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Elaborado en colaboración y con fondos de:El Concilio de Washington para Discapacidades Generadas en la Niñez,El Centro para el Desarrollo Humano y Discapacidades de la Universidad de Washington,Centro del Noroeste,Y la División del Estado De Washington de Discapacidades Generadas en la Niñez.
Personal del Proyecto • Sharan Brown, JD, EdD Investigador Principal • Kathleen Watson, PhD, RN Directora del Proyecto/Instructora y Madre de Familia • Esther Moloney Asistente del Proyecto y Madre de Familia
Personas a Cargodel Cuidado de Salud • Incluye varios tipos: • Enfermeras • Doctores de Familia • Internos • Neurólogos • Asistentes de Doctor • Terapeutas Físicos • Psiquiatras • Farmacéuticos
Principales Personasa Cargo del Cuidado • Aquellos que otorgan el cuidado de salud básico de una persona durante un tiempo prolongado. Por lo general, se espera que coordinen el cuidado a través de otros: • Doctor de Familia (MD) • Medicina Interna (MD) • Enfermera (ARNP) • Osteópata (DO
Promoviendo la Salud: Un Cambio Paradójico. • Énfasis en el pasado por prevenir las condiciones que causan discapacidad. Negligencia de la salud personal. . • Nuevo enfoque en evaluar y mejorar la salud personal, prevención de condiciones secundarias y enfermedades crónicas. (Rimmer, 1999)
Trabajando como Detective • Por lo general, la comunicación sucede a través del comportamiento. • Eres TU quien debe interpretar el significado del comportamiento. • Eres TU la persona que debe asegurarse que se tomen acciones para mejorar el problema que causa este comportamiento. • Qué sucede si TU no tomas esta responsabilidad?
Qué Esperas de Una Persona a Cargo del Cuidado y Atención? • Actitud positiva hacia personas con discapacidades. • Disposición para aceptar fondos disponibles. • Habilidad y experiencia cuidando personas con discapacidades. • Buena relación con el paciente y su representante.
¿Por Qué Es Difícil Encontrar a Alguien que Otorgue Cuidado? • Los fondos para atención y cuidado no son buenos, y están empeorando. • Pocas personas están entrenadas o tienen experiencia en el cuidado de personas con discapacidades. • Es difícil, y toma muchísimo tiempo el cuidar a personas que no pueden hablar, que tienen problema de comunicación o comportamiento. • Las personas a cargo del cuidado y atención también pueden ser afectadas por estereotipos y actitudes negativas, miedo a lo desconocido.
Experiencia de las Personasa Cargo del Cuidado • Cancelación de última hora a causa de problemas de personal o transporte. • Paciente llega con su representante, el cual, carece de información sobre el historial o problema actual. • Paciente regresa por sus recomendaciones, pero no se han hecho las respectivas recomendaciones, o todavía no se han registrado los resultados.
¿Cómo Encontrar a una Persona para el Cuidado? • Miembros de familia pueden pedir a su propio doctor que cuide de un nuevo paciente. • Pídele a tu doctor, u otra persona que cuide a pacientes, que te recomiende a alguien. • Pide nombres a amigos, jefes de casos, padres de familia, capítulos locales Arc, o personal del hospital.
¿Cómo Conseguir Mejor Cuidado? • Para largo plazo: mantente informado y VOTA por mejores fondos. • Para corto plazo: • Se un consumidor activo por el cuidado de salud. • Ten mayor conocimiento. • Para hacer más fácil su trabajo, entrega toda la información y ayuda a la persona a cargo del cuidado. • Se responsable por la comunicación y seguimiento.
El Equipo • Paciente – es su salud! • Representante – sea familiar o persona a cargo del cuidado del participante. TU tienes la información crítica para el doctor y es esencial para seguir las recomendaciones. • Doctor o Persona a Cargo del Cuidado – experiencia médica. • Personal de Oficina – contacto con persona a cargo del cuidado!
Personal de Oficina del Doctor • Enfermera y persona para entregar citas. • Estas personas procesan toda la información para el doctor. • Lleva un registro de sus nombres y tareas. • Llámalas si tienes dudas sobre un procedimiento, o si necesitas mayor información.
Tareas Importantes del Representante • Acompañar y apoyar al paciente cuando vaya a un lugar o ambiente extraño. • Ayudar a que el paciente aproveche al máximo cada visita al doctor. • Facilitar la comunicación entre paciente y doctor.
Tareas Importantes del Representante (continuación) • Entregar el historial médico y cualquier otra información necesaria. • Explicar cuál es el problema / consulta actual, y la diferencia con su estado normal. • Hacer preguntas, explicar la terapia recomendada, registrar las recomendaciones y hacer el seguimiento respectivo para asegurarse que estas se cumplan.
¿Qué Esperan Doctores de los Representantes? • Explicar cuál es la diferencia entre la situación actual y la normal. • Sugerir formas para interactuar. • Informar al doctor la calidad de vida y relaciones del paciente. • Informar las metas del tratamiento. (ejemplo, eliminar por completo los ataques o mantener el estado alerta y calidad de vida)
¿Cómo Hacer las Citas? • Solicita la mejor hora del día: • Si no puedes esperar, pide la primera cita de la mañana o luego del almuerzo. • Dependiendo de tu necesidad por transporte o personal, pide la cita en la mañana o la tarde. • Si es necesario, solicita más tiempo: • Un problema de salud complicado. • Necesidad para comunicación. • Problemas de comportamiento. • Varias razones
Preparándose para la Visita • Al momento de recibir atención, se puede observar agresión o SIB como una forma de manifestar ansiedad. • Pedir a un familiar o personal con experiencia, que acompañe al paciente. • De ser posible, hacer una visita a la oficina del médico antes de la cita designada. Esto ayudará a que no haya tanta ansiedad el día de la cita.
Preparándose para la Visita (continuación) • Vestir al paciente con ropa que sea fácil de quitar y colocar. • Llevar comidas o entretenimientos para el tiempo de espera. • Llevar accesorios de limpieza, o en caso de una espera larga, un pantalón y camisa extra. • Copia del cupón médico o tarjeta de seguro médico. • Para entregar al médico copias escritas y con fecha de la información de salud
Necesidad de Crear un Historial de Salud para Cada Residente • Los pacientes no pueden crear su propio historial • Es probable que el padre/madre o miembro de familia no esté presente en ese momento, o en el futuro. • Es posible que el personal de la casa residencial no tenga información debido al cambio de personal o mudanza de clientes. • Con el paso de los años, información crítica puede perderse o no puede ser accesible.
Categorías Importantes de la Información de Salud • Información de contacto y facturación • Historial pasado y problemas de salud a largo plazo. • Estado normal de la persona, incluyendo las habilidades y nivel de sus funciones. • Problema actual.
Información de Contacto y Facturación • Dirección y teléfono actual. • Nombre del representante y teléfono. • Estado de su guardián / custodio. • Dirección del guardián / padre y teléfono. • Dirección de la persona de contacto en caso de emergencia y teléfono. • Información de seguro y cupón médico. • Nombre de la farmacia predilecta y teléfono.
Resumen del Historial Médico • Diagnósticos pasados • Lista de edades y causa de muerte de miembros de familia. • Fechas de enfermedades, heridas y cirugías mayores. • Fechas de inmunizaciones / vacunas.
Resumen del Historial Médico (continuación) • Alergias: qué causa el problema y cuál es la reacción? (ejemplo, sarpullido, dolor de cabeza, nausea, etc.) • Lista de problemas de salud actuales y diagnósticos. • Nombre y especialidad de los médicos actuales o recientes. • Lista de todas las medicinas y suplementos actuales, incluyendo nombre, cantidad, frecuencia, razón, fecha de inicio, y cualquier efecto secundario.
Condición Actual • El nivel aproximado de entendimiento, y cuál es la mejor forma de comunicación. • Capacidad de tomar decisiones con respecto a su salud. • Funciones corporales. • Situación de vida actual. • Asistencia actual.
Problema de Salud Actual • Cuál es el problema? • Cuál es la diferencia con su comportamiento habitual o normal? • Por cuánto tiempo ha estado sucediendo? • Hay algo que empeore o mejore su condición? • Qué se ha tratado? • Cómo ha funcionado?
Ser Activo(a) • Ser directo y hablar únicamente del tema; ahorra tiempo. • Pregunta si tienes alguna duda o necesitas explicación. • Si tienes alguna duda sobre la recomendación, habla al respecto. • Pide que las instrucciones y recomendaciones sean entregadas por escrito. • Asegúrate de recibir por escrito las instrucciones de nuevas medicinas, y cambio en las medicinas..
Seguimiento • Escribe detalladamente en el registro del paciente, los detalles de la visita. • Comparte la información, recomendaciones y resultados, con todo el personal, padres o guardianes. • Entrega inmediatamente, a las enfermeras delegadas o personal, las instrucciones de cambio de medicina. • Pide al personal estar alerta a los efectos deseados de la nueva medicación o cambio de dosis, o cualquier posible efecto secundario. • Registra cualquier cambio para que puedas informar al médico en la próxima visita.