CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD: SEMINARIO INTRODUCTORIO

1. CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD:SEMINARIO INTRODUCTORIO Prof. Agda. Dra. Laura Schwartzmann Departamento de Psicología Médica Facultad de Medicina Universidad de la República Oriental del Uruguay

2. ¿Porqué Evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la salud o CVRS? • Las medidas clínicas tradicionales son de utilidad limitada • La CVRS mide el impacto global de la enfermedad y/o tratamiento • Aporta una medida de resultado que incorpora la percepción del paciente

3. EVALUACION EN SALUD

4. Desarrollo del concepto de Calidad de Vida “Felicidad” “Indicadores sociales “Estado de salud” • Definicion de salud de la OMS • (1948) • Parametros (1950s) • tasa de mortalidad y • expectativa de vida • Busqueda de nuevos índices (1970) • Sickness Impact Profile (1981) • The Nottingham Health Profile (1981) • SF-36 (1981) • cientificos sociales • bienestar material (1930) • estilo de vida • calidad de vida • (ORDWAY, 1953) • JONES (1953) • Estudio EUA (1960) • positiva • dimensiones x • negativa

5. Referencias teóricas en Calidad de Vida • 1) Modelo de satisfaccion • “Características personales, condiciones de vida objetivas en vários domínios y la satisfacion con la vida en estos distintos domínios”. • (LEHMAN e cols. 1982; BAKER e INTAGLIATA (1982) • Críticas • No pondera la “importancia” • Adaptacion a las oportunidades ofrecidas: resignacion(CAMPBELL,1996)

6. Referencias teóricas en Calidad de Vida 2) Modelo combinado importancia/satisfaccion Importância + - + Importante y Satisfecho Satisfaccion - No importante e insatisfecho

7. Referencias teóricas en Calidad de Vida • 3) Modelo de satisfaccion de necesidades • Basado en las ideas de MASLOW (1954). • “La felicidad y la satisfaccion estan relacionadas con las condiciones • sociales y ambientales requeridas para la satisfaccion • de las necesidades humanas básicas (BIGELOW e cols. 1982)”. • El ambiente ofrece (o no) oportunidades (ambientales o • sociales) para satisfacer las necesidades • Aumenta la comprension teórica de la asociacion entre bienestar • y condiciones ambientales • Generaliza las necesidades como universales y estables

8. Referencias teóricas en Calidad de Vida • 4) Modelo dinamico • AGERMEYER e KILIAN (1996) • Mantenimiento del nível de satisfacción constante, • a pesar de los cambios ambientales ambientales. • A través de actividades cognitivas y conativas.

9. Qué es Calidad de Vida? • Una evaluación personal de los aspectos positivos y satisfactorios d e la vida • el grado en el cual las satisfacciones individuales están satisfechas • la diferencia entre las expectativas y los logros personales • la satisfacción general con la vida

10. Comfort material Salud y seguridad personal Relaciones familiares Hijos/ Nietos Relación marital Amistades Aprendizaje Comprensión de uno mismo Trabajo Autoexpresión creativa Ayuda a los demás Participación en asuntos públicos Socialización Actividades de descanso Actividades recreativas Flanagan: Componentes de Calidad de Vida

11. El Cubo de Kuchler’s Dimensión de Referencia Político-cultural Grupo social polí Familia Individuo Pasado Pa Presente Dimensión Temporal Futuro inmediato Futuro alejado somático interpersonal espiritual psicológico Socio-económico Dimensión de Experiencia

12. CVRS • Es la calidad de vida diferente a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)? • Cuáles son los componentes de la CVRS? • Cómo se define la CVRS?

13. DEFINICIÓN DE SALUD OMS • Es un estado de completo bienestar físico, mental y social, no meramente la ausencia de malestar o enfermedad OMS, 1948

14. Qué es calidad de vida relacionada con la salud? • Se relaciona con el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el funcionamiento diario • el bienestar físico, emocional y social luego del diagnóstico y tratamiento • el impacto de la salud percibida en la capacidad del individuo de llevar una vida satisfactoria

15. MODELO CVRS: Wilson & Cleary AMPLIFICACIÓN PERSONALIDAD PREFERENCIAS DE SINTOMAS MOTIVACION VALORES CARACTERÍSTICAS DEL INDIVIDUO SINTOMAS ESTADO FUNCIONAL PERCEPCION GRAL. CALIDAD DE DE SALUD VIDA SOPORTE SOPORTE EMOCIONAL SOCIO ECONOMICO SOPORTES PSICOSOCIALES CARACTERISTICAS DEL ENTORNO FACTORES NO MÉDICOS

16. CVRS: Puntos de consenso • Subjetiva • Multidimensional • Incluye sentimientos positivos y negativos • Variable en el tiempo Grupo WHOQOL, 1995

17. Calidad de Vida Relacionada con la Salud incluye: • Funcionamiento físico • Funcionamiento emocional y cognitivo • Funcionamiento social • Rol funcional • Percepción de salud general y bienestar • Proyectos futuros • Síntomas (específicos de la enfermedad)

18. CALIDAD DE VIDA (OMS) Es la PERCEPCION de un individuo de su posición en la cultura y sistema de valores en que vive en relación con sus objetivos, expectativas, valores y preocupaciones Grupo WHOQOL 1994

19. Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud Percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo (Schumaker & Naughton, 1996)

20. El Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud Concepto multidimensional. En adultos las dimensiones importantes son: • Funcionamiento físico, psicológico y social • Movilidad y cuidado personal • Bienestar emocional (Schumaker & Naughton, 1996)

21. ¿En qué circunstanciasdebería evaluarse la CVRS? • En investigación clínica: • Cuando el tratamiento aumenta sobrevida pero también la morbilidad • Cuando el tratamiento se usa para prevenir una complicación importante pero aumenta la morbilidad • Cuando se comparan 2 tratamientos de distinto costo • Cuando el tratamiento no es curativo y deja secuelas importantes • Cuando el tratamiento es paliativo

22. Evaluación de Calidad de vida (Usos) • En la Práctica clínica Para estudiar pacientes individuales • En Estudios Poblacionales Para estudiar población general o con enfermedades específicas • Para Evaluar Políticas de salud

23. Cuáles son las características deseables de una buena medida de CVRS? • Confiable • Válida • Sensible • Práctica • Fácil puntuación • Interpretable

24. TIPOS DE INSTRUMENTOS • Clasificación de los instrumentos según sus características: • Genéricos • Específicos

26. Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS Antes de utilizar cualquier instrumento de CVRS es importante comprobar sus propiedades psicométricas: • confiabilidad • validez • sensibilidad al cambio

27. Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la confiabilidad La confiabilidad se mide de diferentes formas: • consistencia interna: el grado en que los ítems en una escala se correlacionan entre sí • test-retest: el grado en que las puntuaciones se correlacionan en 2 ocasiones cuando las condiciones de medición no cambian (pacientes estables) • interobservador: correlación entre puntuaciones de 2 o más observadores (padres/niños)

28. Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la confiabilidad La consistencia internase suele medir con el alfa de Cronbach (alfa de 0,70 o más se considera aceptable) • El test-retest: se suele medir con el Coeficiente de Correlación Intraclase ( 0,70 o más se considera aceptable) • Acuerdo interobservador: estadístico Kappa

29. Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la validez Diferentes formas de validez: • Validez de ‘constructo’:el grado en que el cuestionario cumple con hipótesis hechas a priori • Validez de grupos extremos/conocidos: el cuestionario debería discriminar entre grupos en los que se esperan diferencias de puntuación (niños con asma leve y severo, niños y niñas, individuos jóvenes y mayores) • Validez convergente/divergente: el grado en que el cuestionario correlaciona con instrumentos parecidos/diferentes

30. Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad al cambio • La sensibilidad al cambio se refiere a la capacidad del cuestionario para recoger cambios ‘reales’ en el cuestionario a lo largo del tiempo • Se suele probar administrando el cuestionario a un grupo de pacientes antes y después de una intervención de reconocida eficacia

31. Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad al cambio La sensibilidad al cambio generalmente se mide utilizando el concepto de ‘effect size’ (tamaño del efecto): Media2 - Media1 SD1

32. Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad al cambio Por convención: Effect size  0,2 = pequeño Effect size  0,5 = moderado Effect size  0,8 = grande (Kazis LE y cols, 1989)

33. Diseños de estudios son apropiados para estudios de CVRS • Transversales (observacionales) • Longitudinales (observacionales) retrospectivos prospectivos • Estudios controlados (experimentales) controles al azar controles pareados

34. Qué proceso debe seguirse para estudios de CVRS como resultado? • Consejo estadístico desde el comienzo • Incluir múltiples resultados • Definir enfoque del análisis: univariado / multivariado • Manejos de los datos faltantes • Sobrevida y CVRS

35. Porqué es difícil interpretar los datos de CVRS? • El concepto de CVRS no está bien definido • Los puntajes no son familiares • Básicamente son números abstractos • No tienen significación biológica • Las unidades de CVRS no están definidas • Sòlo pueden interpretarse en función de otras medidas más familiares

36. Cómo interpretar los datos de CVRS • Determinar el mínimo cambio clínicamente significativo • Interpretación basada en la distribución • Interpretación en relación a otros parámetros sucesos externos ,cambio clínico, comparación con normas poblacionales Comparación de cuestionarios generales y específicos sucesos vitales

37. Consideraciones culturales en estudios de CVRS • La cultura es un concepto y una percepción de la realidad compartida que se trasmite socialmente de una generación a otra • Incluye normas que influyen sobre las ideas, valores, sentimientos, modos de relacionarse, comportamientos y reglas • El concepto de CVRS depende de las culturas entre países y aún dentro del mismo

38. Construcción de una medida de CVRS para uso internacionalConstrucción de una medida de CVRS para uso internacional • Secuencial: Desarrollada en una cultura e idioma, luego traducida y adaptada culturalmente • Paralela:Un grupo multinacioanl acuerda en el constructo y los item y se traduce (WHOQOL) • Simultánea: Un grupo multinacional acuerda sobre el constructo (por ej.-depresión) y cada país crea sus propios items

39. WHOQOL - 100CALIDAD DE VIDAVersión Uruguay División de Salud Mental Organización Mundial de la Salud Ginebra Departamento de Psicología Médica Facultad de Medicina Montevideo

40. Pasos para producir una versión culturalmente válida de un instrumento • Traducción del instrumento, incluyendo evaluación de la calidad de la traducción • Validación de la medida por criterios psicométricos • Normatizar la medida usando muestras nacionales representativas

41. Realización de estudios transculturales • Incluir representantes de las distintas culturas en el grupo que organiza el estudio • Considerar si CVRS es la medida de resultado adecuada • Considerar las medidas potenciales de acuerdo a estos criterios • Considerar el uso de medidas “individualizadas” • Normatizar el entrenamiento del personal y los modos de administración • Considerar la posibilidad de análisis al interior de cada país

42. Propósito y diseño del estudio Definición de CVRS adoptada Tipo de medida Contenido de la medida Información psicométrica Escala de tiempo de los items Versiones disponibles en el idioma Grado de adecuación cultural Poblaciones y lugares donde se usará Disponibilidad de normas poblacionales Modo de administración Recursos necesarios y sobrecarga para la persona Fácil de puntuar Fácil de interpretar Costos Factores que influyen en la selección de una medida de CVRS en un estudio

43. Conclusión “Life is complicated, and there is no reason why one should not invest as much into properly assessing quality of life as into brain imaging”. (Katschnig e Angermeyer, 1997)

44. EJERCICIO PRÁCTICO • Diseñar un estudio que incluya la CVRS como medida de resultado • Para comparar efectos de un tratamiento para pacientes oncológicos • Para diseñar un plan de prevención en salud mental en una población • Autoaplicación y puntuación de los cuestionarios seleccionados