Características del Espectro Autista, detección y evaluación en el ámbito educativo

1. Características del Espectro Autista, detección y evaluación en el ámbito educativo Adoración Prieto Andérica Psicóloga especialista en TEA Centro CADI, Guadalajara dorita@centrocadi.com

2. Esquema de la sesión • Características de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). • Detección. • Diagnóstico.

3. Características de los TEA Kanner (1943) define el “autismo infantil precoz” y sus características esenciales son: • Dificultad para la interacción social recíproca, con una extrema soledad. • Alteraciones del lenguaje y de la comunicación muy severas, tanto en comprensión como en expresión. • Insistencia obsesiva en la invarianza. Es decir, necesidad de que nada cambie, que todo permanezca igual.

4. ¿De donde sale el concepto del espectro autista? El estudio de Wing y Gould del 79. • Se realizó para saber el nº y características de la población de hasta 15 años con deficiencias en las capacidades de relación. • Se supervisó toda una población del sur de Londres de 35.000 personas (914 chicos/as): • De este grupo se seleccionaron 132 niños con alteraciones sociales, trastornos del lenguaje y actividades repetitivas.

5. 58 de estos tenían conductas sociales apropiadas (grupo A) y los 74 restantes (grupo B) presentaban alteración (17 TA). • Había significativamente más varones en el grupo B. • Comunicación: 50% del grupo A y el 90% del grupo B no tenían lenguaje o sólo ecolalia. • 24% del grupo A y 97% del grupo B no mostraban juego simbólico. (20 meses C.V).

6. 132 niños con alteraciones sociales, trastornos del lenguaje y actividades repetitivas Grupo A: Conductas sociales apropiadas Grupo B: Más alteración N= 58 50% sin lenguaje y/o ecolalia 24% no muestran juego simbólico N= 74 Más varones 17 tienen Trastorno Autista 90% sin lenguaje y/o ecolalia 97% no muestran juego simbólico

7. Todos los niños del grupo B tenían comportamiento estereotipado y repetitivo, graves deficiencias comunicativas y ausencia del juego simbólico. • Se demostraba la fuerte tendencia a que estos elementos se den juntos. • El estudio se ha replicado con similares resultados.

8. La triada de Wing en socialización, comunicación e imaginación • Social: Alteración, desviación y extremo retraso en el desarrollo social, en especial, en el desarrollo interpersonal. • Lenguaje y comunicación: Alteración y desviación en el lenguaje y comunicación verbal y no verbal. Desviación en aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje. • Pensamiento y conducta: Rigidez de pensamiento y conducta y pobre imaginación social, conducta ritualista, perseveración en rutinas, extremo retraso o ausencia de juego simbólico.

9. Conclusiones del estudio (Martos 2001) • Estos datos sentaros las bases de los criterios diagnósticos internacionales. • El autismo es en sentido estricto un conjunto de síntomas observables sin marcador biológico unívoco. • Hay muchos cuadros de retraso y alteración que solapan con síntomas autistas (de ahí el concepto de continuo o espectro). • Son las alteraciones sintomáticas del espectro autista y la ubicación concreta de la persona autista en las diferentes dimensiones que configuran el espectro autista, las que definen las estrategias de tratamiento.

10. Autismo Espectro autista

11. En definitiva (de Belinchón y cols, 2001): De la consideración del autismo como un “continuo” (y no como una categoría), se desprende también la idea de que en este trastorno se altera un conjunto de dimensiones, dentro de las cuales, a su vez, se puede establecer un continuo de afectación: al conjunto de casos que presentan alteraciones significativas en algunas o varias de esas dimensiones, con independencia de su nivel de severidad, se les aplica la denominación genérica de Trastornos del Espectro Autista.

12. Las personas con TEA presentan problemas asociados que pueden ser permanentes o desaparecer, minimizarse y/o aumentar a lo largo del desarrollo. Un porcentaje (70% o superior) sufre discapacidad intelectual asociada, otras dificultades son los problemas de conducta, los trastornos de la acción motriz, de la alimentación el sueño y de tipo orgánico (Ej.: Epilepsia)

13. ¿Qué podemos decir sobre las causas de los TEA? “El autismo ofrece la impresión de ser la larga sombra de una alteración de los procesos de ontogénesis de capacidades humanas que se desarrollan de forma crítica entre los 8 y los 9 meses y los 5 años” (Rivière, 2000). Las causas son de base neurológica aún sin determinar, las implicaciones genéticas son también múltiples.

14. Datos epidemiológicos (Fombonne, 2005) TA: 13/10.000 TGD: 36,6/10.000 SA: 2,5/10.000 (Mcinnes, 2002)

15. Detección (Hernández y cols, 2005) Objetivo central: Facilitar la identificación temprana de niños con riesgo de padecer TEA, para que se les pueda remitir inmediatamente a una evaluación diagnóstica completa que permita iniciar prontamente la intervención.

16. Algunas características de la detección en España A muy pocos niños con sospecha de TEA se les deriva a servicios especializados antes de los 3 años. • La edad de la primera sospecha para los padres es en torno a los 22 meses, a los 26 se realiza la primera consulta y el primer diagnóstico específico es entorno a los 52 meses. • En los Asperger la primera sospecha es en torno a los 36 meses y el diagnóstico no llega hasta los 9.

17. Ámbito familiar: son los primeros en sospechar (60% de los casos en estudios americanos). • Ámbito sanitario: Pediatras y demás profesionales de atención primaria: carecen de información, tiempo, piensan que se trata de problemas transitorios. • Ámbito educativo y de servicios sociales: depende del grado de implantación del ciclo de infantil, de los EAT y los Centros Base.

18. Vigilar el desarrollo siempre • 9 meses: Sigue con la mirada cuando el cuidador señala y exclama: ¡Mira el…(objeto familiar)!. • 12 meses: Intenta obtener un objeto fuera de su alcance, para lo que llama la atención del cuidador señalando, verbalizando y estableciendo un contacto ocular. Balbuceo Gesticulaciones (señalar, hacer adiós con la mano)

19. 15 meses: Establece contacto visual cuando habla con alguien. Extiende los brazos anticipadamente cuando van a tomarlo en brazos. Muestra atención compartida (compartir el interés por un objeto o actividad). Responde de forma consistente a su nombre. Responde a órdenes simples. Dice “papá” y “mamá” con sentido. Otras palabras simples (16 meses)

20. 18 meses: Señala partes del cuerpo. Dice algunas palabras con significado. Hace juego simbólico (muñecos, teléfono). Responde cuando el examinador señala un objeto. Señala un objeto, verbaliza y establece contacto visual alternativamente entre el objeto y el cuidador con la única intención de dirigir la atención del adulto hacia el objeto (acción protodeclarativa). Trae objetos a los adultos, simplemente para mostrarlos.

21. 24 meses: Utiliza frases de dos palabras. Imita tareas domésticas. Muestra interés por otros niños. Frases espontáneas (no sólo ecolálicas) de dos palabras a los 24 meses.

22. Detección específica • M-Chat (Robins et al, 2001). • CAST (Scott et al, 2002).

27. Conclusiones de la detección • Ojo: No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como “clasicos”. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnóstico de TEA. • Los 2-3 años es la edad clave de la detección temprana. • Si: No mira de manera “normal” a la cara, no comparte intereses o el placer con otros, no responde al nombre, no señala con el índice y no trae cosas para mostrar: ¡Alarma!

28. Diagnóstico (Díez-Cuervo et al, 2005) Es un proceso de carácter deductivo, mediante el cual los profesionales o especialistas, guiados por sus conocimientos previos y experiencia clínica, y mediante categorías universalmente aceptadas por la comunidad científica, clasifican y caracterizan el comportamiento del individuo y establecen un plan de intervención apropiado a las características de la persona.

29. Se trata de una estrategia coordinada de carácter multidisciplinario. • Requiere especialización y experiencia. • Todo proceso de evaluación debe contar con: 1. Recogida de información sobre la historia de la persona y antecedentes médicos y familiares. 2. Una evaluación psiquiátrica y biomédica. 3. Una evaluación psicológica de inteligencia, habilidades comunicativas y lingüísticas y competencias adaptativas.

30. ¿Cuál es la finalidad del proceso diagnóstico? Se trata de caracterizar el comportamiento del individuo como perteneciente a una categoría diagnóstica específica, mediante la identificación de trastornos comórbidos y la diferenciación de otros trastornos evolutivos o mentales. Da lugar a : • Un plan de atención global. • Se contribuye a la investigación. • Permite revisiones periódicas.

31. Fases del proceso diagnóstico La historia clínica: • Antecedentes familiares. • Datos pre y neonatales. • Historia evolutiva. • Antecedentes en cuanto a la salud. • Aspectos familiares y psicosociales. • Consultas y tratamientos anteriores.

32. Pruebas para diagnosticar TEA • ADI-R y ADOS-G (Lord et al) y SQC • DISCO (Wing, 2002) • CARS • GARS

33. Pruebas de evaluación cognitiva • Leiter (48). • Wechsler. • Bayley (93). • MSCA (72). • K-ABC (83). De comunicación, capacidades adaptativas y simbólicas: • ACACIA (94) • Reynell (97) • ICAP (93)

34. Aspectos Biomédicos • Es preciso hacer una exploración detallada (10% y 30% condiciones médicas asociadas). X-frágil, alteraciones metabólicas (gluten y lactosa, folatos, problemas sensoriales… • Exploraciones médicas de perímetro craneal, piel, aspectos neurológicos audición y visión, estudio genético y metabólico. • Muy a menudo: EEG, RM…

35. Evaluación psiquiátrica • Sobre todo cuando coincidan síntomas múltiples que hagan necesario el tratamiento farmacológico. • En personas de alto funcionamiento cognitivo: se da depresión, ansiedad, trastornos de tipo psicótico.

36. Y por último y no menos importante… (de Palomo et al. 2005)

38. ¿Qué nos pediría una persona con autismo?

39. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. • No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. • No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. • Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. • Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. • Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. • No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

40. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones! • Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. • Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. • No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú! • No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

41. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía. • No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. • Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. • No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. • No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. • Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. • Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

42. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. Ángel Rivière

43. http://iier.isciii.es/autismo/