1. Theoretischer Hintergrund

1. Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogrammsfür Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales Symposium zur Intervention bei autistischen Störungen, J. W. Goethe-Universität Frankfurt/M., 08-12-2004 Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg) • Unter Mitwirkung von Frau Dipl.-Psych. Susanne Elefant im Rahmen des DFG-Projekts „Entwicklung eines psychoedukativen Trainings für Eltern autistischer Kinder und von Verfahren zur Trainingsevaluation: Eine Pilotstudie (323-8-1)

2. 1. Theoretischer Hintergrund Nach Rossi, Lipsey & Freeman (2004) sind bei Programm-Entwicklung und Programm-Evaluation folgende zentrale Aspekte zu berücksichtigen • Einschätzung der gesellschaftlichen Bedürfnislage • Bewertung der Programm-Theorie • Wissenschaftliche Begründung des Konzept-Rahmens und der Methodenauswahl • Programm-Ziele • Prozess-Evaluation • Evaluation der Programm-Effektivität („impact“) • Sind Effekte klinisch bedeutsam? • Unerwünschte Nebenwirkungen? • Evaluation der Programm-Effizienz („efficiency“) • Verhältnis von Programm-Kosten und Wirksamkeit

3. 1.1 Gesellschaftliche Bedürfnislage • Existenz zahlreicher Belege in der internationalen Forschungsliteratur für anhaltende Nachfrage nach professioneller Unterstützung von Familien durch Elterntraining und Elternberatung, z. B.: • Nordamerika (Marcus et al., 1997; Koegel et al., 1992) • Lateinamerika (Mayo, 1996) • Asien (Bernard-Opitz, 1992; Kuo-Tai & Xiao-Ling , 1997; Chinese Parent Organization (2004) • Deutschland (Schmidt, 1997, Häußler, 1998, Probst 1997) • Ursachen für Bedürfnis nach professioneller Unterstützung in Familien • Hohes und dauerhaftes Belastungsprofil der Eltern wegen autismusspezifischen (z. B. Bestehen auf Ritualen) und autismusassoziierten Verhaltensweisen (z. B. hyperaktive Unruhe) • Stigmatisierungserlebnisse durch Fortbestehen (überholter) psycho- und soziogenetischer Autismus-Ätiologien sowohl im Professionellen-Sektor als auch im Laienbereich (Öffentliche Meinung, Populär-Medien) • Kontinuierliche Verunsicherung durch Propagierung von pseudowissenschaftlichen Erklärungsansätzen (z. B. „Gestützte Kommunikation“. Biermann, Bober & Nußbeck, 2002; Probst, in Druck; oder „Auditory Integration Training“, kritisch: Mudford et al., 2000).

4. 1.1 Gesellschaftliche Bedürfnislage Häufige Folgen der beschriebenen situativen Konstellation sind: Einschränkung des „Kohärenzbewußtseins“ („sense of coherence“, Antonovsky, 1993) und damit erhöhtes Risiko für die Erhaltung der seelischen Gesundheit („Salutogenese“). Folgende drei Faktoren tragen tragen nach Antonovsky zur Stärkung des Kohärenzbewusstseins bei : Schwere Herausforderungen des Lebens werden (a) als gefühlsmäßig („innerlich“) nachvollziehbar erlebt, (b) als verstandesmäßig durchschaubar erfahren (c) als bewältigbar oder tragbar („manageable“) empfunden (durch eigene Aktionen, Unterstützung durch Andere oder religiöse Mächte) Inkongruente Informationen zu Ursachen und Folgen autistischer Entwicklungsstörungen durch Professionelle bedrohen „Sense of Coherence“ besonders (Kognitive & emotionale Dissonanzen)

5. 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-1 • Ätiologische Einordnung: Entwicklungsstörungen des Autismus-Spektrums sind durch genetische (vermutlich: polygenetisch- rezessive Vererbung) und medizinische (prä-, peri- und postnatale) Faktoren verursacht, die eine abweichende cerebrale Entwicklung zur Folge haben. Autismus ist eine neurobehaviorale, meist dauerhafte Störung („Behinderung“) (Bailey et al., 1996), die durch das Verhaltenssyndrom „Einschränkung sozialer Interaktion“, „Kommunikation/ Sprache“ und „Verhalten/ Interessen“ definiert ist. • Annahmen zu psychologischen Interventionen bei Autismus: Ausprägung und Verlauf von Autismus sind durch psychologische, vorwiegend „rehabilitative“ („remedial“) Interventionen beeinflussbar. Nach dem theoretischen Stand der Entwicklungspsychopathologie ist von komplexen Interaktionen zwischen Umwelt und Person, Genotyp und Phänotyp auszugehen (Niebank & Petermann, 2000). Interventionen sollen auf störungs-, phasen- und kontextspezifische Gültigkeit überprüft werden (z. B. Intervention in sensibler Phase).

6. 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-2 • Auswahl evidenz-basierter Interventionsmethoden und -perspektiven zur Rehabilitation und Therapie des autistischen Kindes • Methoden aus dem Bereich der Breitspektrums-Verhaltenstherapie (Grawe et al. 1997; Reinecker, 1999; Borg-Laufs, 1999; Ardila, 2000; Bregman & Gertz, 1997; Baving & Schmidt, 2001). • Antezedente Interventionen (implementiert vor dem Auftreten des Zielverhaltens, „ecological interventions“, „setting event interventions“, z. B. Visualisierung von Regeln; Aufgaben-Gestaltung) Bsp.: Visualisierung der Regel: Keine lauten Geräusche machen

7. 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-3 • Auswahl von Methoden und Perspektiven • Konsequenz-basierte Interventionen (folgen auf Verhalten, z. B. soziale Verstärkung: Lob, „Operantes Lernen“) • Interventionen zum Erwerb von Fertigkeiten („skill acquisition“) (Modell-Lernen, meist in Kombination mit antezedenten und konsequenziellen Verfahren • Training von Sprache und Kommunikation • Training Sozialer Fertigkeiten • Selbst-Management-Training • Respondentes Lernen (z. B. Entspannungsverfahren) • Ökologische und System-Perspektive: • Alle maßgeblichen Autismus-Forschungszentren (Lovaas, USA; Schreibman & Koegel, USA; Schopler, USA; Howlin & Rutter, UK (vgl. Metaanalyse, Probst, 2001) haben Belege geliefert für die Effektivität von Mehr-Komponenten-Ansätzen, bei denen prinzipiell die sozialen Systeme, in denen das Kind lebt, berücksichtigt werden: Familie, Kindertagesheim, Schule, Arbeitsstelle, Wohnheim, kommunale Umgebung und soziale Makrosysteme (z. B. Rechtswesen, Wissenschaft) • Elterntraining und Eltern-Breitbandberatung („erweitertes Training“, Borg-Laufs, 1999, Probst, 2003) • Lehrertraining (Leppert & Probst, 2005; Probst, 2004)

8. 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-4 • Auswahl von Methoden und Perspektiven • Schaffung einer ausbalancierten Beziehung zwischen Professionellen und Eltern nach dem Mediatoren-Konzept: (Tharp & Wetzel, 1969; Reinecker, 1999; Probst, 1999): Eltern wenden das psychoedukative Wissen, welches sie in Training und Beratung durch Experten („indirekte Intervenierende“) erhalten haben, in der natürlichen Umwelt ihres Kindes an: Sie sind „Vermittler“ („Mediatoren“), die Wissen und Fertigkeiten an Familie und Kind - in Einklang mit Elternrolle! – weitergeben als „direkte Intervenierende“ im familiären Alltag • Schopler (1997) hebt im Rahmen des TEACCH-Konzepts (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) drei Rollenaspekte der Eltern-Professionellen-Beziehung hervor: • Eltern als Schüler der Professionellen (wissenschaftliches und berufliches Wissen) • Eltern als Lehrer der Professionellen (Alltagswissen) • Eltern als wechselseitige Lehrer von Eltern (in Gruppentrainings z. B.) • Schaffung einer akzeptierenden, empathischen, motivierenden und transparenten Beziehung zwischen Professionellen und Eltern/ Kind als Basis und Voraussetzung aller interventiven „Einzel-Komponenten“ (Tausch, 1998, Reinecker, 1999).

9. 1.3 Programmziele und Fragestellungen • Oberziele des Eltern-Gruppentrainingprogramms • Aneignung von persönlichem Erfahrungswissen (durch gegenseitigen Austausch der Eltern) • Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten im erzieherischen Umgang mit Kind • Aneignung von Störungs- und Behandlungswissen • Empirische Hauptfragestellungen der Studie • Beurteilung der Qualität der Trainingsdurchführung durch die Eltern • Beurteilung der Programmeffekte durch die Eltern • Eltern-Kind-Beziehung • Familiäre Adaptation • Übertragbarkeit von praktischen Trainingsinhalten auf Alltag

10. 2. Methoden: Tab. 1: Methoden-Merkmale der Studie

11. 2. Methoden:Tab. 2a: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 48-Item-“Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung“ –FB (Auswahl)

12. 2. Methoden:Tab. 2b: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 48-Item-“Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung“ –FB (Auswahl)

13. 2. Methoden:Tabelle 3a: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 25-Item-“Auswirkungen der autistischen Behinderung auf die Familie“-FB (Auswahl)

14. 2. Methoden:Tabelle 3b: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 25-Item-“Auswirkungen der autistischen Behinderung auf die Familie“-FB (Auswahl)

15. 2. Methoden: Zusammenfassende Beschreibung der Eltern-Stichprobe nach den Ergebnissen der Prä-Training-Merkmale • Als maximale Belastungen werden von Eltern wahrgenommen: „autistische Unzugänglichkeit“, „sprachliche Kommunikationsprobleme“, „Wutanfälle“ und “mangelnde Compliance“; • Alle Eltern sehen sich kontinuierlichen hohen Anforderungen ausgesetzt, die bei fast allen häufig zu Erschöpfung führen; • Zu den wichtigsten Ressourcen werden gezählt: „Beziehung zum Kind“ und „Bemerken von kleinen Fortschritten“; • Die große Mehrheit der Eltern setzt positive Erwartungen in die spätere Zukunft des Kindes (Leben mit pädagogischer Unterstützung) • Die große Mehrheit der Eltern erwartet, dass die Verhaltensprobleme des Kindes durch professionelle Hilfe gelindert werden können.

16. 2. Methoden:Tabelle 4: Curriculum des Eltern-Gruppentrainings: Überblick [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

17. 2. Methoden:Tabelle 4: Curriculum des Eltern-Gruppentrainings: [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

18. 2. Methoden:Curriculum: 2. Ursachen: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien Abbildung Veranschaulichung der rezessiven („zurückweichenden") Vererbung am Beispiel der PKU-Behinderung (= Gehirn-Stoffwechselerkrankung, die unbehandelt meist zur Intelligenzminderung („Geistige Behinderung“) führt)

19. 2. Methoden:Curriculum: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien: 5.3. Gestaltung von Tätigkeitsplänen durch visuelle Strukturierung und 5.8 Förderung sozialer Kompetenzen (soziale Regeln erkennen)

20. 2. Methoden:Curriculum: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien: 5.3. Gestaltung von Arbeitsablauf-Plan durch visuelle Strukturierung Arbeitsablaufplan (links): (1) Quadrat-Karte führt zu Lego-Kiste: Lego-Bauen (z. B. Nachbauen nach Muster); (2) Spielen-Karte führt zu Pausen-Ecke (Musikhören, Freies Spiel)

21. 2. Methoden:Eltern-Gruppentraining: Didaktische Methoden: Demonstration, Übungen (z. B. „Tagesplan erstellen“), Diskussion

22. 3. Ergebnisse: Prozess-Evaluation:Tabelle 5: Beurteilung der Elterntrainingsdurchführung durch die Eltern 1arithmetisch gemittelt über die 3 Trainings-Tage; 2 arithmetisch gemittelt über die fünf Hauptbereiche des Curriculums, s. Tab. 4

23. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: Ergebnisse des 23-Item-Follow-up-Fragebogens "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie"

24. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie“- Fortsetzung

25. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-1 Punkte-(Token)-Programm für „reduzierten Geräusche-Pegel“ für bestimmte Zeit (Zeitschaltuhr) (Token= Verpackung der Lieblings-Schokolade) (Christoph)

26. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-2 Bilder-gestützte Anleitung für häusliche Tätigkeiten (Tischdecken) (Susanne)

27. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-3 Strukturierung des Kinderzimmers mit Bastel- und Arbeitstisch

28. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen der Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-4 Auswahl-Tafel: Kind wählt Beschäftigung aus (Christoph)

29. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-5 Beispiele für Tagespläne (Christoph, Maksim)

30. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-6 Beispiele für Anleitung zur Selbständigkeit (Badezimmer, Hygiene) (Maksim)

31. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-7 Beispiele für Anleitung zu Kommunikation und Sprache: Gegenstände, Handlungen

32. 4. Diskussion & Schlussfolgerungen • In der vorliegenden Studie wird erstmals im deutschsprachigen Sprachraum ein psychoedukatives, verhaltensorientiertes Gruppentraining für Eltern autistischer Kinder evaluiert. • Ein Schwerpunkt des Trainings bestand in der Vermittlung „antezedenter“ Methoden mit dem Ziel, störungs-, phasen- und kontextspezifische Interventionen (Niebank & Petermann, 2000) zu gewährleisten. • Es handelt sich dem Wesen nach um eine Pilotstudie, die im Rahmen eines Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Designs durchgeführt wurde. • Wie es bei einer Pilotstudie zu erwarten ist, sind charakteristische Einschränkungen der internen Validität (fehlende Vergleichsgruppe, eingeschränkte „Reichhaltigkeit“ (Grawe et al., 1994) der Outcome-Messung) und der externen Validität (Freiwilligen-Stichprobe, relativ geringer Stichprobenumfang) zu berücksichtigen. Trotz dieser Restriktionen sind insgesamt positive Evaluationsergebnisse hervorzuheben: • Prozess-Evaluation: „Curriculum-Ziele“, „Trainerverhalten“ und „Gruppenklima“ wurden von der großen Mehrheit der Eltern (70-90%) positiv eingeschätzt.

33. 4. Diskussion & Schlussfolgerungen • Effekt-Evaluation: In der 3-Monate-Follow-up-Untersuchung wurden die Effekte des Gruppentrainings ebenfalls von der großen Mehrheit der Eltern als positiv eingestuft. Folgende Kriterien fanden dabei Verwendung: „Eltern-Kind-Beziehung“, „Elterliche Gesundheit“ und „Familiäre Adaptation“ • Diese Befunde sind konsistent mit den Ergebnissen mehrerer internationaler Studien (vgl. Probst, 2003, 2004). Sie decken sich auch mit den Ergebnissen einer ähnlich konzipierten Lehrer-Trainings-Studie für Lehrer mit intelligenzgeminderten autistischen Kindern in Förderschulen (Leppert & Probst, 2005, Probst, 2004) und einer ebenfalls konzeptionell verwandten Lehrertrainings-Studie für Lehrer von ADHS-Schülern (Rossbach & Probst, i. V.; Probst, 2004). • Die positiven Effekte, die sich hauptsächlich aus Fragebogen-Daten von Eltern ergaben, sind kongruent mit nicht-systematisch erhobenen Daten, die aus schriftlichen Aufzeichnungen sowie Photo- und Video-Dokumentation der Eltern stammen. • Das am Mediatoren-Prinzip orientierte Elterngruppentraining kann als „low-cost“-Verfahren“ eingestuft werden, das auch in nichtindustrialisierten Gesellschaften mit niedrigem Sozial-Budget implementiert werden kann („ efficiency“ des Verfahrens, s. Rossi, 2004). • Fazit: Die summative Evaluation (Bortz & Döring) deutet insgesamt auf eine substanzielle soziale und klinische Validität des untersuchten Ansatzes hin und legt eine weitere, systematische (klinisch kontrollierte, mehr-zentrische) Untersuchung der Methode nahe.