Envolvimento Comunitário nas Pesquisas de Vacinas contra a AIDS

1. Envolvimento Comunitário nas Pesquisas de Vacinas contra a AIDS Alexandre Menezes International AIDS Vaccine Initiative

2. Roteiro • O papel da comunidade em relação à pesquisa • Um exemplo: o caso Brasileiro • A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

3. Aspectos históricos: início do ativismo em Aids Engajamento da sociedade civil na luta contra a Aids: foco inicial em pesquisa • Mobilizar vontade política em torno da Aids • Garantir recursos para responder as perguntas cruciais (Como tratar? Como reduzir toxicidade? Melhor diagnóstico? Prevenção para doenças oportunistas?) • Acelerar a pesquisa • Acelerar o processo de aprovação de novos medicamentos A Resposta inicial à epidemia estava baseada no tripé: Prevenção – Assistência – Pesquisa

4. A globalização da pesquisa: desafios para o engajamento comunitário

5. Hoje: Engajamento global/ respostas locais Integração do tema de pesquisa na agenda da sociedade civil organizada • Parte da resposta abrangente à epidemia, complementando ações de prevenção e tratamento. Articulação das ações de pesquisa com o contexto local • Desigualdades sociais; padrões de vulnerabilidade; desafios éticos. • Diversidade nos modelos encontrados. Criação de uma “cultura de pesquisa” em países que não tinham experiência neste tipo de investigação • Ampliar entendimento do processo de pesquisa; canais de diálogo entre pesquisadores e sociedade, transparência e aceitação, etc.

6. Reconhecimento formal da contribuição comunitária • Manual de Boas Práticas Participativas • Lançado em 2007 • Começa a ser adotado e discutido em todo o mundo • Estabelece consenso sobre envolvimento comunitário

7. Roteiro • O papel da comunidade em relação à pesquisa • Um exemplo: o caso Brasileiro • A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

8. Aspectos Históricos: no Brasil • Envolvimento inicial (1991) partiu dos ativistas • Início do diálogo com governo • Ampliação da discussão sobre pesquisa em HIV no país. • Boa parte dos ativistas em vacinas eram HIV + • Cinco principais ONGs do país tomaram a frente, integrando informação e capacitação de vacinas nas suas estratégias • Foco: Proteger voluntários e garantir um ambiente propício a pesquisas que fossem relevantes para a agenda comunitária

9. No BrasilExemplos de ações comunitárias • Jornadas Nacionais de Vacinas (a cada dois anos) • Primeira em 1992; planejada para 2009. • Atualização da sociedade civil; diálogo com governo e cientistas • Boletim de Vacinas sendo publicado há mais de 14 anos por ONGs. • Semestral • Apoio da IAVI e PN DST/ AIDS • Participação contínua no Comitê Nacional de Vacinas • Colaboração com centros de pesquisa em vários estudos • Recrutamento, educação comunitária, CABs • Fundação de um comitê independente de ONGs em 2008 para melhor articular ações em torno de pesquisa, reunindo ONGs de 5 estados

10. No BrasilResultados do envolvimento comunitário precoce • Agenda integrada de tratamento, prevenção e pesquisa (vacinas) • Entendimento do que representa a pesquisa de vacinas: Aceitação como prioridade. • Ativistas de vacinas foram os mesmos envolvidos em monitoramento de pesquisa clínica, envolvimento na Comissão Nacional de Ética, etc. • Comitê Nacional de Vacinas como primeiro fórum formal incluindo governo, pesquisadores e ativistas. Início do diálogo com o PN DST/ AIDS. • Sustentação da agenda de vacinas mesmo em fases de pessimismo • “Capacidade Nacional” em ativismo em pesquisa foi desenvolvida pelo trabalho com vacinas contra a Aids

11. Roteiro • O papel da comunidade em relação à pesquisa • Um exemplo: o caso Brasileiro • A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

12. A contribuição da sociedade civil • Premissa fundamental: o envolvimento comunitário contribui para avançar as pesquisas • Informando a pesquisa em suas prioridades • Ajudando a aprimorar o entendimento da população a ser recrutada (contribuindo para estratégias de recrutamento e retenção) • Ampliando o nível de apoio à pesquisa na sociedade - legitimidade • Advocacy ativo em prol da agenda de pesquisa • Sustentando o interesse da sociedade quando há uma onda de más notícias • Por outro lado, quando existem dúvidas sobre a qualidade da pesquisa, o impacto do questionamento comunitário pode ser decisivo para a viabilidade do projeto.

13. Criando um ambiente propício à pesquisa

14. IAVI: Duas estratégias concomitantes • No âmbito nacional: Apoio à participação da sociedade civil • Ampliando acesso à informação • ABC de Vacinas (Vaccine Literacy) • Boletim VAX • Parceria direta com ONGs para promover ativismo e redes de articulação entre entidades da sociedade civil. • No âmbito dos Centros de Pesquisa: envolvimento de comunidades de base • Criação de Community Advisory Boards e outros mecanismos de consulta • Treinamento • Intercâmbio • Estratégias de informação para a comunidade local • Seminários • Materiais informativos

15. Fortalecendo a sociedade civil nacionalmente • Ampliar o entendimento sobre vacinas e a mobilização • Perspectiva nacional • Parcerias com ONGs com papel de liderança • Alguns exemplos: • India: Coalização de 6 ONGs nacionais e regionais, constituíram o NCHI • Brazil: Articulação entre 5 Organizações Nacionais para disseminar informação, advocacy, etc. (GIV principal parceiro) • Quênia: Parceria com o Consórcio Queniano de organizações de luta contra a AIDS (KANCO)

16. CABs • Comitê Comunitário de Acompanhamento de Pesquisa (Community Advisory Boards) • Representa o perspectiva e os interesses da comunidade em cada centro de pesquisa • Um mecanismo de comunicação de duas vias: “Os olhos da comunidade e os ouvidos dos pesquisadores” (Lusaka CAB) • Precisa ser diverso entre seus membros e representativo do contexto local. • O mecanismo universalmente aceito para envolvimento da comunidade leiga em pesquisa. • Um modelo que se adapta aos divesos países.

17. As atividades da IAVI com CABs • Apoio técnico: • Apoio contínuo através de nossos escritórios regionais • Apoio financeiro às atividades através dos centros de pesquisa • Intercâmbio: • Constituição de redes regionais de CABs • Reuniões globais anuais • Documentação: • Levantamento global completo em 2007, para melhor acompanhar e monitorar cada CAB • Ferramentas: • Guia de referência sobre CABs com diretrizes e lições aprendidas. • Treinamento: • Manual de treinadores em vacinas • Módulos independentes, segundo necessidades • Treinamentos regionais.

19. O papel do setor comunitário hoje • Informar a agenda de pesquisa • Ajudar a definir prioridades de acordo com as necessidades das populações mais afetadas • Monitorar as políticas públicas • Investimentos, processo de tomada de decisão, revisão • Monitorar/ contribuir para as pesquisas • Evitar abusos, papel de “cão de guarda”, ampliar entendimento na sociedade • Contribuir para a implementação das pesquisas • Papel consultivo, recrutamento de populações, ampliar o entendimento público

20. Agradecemos aos nossos financiadores