Toimintavuoden 2011 keskeiset toiminnot

1. Toimintavuoden 2011 keskeisettoiminnot

2. Epilepsialiiton strategia vuoteen 2010 • Avoin suhtautuminen epilepsiaan ja sen monimuotoisuuteen • Laadukas kokonaisvaltainen hoito ja kuntoutus • Osallisuuden edistäminen • Arkiselviytymisen tukeminen ja turvaaminen

3. Strategian päivitys • Epilepsian ja liitännäissairauksien aiheuttamat toimintakyvyn haitat ja ongelmat kuvataan ymmärrettävästi • Vapaaehtoistoiminnan vahvistaminen, uusiutuminen ja ulospäin suuntautuminen

4. Kampanjointi Euroopan Epilepsiapäivänä • Syksyn kampanjointi siirtyy Euroopan epilepsiapäivän yhteyteen • Epilepsiapäivä 14.2.2011 • Kansainvälinen tavoite on kehittää epilepsiaa sairastavien elämänlaatua • Suomessa Epilepsialiitto jatkaa 2010 kampanjointia teemalla "Epilepsia : 56 000 erilaista tositarinaa" • Pyritään vaikuttamaan erityisesti eduskuntavaaliehdokkaisiin • Liitto valmistelee kampanjaviestin, jonka välittämiseen yhdistykset voivat osallistua

5. Muu vaikuttamistoiminta • Keskeiset yhteistyötahot epilepsiaa sairastavien etujen turvaamisessa ovat epilepsiahoidon ammattihenkilöstö ja suomen Epilepsiaseura ry • Epilepsia-alan ammattilaisille järjestetään 6. kansainvälinen epilepsia-symposium 25. – 26.3.2011 • Edunvalvontatyö yhteistyössä muiden sosiaali- ja terveysjärjestöjen kanssa esim. VAMPOn toimeenpano • Laaja-alainen sosiaali- ja terveyspoliittinen vaikuttaminen verkostoissa mm. sosiaaliturvalainsäädännön uudistaminen ja terveydenhuoltolaki

6. Muu vaikuttamistoiminta • Järjestöjen toimintaedellytysten turvaaminen yhdessä muiden järjestöjen kanssa • Yhteistyö Asumispalvelusäätiö ASPAn kanssa liittyen epilepsiaa sairastavien turvallisen asumisen ratkaisujen kehittämiseen • Epilepsialiitto NV- puheenjohtajajärjestö 2011-2012 (14 järjestöä) • NV- järjestöt näkyvät paikallisesti ja valtakunnallisesti kansallisella Aivoviikolla maaliskuussa (14. – 20.3.2011) • aluesihteerit vastaavat NV- työn kehittämisestä ja toteuttamisesta omilla alueillaan • Teema: "Aktiivista auttamista arjessa – voimaa vapaaehtoistyöstä” • EU: n nimeämä aktiivista kansalaisuutta edistävä vapaaehtoistyön teemavuosi

7. Kansainvälinen toiminta • Maailmanlaajuinen epilepsiakongressi Roomassa 29.8. – 1.9.2011 • Pohjoismainen potilasjärjestöjen yhteistapaaminen kesäkuussa Helsingissä • isännöintivastuu Epilepsialiitolla

8. Valtakunnalliset järjestötapahtumat • Järjestöpäivä • Riihimäki 2.4.2011 • Liittokokous • Riihimäki 3.4.2011 • Alueelliset järjestöpäivät 29. – 30.10.2011 • Kuopio (KYS, OYS, HYKS) • Turku (TYKS, TAYS)

9. Epilepsialiiton järjestötyön toiminta-alueet • Valtakunnalliset järjestötapahtumat kohdentuvat vaikeisiin ja harvinaisiin epilepsioihin, nuoriso-, perhe- ja seniorityöhön sekä liikuntatoimintaan • Tapahtumien keskeinen tavoite on vertaistuen mahdollistaminen sekä osallistujien aktivointi yhdistystoimintaan • Järjestötapahtumat liitteenä

10. Haetut projektit • Poweria perheille – yhteys yhdistyksiin –kehittämisprojekti 2011-2014 • perhefoorumit, alueelliset vertaistukiryhmät, verkkovertaisryhmät, tiedotus- ja koulutusaineistot mm. kouluille ja päiväkodeille • Kohti hyvää oloa – nuorten projekti 2011-2012 • nuorten itsehoidon aktiivinen tukeminen • uusien terveyttä edistävien keinojen luominen

11. Aluetyö • Aluesihteerit jatkavat vuonna 2010 aloitettuja yhdistysten kanssa käytyjä voimavarakeskusteluja • Toimintavuonna painopiste hoitotahon kanssa tehtävässä yhteistyössä mm. ensitietopäivien ja kuntoutuksen tukiryhmätoiminnan toteuttamisessa ja kehittämisessä

12. Epilepsialiiton tuki jäsenyhdistyksille • Extranet – Epilepsiayhdistysten virtaverkko – kehittyy edelleen yhdistysten hallinnon tueksi • Sähkösanoma ilmestyy sähköisenä kuusi kertaa vuodessa • Epilepsialehden yhdistyspalsta saa uuden ilmeen • yhdistysten tapahtumatiedottaminen

13. Kuntoutuksen palvelut auttavat selviytymisen polulle • Kuntoutumiskurssit • 18 valtakunnallista kurssia eri kohderyhmille • rahoittajina Kela ja RAY • erityisenä kohteena vaikeaa epilepsiaa sairastavat nuoret ja aikuiset, jotka tarvitsevat erityistä tukea itsenäistymiseen • Tukiryhmät • Neuvonta ja ensitieto • Tuetut lomat • Kurssit ja lomat liitteenä

14. Tiedotus hyödyntää uusia sähköisiä välineitä • Liiton tuki yhdistyksille Eurooppalaisena epilepsiapäivänä 14.2. • tiedottaminen, kampanjointi, mediayhteydet • Liiton tuki yhdistyksille yhdessä NV: n ja muiden yhteistyötahojen kanssa Aivoviikolla