Herlev Hospital August 2013

1. Behandling & Rehabilitering & Palliation Peter LangeLungemedicinsk Sektion Hvidovre Hospitalog Institut for FolkesundhedsvidenskabKøbenhavns Universitet Herlev Hospital August 2013

2. Indhold • KOL patienters livskvalitet • Pårørende og behandlere • Behandlingsstrategi • Indhold og struktur • Palliation • Gør vi det? • Hvordan kan vi blive bedre?

3. KOL i Danmark Ca. 3500 dødsfald Ca 2200 relaterede dødsfald Ca. 10% af alle dødsfald Ca. 25 000 indlæggelser Ca 50 000 ambulatoriebesøg Ca. .. besøg hos egen læge Ca. 400 000 danskere Mange år med dårlig livskvalitet

4. KOL i Danmark Det betyder at hos mange kan vi ikke forhindre at sygdommen ender dødeligt Mange har det dårligt i lang tid før de dør

5. Livskvalitet ved KOL • Vi kan måle den (SGRQ, CCQ, CAT) • Aftagende med tiltagende sværhedsgrad af KOL, men variabel • Patienterne lærer at acceptere det • Vi kan bedre den med medicin og rehabilitering • Bliver et stort problem for patienter, de pårørende og behandlere ved meget svær / ekstrem svær KOL

6. Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1) Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

7. Patientens egen vurdering:Hvor svær er din KOL? “Jeg har moderat KOL og kan ikke forlade mit hjem sfa sygdommen” De fleste er forbavsende positive % som beskriver KOL som mild eller moderat Nødt til tit at standse op, når jeg går i min egen tempo i jævnt teræn Går langsommere end jævnaldrende For forpustet til at forlade hjemmet MRC DyspnøSkala Rennard S et al. Eur Respir J 2002 Rennard, S et al. Eur Respir J 2002; 20: 799-805.

8. Effekt på livskvalitet af rehabilitering

9. ….. Men vi har også patienter med KOL som har det rigtig skidt Åndenød Exacerbationer Komorbiditet Fatigue (træthed og uoplagthed) Hoste & Slim & Brystsmerter

10. ….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt Og det påvirker i høj grad også • De pårørende • Behandlere

11. ….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt De pårørende • Lever i angst • Skal tage sig af de daglige ting • Kan også blive socialt isoleret • …. Og en masse praktiske ting

12. ….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt Behandlere • Mangler uddannelse i hvordan skal vi tackle det • Mangler viden om hvordan vi kan hjælpe når ”værktøjskassen” er tom • Har ikke indflydelse på forhold som bidrager til den dårlige situation (fx boligforhold) • Kan blive ”bange” for patienten • Tør ikke tage ansvar • Er usikker på om ”det er nu”

13. Det progredierende forløb som ses hos en del patienter Virale og bakterielle infektioner Ingen symptomer Tiltagende åndenød Systemsygdom Komorbiditeter Respirationssvigt Død Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55 Slide 13

14. FARMAKA KOL ”værktøjskassen” IKKE - FARMAKA

15. Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab og patientuddannelse Nogle gange er der brug for mere

16. Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab og uddannelse Nogle gange er der brug for mere Palliation?

17. Hovedtyper af interventioner Medicin: Det meste virker på symptomer og ikke på overlevelsen Rehab (incl.uddannelse): Primært effekt på livskvalitet og mobilitet Ilt & NIV: Kan være Livreddende Det vil sige at det meste af tiden giver vi faktisk symptomatisk = lindrende behandling ……….

18. Forløbet af en dødelig sygdom Passer godt for lungekræft………. Hvor det faktisk er ”sat i system”

19. Forløbet af en dødelig sygdom men KOL………. Vi starter med at symptomlindre, men det som kan forlænge overlevelsen giver vi til sidst

20. Palliativ tilgang Palliativ tilgang skal etableres i alle sektorer

21. Konkret eksempel”Åndenødsstigen” Uudholdelig åndenød Henvisning til et specialiseret ”åndenødscenter” Morfin i små doser Anxiolytika Ilt ved hypoxi Ikke-farmakologiske teknikker til at nedsætte fornemmelsen af åndenød Tiltagende åndenød Langtidsvirkende luftvejsudvidende midler Begyndende åndenød Korttidsvirkende luftvejsudvidende midler

22. Nye ideer og tanker er der Advanced careplanning

23. Nye ideer og tanker er der Diagnose Exacerbation Årskontrol Behov for rehabilitering Første indl med exacerbation NIV Gentagende indlæggelser

24. Timing • Rehabilitering • Formentlig en rigtig god mulighed for at vurdere: • Patientens tanker vedrørende fremtiden • Behov for palliation / understøttende behandling • Behov for psykosociale foranstaltninger • fokus på hverdagen & behov for hjælpeforanstaltninger • støtte til hele familien

25. Barierer:måske relevante – måske ikke Hos behandleren Hos patienten Er det ikke kun for de døende mennesker? Skyld og skam.. Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke Angst for at snakke om det? • Hvad er palliation? • Ulyst til at tale om livets afslutning • Tager vi håbet fra patienten? • Skepsis • Kan man lindre åndenød? • Hvornår skal det starte • Kun ved terminal KOL?

26. Konklusioner • Mange patienter med især svær KOL har dårlig livskvalitet og angst for fremtiden • Åndenød er en fremtrædende årsag • Dette påvirker især patienten men også de pårørende og behandlere • Den palliative indsats til KOL patienter (eller patienter med anden svær lungesygdom) er slet ikke sat i system i Danmark • Hvis vi skal ændre dette er der behov for • Fokus incl. begrebsafklaring på flere niveauer • uddannelse, projekter, viden …………………