La transition vers l’utilisation des services de santé pour adultes:

1. La transition vers l’utilisation des services de santé pour adultes: État de santé et utilisation des services de santé Nancy L. YoungBScPT MSc PhD and The Transitions Research Team

2. Vue d’ensemble • Pourquoi étudier la transition? • État de santé avant et après la transition • adolescents vs. adultes • Utilisation des services de santé avant et après la transition • Adolescents vs. adultes • Discussion • Remerciements

3. Transition? • Processus de changement d’un état vers un autre • Dans le contexte de la recherche en DMC il existe plusieurs transitions: • Vers l’âge adulte • Vers un nouvel emploi • Vers un milieu de vie indépendant • Vers l’utilisation des services de santé pensés pour les adultes

4. Pourquoi étudier la transition? • Les individus avec DMC vivent plus longtemps • Les adultes avec DMC ont besoin de soins spécialisés • Les services de santé spécialisés sont offerts dans les centres de réhabilitation pour enfants où l’âge limite est d’environ 18 ans. • Les personnes avec DMC ont aussi besoin des services de base visant l’entretien et la promotion de la santé • Ce service est habituellement offert par le GP’s. Toutefois le GP’s manque de formation, de connaissances et de ressources • Il y a un manque évident dans les services offerts et les conséquences doivent être documentées si on veut faciliter la transition

5. Programme de recherche sur les transitions • Cible les adolescents et les jeunes adultes avec déficiences physiques chroniques et complexes) (CCPDC) • DMC, SB, ABIc • 13-18 ans et 23 à 32 ans • Le programme de recherche a débuté en 2000 • Avec le soutien du ‘Bloorview Children’s Hospital Foundation’ • Terminé en 2007 • Avec le support des IRSC

6. Comment fut étudiée la transition? • Projet multi méthodes • A impliqué 6 sites en Ontario • A impliqué plusieurs secteurs des services de santé • Données ont été recueillies entre 2000 et 2004

7. Questions concernant l’utilisation des services de santé • A quelle fréquence ont-ils consulté un médecin? • Quelle proportion d’entre eux avait un médecin de famille? • A quelle fréquence ont-ils été admis à l’hôpital? • Quelles furent les principales raisons de l’hospitalisation?

8. Méthodes de recherche dans les services de santé Source des données • Base de données (registre) • OHIP (Ontario Health Insurance Plan) • CIHI (Canadian Institute for Health Information) Analyses statistiques • Descriptives • Comparatives (adolescents vs. adultes)

9. Orientation de la recherche dans les services de santé (en résumé) • Définition de la recherche sur les services de santé (RSS) Met l’emphase sur l’accessibilité, l’adéquacité, l’organisation, le coût et l’efficacité des services de santé • Forces • Large échantillon • Collecte systématique de données • Moins de biais de recrutement • Faiblesses • Analyse rétrospective des données • Erreurs de codage • Pas d’information sur la Qualité de Vie (QoL) et sur l’état de santé

10. Échantillon

11. Cet échantillon est différent de la plupart de ceux rapportés dans la littérature Détails sur le niveau de sévérité (GMFCS) 21.2% 23.3% Sévère (GMFCS=4 or 5) Léger (GMFCS=1 or 2) 12.5% 24.9% 18.1% Modéré (GMFCS=3)

12. À quelle fréquence les adolescents et les jeunes adultes avec DMC ont-ils consulté leur médecin?

13. Quelle proportion avait un médecin de famille? • Definition alternative – Premier pourvoyeur de soins

14. A quelle fréquence les adolescents et les jeunes adultes avec DMC ont-ils été admis à l’hôpital? • Adolescents sont admis plus souvent • Durée d’hospitalisation plus longue chez les adultes • Toutefois on ne connaît pas le “vrai taux” • Pour les adolescents, peut être du à problèmes de croissance • Chez les adultes peut être du à des difficultés d’accès • Plusieurs autres raisons sont possibles

15. Quelles étaient les principales raisons des admissions? • Principales catégories du CIM9 (ICD9)

16. Détails des motifs d’hospitalisation des ADOLESCENTS

17. Détail des motifs d’hospitalisation chez les ADULTES

18. Motifs d’hospitalisation • Pour les deux groupes d’âge: les deux principales raisons d’hospitalisation étaient l’épilepsie et la pneumonie. • Ces résultats concordaient avec les prévisions des médecins. • PLusieurs autres motifs non prévus par les médecins étaient la cause de plusieurs jours d’hospitalisaiton • Santé mentale • Constipation

19. Questions sur l’état de santé • Quel est l’état de santé des personnes avec DMC? • Comment se comparent les adolescents et les jeunes adultes? • Y a-t-il des différences de genre? • Y a-t-il des différences selon les régions?

20. Methodes d’enquête Sources des données • Extraction des registres • Enquête par la poste Analyses Statistiques • Descriptives • Comparatives (adolescents vs. adultes)

21. Mesures d’état de santé • Self-Rated Health • Health Utilities Index Mark III (HUI3) • Assessment of Quality of Life (AQoL)

22. Enquête sur la santé • Échantillon

23. Quel est l’état de santé des personnes avec DMC selon l’enquête (auto rapportée) de santé ? • En general, diriez-vous que votre santé est … • 54% des individus avec DMC rapportent que leur santé est “excellente” ou “très bonne” • 60% de la population Canadienne rapporte que leur santé est “excellente” ou “très bonne” Pas très bonne Excellente 16% 20% Très bonne Bonne 30% 34%

24. Normes canadiennes Source: Statistics Canada. Self-rated health, by age group and sex, household population aged 12 and over, Canada, provinces, territories, health regions (June 2005 boundaries) and peer groups, every 2 years (CANSIM Table 105-0422). Ottawa, Statistics Canada, 2006.

25. 58% des adolescents se décrivent comme ayant un état de santé très bon ou excellent 47% des adultes se décrivent comme ayant un état de santé très bon ou excellent En plus, l’état de santé perçu semble moins bon au nord où 31% rapportent un état très bon ou excellent vs. 56% dans le sud. État de santé auto rapportée par groupe d’âge & par région

26. Les filles adolescentes rapportent être en meilleure santé que les garçons La tendance est inversée chez les adultes Proportion d’individus avec une excellente ou très bonne santé par groupe d’âge et par genre

27. Selon le Health Utilities Index (HUI) Excellente santé 1 Adultes avec d’autres conditions chroniques sévères= 0.87 .5 .5 HUI3 Summary Score 0 Mortalité 0 -.5 -.5 Mean HUI= 0.30 (CI: 0.24-0.36)

28. Domaines du HUI Adultes Adolescents 1 .5 0 -.5 HUI total Emotion Dextérité Cognition HUI total Dextérité Emotion Cognition Audition Langage Douleur Audition Langage Vision Douleur Vision Mobilité Mobilité

29. Les scores de GMFCS à l’enfance permettent de prédire 50% de la variance des scores du HUI évalué plus tard Le Genre et l’Age ont peu d’effet La prédiction pour les femmes est légèrement meilleure (54%) que chez les hommes (47% de la variance) La prédiction chez les adolescents est légèrement meilleure (51%) que chez les adultes (47% de la variance) GMFCS n’est pas un prédicteur du Self-Rated Health Peut-on prédire l’état de santé futur?

30. 1 .5 0 -.5 F M F M Youth Adults HUI AQoL Évaluation de la Qualité de vie (AQoL • Données sont similaires à celles du HUI mais avec des scores légèrement plus bas) (r=0.87)

31. Discussion • Les données sur la santé semblent à peu près les mêmes chez les adolescents et les adultes • C’est encourageant pour l’avenir de cette population • Il y a un manque de soins de base pour cette population “à risque” • Les taux d’admission sont très hauts et, selon les données, il faut être attentifs aux nouveaux motifs d’hospitalisation (e.g., maladie mentale, malnutrition, fractures chez les adultes)

32. De nouvelles recherches seront nécessaires … • Y a-t-il un lien causal entre l’état de santé et l’utilisation des services? • Est-ce qu’un mauvais état de santé entraîne une plus grande utilisation des services? • Est-ce qu’une plus grande utilisation des services procure un meilleur état de santé? • Si oui, est-ce que de meilleurs soins de base et une meilleure connaissance de ce qui doit être surveillé conduisent à une réduction des taux d’admission?

33. REMERCIEMENTS

34. A l’équipe de recherche Nancy L. Young (PI) Investigators: Katherine Boydell; Anna McCormick; Mary Law; Sue Mukherjee; Darcy Fehlings; John Wedge; Peter Rumney. Research Staff: Wendy Mills; Wendy Barden; Anne Ayling-Campos; Aliza Sturm, Erika Schippel; Tom Gilbert; Tricia Burke

35. Aux Centres participants… Bloorview MacMillan Children’s Centre • C. Steele, B. Almos Sudbury Children’s Treatment Centre • S. Spence, M. Bizier, J. Tramontini Children’s Rehabilitation Centre Algoma • S. Vanagas-Coté, J. Korab, J. Hamel Erinoak • G. Hogan, J. Greenaway, J. Blinn, M. Hunter KidsAbility Centre for Child Development • E. Goldberg, S. Helwig, B. Mench Ottawa Children’s Treatment Centre • J. McLean, M. Lysyk, A. Azurdia

36. Aux organismes subventionnaires: • The Bloorview Children’s Hospital Foundation (BCHF) • Étude pilote en 2000 • Fonctionnement pour phase A & B 2002 et 2003 • The Canadian Institutes of Health Research (CIHR-IRSC) • Phases B, C et D Oct. 2003 - Oct. 2006

37. MERCI Evaluating Children’s Health Outcomes