Approche éthique de la prise de décision dans des situations complexes en fin de vie

1. Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 28etmardi 29 novembre 2011 En fin de vie, la dignité du patient Atelier n° 31 Approche éthique de la prise de décision dans des situations complexes en fin de vie   Mise en œuvre d’un projet expérimental de développement professionnel continu issu du Plan soins palliatifs 2008-2012: témoignage et retour d ’expérience Docteur Alain Hirschauer, Responsable de l’unité soins palliatifs, Clinique des Augustines, Malestroit, Bretagne (56)

2. Contexte national • Loi Leonetti : reconnaissance dans le droit français des décisions de limitations ou arrêt des thérapeutiques actives • Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 : la mise en place de formations multidisciplinaires constitue un des fondements de la démarche palliative • Projet d’expérimentation soutenu par le ministère de la santé, dans 3 régions (Pays de Loire, Bretagne, Bourgogne)

3. Contexte local Présence d’une réflexion avancée sur le territoire impulsée par: • La présence fédératrice d’un réseau de santé gérontologique, • Réflexion approfondie sur la fin de vie du fait de la présence d’une unité de soins palliatifs sur le territoire, • Création d’un comité d’éthique à la Clinique des Augustines en décembre 2009, porteur d’une méthodologie éprouvée  depuis deux ans.

4. Pour répondre à cet appel à projet, une équipe de formateurs se constitue : un praticien formé et exerçant en soins palliatifs, une juriste, une cadre de santé sensibilisée aux problématiques éthiques, conformément à ce que demandait le cahier des charges ministériel Une interne de médecine générale dont le sujet de thèse est la décision médicale en fin de vie complète l’équipe, elle doit procéder à une pré-évaluation puis à une évaluation à distance pour mesurer l’impact de la formation. Deux EHPAD du territoire ont souhaité participer à cette expérimentation, il leur a été demandé à chacune de fournir deux cas concrets. 16 participants étaient présents dans chaque EHPAD

5. Méthodologie En préalable : pluridisciplinarité des participants La formation se déroule sur 2 journées non consécutives. J1 : matinée : apport théorique : l’éthique est présentée comme tension entre le juste et le bien, entre l’autonomie et l’hétéronomie. Mise en avant du respect d’une démarche participative comme condition nécessaire à la collégialité d’une décision dans le cadre de la loi Léonetti. Un premier cas clinique est proposé à l’étude à l’aide d’une grille simple, le groupe se scinde en 2 sous-groupes ainsi que l’équipe de formateurs.

6. J1 : après midi : restitution des 2 groupes, mise en commun des réflexions. Nouvel apport théorique : toute démarche décisionnelle se construit en respectant des étapes qui correspondent à la rationalité humaine (diaporama). Présentation d’une grille adaptée à la démarche collégiale car elle construit le processus décisionnel en 3 temps : analyse des circonstances, délibération, prise de décision (cf. annexe). Evaluation de la formation au moyen d’un questionnaire à l’issue de la 1ère journée

7. J2 : matinée : apport théorique autour de la Loi Léonetti : le droit encadre la fin de la vie pour la première fois. Ce texte est un équilibre entre refus de l’acharnement thérapeutique et le refus de l’euthanasie, sa présentation éclaire nombre d’interrogations des soignants. Etude d’un 2ème cas clinique à l’aide de la grille « prise de décision éthique », toujours en sous- groupes. J2 : après midi :restitution en grand groupe. Echanges entre participants et formateurs, complément d’information, particulièrement sur le vocabulaire et la méthode philosophique. Présentation de ressources documentaires et bibliographiques. Evaluation finale de la formation.

8. Évaluation à priori et à posteriori Réalisées par une interne en médecine générale dans le cadre de sa thèse par le biais de 2 questionnaires (cf. annexe), l’un avant la formation, l’autre 6 mois après afin d’évaluer : - Le transfert des acquis, - L’impact de cette action sur la mise en œuvre d’une démarche participative (temps dédié au sein des équipes) et sur les pratiques soignantes dans le cadre de situations complexes en fin de vie dans la structure.

9. RICHESSES ET LIMITES DE LA METHODE • Pluridisciplinarité et implication loco-régionale des formateurs : elles permettent une parole, un savoir qui ne viennent pas d’en haut mais qui au contraire qui peuvent circuler librement. • Pluridisciplinarité des participants : médecin coordonateur, cadre de santé, IDE, AS, ASH salariés mais aussi médecins généralistes, pharmaciens : richesse des éclairages, des points de vue différents concourant à la prise en charge d’une même personne • Importance du travail en groupes restreints suivi d’une mise en commun.

10. Mais il existe des limites : • Pour identifier pleinement la différence entre respect des bonnes pratiques et problématique éthique, un apport philosophique minimum est nécessaire et peut dérouter certains : il faut trouver la bonne articulation entre théorie et pratique. • Du fait de la pluralité des participants : complexité du financement : plusieurs fonds de formation ont du être sollicités. • Limites de l’implication des professionnels de santé libéraux : peu de médecins généralistes présents. En conclusion : cette approche permet la construction d’un lien fort entre les différents acteurs d’une même prise en charge qui est nécessaire pour fondre la collégialité d’une décision en soins palliatifs, mais elle est bien sûr perfectible