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INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS

INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS. Dr. Juan Carlos Aldave Becerra Inmunología Clínica y Alergología Comité de IDP Asociación Latinoamericana de Inmunología. Hasta hace algunos años: “IDP son muy raras” Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos

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INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS

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Presentation Transcript

  1. INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Dr. Juan Carlos Aldave Becerra Inmunología Clínica y Alergología Comité de IDP Asociación Latinoamericana de Inmunología

  2. Hasta hace algunos años: “IDP son muy raras” • Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos • Perú: 600 mil nacimientos/año → 300 IDP/año • Hasta la fecha Perú ha reportado 26 casos de IDP a LASID → sub diagnóstico o sub reporte

  3. OBJETIVOS NACIONALES INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ • Pacientes con IDP: • Diagnóstico precoz y específico (mutación genética) • Tratamiento y seguimiento adecuado • Reporte a LASID • Difusión del conocimiento sobre IDP

  4. ¿Por qué es importante un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado?

  5. ¿Por qué es importante la difusión del conocimiento sobre IDP?

  6. INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ • Abril 2011: GRUPO DE TRABAJO EN IDP – HNERM (celebración semana mundial IDP) • Inmunología Clínica • Pediatría Clínica • Hematología Pediátrica • Infectología Pediátrica • Laboratorio en Inmunología • Reuniones mensuales: revisión de casos y temas

  7. INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ • Reporte a LASID: 26casos • Envío de muestras a centros extranjeros para estudios genéticos • 5 muestras enviadas del HNERM • 3 muestras enviadas del HNGAI • Solicitud para inclusión de IDP dentro de enfermedades raras o huérfanas (ley N°29698)

  8. PROYECTO DE LEY

  9. OBJETIVOS NACIONALES INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ • Pacientes con IDP: • Diagnóstico precoz y específico (mutación genética) • Tratamiento y seguimiento adecuado • Reporte a LASID • Difusión del conocimiento sobre IDP

  10. PROFESORES INVITADOS: • Dr. Francisco Bonilla (Boston, USA) • Dr. Shigeaki Nonoyama (Saitima, Japón) • Dr. Bobby Gaspar (Londres, Inglaterra) • Antonio Condino (Sao Paulo, Brasil)

  11. INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ: OBJETIVOS A LARGO PLAZO • Centro JMF en Perú • Asociación Peruana de Pacientes con IDP • Implementación del programa de screening neonatal para IDP

  12. inmunodeficienciasprimarias.peru@hotmail.com

  13. GRACIAS

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