“AUTISMO E QUALIDADE DE VIDA”

1. Rede Social de Lisboa – Forum 2012 “AUTISMO E QUALIDADE DE VIDA” Sensibilização sobre o Autismo e o direito das pessoas com autismo e das pessoas com elas significativamente relacionadas a uma vida com qualidade 7 de Dezembro de 2012 Maria Paula Figueiredo e France Bastos

2. Missão: prestar serviços às pessoas com perturbações do espetro do autismo (PEA) e às pessoas com elas significativamente relacionadas, promovendo a defesa e o exercício dos respetivos direitos com vista à aquisição e melhoria da sua qualidade de vida. Os serviços da associação encontram-se certificados pelo sistema de qualidade EQUASS Assurance

3. O QUE É O AUTISMO? Deficiência do tipo Perturbação do Desenvolvimento, especifica do desenvolvimento social, com marcada heterogeneidade de manifestação

4. Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) • Perturbação Autista (Kanner) • Perturbação de Asperger • Perturbação Desintegrativa da Infância • Perturbação Global do Desenvolvimento sem outra especificação (Classificação DSM IV TR, em revisão)

5. Incidência: Inquéritos e estudos epidemiológicos atuais abrangendo crianças diagnosticadas • EUA 1/150 • Europa: 0,9/150 6/1000 • Predominância masculina: 4 – 1 • Ocorre em todas as classes sociais e culturas • Manifesta-se em indivíduos com capacidade intelectual diversa

6. CARACTERIZAÇÃO CLÍNICA POR SINTOMAS COMPORTAMENTAIS EM TRÊS DOMÍNIOS

7. DESENVOLVIMENTO DE INTERAÇÃO SOCIAL RECÍPROCA COMUNICAÇÃO VERBAL E NÃO VERBAL Alheamento ou interação estranha, unilateral e intrusiva, limitada capacidade de empatia que não exclui alguma manifestação afetiva. Não aquisição de expressão verbal, ou aquisição seguida de regressão; dificuldades de expressão e compreensão de conceitos abstratos; ecolália, inversão pronominal; evasão do olhar, dificuldade em interpretar expressões faciais, posturas ou gestos dos outros.

8. REPERTÓRIO RESTRITO DE INTERESSES E COMPORTAMENTOS Competência imaginativa comprometida (ex: brincadeira de faz-de-conta) ou capacidade imaginativa excessiva e sem adaptação funcional; dificuldade de antecipar o que pode vir a acontecer e de lidar com eventos passados; padrões comportamentais restritivos e ritualizados, apego a objetos, movimentos estereotipados e repetitivos, resistência à mudança. Interesses específicos e ocupação com temas pouco comuns.

9. A manifestação das caraterísticas varia de indivíduo para indivíduo e, ao longo da vida, pode variar com a idade e a aquisição ou a perda de competências. A situação clínica é frequentemente agravada por comorbilidades, sendo muito frequente o aparecimento de epilepsia na adolescência. • As PEA são atualmente consideradas como perturbações neurocognitivas que terão na origem bases genéticas complexas, envolvendo alguns genes e interações gene-ambientais. • A investigação prossegue para melhor determinação da causa, mas é hoje geralmente considerado como evidente que esta reside num mecanismo biológico e não em atitudes ou ações dos pais.

10. DIAGNÓSTICO As caraterísticas estarão presentes desde o nascimento mas, consoante o grau de competências do indivíduo, podem só se tornar aparentes muito mais tarde, quando o ambiente se torna mais exigente quanto a competências sociais.

11. Nos casos mais típicos, os sinais são detetáveis entre os 18 e os 24 meses, constituindo sinais de alerta : • Dificuldade em olhar diretamente para o outro; • Resposta reduzida ao sorriso; • Balbuciar reduzido; • Ausência de jogos de imitação ou faz-de-conta; • Não utilização de apontar para pedir coisas, para partilhar ou mostrar interesse por elas.

12. São especialmente preocupantes e indicam absoluta necessidade de avaliação do desenvolvimento global: • Não balbuciar, apontar ou usar outro gesto aos 12 meses; • Ausência de expressão verbal aos 18 meses; • Ausência de construção espontânea de frases com 2 palavras até aos 24 meses; • Qualquer perda de linguagem ou competências sociais.

13. AVALIAÇÃO Deve ser feita por equipa pluridisciplinar com formação em PEA e incluir: .

14. Utilização de instrumentos de avaliação específicos do autismo • Avaliação cognitiva • Avaliação da linguagem • Avaliação física e médica • Avaliação do comportamento e saúde mental • Funcionamento familiar (visa assegurar que o processo leve a programas de intervenção e educação adequados ao apoio â criança e á família)

15. INTERVENÇÃO Até agora, não há cura para o autismo. Há forte evidência de melhoria da vida das pessoas com PEA através de programas de intervenção /planos de apoio que devem .

16. Ser individualizados, tendo em conta as circunstâncias de cada pessoa com PEA, suas capacidades, competências e interesses; • Prever intervenções frequentes e generalizadas, aplicadas sistematicamente por todos os que convivem com a pessoa com PEA; • Incluir a participação da família (formação, informação, apoio); • Fazer uso de todo o apoio social adequado e disponível; • Evoluir ao longo do ciclo de vida da pessoa com PEA.

17. PRIMEIRA INFÂNCIA • Pais/família informados e apoiados, disponibilidade de boas creches e bons jardins de infância; • Encorajamento da imitação e atenção partilhada, comunicação e competências sociais; • Especial atenção à alimentação, aprendizagem da higiene, comportamento, dormir, brincar.

18. IDADE ESCOLAR • Opção generalizada na EU: integração no ensino regular • Atenção às capacidades e competências – horário escolar adaptado, currículo educativo individual, PIT • Apoios – docentes com formação específica, intervenção de técnicos especializados (CRI), ambiente estruturado, outros apoios pessoais.

19. IDADE ADULTA • Consoante as necessidades, capacidades da pessoa com PEA, • Educação/ treino de competências permanente e contínua; • Ocupação condigna em centro de atividades ocupacionais ou emprego, protegido ou apoiado quando necessário; • Apoio residencial – lar residencial ou residência autónoma • Autonomização/apoio no domínio do exercício e defesa dos direitos.

20. QUALIDADE DE VIDA A qualidade de vida das pessoas com PEA tem em atenção o bem-estar físico, o bem-estar emocional, o bem-estar material, as relações interpessoais, o desenvolvimento pessoal, a inclusão social, a auto-determinação e os direitos. .

21. BEM ESTAR FÍSICO • Assistência médica adequada e desenvolvimento de hábitos saudáveis • Alimentação cuidada de acordo com as necessidades • Programas e atividades ajustados • Ambiente limpo, saudável , confortável e seguro

22. BEM ESTAR EMOCIONAL • Expressão da individualidade • Auto-estima e satisfação pessoal • Redução do stress • Segurança e estabilidade

23. BEM ESTAR MATERIAL • Segurança financeira • Gozo e exercício de direitos patrimoniais • Segurança física do meio ambiente (maquinaria, eletrodomésticos, instruções adaptadas)

24. RELAÇÕES INTERPESSOAIS • Fomento de interações sociais e apoio por pessoas de referência • Promoção de amizades, afeto, trabalho em grupo (pequeno), entreajuda • Educação sexual, respeito pela intimidade • Treino de comportamento social adequado

25. DESENVOLVIMENTO PESSOAL • Educação, formação contínua • Promoção do desenvolvimento de competências , projeto de vida • Exercício de atividades úteis em que tenham interesse • Utilização de recursos específicos e ajudas técnicas adequadas (novas tecnologias)

26. INCLUSÃO SOCIAL • Proporcionar oportunidades para a integração e participação na comunidade • Fomentar os ambientes normalizados e integrados • Estender e ligar a rede de apoio (sensibilização, informação da comunidade, imagem positiva) e apoiar o voluntariado • Promover o exercício na comunidade das competências nas atividades preferidas

27. AUTODETERMINAÇÃO • Capacitação para fazer escolhas e resolução de problemas • Permitir/facilitar a realização de escolhas • Permitir/facilitar a tomada de decisões

28. DIREITOS HUMANOS • Promover o conhecimento dos direitos pelas pessoas com PEA e os significativos • Respeitar dignidade, individualidade, privacidade • Proporcionar condições adequadas de vida (económicas, redução de barreiras) • Apoiar a participação cívica

29. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA É missão da APPDA-Lisboa a promoção e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com PEA e das pessoas com elas significativamente relacionadas. Esse objetivo genérico é prosseguido, em relação às pessoas que são clientes das respostas sociais da associação através de • Planeamento de atividades das respostas sociais e participação em projetos que permitam a aquisição/desenvolvimento de competências ou maior interação social • Planeamento do desenvolvimento individual dos clientes, participado pelos interessados (significativos e, na medida do possível, clientes) .

30. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA Este planeamento individual compreende: • Avaliação das Necessidades e Potenciais do Cliente; • Plano de Serviços a mobilizar e PROJETO DESENVOLVIMENTO INDIVIDUAL (PDI), inspirado na Escala de qualidade de vida de Schalock (Desenvolvimento pessoal, Relações Interpessoais, Autodeterminação, Bem estar físico, Emocional, Material, Inclusão social, Empregabilidade, Cidadania, Direitos); • ECA-Escala de comportamento adaptativo; • Avaliação de competências básicas da aprendizagem e de linguagem (revista); • CIF-Classificação internacional de funcionalidade.

31. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA Tem por CONCEITOS CHAVE diversos domínios (áreas de enquadramento dos múltiplos aspetos presentes na Qualidade de Vida, que refletem as condições percecionadas como desejáveis pelo individuo ou seu significativo), definidos em 4 grupos: • PRÉ-REQUISITOS ESSENCIAIS AO DESENVOLVIMENTO PESSOAL E SOCIAL (Áreas de competência e comportamentais que são desejáveis para mais adequados processos de adaptação ao meio-ambiente). • DESENVOLVIMENTO PESSOAL E SOCIAL (Reporta ao conjunto de estruturas de competência, controlo e influência sobre o meio, nos níveis educacional e/ou académico, de atividades estritamente ocupacionais e socialmente úteis; relações interpessoais e autodeterminação). • BÉM-ESTAR (Condições de vida nos desejáveis equilíbrios emocional, físico e material). • INCLUSÃO SOCIAL (Oportunidades nos contextos circundantes, que promovam impactos na empregabilidade/ ocupacional, cidadania e direitos).

32. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA É utilizada uma escala LIKERT de 5 pontos (de “0-Nenhuma dificuldade” até “4-Dificuldade completa”), acrescida de 2 qualificadores: Insuficiência de informação e Inadequação de aplicação. A equipa multidisciplinar de técnicos, mediante conhecimento real das Necessidades e Potenciais do Cliente propõe no plano individual quais os objetivos gerais e específicos que irão ser trabalhados em intervenção terapêutica. Esses objetivos são SMART (específicos, mensuráveis, atingíveis, realistas e temporizáveis) Os significativos validam cada PDI (Projeto Individual), monitorização e revisão, tendo assim noção de avanços e retrocessos e participando também como co-terapeutas.

33. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA Quando é definido um objetivo específico, para poder avaliar a progressão/regressão é necessário saber em que nível de desempenho (fase/estádio) o cliente se encontra; para tal o técnico estabelece uma linha de base (ponto de partida - geralmente em percentagem ou frequência) e prevê o nível a atingir no período determinado, com base nas avaliações anteriores. A partir destes dados, é possível recolher informação sobre os NCO - níveis de consecução dos objetivos, fator importante para seguimento das evoluções pessoais e institucionais

34. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA O sistema de monitorização é um modelo de recolha de informação estruturada que permite: • Analisar • Comparar • Rever • Decidir Ao ter a perceção de que o objetivo não está a evoluir para corresponder ao resultado esperado, o técnico responsável deverá reformulá-lo. Para o efeito assinala no registo de sessão os elementos que entender pertinentes.

35. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA O Projeto de Desenvolvimento Pessoal de cada cliente da APPDA-Lisboa é assim o documento que regista todas as intervenções e resultados respeitantes a esse cliente; ou seja, torna-se o instrumento formal de operacionalização da intervenção: • Identificando necessidades – Áreas que exigem uma resposta de intervenção para colmatar, compensar ou manter o desempenho do cliente • Identificando potenciais – Áreas que podem beneficiar de uma intervenção estimulante até ao seu expoente máximo • Identificando expectativas – Hipótese formuladas em relação ao futuro do Cliente, que podem ou não ser realistas • Planeando os serviços a mobilizar • Implementando as intervenções • Monitorizando os objetivos • Avaliando os resultados

36. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA O Mapa de indicadores para a gestão do PDI deve: • Ter responsabilidade e periocidade de emissão pré-definidos • Utilizar uma linguagem simples e objetiva (cores e/ou símbolos intuitivos) • Tempo pré definido • Permitir a compreensão pelos diferentes destinatários da informação publicada. • Nível atual de desempenho • Grau de concretização dos objetivos individuais e por resposta social • Eventuais diferenças entre o desempenho obtido e as metas fixadas • Tendências e áreas problemáticas

37. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA As terapias aplicadas têm como finalidade que a pessoa com autismo seja o mais autónoma possível e apresente um comportamento que propicie maior bem estar e facilite a inclusão na comunidade. As pessoas com PEA apoiadas diretamente pela associação em CAO e Lar Residencial são, em grande percentagem, pessoas com níveis baixos de funcionalidade e média etária elevada (a associação foi fundada em 1971 e há clientes com idade >50 anos que a frequentam desde o início da atividade), o que não tem impedido a aquisição constante de novas competências e a melhoria da adaptação ao ambiente envolvente, mormente a inclusão na comunidade. O plano é elaborado anualmente, os objetivos específicos são monitorizados/aferidos e, se necessário, revistos semestralmente.

38. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA Quanto maior for a qualidade de vida de que goze a pessoa com autismo, melhor será a qualidade de vida dos seus familiares/significativos. Na APPDA-Lisboa, essa melhoria também é expressa e avaliada através de questionários de satisfação, levados a efeito anualmente. Se a organização e a facilitação da perceção do espaço físico são importantes, as Relações Interpessoais são particularmente importantes, pois uma das características do Autismo é o alheamento em que estas pessoas vivem no meio ambiente que os rodeia. Há que proporcionar-lhes uma relação positiva com os colegas e colaboradores, facilitando espaços e atividades de interação, assim como é importante que os seus familiares mantenham o contato habitual com o meio humano envolvente; os membros da família devem alternar-se na prestação de apoio à pessoa com PEA e é fundamental a implicação informada da família alargada, vizinhos, amigos

39. QUALIDADE DE VIDA NAS PESSOAS COM AUTISMOCAO/LAR - APPDA - LISBOA Há que consciencializar todos da dignidade intrínseca das pessoas com PEA, e, se há que ensinar a estas as competências sociais que facilitem a sua inclusão social, há também que fazer com que a comunidade as aceite como pessoas que, não correspondendo embora aos padrões comuns, são cidadãos de pleno direito. Respeitar e fazer respeitar direitos das pessoas com PEA, proporcionar o apoio necessário ao exercício desses direitos são, sem dúvida, deveres do Estado, tal como estabelecem, entre outros instrumentos jurídicos nacionais e internacionais, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU 2007, ratificada por Portugal em 2009) e, especificamente, a Carta dos Direitos para Pessoas com Autismo, apresentada por Autismo-Europa e adotada em 09-05-1996 pelo Parlamento Europeu sob a forma de Declaração Escrita. (Imagem em anexo) Mas estas tarefas e estes mesmos deveres são também de todos nós, membros da sociedade onde vivemos e convivemos com pessoas com PEA.

40. CARTA DOS DIREITOS PARA PESSOAS COM AUTISMO   As pessoas com autismo devem poder partilhar dos mesmos direitos e privilégios de toda a população europeia na medida das suas possibilidades e tomando em consideração os seus melhores interesses. Estes direitos devem ser realçados, protegidos e postos em vigor por uma legislação apropriada em cada estado. As declarações das Nações Unidas sobre os Direitos do Deficiente Mental (1971) e sobre os Direitos das Pessoas Deficientes (1975) tal como outras declarações relevantes sobre os Direitos do Homem devem ser tomadas em consideração e, em particular, no que diz respeito às pessoas com autismo, devem ser incluídos os seguintes: 1. O DIREITO de as pessoas com autismo viverem uma vida independente e completa até ao limite das suas potencialidades. 2. O DIREITO de as pessoas com autismo terem um diagnóstico e uma avaliação clínica precisos, acessíveis e livres de preconceitos. 3. O DIREITO de as pessoas com autismo receberem uma educação acessível e apropriada. 4. O DIREITO de as pessoas com autismo (e seus representantes) serem implicadas em todas as decisões que afectem o seu futuro; os desejos do indivíduo devem, na medida do possível, ser reconhecidos e respeitados. 5. O DIREITO de as pessoas com autismo terem uma habitação acessível e adequada. 6. O DIREITO de as pessoas com autismo terem equipamentos, assistência e serviços de apoio necessários a uma vida plenamente produtiva, digna e independente. 7. O DIREITO de as pessoas com autismo receberem um rendimento ou um salário suficientes para uma alimentação, vestuário e habitação adequados, tal como para as outras necessidades vitais. 8. O DIREITO de as pessoas com autismo participarem, tanto quanto possível, no desenvolvimento e na administração dos serviços criados para o seu bem-estar. 9. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acesso a aconselhamento e cuidados apropriados à sua saúde mental e física e à sua vida espiritual. Isto inclui a acessibilidade a tratamentos de qualidade e a medicamentação administrada somente no seu melhor interesse e tomadas todas as medidas de proteção necessárias. 10. O DIREITO de as pessoas com autismo a um emprego significativo e formação vocacional sem discriminação ou estereotipo; a formação e o emprego devem respeitar as capacidades e escolhas do indivíduo. 11. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acessibilidade ao transporte e liberdade de movimentos. 12. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acesso à cultura, ao lazer, às atividades recreativas e desportivas e de nelas participarem plenamente. 13. O DIREITO de as pessoas com autismo terem igual acesso a todos os equipamentos, serviços e atividades da comunidade e poderem utilizá-los. 14. O DIREITO de as pessoas com autismo terem relações sexuais e outras, incluindo o casamento, sem a elas serem forçados ou nelas explorados. 15. O DIREITO de as pessoas com autismo (e os seus representantes) terem representação legal e assistência jurídica assim como a completa proteção de todos os seus direitos legais. 16. O DIREITO de as pessoas com autismo não serem submetidas ao medo e à ameaça de um internamento compulsivo em hospitais psiquiátricos ou outras instituições restritivas da sua liberdade. 17. O DIREITO de as pessoas com autismo a não serem submetidas a tratamentos físicos abusivos ou a negligência de cuidados. 18. O DIREITO de as pessoas com autismo a não serem submetidas ao uso abusivo ou inadequado de farmacologia. 19. O DIREITO de as pessoas com autismo (ou os seus representantes) ao acesso a todas as informações contidas nos seus relatórios pessoais, médicos, psicológicos, psiquiátricos e educacionais. Apresentada no 4º Congresso Autism-Europe, Haia, 10 de Maio de 1992.Adotada sob forma de Declaração Escrita pelo Parlamento Europeu, 9 de Maio de 1996 Autisme-Europe AISBL, RueMontoyer, 39, bte 11, B-1000 Bruxelas, BélgicaTel.: +32.2.675.75.05   Fax: +32.2.675.72.70

41. AGRADECEMOS A ATENÇÃO DISPENSADA APPDA - Lisboa

42. APPDA - LISBOA

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