1 / 8

Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind

Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind. 12 oktober 2006. Door: Harry Weezeman Nierpatiënten Vereniging Nederland. Als een bominslag. Zo noemde een ouderpaar het horen van de diagnose: Uw kind heeft een ernstige nierafwijking en moet gaan dialyseren.

livia
Download Presentation

Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind 12 oktober 2006 Door: Harry Weezeman Nierpatiënten Vereniging Nederland

  2. Als een bominslag Zo noemde een ouderpaar het horen van de diagnose: Uw kind heeft een ernstige nierafwijking en moet gaan dialyseren. Je leven staat volledig op z’n kop; angst en onzekerheid spelen een grote rol. Vragen komen op als: moet ik mijn baan opzeggen, blijf ik voortaan thuis om voor mijn kind te zorgen? Je krijgt te maken met allerlei professionals. Hoe nu verder?

  3. Hoe nu verder Om te onderzoeken wat de gevolgen nu zijn voor een gezin met een nierziek kind , heeft TNO in de periode 2004/2005 in opdracht van de nierstichting onderzoek gedaan.

  4. Dit onderzoek heeft ondermeer aangetoond dat • De kinderen • -niet normaal mee kunnen doen en last hebben van vermoeidheid • -zorgen hebben over school/opleiding en de overgang van school naar werk • -emotioneel moeite hebben met de ziekte(pesten) en zorgen over de toekomst • de ouders • -de zorg met een groot gevoel voor verantwoordelijkheid dragen, maar ervaren als een grote belasting in tijd en in emotioneel opzicht • -gebrek hebben aan ontspanningsmogelijkheden • -problemen ervaren met regelingen en op financieel gebied

  5. Belangenbehartiger kind en gezin Nierpatiënten Vereniging Nederland • Signaleren • Doorverwijzen • Afstemmen • Samenwerken met maatschappelijk werk en sociale commissie Nierstichting • Informeren • Huisbezoek

  6. Vragen en behoeften • School en opvoedingsondersteuning • Financiële regelingen • Sport • Aparte info ziekte voor het eigen netwerk/gezin • Moeheid en belemmeringen gezin • Voorlichting periode na transplantatie • Transitie naar ziekenhuis voor volwassenen • Tunnelvisie dialysecentrum

  7. Andere projecten voor ondersteuning • RESpijthulp thuisdialyse • Helpdesk onderwijs • Balans • TNO monitor • Website kidneeds • Forum Nierpatiënten Vereniging Nederland • Eigen Kracht Conferentie • FIF10PLUS

  8. Het doel van alles wat wij de ouders en kinderen aanbieden is: Het wegnemen van drempels om zo normaal mogelijk maatschappelijk mee te draaien

More Related