Trender inom patientinformation

1. Trender inom patientinformation Anne Ragnarson, sjuksköterska Christina Sandström, sjuksköterska Bibliotekens patientinformation Sahlgrenska Universitetssjukhuset Vårdbibliotekskonferens 2004 2-3 juni Utsikt från väster

2. Patientens rätt till information Begrepp Trender inom patientinformation Framtiden - Diskussion Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

3. Patientens rätt till information Syftet med att informera är att patientens självbestämmande skall kunna upprätthållas. ”…skall se till att patienten ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. LYHS 2§ ”Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och de metoder för undersökning, vård och behandling som finns…” HSL (1982:763) 2b§ (Författningshandbok 2004 sid.121) ”…att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga…” (SOSFS 1996:24) 2§ (Författningshandbok 2004 sid.143) ”…uppgift om den information som lämnats…” Patientjournallagen (1985:562) 3§:5 (Författningshandbok 2004 sid. 186) ”…information till patienten och i förekommande fall närstående om de åtgärder som föreslås och planeras…” (SOSFS 1993:17) (Författningshandbok 2004 sid.179) Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

4. Figure 2. Different models of the consumer–professional relationship: a) paternalistic b) educational c) Internet-age d) consumer-as-partner.Journal of Medical Internet Research 2001;3(2):e19. Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

5. Begrepp Patientinformation ”…begreppet patientinformation till sådan information som lämnas av sjukvårdspersonal i den individanpassade vårdsituationen…” Garpenby CMT Rapport 2000:3 sid 3 Hälsoinformation (eng. consumer health information) ”sådan information som underlättar för individen att förstå sin hälsa och att fatta hälsorelaterade beslut för egen räkning eller för sin familj” Patrick och Koss 1995 enligt MESH Health Education Hälsoupplysning Hälsoinformation Patient Education Patientinformation Patientutbildning ”The teaching or training of patients concerning their own health needs.” Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

6. Hälsoinformation Personlig hälsa inklusive egenvård Medicinsk behandling Påverkan av livsstil (Deering och Harris 1996) Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

7. Vad visar befolknings- och patientenkäter om ”Information om sjukdom och behandling” ? • The European Patient of the Future/The Picker Institute Europé http://www.picker.se/Publikationer/Malm%F6%20den%2021%20april.pdf • Vårdbarometern april 2002-mars 2003 …man är minst nöjd med den information man fått om sin sjukdom och sina problem på akutmottagning och vårdcentral… varken nöjd/missnöjd och missnöjd 24-32% • Iakttagelser SoS tillsyn 2000-2002 …skriftlig information som komplement saknas… …Patientversionen av Socialstyrelsens riktlinjer för strokesjukvård delas inte ut… • Pyramidenkäten 2004 DSBUS …Oro: de föräldrar som ”i hög grad” eller ”i viss mån kände oro för barnets sjukdom och dess följder bedömde bl.a. Information-sjukdom, Delaktighet signifikant lägre än föräldrar som kände mindre eller ingen oro… • Garpenby CMT rapport 2000:3 … stor skillnad i användning av och förtroende för olika informationskällor mellan gruppen ”personer med kronisk sjukdom” och befolkningen generellt… Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

8. Nätverket • Olika uppdrag och syfte • Varierande organisationsform • Skiftande bemanning Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

9. Trender inom patientinformationen • Patientutbildningscentrum • Skapande av patientinformationsmaterial • Patientinformationsnedläggning? • Framtiden - Diskussion Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

10. Patientutbildningscentrum • Informationsdel bibliotekssamarbete • Patientutbildning enskilt eller i grupp • Informationsmaterial göra informations- och utbildningsmaterial kring olika diagnoser tillgängligt Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

11. Patient and Family Learning Center Boston http://www.bidmc.harvard.edu/display.asp?leaf_id=2826 • Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom Oslo http://www.aker.uio.no/LMS/ • Patientutbildningscentrum Helsingborg http://www.helsingborgslasarett.se/4.1aae94ff740534be07fff1294.html • Patientforum UMAS Malmö http://www.skane.se/templates_gear/s_page.asp?id=55469 Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

12. Skapande av informationsmaterialSyftet – Kvalitetskriterier – Evidensbaserat • Vårdgivare/Internet/Intranät Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus ttp://192.91.221.51/vard/utbud/barn/index.htm Karolinska Universitetssjukhuset http://www2.ks.se/go.wiz?doc=vard&sid= • Vårdgivare/tryckt material • Landsting, Apoteket, Staten… Infomedica, Socialstyrelsens patientinformation, PION, SMIL…. • Patientföreningar • Kommersiella producenter Läkemedelsföretag?, Apoteket?, Läromedelsföretag?, mm. ????? Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

13. Patientinformationsnedläggning? Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03

14. Framtiden - Diskussion • Öka kunskapen om behovet av patientinformation Korta vårdtider? Olika behandlingsalternativ? Expertpatienter? • Öka tillgången till forskningsresultat på patient- och närståendenivå MedLinePlus på svenska? Patient Education Handout? • Öka samarbetet mellan brukarorganisationer/patienter som har kunskap om vad som önskas vårdpersonal som har informationsansvaret medicinska bibliotek/bibliotek som har kunskapen att söka information • Organisationsform? Christina Sandström, Anne Ragnarson 2004-06-03