Tanker om å spre, dele og publisere sjelden kunnskap

1. Tanker om å spre, dele og publisere sjelden kunnskap Heidi Johansen TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Tromsø 23 mai 2008

2. Nasjonale kompetansesentre for sjeldne og mindre kjente tilstander skal bl a: • Spre forskningsresultater og implementere forskningsresultater • Veilede og rådgi innenfor eget fagområde til helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten • Spre kunnskap og kompetanse til øvrige deler av helsetjenesten og befolkningen, herunder bidra i eventuelt nasjonalt forankret arbeid med utvikling av standardisert pasientinformasjon og eventuelle nasjonale retningslinjer eller faglige veiledere for diagnostikk, behandling og oppfølging Brev fra HOD 17.mars 2008 ”Spesifisering av oppdrag i oppdragsdokumentet for 2008 om lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentra i spesialisthelsetjenesten” (s 6)

3. Begrepene(fra Elektronisk ordbok, Wikipedia) • Impelementere • innføre, iverksette, installere og få maskinvare el. program (behandling/tiltak) til å virke • Veilede og rådgi • Veilede- hjelpe den andre til å ta valg. • Gi råd om, rettlede • Kunnskap – innsikt, lærdom viten • Kunnskap er en bevisst forståelse av noe, kan brukes for en bestemt hensikt. • Kunnskap er informasjon kombinert med erfaring, kontekst, fortolkning og refleksjon. • Kunnskap er en fornybar ressurs som kan bli brukt om og om igjen (Wikipedia) • Ofte skilles mellom: erfaringsbasert kunnskap og forskningsbasert kunnskap • Informasjon • Informasjon som melding, Noe som sendes fra en avsender A til en mottaker B. Å gi Informasjon er en bevisst handling og budskapet er bestemt av avsender. • Kompetanse- kvalifikasjon, dyktighet til noe Kompetanse kommer av latin competentia, og refererer til «å kunne noe», «å være i stand til»

4. Begrepene slik vi/TRS bruker dem • Å innformere om diagnosene Vi deler/sprer den kunnskap vi/ tverrfaglig har tilegnet oss gjennom: • brukermøter • kunnskapsinnhenting (andres erfaring og andres forskning) • Egen forskning • Kunnskap- • den viten vi til enhver tid har • Kompetanse- • Kunnskap som anvendes, ”hands on” kunnskap, også taus kunnskap Kunnskap kan spres/deles, mens kompetanse må tilegnelse gjennom å gjøre selv Vi tror kunnskap blir mer verdifull ved å deles, det som deles kan utvikle seg videre gjennom åpne diskusjoner

5. Målgruppene er • Brukerne selv og deres pårørende • Lokalt hjelpeapparat • Fastlege, fysioterapeuter, ergoterapeuter, helsesøster, hjemmesykepleiere, skole/barnehage, sosialkontor, NAV • Spesialisthelsetjenesten • Legespesialister, barne- og voksenhabilitering • Internasjonale fagmiljøer

6. Informasjonskanaler • Muntlig- • Direkte møter • Konferanser • Telefon, nettmøter • Skriftlig- • Nettet, hjemmesidene • Egne veiledere, innfomasjonshefter • Fagblader • Internasjonale fagtidskrifter • Databaser • Hvilke språk? ”godt norsk”/ fagspråk, norsk/engelsk, andre….. minoritetsspråk)

7. Skriftlig publisering • Nettsidene våre.. • Interesseorganisasjonenes medlemsblader • Norske fagtidskrifter • Internasjonale fagtidskrifter • Andre…..hva leser de vi vil nå?? (NAV-ansatte?)

8. Brukerne og pårørende Informasjon for å kunne medvirke til beslutninger og ta stilling i viktige livsvalg Deres fagpersoner og fagmiljøer trenger informasjon for å gi gode tjenester Dette for å gi økt grad av trygghet, kontroll, mestring Språk: GODT NORSK Kompetansesentret/ fagpersonene Hva gir status Hva gir penger og fortsatt eksistens? Først og fremst: Internasjonale tidskrifter med høy impactfaktor…. Kunnskapen helst søkbar i de store databasene Språk: ENGELSK Ulikt mål, ulik hensikt, ulik form…

9. Ja takk, begge deler (minst….) Resultater må publiseres på engelsk, i internasjonale tidskrifter for å være søkbare i databaser og dermed tilgjenglig for ”verden” og gi status /troverdighet både til myndigheter og i fagmiljøer Men: Like viktig er at kunnskap blir gjort tilgjenglig for brukere/pårørende og lokale fagpersoner - de som skal bruke kunnskapen. Lettlest, på norsk; medlemsbladene, i norske tidskrifter og på våre nettsider.

10. Utfordring 1 Hvordan få penger og ressurser til kunnskap/fagutvikling i sjeldenfeltet?? Erfaringer……….

11. Utfordring 2 • Hvordan gjøre kunnskapen om sjeldne tilstander aktuell for tidsskriftene? • Forskning ikke avsluttet før publisering er gjort

12. Fagtidskriftene – spesialisert på ulike måter • Medisinske fagområder • reumatologi, hjerte, lunger, rehabilitering, ortopedi, genetikk, kirurgi… • Fagfelt • sykepleie, fysioterapi, ergoterapi, sosiologi, spesialpedagogikk • Forskningsfelt • QOL, rehabilitation, disability, kvalitative studier • Barn/voksne • Pediatri • OBS: BioMedCentral: Orphanet Journal of Rare Diseases

13. Sjeldent og sært- ….viktig kun for få….. • Sjeldenhet- medfødt, livslangt og sammensatt • Livsløp • Mange fagområder berøres • Studier med få deltakere, (liten N/ statistikk) • Mest kartlegging og beskrivelser • Standardiserte instrumenter, passer de? (valide?) • Lite effektstudier (ansees som ”gullstandard)

14. Prosessen fram mot publisering… • Hva har vi funnet? • Hvordan skal vi formidle det? • Hvem er det viktig for?? • Hvordan når vi fram til dem vi vil informere? • Det må være tydelig • Det må være interessant • Det må være aktuelt • Det må ”selges inn”…… • Hva leser de vi vil nå?

15. Utfordring 3 • Hva med implementering • Hvordan få våre kollegaer med delkompetanse dvs spesialistmiljøene til å ta i bruk den kunnskapen vi utvikler? ……(jamf ryggforskning og dagens praksis…….. • Vi har ingen instruksjonsmyndighet • Bidra i retningslinjearbeid…… det er en laaaang vei det…..

16. Gode ideer og dyrkjøpte erfaringer bør deles!!!!

17. Takk for oppmerksomheten!!!!