RESEAU MEMOIRE ALOÏS

1. RESEAU MEMOIRE ALOÏS Formation Orthophonistes 1er décembre 2005 Dr Bénédicte DEFONTAINES, Neurologue Dr Odile CHAMPART - CURIE, gériatre Marielle MENOT, neuropsychologue 83, rue de la Convention - 75 015 Paris. Tél: 01 30 21 70 84. reseaumemoire.alois@free.fr

2. A qui s’adresse le réseau Mémoire Aloïs ? • Le réseau mémoire Aloïs a défini trois critères d’inclusion: - plainte mémoire exprimée par le patient et/ou sa famille, - le domicile du patient / à la zone de recouvrement du réseau, - contact du patient avec l’un des professionnels du réseau par l’intermédiaire du Médecin traitant. • Trois étapes sont alors définies pour faciliter la prise en charge des patients présentant des troubles de la mémoire: Repérage Diagnostic Signalement 3 cas possibles: 1) Diagnostic posé: vieillissement normal (MG, Spé) 2) Diagnostic posé: MA ou maladies apparentées 3) Diagnostic est douteux: tests neuropsy, examens compl, prog stimulation cognitive 1) une fois le dg posé par un spécialiste du réseau 2) Vers le MG pour permettre à son patient de bénéficier d’une prise en charge adaptée (initiation d’un traitement, séances d’orthophonie soutien aux aidants, services d’aides à domicile, recherche accueil de jour, institutionnalisation.) MG, Consultations gériatriques, urgences hospitalières, lors d’une institutionalisation. Associations de familles, psychologue, Assistante Sociale, CLIC

3. Zone de recouvrement du réseau • Rappel de la zone de recouvrement du Réseau : • Population concernée : • 1 132 414 personnes dont • 239 537 âgées de 60 ans et + • Le réseau mémoire Alois répond à la demande de tous ceux qui souffrent - ou dont un proche souffre- de troubles de la mémoire et qui sont domiciliés dans les 5, 6,7, 13,14,15,16 ièmes arrondissements de Paris ainsi que les villes de Vanves, Malakoff, Châtillon, Montrouge, Issy et Boulogne. • Le réseau s’adresse à près de 5000 personnes malades qui ne seraient pas encore diagnostiquées.

4. Objectif général poursuivi • Objectif général: • « Améliorer la prise en charge des patients atteints de troubles de la mémoire en favorisant le diagnostic précoce et la mise en œuvre d’un suivi et d’un accompagnement médico-psychosocial personnalisé aussi bien pour le patient et sa famille. Par ailleurs, le réseau Aloïs s’adresse également aux professionnels de santé désireux de coopérer entre eux, de coordonner leur activité, d’améliorer leurs méthodes, en vue d’assurer une meilleure continuité du système de soins, dans l’intérêt des malades ». • Population cible: • le cœur de la cible concerne les stades légers à modérés (MMS compris entre 20 et 26) pour lesquels une préparation à la dépendance est encore possible.

5. Services rendus aux patients • médecine de proximité, • meilleure continuité des soins (MG, Mspéc, Orthophonistes, aide sociale, prise en charge à domicile) • accès aux soins pour tous, • Accès à un diagnostic précoce • Un bon suivi des patients • Liste de professionnels à la disposition des personnes malades + entourage : MG, Spéc, neuropsy, ortho, associations de familles, conseils juridiques et sociaux, PPE, centre de radiologie, labo de biologie, possibilité d’hospitalisation traditionnelle ou à domicile, poss d’hospitalisation de jour de réadapation fonctionnelle, poss d’institutionnalisation pour des PEC facilitées.

6. Services rendus aux familles • Amélioration du vécu de la maladie facilitée par des programmes d’aides aux aidants, • Meilleure information / éducation afin d’intégrer les familles comme véritable acteur de soins dans la relation aidant-aidé, • Le réseau est partenaire de programmes de soutien (“Personna” à Charles Foix et “Aid-Ma” à Broca),organisés autour du thème de l’annonce du diagnostic, et destinés aux aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Objet : permettre à l’aidant de mieux vivre l’annonce du diagnostic, de faire face aux premières interrogations, de prendre conscience de la maladie et d’en parler, de réagir et s’adapter aux situations difficiles. • Accès à l’information sur les structures de répit de type accueil de jour, EHPAD en interaction avec les CLIC et les PPE pour le recours à des conseils juridiques et sociaux, procédures à suivre pour un bilan à l’hôpital, une hospitalisation prolongée ou à domicile.

7. Services rendus aux PS membres du réseau • Mutualisation des compétences et des savoirs au bénéfice direct des patients, • Organisation et coordination pluriprofessionnelle des acteurs de santé pour une approche globale des réponses apportées au patient, • Protocoles de PEC communs, partagés, adaptés à l’évolution des progrès scientifiques, • Formations spécialisées et/ou multidisciplinaires, • Espace de parole (échange de pratiques + participation au staff du CMRR IDF), • Facilitation des PEC pour le recours aux structures de moyen et long séjour.

8. Que retenir du réseau mémoire Aloïs? • Proximité, • Flexibilité et disponibilité des équipes, • Expertise diagnostique et thérapeutique, • Accompagnement et soutien familial • …. Tels sont les maîtres mots qui définissent le réseau mémoire Alois dans une approche humaniste et environnementale au regard de l’offre de soin actuelle.

9. La place des orthophonistes dans le réseau Odile Champart-Curie Gériatre

10. Les questions posées • Quelles sont les attentes spécifiques du médecin prescripteur et de l’orthophoniste ? • Comment le bilan neuropsychologique peut cohabiter avec le bilan orthophonique ? • Quel est le rôle de l’entourage dans la « rééducation » orthophonique ? • S’attend-t-on à faire une vraie rééducation ? • Quelles sont les limites de la rééducation? • Jusqu’à quand faut-il la poursuivre? • Quels peuvent être les rapports entre orthophonistes et autres professionnels du réseau ? • L’accessibilité au dossier médical ? • Quel est le libéllé exact de la prescription de la rééducation ?

11. L’orthophonie en gériatrie • Etymologiquement le mot « orthophonie» vient du grec orthos qui veut dire droit et de phôné qui veut dire la voix. Il s’agit au sens littéral du terme de « l’élocution normale ». • Le mot « orthophonie » est employé pour désigner toutes les méthodes thérapeutiques visant à corriger les troubles de l’élocution et du langage. • En raison du manque d’information sur leurs domaines d’action, les orthophonistes sont encore souvent sollicités trop tard pour intervenir auprès des personnes âgées. De ce fait, la rééducation est souvent pratiquée sur une pathologie déjà évoluée, alors qu’une intervention plus précoce peut éviter ou limiter certaines évolutions.

12. Le langage ne vieillit pas, c’est la personne qui vieillit • Une personne âgée en bon état physique et psychique vivant dans un environnement familial et affectif correct ne voit pas son langage (vocabulaire, syntaxe, idéation) s’altérer. • Les personnes âgées isolées, à domicile ou en institution, repliées sur elles-même, réfugiées dans le mutisme, voient leur langage s’altérer, s’appauvrir. • Beaucoup de maladies entraînent des troubles du langage. Elles sont essentiellement neurologiques, neurodégénératives, vasculaires et touchent le système nerveux central. • Les troubles du langage chez la personne âgée relèvent d’un grand nombre de causes qui amènent les médecins à prescrire une « rééducation » orthophonique: aphasie, dysarthrie, troubles de la voix, déficience auditive par l’isolement et les démences.

13. La prise en charge orthophonique: 2 objectifs • La prévention : préserver le plus longtemps possible les capacités restantes, susciter le langage, stimuler la communication. C’est le cas dans les maladies neuro-dégénératives. C’est essentiellement de la stimulation cognitive. • La rééducation : aider le patient à la résurgence de ses acquis non utilisés en raison d’une aphasie ou une pathologie ORL (surdité) et de l’isolement.

14. Le bilan orthophonique • Son but : - orienter de façon spécifique la rééducation en fonction du patient. C’est une rééducation personnalisée qui nécessite des outils différents selon les cas. - évaluer la nécessité de faire des séances de rééducation et leurs fréquences en fonction des troubles et du moment de la prise en charge dans l’évolution de la maladie. • Les épreuves du bilan doivent être adaptées à sa pathologie d’où l’importance d’avoir des éléments du dossier médical (les antécédents, le diagnostic des troubles mnésiques et les résultats du bilan neuro-psychologique). • Il faut éviter des bilans trop longs, éprouvants: tenir compte de la fatigabilité du patient, si nécessaire, fragmenter les séances. • Si possible, en présence de l’entourage proche du patient si celui-ci présente de grandes difficultés d’expression, pour comprendre son mode de vie, son histoire et son centre d’intérêt qui sont au cœur de la stimulation.

15. Le bilan orthophonique • Il est différent du bilan neuro-psychologique dont le but est de faire le diagnostic de la plainte mnésique, de rechercher les troubles cognitifs associés, de faire le diagnostic différentiel entre démence et dépression, entre démence d’Alzheimer et démence fronto-temporale. • Il ne repose pas sur les mêmes outils. • Il évalue la capacité à communiquer, oralement et par écrit, à se reconnaître dans l’espace et le temps.

16. Prise en charge individuelle et régulière • Précoce dans l’installation de la maladie, • Des séances courtes mais fréquentes et régulières permettant un rythme calendaire, un repère temporel et spatial (même heure et même lieu), • Dynamique,stimulante, attractive voire ludique mais pas trop, • Elle doit donner l’envie de recommuniquer, • Elle doit être personnalisée pour que le patient se sente le plus possible impliqué, • Le patient dépressif ou anosognosique sera moins motivé mais il ne faut pas se décourager car elle est complémentaire des traitements médicamenteux. • Dans les phases trés évoluées de la maladie, elle n’est plus efficientemais il n’existe pas de consensus pour déterminer quand il faut arrêter. C’est à l’appréciation de l’orthophoniste.

17. Pourquoi pas une prise en charge collective ? • Organiser des « groupes de langage » en complément d’une prise en charge individuelle, ce qui pourrait permettre de restituer un contexte réel de communication et d’utiliser les acquis de la rééducation individuelle. • L’accent serait alors mis sur la reconnaissance de sa pathologie, sur sa propre identité ainsi que sur le travail du langage, d’évocation, de mémoire, de repères temporo-spaciaux, • Faire une véritable dynamique de groupe, • Utiliser les compétences d’autres professionnels (psychologues et autres thérapeutes).

18. Réflexion débat Merci de votre présence et de votre attention.