Georg Bollig Bergen Røde Kors sykehjem Seksjon for medisinsk etikk, UiO

1. Ernæringskonferanse - Voss 07.11.2007 Etikk og ernæring–Etiske retningslinjer i forhold til brukav sondeernæring og intravenøs væskebehandling ved livets slutt Georg Bollig Bergen Røde Kors sykehjem Seksjon for medisinsk etikk, UiO

2. Å være gammel… • Generell: svak, gammel, syk • Hjerneslag, svelgparese • Hjertesvikt, lungesvikt • Nevrologiske sykdommer • Tumor • Depresjon, psykiske problemer • Smerte, kvalme, oppkast

3. Hva ønsker pasienten selv? - 1 • 84 mentalt friske ble spurt, > 65 år • 75 % ville ikke har hjerte- lunge redning, respiratorbehandling, PEG sonde ved moderat demens • 95% ville ikke har slik behandling ved alvorlig demens • De ønsker smertebehandling, symptomlindring og planlegging i forkant! Gjerdingen DK. Arch Fam Med 1999;8:421-5.

4. Hva ønsker pasienten selv? - 2 • Intervju av 40 aleneboende mellom 80-89 år • Døden spiller en stor rolle i deres liv • Mange er ikke istand til å snakke om døden • Lloyd-Williams M. J Pain Symptom Manage 2007; 34:60-66.

5. Hva ønsker pasienten selv? - 3 • Systematisk review av 123 studier (42 kvantitativ, 77 kvalitativ, 5 kvant.+kval. metoder) • Pasient og pårørende har stor behov for informasjon • Senere i forløpet ønsker pasienten mindre og de pårørende mer informasjon • Pasient og pårørende ønsker at helsepersonell skal vise empati, være ærlig, skal oppmuntre til spørsmål • Pasient og pårørende ønsker at informasjonen skal tilpasses deres personlige behov • Parker SM et al. J Pain Symptom Manage 2007; 34:81-93.

6. Hva ønsker pasienten selv? - 4 • 5 viktige kategorier innenfor omsorg ved livets slutt • å få adekvat smerte- og symptomlindring • å forhindre forlengelse av dødsprosessen • pas. ønsker å ha en viss kontroll • å mindre belastning for de pårørende • å styrke relasjoner til sine nærmeste • Kategoriene kan brukes til framtidig forskning og kvalitetssikring • Singer PA et al. JAMA 1999; 281:163-168.

7. Hva ønsker leger og pleiepersonalet? • 127 sykepleiere og 115 leger sammenlignet seg med en tidligere frisk 85-år gammel og en kronisk syk 75-år gammel pasient. • Pleiepersonalet viste signifikant større tilbakeholdning angående livsforlengrende tiltak enn legene • Pleiepersonalet ønsket mindre agressiv behandling v/alvorlig sykdom, demens eller langvarig kronisk tilstand - men planlegging i forkant! Gillick MR. Arch Intern Med 1994;154:2542-7.

8. Retningslinjer for etiske avgjørelsersom brukes på Bergen Røde Kors sykehjem • Forberedende kommunikasjon • Kjennskap til pasienten • Pasient som oppdragsgiver • Informert samtykke • Presumert samtykke • Dokumentasjon • Samarbeid • Akutte endringer i helsetilstand • Tiltaksplan for palliative Care • Respekt for den døde og de pårørende Husebø SB. Omsorg 2006;4:39-46

9. Forberedende kommunikasjon Gi pasient og pårørende (personale) anledning til a drøfte utfordringer: • Ta brodden av etiske konflikter om unødige behandlingstiltak • Forsone seg med den forestående død • ”Tenker du mye?” • ”Er du bekymret for hvordan det vil gå med dine barn?” • ”Mor er døende”

10. Legens utfordringer • Å erkjenne når døden blir et bedre alternativ enn livet • Å kommunisere om og dokumentere • Å inkludere alle viktige aktører • Å forhindre unødige sykehusinnleggelser • Kunnskaper om lovverk, etikk og kommunikasjonsprosesser

11. Informert samtykkePasientens rett til selvbestemmelse Informert samtykke innebærer at pasienten: • Informeres om viktige utrednings- og behandlingsalternativ og deres konsekvenser • Har rikelig anledning til å stille spørsmål • Når situasjonen forandrer seg fornyer sitt samtykke • Samtykket må dokumenteres i pasient journalen

12. Pasienter med samtykkekompetanse • Forutsetter at pasienten forstår de aktuelle problemer • Pasienten avgjør hvilket alternativ han ønsker – vår oppdragsgiver • Viavgjør hvilke alternativ som er medisinsk forsvarlig

13. Autonomi = frihet til å velge • er målsettingen, men er for demente, forvirrete, psykotiske eller døende ofte en utopi • Andre må treffe avgjørelser for dem • tilsvarende formodet pasientvilje • beskytte bære og elske dem, slik at de er garantert verdighet - til det siste

14. Pasienter uten samtykkekompetanseBevisstløs, Dement, Psykotisk, Forvirret - Pasient Informasjon fra: • Pårørende, pleiepersonale, primærlege, andre • Syke- og livshistorie • Tidligere verdivalg Forutsetter kompetanse i forhold til: • Behandlingsmuligheter og prognose

15. Formodet pasientvilje? • Pårørende kan ikke gi informert samtykke på vegne av pasienten • Utfordringen: formodet/presumert samtykke • Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt? • De pårørende er sentrale informasjons kilder til formodet samtykke • Også: personale, lege, venner • Livstestament, formynder

16. Etikk og ernæring • Har etikk noe med ernæring å gjøre? • Pasientautonomi vs. ”å gjøre godt” • Er ernæring mer enn bare føde? • Sosial funksjon av mat og drikke ”kos” • …

17. PEG – SONDE? • 17 % av tumorpasienter • 43 % av pasienter med demens Hinkka H. Treatment decisions en end- of- life scenarios – dementia and cancer. Pall Med 2002; 16: 195-204.

18. PEG – SONDE? Ingen forbedring i forhold til: • Livstid • Decubitus • Infeksjoner • Aspirationspneumoni • Behov for kateter • Allmennfunksjon Finucane TE. Tube feeding in patients with advanced dementia. JAMA 1999;282:1365-70.

19. Pasienter i sykehjem med PEG – Sonde Husebø 2007

20. Sykehjem: Tyskland/Norge

21. Alvorlig syke og døende pasienter • Å avslutte livsforlengende behandling til alvorlig syke/ døende pasienter er ikke aktiv dødshjelp • Det er straffbart å fortsette behandlingen uten uttrykkelig informert samtykke • Eller imot formodet pasientvilje

22. Dehydrering bør korrigeres når forventet livstid er flere uker eller måneder Intravenøs væskebehandling i terminalfasen kann skade og evt. føre til økt morbiditet / plager Tørr munn bør behandles med hyppig munnstell; tørr munn er ike indikasjon for i.v. / s.c. væskebehandling evt. Kalde drikker hvis pas. ønsker det Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? Oxford Textbook of Palliative Medicine 2005, Doyle et al.

23. Emne er under pågående diskusjon - det finnes ingen standards Mål for evt. Væskebehandling behandling må være lindring! Hvis pasienten opplever dehydrering som plagsomt kan 500-1000ml væaske per døgn gis subkutant (som forsøk å lindre plager) Intravenøs væske forlenger ikke livet Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? Lehrbuch der Paliativmedizin 2007, Aulbert et al.

24. Intravenøs væske lindrer ikke tørst Intravenøs væske kann føre til flere problemer Økt sekretproduksjon Hjertesvikt / lungeødem Blærekateter blir nødvendig Blir dødsprosessen forlengret? Tørr munn bør behandles med munnstell Ofte blir mye gjort uten nytte for den døende Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? De siste dager og timer, BS Husebø, S Husebø

25. For Lindre tørste Ikke gi opp Pårørende forlanger Forebygge nyresvikt Forebygge delir Bedre effekt av medikamenter Mot: Lindrer ikke tørste Lungeødem Nyresvikt er bra! Kateter er ikke nødvendig… Munnstell, fukting av lepper, munn svelg er oppgaven Naturen har gode løsninger Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen? Obs! Hyppig munnstell er viktig! (oppgave for de pårørende?!?)

26. Døende pasienter: I løpet av 24 timerAvslutt alle unødige tiltak • Sug • Oksygentilførsel • Intravenøs væske eller ernæring • Unødige medikamenter • Livsforlengende behandling • Men: Smertebehandling, symptomlindring

27. Symptomlindring – de siste dager og timerAlle medikamenter kan administreres subcutant, bruk butterfly, evt. sprøytepumpe

28. Våre håp – når dere møter døende pasienter • Ta et skritt tilbake – se hva som skjer • Tilby og gjennomfør palliativ tiltak • Snakk med – og lytt til – pasienter og pårørende • Når døden er et bedre alternativ for pasienten enn livet – la pasienten dø med verdighet • Tiden før, ved og etter dødsfallet, er for pasient og pårørende en hellig tid