ASSISTENZA DOMICILIARE AL MINORE CON PATOLOGIA CRONICA

1. ASSISTENZA DOMICILIARE AL MINORE CON PATOLOGIA CRONICA Dr.ssa Anna Maria Guadagni Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

2. Obiettivi del Piano Sanitario Nazionale e del Progetto Materno Infantile: assistenza ai bambini con patologie croniche, disabilità e malattie rare. • Necessità di ospedalizzazione protratta che influenza negativamente la crescita, lo sviluppo e l’inserimento nella famiglia • Piano assistenziale globale che preveda supporto sanitario, sociale e psicologico INSERIMENTO PIÙ PRECOCE POSSIBILE NELLA FAMIGLIA MIGLIORA LA QUALITÀ DI VITA Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

3. In Italia ogni anno:- circa 60.000 bambini (neonati/bambini/adolescenti) sono affetti da patologie che richiedono cure particolari. Molte di queste sono rarissime, alcune risultano curabili, altre diventano disabilità permanenti.- circa 11.000 sono affetti da malattia inguaribile e necessitano di assistenza domiciliare e/o cure palliative pediatriche. EPIDEMIOLOGIA Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

4. LEGGI Novembre 2006 - Il Ministero della Salute ha proposto un importante documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, dove vengono definiti gli ambiti e le peculiarità, i modelli assistenziali attualmente proposti in Italia e a livello internazionale e le risorse necessarie.27 Giugno 2007 - La Conferenza Stato-Regioni ha approvato un accordo tra il Ministro della Salute, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sulle cure palliative. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

5. OBIETTIVI • attuare sul territorio nazionale programmi per garantire ai minori affetti da patologia cronica e/o inguaribile, assistenza domiciliare omogenea indipendente da età, tipo di malattia, e ASL di residenza • continuità di cure e di obiettivi limitando le ospedalizzazioni alle fasi acute della malattia • supporto e condivisione fra tutti gli operatori e fra operatori e famiglia • rispetto delle modalità di assistenza legate a diverse tradizioni culturali e religiose, garantendo comunque al paziente i livelli massimi delle cure possibili Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

6. ORGANIZZAZIONE DELLA ASSISTENZA DOMICILIARE DESTINATARI • Bambini affetti da patologia polmonare cronica • Neonati con malformazioni congenite • Bambini affetti da patologia neurologica grave • Bambini portatori di stomie • Bambini portatori di catetere centrale • Bambini in nutrizione parenterale • Bambini con infezione da HIV • Bambini oncologici Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

7. DIMISSIONE PROTETTA • Il MEDICO di REPARTO allestisce il piano terapeutico prima della dimissione ed effettua le vaccinazioni • Il FISIOTERAPISTA allestisce il piano per trattamento FKT NECESSITA • stabilità del paziente almeno da 3 settimane • adeguato apporto nutrizionale raggiunto • accettazione da parte delle famiglie di proseguire le cure a domicilio • istruzione dei genitori ad utilizzare le apparecchiature e somministrazione delle terapie necessarie Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

8. EQUIPE DISTRETTUALE GRUPPO di LAVORO guida per coloro che, a livello distrettuale, devono organizzare l’assistenza integrata ai bambini con patologia cronica • Medico ASL Coordinatore • Pediatra di libera scelta • Medico rianimatore • Infermiere professionale • Fisioterapista • Neuropsichiatra infantile Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

9. CRITERI DI ELEGGIBILITA’ per la PRESA IN CARICO • Pediatra - medico di base, figura cardine per attivazione degli interventi assistenziali. • Un buon livello di informazione dei professionisti coinvolti e delle Associazioni delle varie patologie. • Campagne informative periodiche con materiale promozionale e stampa. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

10. PRESA in CARICO INTEGRATA DISTRETTUALE • Deve essere programmata tenendo in considerazione vari gradi di complessità assistenziale Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

11. BASSA COMPLESSITA’ • La gestione può essere a carico del solo “responsabile terapeutico” che può attivare, di volta in volta, i servizi territoriali su esigenze specifiche, e organizza l’assistenza infermieristica. • Necessaria la disponibilità dei genitori ad acquisire competenze specifiche e a riconoscere i parametri vitali per valutare le situazioni di emergenza. • Necessaria la presenza di basilari canoni abitativi compatibili con una assistenza domiciliare priva di eccessivi rischi. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

12. ALTA COMPLESSITA’ ASSISTENZA CONTINUATIVA DI TIPO INTENSIVO O SUB- INTENSIVO CON RESPIRATORE O NASO-CANNULA. Due gli schemi possibili • OSPEDALE A DOMICILIO • Collaborazione tra le risorse specialistiche ospedaliere e l’equipe distrettuale • ASSISTENZA DISTRETTUALE INTEGRATA INTENSIVA • Personale reperito tramite agenzie esterne • Formazione risorse professionali nel distretto e acquisto “strumentazione” necessaria Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

13. PROBLEMI APERTI IL RAPPORTO SULLE POLITICHE DELLA CRONICITÀ IN ITALIA EVIDENZIA I PUNTI CRITICI DEL SISTEMA SANITARIO • insufficiente presenza di centri specialistici sul territorio nazionale • lunghe file di attesa per la riabilitazione in strutture pubbliche, che inducono a rivolgersi a strutture private • assenza di linee guida per la maggior parte delle patologie croniche • scarsa cultura della terapia del dolore • scarsa informazione sulle procedure amministrative • difformità regionali nella tutela del diritto alla salute Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

14. PROGRAMMA: • PROGETTO AZIENDALE ben definito-chiaro-condiviso • INCHIESTA sui FAMILIARI circa la preferenza motivata (domicilio od ospedale) • CORSI di FORMAZIONE per il personale che farà parte dell’equipe allo scopo di unificare l’assistenza e condividere i progetti proposti. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007