Didier LEMERY R éseau de S anté P érinatale d’ A uvergne

1. Le dossier périnatal partagé: un système d’information comme «outil pour la coordination des soins et la sécurité» en Auvergne Didier LEMERY Réseau de Santé Périnatale d’Auvergne Fédération Française des Réseaux de Santé Périnatale Lille, le 3 Juin 2010

2. Le RSPAen 2009 Moulins • 13 800 Naissances • Libéraux • 280 • Établissements • Total: 14 • Dont • N3 : 1 (2 services) • N2 : 6 dont 1 privé • N1 : 3 • CPP : 4 Montluçon Vichy Riom Thiers Beaumont Clermont-Fd Ambert Issoire Brioude Le Puy Mauriac St Flour = Public = Privé = Lien Maternité référente / CPP Aurillac

3. Renseignement Information Attention ! • Sur le terrain, il ne faut pas confondre …. Evaluation Exercice Médical

4. Rétrospectivement En direct Accès à l’information Exercice Médical Evaluation

5. Exercice en réseau • Rencontre (fusion) des informations colligées: • Champ libéral • Champ hospitalier • Champ psychosocial • Champ administratif PARTAGE de l’information autour et au profit de l’Usager • Continuité des soins • Harmonisation des pratiques • Formation • (Evaluation)

6. Pourquoi un dossier périnatal « métier » ? • Colliger les éléments indispensables • Au suivi • A la sécurité de la naissance elle-même • Aux suites de la naissance • Pour la mère • Pour l’enfant • Tant médical que psycho-social • But unique: SECURITE de la NAISSANCE !! • L’évaluation :… après !!!! Faire circuler l’information : une évidence ???

7. Expérience du Dossier Partagé en Auvergne (1) • L’Audit D’AMBERT (1975-90) • P. Souteyrand & M-A Bruhat • Un Arrondissement enclavé et… enneigé ! • Un Dossier • Établi en consensus avec les MG • Structuration didactique • Format A5 (pour « tenir dans le sac à main… ») ….. un réseau ville hôpital avant l’heure!

8. « La banque régionale de données obstétricales informatisées » Déploiement: 1988 Expérience du Dossier Partagé en Auvergne (2)

9. Crée une « culture » régionale Expérience du Dossier Partagé en Auvergne (3) • Structuration didactique • Formation initiale • Formation continue • Langage commun • Couverture: 80% des naissances • Initiation à l’évaluation • « AVANT »:Année de la création officielle du Rx • « APRES »: étude d’impact • AUDIPOG Indicateurs « PERISTAT » facilement extractibles

10. Limites d’un dossier partagé • L’organisation de sa circulation • Confié à l’usager • Difficultés juridiques • La loi dit: l’usager a accès à son dossier • La loi dit aussi: l’établissement est responsable de sa conservation……. • Hésitations….. • Risques de perte • Recours en cas de conflit judiciaire • La bonne volonté de tous • Un dossier partagé commun mais non rempli par un PS …. • ……Est une fausse sécurité ! Informatisation

11. de santé… de câbles… Concepts et sens des mots Contenu Contenant • Versant Informatique • Donnée • Fichier • Base de donnée (+/- Structurée) • Plate forme d’échange • Dossier médical partagé • Réseau…… • Versant Médical • Information • Dossier médical • Dossier médical de spécialité • Partage d’information • Dossier médical partagé • Réseau…… • Papier

12. Dossier Médical (de Santé) • Etablissement de santé • loi n° 2002-303, du 4 mars 2002 • Contenu • données administratives • diagnostic, traitements, • échanges écrits entre les professionnels de santé. • Constituant • recueil d'oeuvres, de données, ou d'autres éléments indépendants, • disposés de manière systématique ou méthodique • et individuellement accessibles par des moyens électroniques ou par tout autre moyen" (loi du 1 juillet 1998). • Médecine libérale • Recommandation ANAES (1996)

13. Dossier Médical….. • De spécialité • À ne pas confondre avec le « Dossier Médical » (« tout court ») • (sous entendu « global ») • dont il n’est que partie • Personnel (DMP) • Permet en théorie l’accès à des données minimales …. • Sous réserve de pouvoir les retrouver facilement (indexation) • Échange asymétrique (reçoit plus qu’il ne donne) • Partagé • Entre professionnels • Raisonnablement envisageable uniquement par spécialité • Dont champ idéal d’application est le réseau

14. Organisation de l’Information • Données individuelles d'un patient : • ensemble des données recueillies par un ou plusieurs acteurs de santé, dans un objectif de soins • Données individuelles « structurées » d'un patient: • ensemble des données recueillies par un ou plusieurs acteurs de santé, et informatisées dans un objectif d'analyse d’une part et de simplification d’accès d’autre part ; • Dossier médical structuré : • Dossier médical présentant une organisation des variables à recueillir dans un but d'informatisation • Dossier médical partagé : • dossier médical composé de parties (+/- indépendantes), pouvant être renseignées par des acteurs de santé différents dans des lieux d'exercice différents

15. Circulation de l’Information (1) • Carnet de maternité • Dossier « papier » Partage = Dossier confié à la patiente Renseigné par chaque acteur PAS D’ARCHIVAGE RISQUE DE PERTE

16. Circulation de l’Information (2) • Dossiers informatisés • Données administratives • Identification • Données médicales • Structurées • Recueillies sur des logiciels « métier » (développés pour une activité médicale précise) • Non structurées • Texte libre • Courriers • Documents scannés • Images • Stockés sur serveurs • En cours de projet = Arrêté de Janvier 2006 • Hébergeur agréé

17. Circulation de l’Information (3) • Partage des données informatisées • Plate forme de communication (serveur d’échange) • Ensemble matériel et logiciel permettant: • D’intégrer les données issues d’un site • De les consolider (stockage), de façon structurée ou non • De les renvoyer (ou mettre à disposition ) vers un autre site • Nécessite des normes de langage ou de structuration • HL7 • Hprim (transfert des données biologiques) • XML (eXtensible Markup Language) : norme d’échange de contenu • Cryptage

18. Circulation de l’Information (4) • Partage des données informatisées • Gestion des autorisations • Annuaire des professionnels autorisés et niveau d’accès au dossier (+/- confidentiel) qui leur a été attribué par le patient et/ou le réseau. • Gestion des identités des patients • Serveur d’identité • Rapprochement des différents N° d’un même patient générés dans différents sites de soins • Gestion des doublons… • En attendant le numéro unique .. • => Création d’un N° RSPA fédérateur

19. Enquête « KADRIS », Février 2003 pour le RSPA Le dossier partagé informatisé • Une attente

20. Le projet du RSPA • Débuté en 2002 • Phase opérationnelle Décembre 2006 • Phase pilote • Finie Mars 2008 • Déploiement généralisé • terminé fin octobre 2008

21. Itinéraire patiente chez les professionnels Communication Information (Données nominatives) Anonymisation T Cabinet médical TA TA Données Evaluatives Minimales (type: PERISTAT) TA Clinique privée T a g a d a TAGA Evaluation Interne Evaluation Externe TAGA TAGA G A D Hôp. Niv III TAGADA TAGADA DMP TAGADA PMI Évaluation (Données anonymes) T Inter-opérabilité

22. Oncovergne Rx XXX Annuaire Prof région Portail Rx ONCO Portail SIMPA DMP Portail Rx xxx SSO USAGER Portail Rx Périnat Sces Web Pas de base locale Accès direct Annuaire Prof périnat Base données Doss. Périnat. local Accès direct Connecteur Synchro Base données Dossier périnatal partagé Connecteur Connecteur Synchro Synchro Connecteur Base données Doss. Périnat. local Base données Doss. Périnat. local Synchro

23. Méd lib Établissement Public Méd lib Établissement Public Asso 1901 Prof libéraux Adh RSPA Établissement Privé Kiné lib SF lib Conventions Établissement Public Établissement Privé PMI Formaliser l’adhésion de tous • Structuration du GIE GIE RSPA

24. Résultats de l’appel d’offre européen • Offre retenue Principaux lots Portail Intégration/communication Base de données du dossier partagé régional Offre de Logiciel Métier aux établissements Fournisseurs AgdF Cégédim RS AgdF Cégédim RS ICOGEM/AgdF Cégédim RS ICOGEM (Icos maternité)

25. Ambitions initiales du projet • Architecture • Plate forme (base de données partagée régionale) • Portail • Gestion des identités & sécurité • Bases de données locales • Lever les réticences des établissements (coût) • Ne pas imposer • Proposer de fournir (Mise à Dispo, sans apport de l’établissement) • 1,5 PC / 200 naissances • Logiciel métier sélectionné par le GIE • Si choix indépendant • Connecteurs de traduction de données fourni par GIE

26. Sources de Financement • Fonds propres • E-santé • Économies de gestion DRDR (principe refusé par l’ARH …) • DMP • Pas de fonds « santé » • Etat • Aménagement du territoire (FNADT) • Volet NTIC • Europe (FEDER) • Aménagement du territoire • Volet NTIC

27. Montage • Droit à subventions maxi obtenus : • FNADT 700 000€ • FEDER 690 000€ • Maxi envisageable: 1, 8 M€ • Bilan Final • 1,250 M€ • Dont 240 000 € de fonds propres • E-santé • DMP

28. Ce qu’ a financé le RSPA • Architecture • Plate forme régionale • Portail, Gestion des identités & sécurité • Accès internet sécurisé au dossier pour les PS • Etablissements • Ont tous opté pour la solution technique du RSPA • Serveurs, supplément PC nécessaire • Base de données & logiciel métier • Budget • 1, 250 M€ (subv. FEDER/FNADT = 80%)

29. Etat des lieux • Phase pilote Fin 2006 – 2008 : • 1: logiciel métier sur 3 établissements • 2: transfert des dossiers créés sur la base régionale • Modalités d’adhésion et numérotation « adaptées » définies • 3: Synchro avec libéraux • 4: circulation des dossiers • 5: Validation • Déploiement Global • Mai - Octobre 2008 • Généralisé au 1 Novembre 2008 • Tous les établissements ont opté pour la proposition du RSPA

30. Logiciel / Etablissements Accès et interface Web -Libéraux xxxx xxxxxx

31. Portail « Public »

32. Portail « membres »

33. Consentement

34. Ville = 10 / sem en moyenne

37. Acceptabilité d’un dossier partagé • D’abord (et surtout !) un outil de travail • Au service de la SECURITE PERINATALE • Accès facile et rapide à des données médicales fiables (contrôlées) • Au service des professionnels • Ergonomie = clef de la réussite • Formation • Services rendus • ordonnances, interactions, PMSI, T2A …. • Ensuite un outil d’évaluation • Données pertinentes… • ….facilement extractibles

38. Philosophie et Acceptabilité d’un dossier partagé • Un peu de provocation: • Principe classique: • On n’a rien sans rien • Mais: • Les PS sont Surbookés et/ou paresseux • Flemme avant / courage après • Je ne veux pas perdre mon temps à saisir des données structurés (indexées) • Je perdrai du temps pour retrouver les renseignements utiles aux soins (voire en urgence) quand j’y reviendrai • Courage avant / flemme après • Je ne veux pas perdre de temps à retrouver des données cliniques et je veux qu’elles soient fiables • J’investis du temps dans un recueil bien classé et indexé

39. Ambitions initiales du projet • « Pas de laissé pour compte » • Accessibilité « gratuite » • a tout professionnel qqst son lieu d’exercice • Qui paye les maintenances ? • Au patient • Portait son dossier papier • Ne peut avoir accès au dossier informatisé (vide juridique)

40. Pour conclure (1) • Le dossier partagé au service du décloisonnement et de la coordination • est la solution idéale • si on y trouve justement quelque chose à partager ! • réel danger de sa vacuité • Trop d’items rebute • Pas assez nuit • L’adhésion des professionnels se fait: • Si rapport « sécurité /effort » = raisonnable • D’abord vers un outil de travail utile au quotidien • son exploitation pour l’évaluation est secondaire et doit être transparente

41. Pour conclure (2) • D’autres grands freins structurels: • Le sentiment d’ingérence / professionnels • Pour le dossier informatisé • Les éditeurs de SIH qui promettent des dossiers périnat AUDIPOG sans les réaliser… • Les DSI des hôpitaux qui ont d’autres priorités • « ignorance » du monde (informatique) extérieur (ne serait-ce que régional) • Le financement : • Pas de lecture claire par les tutelles locales • Confusion dossier de réseau / DMP • Fongibilité de fonds « hors santé » difficilement acceptée non comprise par les tutelles (ARH ou URCAM)