Kunnskapsdannelse i forskningsfeltet psykisk helse og psykisk helsearbeid –

1. Kunnskapsdannelse i forskningsfeltet psykisk helse og psykisk helsearbeid – hva, hvem og hvordan? Forskning rundt psykisk helse – hva synes brukerne er viktig? Bjørn Lydersen, generalsekretær Mental Helse

2. Hva er det som gjør at jeg kan stå her å gi innspill til hva brukerne mener?

3. Er all forskning bra? Enighet: La oss starte med det vi er enig om: • Økt kunnskap og forskning om psykisk helse er bra. • Resultater fra forskningen må også få en praktisk nytteeffekt for det området det gjelder. Forbehold: • Mer kunnskap ut fra et perspektiv som brukerne ikke finner nyttig styrker skjevhetene. • Kan legitimere et ensidig kunnskapssyn? Så er da all forskning bra?

4. Er all forskning bra? Sårbarhetsgenet Norsk senter for forskning på mentale lidelser (Norment) er vertskap for Senter for fremragende forskning og derved definert som et ”flaggskip” innen norsk forskning. De forsker på: • Antipsykotisk medisinering Definere nye mekanismer for å optimere forholdet mellom gunstige og ugunstige virkninger. • Hjerneavbildning • Identifisere nye karakteristika ved hjernen som • kan sees i sammenheng med både gener og • sykdomsutforming. • Prediktorer av utfall • Bruke genetiske og miljømessige faktorer for å • anslå sykdomsforløp og utfall • Psykiatrisk genetikk Identifisere sjeldne genetiske varianter eller variasjon i genuttrykk, for å avdekke ukjent arvelighet.

5. Nytter forskning innen psykisk helse? • Nytter forskningen? • Hvilke konsekvenser gir forskningsresultatene? • Hvordan måles nytteverdien av forskning? • Hvem nytter forskningen for?

6. Sentrale føringer – Jonas GahrStøre Vi må ha en åpen debatt om hva slags kunnskap vi trenger. Godt psykisk helsearbeid kan ikke funderes på forskningsbasert kunnskap alene. Den erfaringsbaserte kunnskapen må også ligge til grunn. Begrepene ”brukerorientering” og ”aktiv medvirkning” innebærer en mer likeverdig vekting av brukerkunnskap og erfaring på den ene siden, og fagkunnskap på den andre. Det gjelder også innen forskning. Studier har vist et misforhold mellom hva det forskes på og hva brukeren mener det bør forskes på. Jeg sier ikke at brukeren alltid har rett. Men jeg mener at involvering av brukere i hele forskningsprosessen vil sikre at forskningen i større grad reflektere brukerens behov og synspunkter. Helse- og omsorgsdepartementet har satt brukermedvirkning i forskning på dagsorden. Blant annet har vi gitt styringssignaler om økt brukermedvirkning i forskning til helseregionene og Norges forskningsråd.

7. Behov for mer medforskning Er vi alle enige om at de som selv har/har hatt psykiske helseproblemer kan ha gode ideer til hva det bør forskes på og bidra i forskningen som medforskere? Da må det i så fall gjøres noen grep.

8. Skjev maktfordeling ”Klasseforskjell” mellom fagperspektivet og brukerperspektivet For at noen skal få makt, må noen miste makt. En bedre maktbalanse mellom fag- og erfaringskompetansen er avgjørende for å få en sterkere forankring av erfaringsbasert kunnskap.

9. Forskningsrådets rom for medforskning • I Programmets overordnede formål/mål er ikke medforskning eller kunnskap fra de det forskes på nevnt med et ord. • I vurdering av måloppnåelse og faglige utfordringer er ikke medforskning eller kunnskap fra de det forskes på nevnt med et ord. • I Programstyret er ikke brukerperspektivet eller medforskere representert. • I måltall er det synliggjort kjønnsfordeling blant prosjektledere på programmet. Antall prosjekter medmedforskere er ikke definert. Med en slik tankegang og bakgrunn helt fra oppstart av forskerprosjekter, hvor begrepet ”medforskere” og ”brukerinvolvering” ikke en gang er nevnt, blir resultatet deretter. Null fokus på medforskere og erfaringskompetansen!

10. Behov for mer medforskning Medforskning, deltagerbasert forskning, brukerinvolvert forskning eller brukerstyrt forskning. ”Uansett begrep handler det om forskning sammen med folk i stedet for på eller om folk.” (Marit Borg) Det er viktig at pasientene selv deltar i forskningen, slik at utfallet som pasientene mener er viktigst blir målt. Erfaringskompetanse må inn som kunnskapssyn allerede i utdannelsene til de som vil forske på psykisk helse. Ved et nært samarbeid mellom forskere og personer med brukererfaring kan man utvikle en ny form for kunnskapsutvikling.

11. Kunnskapskilder – hva vil brukerne? Mangel på tilgang til eksisterende erfaringskunnskap er ingen unnskylding for ikke å involvere erfaringskompetansen og brukernes synspunkt i forskningen umiddelbart. For den finnes. Erfaringsinnsamling i Norge skjer flere steder og på ulike måter. Bl.a via: • Erfaringsdatabasen til Nasjonalt senter for Erfaringskompetanse • Napha • Bruker spør Bruker evalueringer • Medlemmer av brukerorganisasjoner som Mental Helse • Enkeltpersoner med egenerfaring • Internasjonal forskning • Norsk litteratur Hvorfor har erfaringskunnskap så liten makt og innflytelse på forskningen?

12. Kunnskapskilder – hva vil brukerne? Forskning fra England viser følgende: Brukerne har andre prioriteringer i forskningen enn de profesjonelle. • Ønsker å være med/starte egne forskningsprosjekt helt fra idèfasen. • Mer interessert i forskning rundt sosiale og psykologiske faktorer enn biomedisinske faktorer. • Ønsker forskning rundt alternative behandlingsformer, ikke bare tradisjonell psykiatrisk medikasjon Brukerne ønsker mer forskning på: • Raseforskjeller • Sosial inkludering • Brukermedvirkning i forskning • Brukerstyrte tjenester og brukermedvirkning

13. Kunnskapskilder – hva vil brukerne? Brukerorganisasjonskonferansen september 2013 Forskningsmessige prioriteringer løftet frem av i alt 8 brukerorganisasjoner: • Stigmatisering, stigma og skam • Forebygging i vid forstand • Skadevirkninger av psykofarmaka • Følgeforskning av medisinfrie enheter • Evaluering av brukerstyrte tiltak • Brukermedvirkning i praksis • Levekår

14. Kunnskapskilder – hva vil brukerne? Brukerne vil at det forskes mer på: • Begrepet psykisk helse: Erfaring Forståelse Fortolkning • Kunnskapsforståelse • Andre former for hjelp enn medisiner • Historiske analyser om psykiske helseproblemer • Fagpersoners autonomi versus brukerens autonomi • Standardisert behandling versus individuell tilpasning • Pårørendes erfaringer med psykisk helsetjeneste Er det riktig å bruke samfunnets midler på å finne biologiske faktorer når svært mange brukere hevder med tyngde, at nettopp fokuset på biologiske modeller faktisk ikke hjelper og at bivirkninger ved medisiner faktisk fører til uførhet? - Dagfinn Bjørgen

15. Kunnskapskilder – hva vil brukerne? Brukerne vil at det forskes mer på: • Vilkårene for brukerorganisering • Brukerperspektivets virkninger på fagperspektivets teori og praksis Hva kan masterstudenter i psykisk helsearbeid forske på? • I hvilken grad blir studentene introdusert for medforskning før de skal i gang med oppgavearbeidet? • Er medforskning i det hele tatt tillatt og praktisk mulig som del av arbeidet? • Hvis ja: i hvilken grad finnes det medforskere som kan delta? • Finnes det finansieringsordninger for dette? Vi må foreta en kartlegging av psykisk helse feltet. Det vil være tilnærmet umulig for brukerperspektivet å vinne fram dersom inngangen og hovedparameterne fortsetter å være sykdom og behandling - Odd Volden

16. Hva defineres som kunnskap? Erfaringskompetanse – et eget kunnskapssyn • Det må bli kunnskapsmessig likeverdighet mellom teoretisk, praktisk og erfaringsbasert kunnskap • Hvilken kunnskap gir status? • Hva kan telles i akademia? • Systematisk kunnskapsutvikling av erfaring Erfaringskompetanse – må erfares ”Eg har ingen planer om å utdanne meg te nogen ting. Eg har vært 6år innlagt på lukket avdeling og det e den kompetansen som e min. Det trengs brukerstemmer, å me ska selvfølgelig ha tilbud om kursing og der ska verein kvalitetssikring. ” - medlem i Mental Helse

17. Økonomiske rammevilkår • Hvem får tyngden av forskningsmidler? • Hva ligger til grunn for å utløse midler? • Når kommer brukerne eventuelt inn? • Hvilke implikasjoner gir dette for forskningsperspektivet?

18. Perspektiver Diagnoser til besvær • Diagnose versus identitet • Kilde til forvirring mer enn forståelse • Svakt grunnlag for god standardisert behandling? • Favner ikke helheten rundt et menneske • Bygger på ensidig kunnskapssyn

19. Perspektiver Sykdom eller bedringsperspektiv i forskningen? Fra: Hva er i veien i kroppen min? (celler, gener etc.) Til: Hvordan kan jeg leve et godt liv? Brukerne mener: • Det er for mye sykdomsperspektiv i forskningen • Det er for mye fokus på at medisiner løser problemene • Det må forskes mer på relasjonens betydning for pasientene • Det må forskes mer på hva som fungerer • Det må forskes mer på hva som nytter • Det må forskes mer på sosiokulturelle faktorer enn biologiske faktorer ”Brukerne er mer fokusert på mulighetene for recovery, mens de profesjonelle er mer fokusert på at sykdommen er kronisk og varer livet ut.” (Lester et al. 200)

20. Perspektiver Recovery – et godt eksempel «Recovery er en dypt personlig, unik prosess som innebærer endring av ens holdninger, verdier, følelser, mål, ferdigheter og/eller roller. Det er en måte å leve et liv på som gir håp, trivsel og mulighet til å bidra, på tross av begrensningene som de psykiske problemene representerer. Recovery innebærer ny mening og nye mål for livet, og muligheter til å vokse og utvikle seg» (Anthony, 1993). (oversettelse Marit Borg & Bengt Karlsson, 2013). Høgskolen i Buskerud, Senter for psykisk helse og rus, har fått i oppdrag å gjøre en kunnskapssammenstilling om recovery orientert praksis. • Dette vil gi en helt annen kunnskapsdatabase • Dette vil gi et helt annet kartleggingsverktøy Implementering av recovery-tankegang vil utgjøre potensialet for et paradigmeskifte innen behandling av psykiske helseproblemer

21. Hva virker i behandling? Relasjoner og livet der ute avgjørende Brukerne ønsker bedre tilgjengelige psykiske helsetjenester. Her er det mange profesjoner og andre som kan bidra. Hva er vesentlig i en terapeutisk samtale? • 30 % relasjon • 15 % håp og forventning • 15 % fag og metode • 40 % livet der ute (Barry Duncan og Scott Miller) Hvilke konsekvenser har denne kunnskapen fått for praksis i dag?

22. Hva, hvem og hvordan Tilbake til start – hva vil brukerne?  Vi vil være en premissleverandør i forskningen ved å være med på å velge: • hva det skal forskes på • hvem som skal forske • hvordan det skal forskes • Vi vil ha egennytte og samfunnsnytte av forskningen i praksis • Vi vil at det forskes mer på hva som har vist seg å hjelpe for brukerne • Vi vil at det forskes mer på sosiokulturelle årsaker enn biomedisinske årsaker Ingen ting om oss – uten oss

23. Takk for oppmerksomheten ! bjorn.lydersen@mentalhelse.no