’Taler vi om det samme?’

1. ’Taler vi om det samme?’ – Når etniske minoriteter med sjældne handicap møder social- og sundhedsvæsenet Center for Små Handicapgrupper

2. Projektet: ”Etniske minoriteter med sjældne handicap” • Treårigt projekt, der har til formål at afdække ressourcer, muligheder og udvikle metoder, der kan være med til at sikre, at borgere fra etniske minoriteter opnår lige muligheder for behandling og støtte i forbindelse med et sjældent handicap. Center for Små Handicapgrupper

3. Hvem er CSH? • Center for Små Handicapgrupper (CSH) er en selvejende institution under Socialministeriet. CSH indsamler viden og informerer, yder rådgivning og vejledning til familier, pårørende og fagfolk om sjældne handicap. • Se i øvrigt www.csh.dk Center for Små Handicapgrupper

4. Hvad er et sjældent handicap? • Under 1000 eller færre • 15.-20.000 mennesker, ingen statistik • Etniske minoriteter øget risiko ved at gifte sig indenfor familien • Rigshospitalet 60%, Skejby 5% Center for Små Handicapgrupper

5. Interviewundersøgelsen • 14 kvalitative interview med etniske minoritetsfamilier med sjældne handicap • 7 fokusgruppe-interview og enkeltinterview med: • Læger og sygeplejersker • Socialrådgivere • En specialinstitution • En forening under Sjældne diagnoser Center for Små Handicapgrupper

6. Forudsætninger i social- og sundhedsvæsenet • Social- og sundhedsvæsenet tilrettelægger indsatsen og forudsætter at forældrene kan deltage, hvilket kræver gode danske læse- og skrive færdigheder, viden om handicaptilbud, og ’systemet’. Dialogbaseret uden dialog. • Social- og sundhedsvæsenet er dårligt gearede til at tage sig af grupper som ikke passer inde i ovenstående. • Timing – hvornår familien er parat til at modtage tilbud Center for Små Handicapgrupper

7. Hovedkonklusion: • Det handler om kommunikation og ikke om kultur og religion • Social- og sundhedspersonalet er ofte usikre på, om familierne har forstået budskabet ofte med henvisning til de etniske minoriteters kultur og religion • Familierne derimod er usikre på rettigheder, muligheder og tilbud i social- og sundhedssystemerne Center for Små Handicapgrupper

8. Hovedkonklusion: • Familierne er forskellige både i fht. handicap, og social og etnisk baggrund. Alligevel er deres problemer meget ens. Og i øvrigt ikke særlig forskellige fra majoritetsdanske familier • Familierne ønsker at deltage i tilbud som giver mening for dem • Det særlige: sproglige problemer og manglende viden om systemet og dermed muligheden for at søge information. • Hvis man ikke kan dansk eller kun kan mundtligt dansk kan det være svært at læse breve fra det offentlige, søge information på Internettet eller biblioteket, og det er umuligt at skrive ansøgninger om tilskud, anke eller klage. Center for Små Handicapgrupper

9. Etnicitet hvad betyder det? • Indvandrere og efterkommere fra ikke vestlige lande 6% af befolkningen. • En blandet gruppe: Indvandrere, flygtninge og familiesammenførte • Hvem definerer etnicitet? Sociale forskelle? • Etnicitet påvirker mødet i offentlige forvaltninger – din egen etnicitet. • Hvor mange kender du? Center for Små Handicapgrupper

10. Kendskab til etniske minoriteter ”Jeg tror, at vi i vores privatliv ikke blander os. Der er også lavet en undersøgelse der viser, at børn med anden etnisk baggrund ikke har været i et dansk hjem. (…). Der er ikke ansat en eneste med anden etnisk baggrund i Børneteamet. Vi møder dem ikke på arbejdet. Det er ikke dem, man drikker rødvin med.” Socialrådgiver Center for Små Handicapgrupper

11. Citat om kultur • ”Det er en almindelig del af europæisk tankegods at udstyre os selv og andre folk med en ’kultur’, og det er en lige så almindelig del af dette tankegods, at ’de andre’ er styrede af deres kultur, mens ’vi’ styrer os selv.” Peter Henriques fra Iben Jensen og Hanne Løngreen (red) Kultur og kommunikation, 1995 Center for Små Handicapgrupper

12. Kulturbegrebet • Det beskrivende kulturbegreb  • Komplekst kulturbegreb   Center for Små Handicapgrupper

13. Undersøgelsens resultater Interview med læger og socialrådgivere • Taler man om det samme? · • Ringe viden om familiernes etniske baggrund, historie og ressourcer. • Usikkerhed på betydningen af kultur og religion for handicapopfattelser og løsningsmodeller skaber en tendens til stereotyper og antagelser. • Mange problemer handler om kommunikation, som gør det mere tidskrævende og vanskeligt at arbejde med de etniske minoritetspatienter og -borgere. • Opfattelsen af, at man kan løse problemerne med samarbejdet med etniske minoriteter ved at lære mere om deres kultur og religion er udbredt. • Stereotyper og antagelser kan medvirke til diskrimination • Ingen af de interviewede socialrådgivere kendte til sjældne diagnoser eller til CSH’s specialrådgivningstilbud. Det var tilfældigt, om de interviewede læger informerede om CSH’s tilbud eller om f.eks. netværk gennem patientforeninger. Center for Små Handicapgrupper

14. Interview med læge • ”Det er nemmere med muslimerne, det er bare inshallah og så gå det, ikke!?” • ”De er mere accepterende. Muslimer er generelt mere accepterende overfor at får et barn med et handicap end danskere er. • SP:Er de så ikke lige så kede af det? Jo. Men de klager ikke så meget. Der er forskel i sygdomsopfattelse og døds opfattelse. • SP: Hvilken? Du kan jo stå med dem og deres barn er alvorligt sygt, og de ser ikke så alvorlige ud som danskere, fordi de ikke er ramt i samme grad, de ser ikke så hærgede ud af den alvorlige sygdom som danskerne. Danskerne ville være skæmt fra vid og sans. Mange af muslimerne (..) de er ikke præget så meget af alvoren af deres barns sygdom, enten fordi de ikke kan se det, at barnet er så sygt, som det egentligt er, eller også fordi de har mere tillid til, at det går over. • SP:Du ved ikke hvorfor det er sådan, du har ikke spurgt dem? Det kan du jo ikke spørge dem om, hvorfor de ser mindre bange ud end danskere. • SP:Jamen du kan spørge dem om hvordan de har det, hvordan de oplever det? Nej det kan du ikke spørge om, det forstår de ikke, det er jo dansk psykolog sprog det der. • SP: Det er ikke min erfaring, de fortæller vidt og bredt når jeg spørger, det er ikke min erfaring. Den sygdomsopfattelse du taler om tror du den har grund i religionen og fatalisme tro? De lægger skæbnen i Allahs hånd i højere grad end danskerne gør. Danskere banker hovedet mod væggen og siger så gør dog noget. De accepterer ikke, at der ikke er noget at gøre.” Center for Små Handicapgrupper

15. Interview med læge om genetik ”Min oplevelse er at folk har svært ved at forstå når det ikke er synligt. Begrebet med skjult arv, det har de svært ved at forstå, men det har danskere også. SP:Hvis man skulle lave om på informationen, hvad skal der til før de forstår det? ”Det der skal til er, at de skal have et barn til med samme sygdom.” SP:Men det er jo det man helst skal forhindre? ”Jo men nogen forstå det ikke, de får bare flere børn, men dem der er veluddannede lader være eller parforholdet ryger. Men i stigende grad er vi i stand til at tilbyde prænatal diagnostik, så vi kan lave undersøgelser i mange tilfælde, men i nogen kan vi ikke. Men hvad der skal til for at de kan forstå det, det er ikke til at vide, sommetider ved man jo ikke om de har forstået det. Det ved vi jo først når de kommer, hvis de henvender sig tidligt i næste graviditet. Det er der jo nogen som ikke gør” Center for Små Handicapgrupper

16. Interview med socialrådgiver SP: Oplever I at der er tabu omkring handicap i den etniske gruppe? ”De pakistanske familier, så er der meget stolthedsting, hvis vi vil gå til vores venner, så går de ikke til deres venner, de holder det indenfor den nære familie. Da den Pakistanske familie stod på gade, spurgte jeg ham, er der ikke nogen venner de kan bo hos? Nej. Det er jo sådan noget andet end vores, deres familie havde slået hånden af dem.” Center for Små Handicapgrupper

17. Irakisk familie ”Vi er muslimer, men vi bruger ikke religion først for at behandle vores datter. Vi tror på videnskab, viden, gode mennesker, undervisning og kærlighed er først.” Center for Små Handicapgrupper

18. Etnicitetoghandicap.dk Videnscenter projekt om formidling af information til fagfolk om etniske minoriteter med handicap Center for Små Handicapgrupper

19. Målgrupper og formål • Den tidlige indsats – når diagnosen stilles • Primært fagpersoner (læger materiale som kan deles med familierne eller gives til familierne). Familierne vil også selv kunne søge på siden, primært kort, letlæselig information og der søges penge til oversættelse af centrale tekster. • Sætte ind der hvor de etniske minoriteter har en række barrierer: Forbedret kommunikation, tolk, materiale, viden, og mindske fordomme og forforståelser hos fagpersoner. Center for Små Handicapgrupper

20. ’Taler vi om det samme? Gratis på: www.csh.dk Center for Små Handicapgrupper