Så fungerar familjestöd

1. Så fungerar familjestöd Tina Orhagen Med dr, leg sjuksköt Linköping tina.orhagen@psykopedagog.com

2. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Vad är psykopedagogisk intervention? psyko pedagogisk (”psykoedukativ”, eng. psychoeducational psychosocial) fokus på behov riktad till patienten + familjen i VID bemärkelse kallas i Sverige ofta PPI kan utföras framgångsrikt av personal med psykiatrisk grundutbildning och psykopedagogisk specialutbildning

3. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Psykopedagogisk intervention (PPI) • intervention med psykologiska medel • -”- -”- pedagogisk prägel • ≠ familjeterapi • intervention = ”att komma emellan”, att bistå • syftar till ökad kompetens och autonomi

4. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Psykopedagogisk intervention (PPI) = har patienten i centrum och engagerar närstående i VID mening ≠ ”anhörigstöd” = familjeinriktad psykiatrisk professionell verksamhet ≠ ideell (förenings-)verksamhet = evidensbaserad

5. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Familjens situation Stress-sårbarhetsmodellen Psykiatrins omstrukturering Psykopedagogiskt familjestöd

6. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Utgångspunkter vid PPI • sjukdom/ohälsa påverkar individen och omgivningen • patientens situation; behov och önskemål • närståendes merbelastning av sjukdomen • vårdens organisering • stress-sårbarhets-skydds-modellen

7. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> individuellt patientundervisning: familjevis i grupp Psykopedagogiskt familjestöd innehåller: individuellt närståendeundervisning: familjevis i grupp handledning för familjen: patienten + de närstående återkommande familjemöten med fördel i bostaden

8. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> PPI består av 2 delar: undervisande intervention patientutbildning anhörigutbildning familjeutbildning undervisningsgrupp undervisnings- och stödgrupp multi family group studiecirkel en patient/klient en eller flera närstående en familj inkl. patienten/klienten patienter/klienter i grupp närstående i grupp Patienter/klienter + närstående i grupp syskongrupp barngrupper (åldersindelade) föräldragrupp osv kort program flera ledare/föreläsare färdighetstränande intervention familjestöd enskilt familjestöd handledning för familjen familjebaserad intervention patienten/klienten + de närstående ej gruppverksamhet återkommande familjemöten med fördel i bostaden deltagare kan variera (ibland smålstörre barn, mor-/far-fôräldrar, andra släktingar, andra viktiga personer t ex vänner, professionella) program över längre tid en eller två professionella

9. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Nätverket Professionella stödpersoner: behandlare/kontaktperson personlig assistent boendestödjare m fl Närstående: föräldrar syskon barn partner andra släktingar vänner arbetskamrater m fl Ideella stödpersoner: viktiga personer från andra sammanhang t ex från patientföreningar, projekt, kyrkliga föreningar

10. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Mål i psykopedagogiskt arbete • övergripande mål är kompetens och självständighet • Utbildning för patienter och anhöriga syftar till: • gemensam kunskapsgrund • samsyn och förståelse för situationen/funktionshinder • trygghet och säkerhet • Enskilt stöd/handledning för familjen syftar till: • tydlig kommunikation • god problemlösning • effektiv stresshantering

11. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Återfallsprevention metod/åtgärd: biologisk – medicinsk psykologisk social PPI: familjeinriktad ”psykosocial” intervention kompletterar andra åtgärder kan förstärka effekten av andra åtgärder är ”familjevänlig” tillmötesgår önskemål förbättrar samarbetet

12. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Burden of care – - merbelastningen på familjen ”den totala mängden svårigheter som har samband med sjukdomen och som patienten och de närstående möter i vardagen och därmed hanterar”

13. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> • oro, förtvivlan • frustration • obesvarade frågor • vanmakt • skuld- och skamkänslor • social isolering • egna psykiska besvär

14. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Närståendes merbelastning ORSAKAS AV SJUKDOMEN • daglig tillvaro och umgänge inom familjen • närståendes egen hälsa • arbetssituation • fritid • socialt liv • ekonomi

15. sjukdom patienten närstående Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> SJUKDOMEN är det gemensamma problemet

16. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Faktorer i sjukdomsbilden som är särskilt belastande • våldsamt och/eller oförutsägbart beteende • olycklighet • försämrad förmåga i vardagslivet • irritabilitet • tillbakadragenhet • försämrad förmåga att sköta ekonomi

17. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Svårt och tungt enligt familjerna: • att den sjuka förlorat sin självständighet • problem kring den personliga vården • att han/hon förlorat intressen, talanger och färdigheter • passiviteten!! • rökvanor • aggressivt beteende: våld/hot

18. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> 60 % får med tiden egna psykiska besvär 40 % har ingen egen fritid/socialt liv 20 % avstår från förvärvsarbete (Kjellin o. a., 1988)

19. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Vad önskar familjerna??? • handledning och råd • samråd och insyn • dela med sig • stärka sina resurser • personlig kontakt med vården • krisbistånd • återkommande kontakter • aktiva kontakter från vårdpersonalen

21. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> • psykisk sjukdom • personlighetsstörning • beroende (alkohol, narkotika, tablettmissbruk) • våldsamt beteende/misshandel = ”KRÅNGEL” och effekterna för barnet ungefärligen lika

22. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Vilka är ”barnen”? • barn som bor med en förälder/två föräldrar med krångel • barn som bor med den friska föräldern (efter föräldrars separation) • barn som bor i familjehem (placerade av socialtjänsten) • barn vars förälder flyttat samman med vuxen med krångel (styvbarn) • unga syskon till patient/klient med krångel • vuxna syskons barn • barnbarn, när mor-/farföräldrar är våra patienter/klienter • kompisar till unga patienter/klienter

23. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Barnen påverkas av att vuxna: ägnar mycket tid och kraft åt den drabbade blir ansträngda får svårt med egen återhämtning att rutiner fungerar sämre eller inte alls att vardagslivet blir förutsägbart och otryggt att roller blir otydliga att rollfunktioner försämras eller upphör att familjens förmåga att lösa problem minskar att ekonomin försämras att familjen blir mer och mer socialt isolerad

24. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Hur drabbas barn, syskon och andra unga? • rädsla, oro • skuldkänslor • bristande uppmärksamhet • orimligt ansvarstagande • alltför tidig självständighet • utanförskap • omsorgssvikt

25. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Barn med schizofrent sjuka fld OMSTÄNDIGHETERNA VIKTIGA, inte bara fld:ssjd • Riskfaktorer: låg socio-ekonomisk status allvarliga konflikter mellan fld brist på kamrater problem i skolsituationen (varaktighet i fld:ssjd) • Skyddande faktorer: välfungerande icke-sjuk fld god fld-barn-relation stödjande nätverk stabilt familjehem att vara intellektuellt välpresterande att se en livsuppgift (meningsfullhet) 1 fld sjuk cirka 10 % risk = 90 % chans att inte insjukna

26. Situationer som barnen ”hanterar”, exempelvis: oro, ångest hos den drabbade stark rädsla hos den drabbade irritabilitet, plötslig vrede våldsamt beteende (mot ting/personer) sömnstörningar/förskjuten dygnsrytm passivitet, isolering ”händelselöst” oförklarlig ledsenhet, olycklighet nedstämdhet, dödslängtan motorisk oro överdriven aktivitet farliga aktiviteter, omdömeslöshet obegripligt tal svårtolkade tankar/idéer förändrat utseende (hygien, kläder) lågt intresse och engagemang empatibrist Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

27. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Syskons situation och merbelastning - tar på sig mer när föräldrar inte finns tillgängliga - systrar mer belastade än bröder • större upplevd merbelastning vid låg ålder (egen), högre utbildning och då det drabbade syskonet har allvarliga symtom

28. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Relationen till det drabbade syskonet präglas framför allt av: • kärlek och medlidande • ilska och avundsjuka • skuld och skam

29. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> • kärlek och medlidande • gör merbelastningen lättare att bära • fungerar som drivkraft till att ge stöd • innebär empati ”oavsett allt så är hon min syster och jag älskar henne” ”att någon som är dig kär ska behöva lida så, det är det värsta” ”det är som om jag förlorat min bror, och jag tror inte jag får honom tillbaka”

30. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> • ilska och avundsjuka • kan uttryckas direkt eller indirekt • avundsjukan är ömsesidig hos syskonen ”det är ett helvete, hon är uttryckligen elak mot vår mamma” ”han är avundsjuk för att det går så bra för mig, både i privatlivet och på jobbet” ”om han inte betalar hyran så är det ingen som skäller på honom för det - det finns inga måsten för honom, som för oss andra, allt bara fixas”

31. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> • skuld och skam • skuld över att vara frisk • skuldkänslor rörande familjen som orsak till syskonets situation • skuldkänslor rörande sitt eget bidrag till syskonets lidande • skam över att ha ett drabbat syskon • oro för att syskonet ska skämmas för sig själv och sin situation • skam relaterat till andras attityd (dömande, oförstående) (OBS jfr fysisk sjukdomsskada) • upplevd stigmatisering • skam över att ha ”krångel” i sin familj • längtan efter normalitet = frånvaro av “krångel”

32. Syskons anpassningsmönster 1) undvikande – kognitivt och fysiskt 2) isolering 3) normalisering 4) omhändertagande 5) sorg Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

33. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> • Barntill psykiskt sjuka föräldrar kan drabbas av starka skuldkänslor, orimligt ansvarstagande och generell omsorgssvikt • Syskontill psykiskt sjuka barn/unga vuxna kan drabbas av bristande uppmärksamhet och stöd, tidiga krav på självständighet, utanförskap i familjen, inlärd ”self neglect”

34. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Barn och ungas behov Bl a • uppmärksamhet • bekräftelse på att vi ser…att vi vet… • saklig information • skydd

35. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Vad kan vi göra för att hjälpa? tala med psykiskt sjuka föräldrar om deras barn tala med psykiskt sjuka föräldrar om föräldrarollen och ge stöd ta med barnen i förälderns behandlingskontakter (ÖV och SV, även akutavdelning!) ge barnen information om förälderns sjukdom/störning tala med barnen om deras upplevelser, erfarenheter, rädslor, oro se BARNENS situation och behov (inte ensidigt den vuxnes) bjud in, och ta hjälp av nätverket sträva efter personlig kontinuitet i vårdkontakterna samverka mellan BUP, VUP, socialtjänsten, skolan m fl

36. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Mål: • klargöranden • bekräfta barnets upplevelser • respondera på barnets (förmodade) reaktioner • skuldavlastning! • barnet ska få vara kvar i sin barn-roll

37. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Vad kan vi göra? • synliggöra barnen: ta barns behov på allvar - fristående från föräldrars behov • samspelet: underlätta bra kontakt mellan föräldrar och barn • samtal: med barn om vuxnas krångel, saklig information, skilja på person och krångel! • samverkan: mellan verksamheter/organisationer, kontaktpersoner, tydlig fördelning av uppgifter, eliminera ev. byråkratiska hinder, förhindra tidsfördröjning, lösa sekretessfrågan

38. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Expressed Emotion (EE) - det känslomässiga klimatet i familjen - det känslomässiga klimatet omkring patienten - psykologisk turbulens - ”stressnivå” • kritik • och/eller • fientlighet • och/eller • överengagemang samvarierar med hög återfallsförekomst vid högt EE ~ 5-8 gånger fler återfall än vid lågt EE

39. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Vad behöver familjerna Bl a • kunskap om sjukdomsyttringar - symtom - konsekvenser - prodromer - tidiga varningstecken • förståelse för sjukdom och konsekvenser • kunskap om stress-sårbarhet • återkommande handledning • erfarenhetsutbyte med andra drabbade

40. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Stress-sårbarhets-skydds-modellen • t ex • arv • skador • kroppslig ohälsa • personlighet • t ex • trauma • personlighet • /resurser biologiska faktorer psykologiska faktorer sårbarhet för psykisk sjukdom/ohälsa inkl återfall • Vardagen: • familj/vänner • arbete/fritid • bostad • ekonomi • Livshändelser: • t ex förluster, • separationer sociala faktorer

41. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> När ohälsa/sjukdom uppstått kan skyddande faktorer påverka förloppet positivt: Personliga skyddande faktorer t ex: • god kunskap om sin egen sjukdom • god kunskap om behandling • god kunskap om stress och stresshantering • god kunskap om betydelsen av vardagsrytm • ökad självkännedom • träning för att använda och utveckla sina resurser

42. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> När ohälsa/sjukdom uppstått kan skyddande faktorer påverka förloppet positivt: Miljömässiga skyddande faktorer t ex: • god kunskap hos närstående • möjlighet till förståelse från närstående • egen daglig aktivitet • gemenskap/sammanhang • möjlighet till vila och avskildhet

43. Stress-, sårbarhets- och skyddsmodellen Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Personliga sårbarhetsfaktorer Personliga skyddande faktorer Individ Miljömässiga skyddande faktorer Miljömässiga sårbarhetsfaktorer

44. sjukdom patienten närstående Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Sjukdomen kan påverkas av patienten och de närstående

45. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> • PPI avser att stärka personliga och miljömässiga skyddande faktorer och minska negativ inverkan av stress • Ny forskning visar att familjens delaktighet och engagemang är den viktigaste faktorn för att minska stress i en persons vardag

46. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Varför psykopedagogisk undervisande intervention? kunskap; att vara välinformerad kunnighet, trygghet möjlighet till förståelse

47. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Psykopedagogiska undervisande interventioner • symtom, beteendeförändring, diagnos, prognos • orsaker • behandlingsmetoder; effekter/bieffekter • tidiga varningstecken • stress-sårbarhet-skydd • närståendes merbelastning av sjukdomen/symtomen • närståendes betydelse för prognosen! (= skyddande faktor)

48. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Undervisnings- och stödgrupp DEL 1. Föreläsning om ett tema • strukturerat • inbjuden föreläsare • fokus på kunskap • DEL 2. Erfarenhetsutbyte i smågrupp • ej strukturerad • deltagarna aktiva • fokus på upplevelser och erfarenheter

49. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Exempel på program förUndervisnings- och stödgrupp Träff 1) Schizofreni- vad är det?Historik, orsaksfaktorer, symtom, beteendeförändringar. Träff 2) Vilka farmaka används?Hur verkar dessa? Vilka effekter, vilka biverkningar? Kommer nya mediciner? Träff 3) Andra behandlingsformer. Psykoterapi, miljöterapi, psykopedagogisk intervention m m. Träff 4) Att vara anhörig. Hur kan anhöriga påverkas? Vad kan familjen göra för att hjälpa? S-s-s-modellen. Träff 5) Resurser, organisation och lagar. Organisation, innehåll och struktur ¡ vården. HSL, LPT, SoL (ev LRV, LSS). Träff 6) IFS och RSMH. Föreningarnas verksamhet. Hur kan föreningarna och vården arbeta tillsammans?

50. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com> Program syskongrupp 1) Psykossjukdom - vad är det? 2) Vård och behandling vid psykos 3) Psykiatriska vårdens organisation och lagar 4) Att vara syskon till en person med psykossjukdom 5) Vilket stöd finns för syskon och andra familjemedlemmar? Vad önskar och vad behöver syskon till en person med psykossjukdom?