioni consorelle - biblioteche - internet Distribuite nel 2003: 30.000 copie Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

6. www.aimac.it di pronta e facile lettura, un autentico portale dell’informazione sui tumori con: • Testo integrale di tutti i libretti • 80 Profili Farmacologici • 50 Profili DST • Indirizzi utili • Link utili • News Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

7. Profili Farmacologici • Anticorpi monoclonali • Chemioterapia di combinazione • Chemioterapici antitumorali • Terapia biologica • Terapia ormonale Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

8. Profili DST Apparato gastro-intestinale Apparato respiratorio Apparato urinario Ghiandole endocrine Leucemie e linfomi Ossa Pelle Sistema nervoso Tessuti molli Testa e collo Tumori femminili Tumori maschili

9. www.aimac.it Periodo: gennaio-dicembre 2003 Abbiamo valutato numero di : • visitatori nel periodo • visitatori per mese • pagine visitate • libretti stampati • tipologia dell’utente • provenienza e oggetto delle richieste Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

10. Visitatori nel periodo Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

11. Visitatori per mese Gennaio 2004: 26.180 contatti (+46%) Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

12. Pagine: 1.052.425 Sito: pagine visitate Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

13. Sito: pagine più richieste

14. Tipologia di utente Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

15. Oggetto della richiesta Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

16. AMICAIMaC N. 1 e 2 del 2003 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

17. Efficacia e utilità degli strumenti d’informazione per il paziente neoplastico italiano * Risultato: I libretti informativi e la videocassetta sono stati ritenuti utili-molto utili e hanno ridotto l’ansia e depressione * In pubblicazione su “Annals of Oncology” Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

18. I malati di cancro vogliono essere I N F O R M A T I Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

19. Improving Information to Italian Cancer Patients: The Results of a Randomized Study Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

20. OI* (99) OI+B° (102) OI+B+VT§ (99) TOTAL (300) no. % no. % no. % no. % Sex Male 40 40.4 46 45.1 34 34.4 120 40.0 Female 59 59.6 55 53.9 64 64.6 178 59.3 n.r. - - 1 1.0 1 1.0 2 0.7 Age < 50 yr 26 26.2 32 31.4 29 29.3 87 29.0 50 – 65 yr 46 46.5 42 41.2 44 44.5 132 44.0 >65 yr 27 27.3 25 24.5 24 24.2 76 25.3 n.r. - - 3 2.9 2 2.0 5 1.7 Median 58.0 58.0 56.0 58.0 Neoplasia: Breast 38 38.4 37 36.3 45 45.5 120 39.4 Colon and/or rectum 27 27.3 21 20.6 16 16.2 64 20.6 Lung 19 19.2 20 19.6 14 14.1 53 16.9 Ovary 2 2.0 3 2.9 6 6.1 11 3.7 Lymphomas 1 1.0 5 4.9 3 3.1 9 2.8 Other o n.r. 12 12.1 16 15.7 15 15.0 43 16.6 * OI Oral Information ° B Booklet § VT Videotape n.r. no response

21. Quality of information perceived by the patients (%) with respect to the time spent by the oncologist in giving information:

22. Time spent by the oncologist Not at all or A little Enough Much TOTAL % no. When you were informed on the diagnosis, did the oncologist use understandable words to you? Unsatisfactory* 50.0 42.9 7.1 100 14 Satisfactory 7.9 66.9 25.2 100 139 Very satisfactory - 40.1 59.9 100 147 Did he answer all your questions concerning treatment? Unsatisfactory* 42.9 50.0 7.1 100 14 Satisfactory 6.5 66.2 27.3 100 139 Very satisfactory 0.7 25.9 73.5 100 147 Overall, do you find the information on the disease that you were given at the center was satisfactory? Unsatisfactory* 71.4 28.6 - 100 14 Satisfactory 5.7 76.3 18.0 100 139 Very satisfactory 0.7 24.5 74.8 100 147

23. socio aderente ad Alleanza Contro il Cancro Socio Fondatore di FAVO Membro UICC membro ECL (Association of European Cancer Leagues) insieme alla Lega Nazionale per la Lotta contro i Tumori organizzazioni internazionali: - CancerBACUP - CIS - ICISG - Cancerlink - ECPC organizzazioni nazionali: - ANGOLO - Attivecomeprima - Europa Donna - FIMMG - Summit della Solidarietà - FAVO Collaborazioni Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

24. AIMaC Via Barberini 11 – 00187 Roma Tel. 06 4825107 – Fax 06 42011216 Numero Verde 840 503579 Web: www.aimac.it; email: info@aimac.it Orario di ufficio: da lunedì a venerdì dalle 10.00 alle 16.00 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

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