Mihaela Leşe, Carmen Fabian, Ildiko Damian, Gabriela Mili Fundaţia Valens, Baia Mare

1. GRUP DE SUPORT PENTRU PACIENTELE CU DIAGNOSTICUL DE CANCER DE SÂN: BENEFICII ŞI RISCURI Mihaela Leşe, Carmen Fabian, Ildiko Damian, Gabriela Mili Fundaţia Valens, Baia Mare

2. Introducere I • Despre grupul de suport • grup de oameni cu experienţe şi probleme asemănătoare, care oferă suport emoţional şi moral unul altuia • grup informal, în afara familiei, prietenilor sau profesioniştilor, care oferă înţelegere, cadrul de manifestare empatiei şi altruismului; dă valoare identităţii participanţilor • adesea: schimb de informaţii condus de un moderator instruit • Formatul grupului • periodicitatea întâlnirilor • deschis: oricine poate participa, nimeni nu este obligat să vină, spre deosebire de grupurile psiho-educaţionale structurate • Efectul terapeutic se bazează pe • şansa de a ajuta pe altul ( altruism ), sentimentul de apartenenţă, universalitatea ( oameni cu aceeaşi problemă ), autocunoaşterea, învăţarea interpersonală, oferă speranţă şi răspuns la problemele existenţiale

3. Introducere II • Evidenţe: • există diferenţe individuale de răspuns la suportul oferit • nu toţi pacienţii au aceleaşi nevoi • prea puţine studii pe diferenţele individuale • Care este efectul grupului de suport? • prelungeşte supravieţuirea ( Spiegel, 1989 ) • creşte încrederea în sine ( Helgeson, 2000 ) • creşte calitatea vieţii ( Spiegel, 2007 ) • fortifică sistemul imunitar ( cresc limfocitele natural killer, Hernandez-Rif, 2005 ) • Care sunt tipurile de suport de care au nevoie pacienţii? • suport emoţional • suport educaţional • suport social şi divertisment • Rezultat: beneficiu, nul, negativ ?

4. Material şi metodă I Scop • Evaluarea rezultatelor grupului de suport pentru pacientele cu cancer de sân, după un an de la înfiinţare: cine şi de ce a beneficiat? • Studiu retrospectiv: şedinţele de grup de suport pentru pacientele cu diagnosticul de cancer de sân • Sursa:registrul Fundaţiei Valens • Chestionar de evaluare a satisfacţiei pacienţilor • Criterii de includere • diagnostic de cancer de sân confirmat • operaţie, chimioterapie +/- radioterapie • Criterii de excludere • tumoră benignă a sânului • cancer cu altă localizare

5. Material şi metodă II • Date preluate: • date demografice • nivel de instruire • date legate de boală şi tratament • mastectomie totală sau sectorectomie • debutul bolii • Suportul oferit de familie, soţ, copii • Motivaţia participării la şedinţele grupului de suport • Obiectivele importante din viaţa personală a pacientelor • Chestionar de evaluare a satifacţiei pacientelor participante la grupul de suport – consimţământ de participare la evaluare • Interpretare statistică - programul SPSS versiunea 15.0 pentru Windows - teste: T, Mann-Whitney, Χ² şi ANOVA - semnificaţie statistică: p < 0,05

6. Rezultate I 26 de paciente 23 de şedinţe Întâlniri bilunare 11.08.2012 – 31.08. 2013 Gratuit Grup deschis

7. Rezultate II

8. Rezultate III

9. Rezultate IV • Chestionar de evaluare a satisfacţiei pacientelor din grupul de suport • 13 paciente: 12 cu mai mult de 7 participări, una la prima participare • Subiectele prezentate – interesante, m-au lămurit în multe aspecte legate de boala mea – 11 paciente, o pacientă nu a răspuns la această întrebare • Particip la grupul de suport pentru că: • Mă întâlnesc cu paciente cu aceleaşi probleme - 10 • Mă interesează subiectele expuse - 12 • Să mai ies din casă - 7 • Mă ajută la înţelegerea şi depăşirea problemelor legate de boală - 10 • Cum a fost influenţată anxietatea? Favorabil – 10, Nu sunt anxioasă - 2 • Cum a fost influenţată depresia? Favorabil – 10, Nu sunt depresivă – 2 • Vi s-a părut utilă şedinţa despre spiritualitate? Da - 12 • Care a fost tema care v-a plăcut cel mai mult? Alimentaţia în cancer, meloterapia, gândirea pozitivă, toate temele, modul de apariţie a tumorilor în sân • Ce subiecte aţi dori să abordăm în viitor? Despre bufeurile de căldură, să se reia spiritualitatea, NU despre lucruri triste, teme despre lucruri practice şi vesele, despre pachetul minimal de analize, meniuri energizante, tratamente noi în cancerul de sân şi posibilitatea de a le urma, orice temă este binevenită

10. Discuţii I • Interpretarea statistică – rezultat de ansamblu, DAR – diferenţele individuale sunt importante • Profilul pacientei: 50-69 de ani, căsătorită, cu studii medii, indiferent de suportul emoţional primit din partea familiei, informaţiile primite de la echipa medicală, indiferent de motivaţie sau obiectivele din viaţa personală • Teme variate: informaţie, suport emoţional, divertisment Despre cancerul de sân, tratamente noi în cancerul de sân Alimente recomandate în cancerul de sân, alimentaţia ayurvedică Spiritualitatea, meloterapia, modificarea imaginii corporale Moartea şi ultimele zile, felul în care murim Relaţiile sociale înainte şi după diagnosticarea bolii Despre rugăciune Despre roşii, despre varză, cereale, condimente, etc, conservarea sănătoasă a alimentelor Scenetă de Crăciun Despre limfedem • Durata 2-3 ore

11. Discuţii II • Trăsăturile pacientelor care au renunţat la grup • Primul contact la şedinţele despre finalul vieţii • Din mediul rural • Suport puternic din partea soţului • Foarte implicate în îngrijirea familiei • Metastaze multiple – fără corespondent în grup • Criză emoţională – şedinţă unică • Obişnuită să ofere îngrijire, nu să primească • Sistemul public de sănătate este ineficient → “a pedepsit grupul” • După prima fază de acomodare cu boala → grupul a devenit inutil • Literatura de specialitate • Suportul educaţional mai util decât cel emoţional ( Helgeson 1996 ) • Motivul participării – compensarea deficitului • Pacientele cu suport emoţional bun în familie au rezultate negative la grupul de suport emoţional ( Helgeson, 1999 ) • Pacientele neinformate au beneficii mai mari după participarea la grupul de suport ( Radloff, 1977 )

12. Concluzii • Grup omogen • Teme variate: informaţie medicală, sfaturi practice legate de boală, divertisment • Alegerea temelor – implicarea participantelor • Încurajarea manifestării sentimentelor • În stadiile avansate de boală – suport individual, nu de grup • Pacientele din grupul de suport se simt mai puternice, mai încrezătoare, utile şi mai informate