Lucas Vatanabe Pazinato Marília Porto Bonow Pedro Annovazzi Paulo Pereira

1. Qualidade de Vida Relacionada a SaúdeemCriançase Pré-Adolescentes com FissurasOrais: A PerspectivaMaterna Lucas VatanabePazinato Marília Porto Bonow Pedro Annovazzi Paulo Pereira Roberta Cristine Suetugo Rui Felipe Pache de Moraes Sheila Liebl Orientadora: Eliane Cesario Peter C. Damiano, Margaret C. Tyler, Paul A. Romitti, Elizabeth T. Momany, Michael P. Jones, John W. Canady, Michael P. Karnell and Jeffrey C. Murray. Pediatrics2007;120;e283-e290

2. Introdução • Saúde: ausência de doença e bem-estar social, físico e mental Qualidade de vida. • Sucesso terapêutico não se baseia apenas na cura, reparação ou remissão mas também na melhora da QV após o tratamento. • Especialmente crianças com condições crônica ou que requerem longo tratamento. • Poucos estudos mediram a QV em crianças com fissuras orais. • Nenhum utilizou o questionário PedsQL.

3. Objetivos Primários • Mensurar a qualidade de vida relacionada a doença em crianças com fissuras orais, utilizando o questionário PedsQL. • Comparar os resultados com dados da literatura em crianças normais. • Encontrar fatores associados com os escores de qualidade de vida. • Descobrir se há diferença na QV de crianças com diferentes tipos de fissura.

4. Métodos • Levantamento das crianças com fissura oral não-sindrômica no Registro de Doenças Adquiridas e Congênitas do Estado do Iowa. • Dados foram cruzados com os Obituários do Estado do Iowa. • Extensiva busca para encontrar nome, endereço e número telefônico das mães. • O médico de cada paciente (pediatra ou médico de família) foi informado sobre o desejo de contatar a mãe para pesquisa .

5. Uma carta foi enviada às mães, convidando-as a participar do estudo, com uma carta de consentimento informado, a qual deveria ser respondida com um número de telefone para realizar a entrevista. • Após recebimento do consentimento informado, uma entrevista por telefone de 20 minutos foi conduzida. • Entrevistas realizadas entre Maio-Agosto de 2003.

6. Variáveis: tipo de fissura, localização e tipo de cuidados recebidos, acesso a cuidados, resultados clínicos (satisfação com estética e fala), resultados sociais (performance escolar, estresse dos pais). • Itens que identificavam problemas com fala e satisfação com aparência foram baseados em medidas clínicas e desenvolvidos com ajuda de experts da Universityof Iowa. • Aplicou-se o instrumento ‘’Children and Adolescent Health Measurement Initiative Children with Special Health CareNeeds’’ que avalia se a crianças necessita de cuidados especiais.

7. Ao final da entrevista, pedia-se a mãe que respondesse por escrito ao questionário PedsQL que seria enviado a ela.

8. Critérios de inclusão: • Fissura não-sindrômica: sem evidência de deformidade adicional, sem evidência de significativo retardo mental. • Mãe biológicas de crianças de 2 – 12 anos nascidas entre 1990 e 2003. • Critérios de exclusão: • Mães sem a atual guarda do paciente. • Fissura sindrômica.

9. População • 937 crianças identificadas. • 482 excluídas (diagnóstico sindrômico, mudança de estado, óbito, não vivem com a mãe). • 129 não foram localizadas. • 64 recusaram-se a participar. • 104 aceitaram participar e responderam ao questionário.

10. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) • Instrumento desenhado para medir a qualidade de vida relacionada a saúde em crianças. • Instrumento validado. • Já utilizado em crianças com diferentes condições de saúde (ex: cardiopatia, câncer, asma, diabetes, problemas psiquiátricos, artrites, paralisia cerebral). • 23 itens. • Crianças e adolescentes de 2 a 18 anos.

11. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) • Mede QV nos domínios Físico (8 itens), emocional (5), social (5) e escolar (5). • Em cada item, pede-se ao pai que indique com qual frequência a criança teve problemas específicos no últimos mês. • 0 = nunca; 4 = quase sempre um problema. • Obtém-se escore físico e psicossocial (emocional + social + escolar)

12. Resultados • Maior renda familiar foi associada com maior pontuação total de qualidade de vida, bem como com altos escores físico e psicossocial. • O número maior de pessoas na família, uma classificação superior do estado de saúde e a mãe ser casada foram similarmente associados com maior pontuação. • Deve-se notar que o estado civil da mãe foi altamente correlacionado com o número de pessoas na família.

13. O coeficiente de correlação de Spearmanmede o grau de associação entre duas variáveis numéricas. Este coeficiente varia de -1 a 1, quanto mais próximo estiver de 1 ou -1, mais forte é a associação, quanto mais próximo estiver de zero, mais fraca é a relação entre as duas variáveis. O coeficiente negativo expressa uma relação inversa entre as duas variáveis.

14. Resultados • Os três grupos de fissura não diferiram entresi em nenhuma das escalas PedsQL. • A amostra de fissura de lábio e/ou palato como um todo, no entanto, teve score significativamente menor que as crianças saudáveis ​​no fator psicossocial. • Algumas preocupações estéticas e de expressão foram encontradas e tem importantes associações com maior qualidade de vida.

15. Resultados • A percepção dos pais de como a criança estava feliz com a sua aparência facial foi associado com maior saúde psicossocial (mas não com a saúde física). • No entanto, a felicidade da mãe com o aspecto facial do filho não foi relacionado a escores mais altos. • A qualidade da fala da criança foi altamente correlacionada com a saúde integral, física e psicossocial.

16. Discussão • Os melhoresresultadosobtidosnafalade crianças e pré-adolescentesnão-sindrômicasforamrelacionadas a escorestotais de qualidade de vidasignificativamentemelhores • A relação entre tipo de fissura e qualidade de vida altera de acordo com a idade da criança  Presença de fissura labial pode ter importância  Entrada na adolescência.

17. Quanto a saúdefísica, o paciente com fissura palatal tem piorqualidade de vidaquandomais novo.

18. Pacientes com somentefissura labial oufissura labial + palatal  Qualidade de vidatende a DIMINUIR com a idade (a partir de 5 a 7 anos). • Pacientes com somentefissura palatal  Qualidade de vidatende a AUMENTAR com a idade.

19. Discussão • Escores aumentados para crianças com fissura labial ou fissura labial + fissura palatal de idades de 2 a 4 e 5 a 7 e diminuídos para as crianças entre 8 e 12  Aparência física se torna mais importante no que diz respeito à interação social e auto-avaliação. • O padrão inverso foi verdadeiro para as crianças com um fissura palatal isolada, para quem as crianças mais velhas apresentaram maior escores de qualidade de vida.  Melhorias na FALA que poderia ocorrer após a cirurgia e fonoaudiologia.

20. Conclusões • A qualidade de vidavaria entre crianças e adolescentespelotipo de fissurae idade. • A qualidade de vidafoimelhoremcrianças com fissura labial e com fissura labiopalatal de até 7 anos. No início da adolescência o aspecto físico aparente faz com que caia a qualidade de vida. • As crianças com fenda palatinamostraram o padrão oposto, com uma melhor qualidade de vida observada no grupo etário mais velho. • O PedsQL mostrou-se como um instrumento benéfico para avaliar crianças e pré-adolescentes com fissura oral.

21. Avaliação Crítica do Artigo

22. Avaliação Crítica do Artigo 1. Avaliação da Revista PEDIATRICS • QUALIS: • Apresenta o maior fator de impacto de 5 anos dos 85 periódicos indexados na pediatria em 2009. • É um dos Top 100 mais citados em todas as revistas de ciência e medicina (6.598 revistas), sendo que recebeu 49.012 citações em 2009, mais do que qualquer outra revista de pediatria. • Indexação: Index Medicus, MEDLINE e PubMed.

23. Avaliação Crítica do Artigo 2. Avaliação do CV dos Pesquisadores

24. Peter C. Damiano Professor, Department of Preventive and Community Dentistry Expertise: General dental care and dental care for patients with special needs Education: BS, University of Iowa, 1982 DDS,University of Iowa, 1986 MPH, University of California, Los Angeles, 1990 Certificate, Robert Wood Johnson Dental Health Services Research Scholar Program, 1993 Certificate, Public Health Service, AACPR Primary Care Policy Fellowship, 1993

25. Margaret C. Tyler

26. Paul A. Romitti EDUCATION Iowa State University – Ames, IA BS 1985 Biology Iowa State University – Ames, IA BA 1985 Chemistry Iowa State University – Ames, IA MS 1987 Community Counseling University of Iowa – Iowa City, IA PhD 1994 Preventive Medicine(Epidemiology) EMPLOYMENT 1989-1994 Research Assistant, Department of Preventive Medicine and Environmental Health, University of Iowa 1990 Research Assistant, Department of Clinical Epidemiology, University of Iowa 1993-1994 Data Analyst, Department of Pediatrics, University of Iowa 1997-1998 Assistant Research Scientist, Department of Preventive Medicine and Environmental Health, University of Iowa 1998-2000 Faculty Associate, Department of Preventive Medicine and Environmental Health, University of Iowa 2000-2007 Assistant Professor, Department of Epidemiology, College of Public Health, University of Iowa 2007- Associate Professor, Department of Epidemiology, College of Public Health, University ofIowa POSTGRADUATE EDUCATION 1995-1997 Postdoctoral Associate, Department of Pediatrics, University of Iowa 1997-2000 Postdoctoral Fellow, Department of Pediatrics, University of Iowa

27. Elizabeth T. Momany

28. Michael P. Jones

29. John W. Canady

30. Michael P. Karnell

31. Jeffrey C. Murray

32. Avaliação Crítica do Artigo 3. Problema do estudo O objetivo principal do estudo foi responder as seguintes perguntas: • Quais são os resultados do HRQoL para crianças com fenda oral, usando o PedsQL (na perspectiva da mãe) e como isso é comparado com outros resultados obtidos para crianças normais? • Quais fatores são associados à qualidade de vida geral, física e psicossocial em crianças com fenda oral? • O HRQoL varia nas crianças com diferentes tipos de fenda (labial, palatal e labiopalatal)? • (+) O estudo atingiu seus objetivos.

33. Avaliação Crítica do Artigo 4. O estudo testa hipótese? Se sim, qual a hipótese do estudo? Não testa hipótese. 5. Qual é o enfoque? Análise epidemiológica. 6. Trata-se de estudo: Observacional (x) Experimental ( ) 7. Desenho do estudo: • Qual o tipo de estudo foi realizado? Estudo transversal. • O delineamento é adequado para responder a questão do estudo? Sim.

34. Avaliação Crítica do Artigo 8. Amostra • (+) Explica como foi realizada a seleção da amostra. • (+) Cita os critérios de inclusão e exclusão. • (+/-) Menciona o tamanho da amostra, porém não é feito nenhum cálculo para se chegar a um tamanho ideal de amostra. • (+) Relata as perdas. • (-) Dados coletados apenas de um local e de um estado - Registro de Doenças Adquiridas e Congênitas do Estado do Iowa.

35. Avaliação Crítica do Artigo 9. Resultados • (+) Menciona como foi realizada a análise dos resultados. • Foi avaliada a significância estatística dos resultados encontrados? (+) Sim, todos os resultados tem p < 0,05. • (+) As tabelas e os gráficos são bem apresentados. • (+) Faz um glossário com as abreviações usadas. 10. Discussão • (-) Fornece poucos dados que justificam os resultados encontrados. • (+) Relaciona os resultados com os achados de estudos presentes na literatura. 11. Conclusão • (+) As conclusões dos autores são coerentes com os resultados encontrados.

36. Avaliação Crítica do Artigo Pontos em relação a entrevista por telefone: • (-) Não explica a razão de ser realizada uma entrevista por telefone e não por outro meio. • (-) Não explica o tempo de 20 minutos. • (-) A mãe poderia não saber responder a todas as questões, negligenciando algumas respostas. • (-) Não menciona quem realizou as entrevistas por telefone, se foram treinados e como foram treinados.

37. Avaliação Crítica do Artigo Pontos em relação ao questionário (PedsQL): • (+) É um instrumento validado para medir a qualidade de vida relacionada a saúde em crianças. • (+) O PedsQL mostrou-se como um instrumento benéfico para avaliar crianças e pré-adolescentes com fissura oral. • (-) Não se tem dados sobre a escolaridade da mãe. • (-) É respondido pela mãe na residência, porém não se tem controle sobre quem realmente respondeu ao questionário. • (-) Não menciona se havia algum meio de contato (telefone, email) dos pesquisadores no caso de dúvidas. • (-) Não se sabe a situação em que a mãe se encontrava na hora do preenchimento.

38. Avaliação Crítica do Artigo Outros pontos: • (+) Consta o endereço para correspondência. • (+) Cita quando o artigo foi aceito para publicação. • (+) Cita as palavras-chave. • (+) Relata que não há conflitos de interesse por parte dos autores do artigo.

39. Avaliação Crítica do Artigo VALIDADE INTERNA: VALIDADE EXTERNA:

40. Não entendi algumas coisas, rui coloque onde vc achar melhor • Caso a mãe não esteja presente na casa seja por causa mortis, seja por outras razões, os autores não relatam se a pesquisa é aplicada ao pai ou aos cuidadores. • Os autores apenas relatam que crianças encaminhadas à adoção e mãe presidiárias são critérios de exclusão. • Não há um avaliador ``cego`` na pesquisa, de forma que talvez alguns resultados possão ser manipulados pelas mães.

41. OBRIGADO!