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PSORÍASE X QUALIDADE DE VIDA. PAULO ANTÔNIO OLDANI FELIX. PSORÍASE. Etiologia: Doença inflamatória Fatores ambientais, genéticos e imunológicos Não infecciosa e não contagiosa Sistêmica Acomete principalmente pele e articulações Pode levar a deformidades e incapacidades. PSORÍASE.
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PSORÍASE X QUALIDADE DE VIDA PAULO ANTÔNIO OLDANI FELIX
PSORÍASE • Etiologia: • Doença inflamatória • Fatores ambientais, genéticos e imunológicos • Não infecciosa e não contagiosa • Sistêmica • Acomete principalmente pele e articulações • Pode levar a deformidades e incapacidades
PSORÍASE • Histórico: • Psora= escama • Não encontrada descrição no antigo Egito • Hipócrates e no Velho testamento: descritas junto com a lepra • No antigo testamento era descrita a melhora da lepra com exposição solar. • Até o século XIV eram tratados como leprosos, sendo isolados, a igreja considerava como mortos e chegaram a ser queimados. • Somente em 1850 foi considerada uma entidade diferente da lepra.
PSORÍASE • Histórico: • Tratamento: • Início do séc. XIX • crisarobina, βnaftol, enxofre, mercúrio • Inicio do séc. XX • Irradiação, UV artificial, ac. salicílico, coaltar, injeções de leite, ou de extrato de adrenal, dietas, arsênico • Final do séc. XX • Fototerapia, corticóides tópicos, análogos da vit D, metotrexato, retinóides, ciclosporina, sulfas, biológicos
PSORÍASE • Quadro Clínico: • Pode ser variado • Lesões eritematosas, descamativas que acometem principalmente cotovelos, joelhos e couro cabeludo • Pode disseminar acometendo todo o tegumento • Pode ser acompanhada de coceira e/ou ardência.
PSORÍASE • Quadro Clínico: • Acometimento articular pode preceder, ser simultâneo ou surgir após as lesões cutâneas. • Raramente é letal • Associação com HA, Diabetes, obesidade, triglicerídeos • Maior incidência de infarto do miocárdio, acidente vascular cerebral.
Qualidade de Vida • É mais do que ter uma boa saúde física ou mental. É estar de bem com você mesmo, com a vida, com as pessoas queridas, enfim, estar em equilíbrio. • A psoríase afeta todos os índices de qualidade de vida, desde as relações familiares, sociais e profissionais, até às atividades de rotina diária. • O impacto da psoríase na qualidade de vida do doente é superior ou idêntico ao de outras doenças crônicas como diabetes, insuficiência cardíaca e hipertensão arterial.
Aspectos Psíquicos • Pele e psique: • É fundamental na formação do aparelho psíquico • 1º contato com o meio exterior e com o outro • A pele não é um órgão como qualquer outro. É um dos principais órgãos sensoriais, que também contribui para a beleza física de uma pessoa, para a capacidade de atrair parceiros e para as relações interpessoais.
Aspectos Psíquicos • Pele e psique: • Funções da pele: • Órgão fronteiriço entre Eu e Não-Eu (função de limite) • Órgão de contato com o meio (função de continente) • Órgão de expressão interna com o meio (comunicação) • Órgão gerador de impressões que dá as noções de beleza-feiura, limpeza-sujeira, claridade-escuridao • Órgão sensitivo que auxilia a percepção de estímulos e sensações como rubor, frio,calor, prurido, qualidade tácteis e de excitação sexual
Aspectos Psíquicos • Pele e psique: • Ego: • Experiência que o indivíduo possui de si mesmo, ou concepção que faz de sua personalidade • Freud: • “O próprio corpo de uma pessoa, e acima de tudo a sua superfície, constitui um lugar onde podem originar-se sensações, tanto internas como externas. “ • O ego é primeiro e acima de tudo, um ego corporal, não é simplesmente uma entidade de superfície, mas é, ele próprio, a projeção de uma superfície. • “O ego em ultima análise deriva das sensações corporais, principalmente das que se originam da superfície do corpo.”
Qualidade de Vida • Trabalho/escola • A interação com colegas de trabalho ou escola é muito afetada, tanto no relacionamento interpessoal (vergonha) como a doença grave ou o acometimento articular podem impossibilitar os doentes de trabalhar.
Qualidade de Vida • Atividades diárias • Exclusão dos doentes psoriásicos em locais públicos (clubes, praias, trabalho, vestiários, etc.) • 99% dos pacientes sentem rejeição social
Qualidade de Vida • Atividade sexual • Os doentes com psoríase, particularmente as mulheres, têm dificuldade em iniciar ou manter relações de caráter sexual. • 41% dos pacientes referem redução da vida sexual e 60% destes associam a sua aparência
Qualidade de Vida • Uso de drogas • Maior incidência de uso de tabaco e álcool entre os pacientes com psoríase. • A estigmatização • Compreender um número de sentimentos negativos graves observados nos doentes psoriásicos: antecipação de rejeição, sentimento de se ser defeituoso, sensibilidade às atitudes dos outros, atitudes negativas e secretismo • Idéias Suicidas • Aproximadamente 10% dos doentes com psoríase têm pensamentos suicidas, realçando a relação entre a mente e a pele, comparativamente aos 3% entre os doentes clínicos em geral.
Qualidade de Vida • Relações Familiares • Muito afetada por vários aspectos: • Tempo gasto com o tratamento • Inconvenientes do tratamento (medicações oleosas, escamas de pele, etc.) • Relutância em sair de casa • Evitar relacionamentos sociais • Evitar locais públicos • Custo do tratamento X fardo para família • Infância: • Tatoentre mãe - criança muito comprometido • Acomete face, causando maior rejeição
Qualidade de Vida • ESTUDODAEUROPSO • 34% afirmam ter sofrido perturbações do sono • 27% relatam experiências de dificuldades sexuais • 56% alteraram o seu vestuário • 27% alteraram as suas atividades diárias • 40% iniciaram a doença antes dos 20 anos
DEPOIMENTOS «Sentimos que não temos alternativa, porque temos de recorrer constantemente aos tratamentos para minorar os efeitos da psoríase. Nestas condições, é extremamente difícil levar uma vida que possamos considerar normal.» Mara Maccarone Estudo Europsor
DEPOIMENTOS “Fui forte na hora que precisou mas parece que agora veio tudo para fora e não esta dando para segurar.” Paciente 49 anos, 3 anos após a morte da mãe e o pai ter sofrido um AVC.
DEPOIMENTOS “Estou me divorciando, saindo de um casamento de 20 anos, porque não agüento mais conviver com minha esposa, já que não consigo manter um casamento normal, não tenho relações sexuais há 8 anos.” MC, 51 anos
DEPOIMENTOS “Doutor, vim lhe agradecer!! Recebi o maior presente que uma mãe pode ter! Não via meu filho sem camisa há mais de 20 anos, este fim de semana encontrei com ele andando na praia só de sunga.” NMS, mãe de paciente de 40 anos com psoríase há 28.
DEPOIMENTOS «A psoríase continua a ser vista como um problema cosmético de menor dimensão. Esperamos que através dos resultados deste inquérito possamos contribuir para um maior esclarecimento sobre o impacto da doença na vida dos indivíduos afetados e dos seus familiares e, em última análise, para o desenvolvimento de melhores tratamentos.» Seppo Heikki Salonen Presidente da EUROPSO
Obrigado! paulooldani@globo.com