A hazai gyulladásos bélbetegek életminőségét befolyásoló pszichoszociális tényezők

1. A hazai gyulladásos bélbetegek életminőségét befolyásoló pszichoszociális tényezők Előadó: Tóth Katalin Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet Gerincvelősérültek Rehabilitációs Osztálya Budapest, 2009. szeptember 29. Budapest, 2009. október 26. Budapest, 2009. november 30.

2. A vizsgálatról „Egy kis emlékeztető” 2007. őszén IBD-klubfoglalkozás: a kutatás ismertetése 2007. karácsonya körül megérkeztek a kérdőíveket tartalmazó levelek és emailek 2008. február: a kérdőív adatgyűjtési szakaszának lezárása 2008. január-április: az adatok feldolgozása 2008. április 20. szakdolgozat leadása ibdkerdoiv.extra.hu

3. A minta jellemzői • A kérdőíveket összesen 189IBD-beteg (117 Crohn-beteg és 67 colitis ulcerosás) töltötte ki. • Forrás: MCCBE és DMCCBE tagok (160 db kérdőívcsomag postai úton, kb. 210 db elektronikus formában) • Fővárosi Önkormányzat Szent Margit Kórházának sebészeti osztálya (30 db kérdőívcsomag) • a kérdőív internetes változatának kitöltői • A kérdőívcsomag körülbelül 400 személyhez jutott el, amelyből összesen 205 beteg töltötte ki a teszteket (válaszadási arány kb. 50%) • a betegek átlagéletkora: 39 év • 116 nő és 69 férfi

4. Mérőeszközök Demográfiai és általános adatokra vonatkozó kérdőív: nem, kor, családi állapot, gyermekek száma, iskolai végzettség, illetve az IBD-re vonatkozó adatok 2. Gyulladásos Bélbetegség Kérdőív (Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, IBDQ) Guyatt et al. (1989): Betegségspecifikus, életminőséget felmérő kérdőív Alskálái: gasztrointesztinális tünetek (olyan tünetek, amelyek közvetlenül összekapcsolódnak az elsődleges bélrendszeri zavarral) szisztémás tünetek (az egész szervezetet érintő tünetek ) érzelmi működés társas működés

5. 3. . Pszichológiai Immunkompetencia Kérdőív (PIK) Oláh A.(2005) „Akik ismernek, optimistának tartanak.” „Olyan ember vagyok, aki azonnal kimondja, ami az eszébe jut.” 4. Interperszonális Támasznyújtást Értékelő Lista (ITÉL), Cohen (1985) „Sok olyan ember van, akire számíthatok a problémáim megoldásában.” „Sok olyan ember van, akivel szívesen töltöm együtt az időt.” 5. Előnytalálás Kérdőív (Benefit Finding Scale - BFS) Antoni, M. H.(2001) „A betegségem … segített abban, hogy elfogadóbb legyek a dolgokkal szemben.”

6. Mi volt a kutatás célja? A gyulladásos bélbetegség előfordulása hazánkban 25.000 Pszichoszociálistényezők Pszichológiai immunrendszer Társas támogatás Előnytalálás Életminőség

7. Életminőség IBD-ben Szomatikus állapot Pszichés és szellemi jóllét Szociális kapcsolatok Stauder és Novák, 2001 Objektív faktorok (pl. betegség aktivitása) A beteg hogyan éli meg a betegségét?

8. 1. Társastámogatás

9. Társas támogatás Társas támogatás (Rodriguez és Cohen, 1998): megküzdés társas kapcsolati háló pszichés és anyagi források szociális szükségletek célok Két dimenziója: strukturális- és funkcionális társas támogatás Az egyén társas kapcsolatainak kiterjedtsége és szorossága. Sok/kevés? Kik vesznek részt benne? Azoknak a pszichológiai és anyagi forrásoknak az elérhetősége, amelyeket az egyén interperszonális kapcsolataiból kaphat. Tényleg eljut-e a személyhez?

10. A társas támogatás fajtái ITÉL alskálái: 1. megbecsülés: a személyt hibái ellenére is elfogadják és szeretik „Van olyan ember, aki büszke az eredményeimre. ” „A legtöbb ismerősöm nagyra becsül. ” 2. információs támogatás: egy problémahelyzet megértésében, megoldásában nyújtott segítség „Sok olyan ember van, akire számíthatok a problémáim megoldásában. ” „Ha egy személyes problémám megoldásában tanácsra van szükségem, van kihez forduljak. ” 3. társaság: szabadidő együttes eltöltése „Ha egyedül érzem magam, nem egy olyan ember van, akivel beszélhetek.” „Gyakran találkozom vagy beszélgetek a családtagjaimmal vagy a barátaimmal. ” 4. instrumentális támogatás: egy fizikai jellegű probléma megoldásában nyújtott közvetlen segítség „Ha segítségre lenne szükségem valamilyen háztartási eszköz vagy az autóm javításában, biztosan akadna segítségem .” „Ha vészhelyzetben 20.000 Ft körüli összegre lenne szükségem, volna kitől kérnem (barát, rokon vagy ismerős). ”

11. Eredmények I. A társas támogatottság kapcsolata az életminőséggel Az ITÉL alskálák közül mind a 4 szignifikáns pozitív korrelációban állt az életminőséggel (Pearson-féle korrelációs vizsgálat). magasabb társas támogatottság jobb életminőség

12. A társas támogatottság kapcsolata az életminőséggel Korrelációs értékek ITÉL alskálák

13. Standardizált Béta Koefficiens t-érték Szignifikancia Megbecsülés 0,012 0,110 Nem szignifikáns Információs támogatás -0,061 -0,441 Nem szignifikáns Társaság -0,018 -0,133 Nem szignifikáns Instrumentális támogatás 0,358 2,794 P<0,05 Eredmények II. Az életminőség prediktorai Csak az ITÉL instrumentális támogatás alskálája maradt szignifikáns pozitív bejóslója az életminőségnek (lineáris regresszióelemzés). magasabb társas támogatottság jobb életminőség

14. Az eredmények megvitatása A társas támogatás, és különösen az instrumentális támogatás fontos az életminőség szempontjából (pozitív bejósló) Mi lehet ennek az oka? • az IBD sok olyan korlátozással járhat a beteg mindennapi életére nézve, amely akadályozza őt a normál életvitelhez szükséges cselekvések elvégzésében • esetenként anyagi szempontból is családtagjaira, barátaira van utalva, hiszen az IBD-betegek majdnem fele gazdaságilag inaktív. Olyan támogató háttér szükséges, amelyre nemcsak érzelmileg, hanem anyagilag és a „praktikus teendők” terén is számíthatnak (pl. kórházba szállítás, bevásárlás).

15. A kutatás korlátai • Viszonylag kicsi minta • A jobb életminőségű betegek motiváltabbak voltak a kérdőívek kitöltésére? • Bár relapszus-remissziós jellegű betegségről van szó, nem volt lehetőségem arra, hogy a betegség aktivitását kontrolláljam

16. 2. A betegséggel való megküzdés

17. A megküzdés Megküzdés minden olyan erőfeszítés, amellyel az egyén azokat a külső vagy belsőhatásokat próbálja kezelni, amelyeket úgy értékel, hogy azok felülmúlják aktuális személyes forrásait. Személyes erőforrások Külső/belső hatások Problémaközpontú megküzdés: a cél az adott probléma megoldása Érzelemközpontú megküzdés: a cél azadott problémahelyzetből eredő feszültségcsökkentése vagy megszüntetése

18. Vizsgálatok a betegséggel való megküzdéssel kapcsolatban A megküzdési stílusok (probléma- és érzelemközpontú) vizsgálata nem hozott egyértelmű eredményeket. Megküzdési módok vizsgálata Személyiséget védő faktorok - megküzdést segítik - megküzdés forrásai Pszichológiai immunrendszer

19. Pszichológiai immunrendszer Biológiaiimmunrendszer Pszichológiaiimmunrendszer Szervezetünkvédelme Lelki egészségünk védelme Érdekesség: az „erősebb” pszichológiai immunrendszer kedvezőbb biológiai immunkompetencia-mutatókkal társul!

20. Pszichológiai immunrendszer alkotóelemei Megközelítőmonitorozó Mobilizáló végrehajtó Környezet megismerése, pozitív következmények monitorozása Pl. optimizmus Célok elérése Pl. Szociális alkotóképesség Önszabályozó Kognitív folyamatok (pl.gondolkodás, figyelem) feletti kontroll Pl. Érzelmi kontroll (Oláh A., 2005)

21. Mi mindennel kell megküzdenie egy IBD-vel élő embernek? BETEGSÉG Tünetek A betegség kiszámíthatatlan természete Orvosi vizsgálatok Kezelés negatív hatásai Testkép megváltozása Munkaképesség esetleges megváltozása Érzelmileg megterhelő a személy számára Önértékelés megváltozhat Düh, bizonytalanság- és tehetetlenség-érzés

22. Megközelítő-monitorozó rendszer Jobb életminőség Önszabályozó rendszer Eredmények A pszichológiai immunrendszer kapcsolata az életminőséggel Erősebb pszichológiai immunrendszer Jobb életminőség

23. Az eredmények megvitatása A megküzdési forráskapacitás, az erős pszichés immunrendszer fontos az életminőség szempontjából (pozitív bejósló) A harmadik, végrehajtó rendszer miért nem függ össze a jobb életminőséggel? • az aktív próbálkozás a problémahelyzet megoldására (~problémaközpontú megküzdés) valószínűleg nem lehet sikeres olyan körülmények között, ahol a személynek nincs lehetősége megváltoztatni a helyzetet (pl. betegség aktív szakaszának megjelenése) A jobb életminőség szempontjából nagyon fontos az aktuális helyzetünk megismerése, a lehetsége következmények feltérképezése, ugyanakkor az érzelmeink, gondolataink feletti kontroll is.

24. 3. Előnytalálás A betegség erősebbé is tehet?

25. Előnytalálás trauma, krízis veszteség előnytalálás A személy az adott NEGATÍV eseményről úgy gondolkodik, hogy az pozitív értéket képvisel, vagy jelentőséggel bír az ő életében

26. Krízis 1. A személy kénytelen a lélektani egyensúlyát veszélyeztető körülményekkel szembenézni 2. Ezek fenyegető közlesége mindennél fontosabbá válik számára 3. Ezeket a helyzeteket szokásos problémamegoldó eszközeinkkel sem elkerülni, sem megoldani nem tudja. (Holmes és Rahe, 1967)

27. Lehetséges kimenetelek krízis után

28. Mi az előnytalálás? 1. Szelektív értékelés a negatív esemény kedvező tulajdonságait emeli ki, rosszabb lehetőségeket képzel el, olyanokhoz hasonlítja önmagát, akik nála rosszabb helyzetben vannak 2. Megküzdés olyan erőfeszítés, amellyel az egyén azokat a külső vagy belsőhatásokat próbálja kezelni, amelyeket úgy értékel, hogy azok felülmúlják aktuális személyes forrásait 3. Személyes növekedés nem csupán az előnyök észlelését jelenti, hanem inkább az észlelt pozitívumok által létrejöttváltozásokat Ezek mind együtt

29. A betegségem... Jövőorientáció ...megtanított arra, hogy mindenkinek van célja az életben. ...felismertette velem, hogy fontos megtervezni a családom jövőjét. ...rádöbbentett az emberiség jövőjével kapcsolatos dolgokra, és érdeklődővé tett azok iránt. Prioritások az életben ...megmutatta, hogy minden embernek szüksége van arra, hogy szeressék. ...segített, hogy jobban megbecsüljem a másoktól jövő szeretetet és támogatást. ...segített felismerni, kik az igazi barátaim. ...segített abban, hogy jobban felismerjem, mi a fontos az életben, és abban, hogy céltudatosabb legyek.

30. A betegségem... Elfogadás ...segített abban, hogy elfogadóbb legyek a dolgokkal szemben. ...megtanított, hogyan alkalmazkodjak azokhoz a dolgokhoz, amiket nem tudok megváltoztatni. ...segített úgy elfogadni a dolgokat, ahogy jönnek. ...megtanított arra, hogy türelmes legyek. Személyes növekedés ...segített abban, hogy könnyebben legyőzzem a stresszt és a problémákat. ...hozzájárult az általános érzelmi és spirituális fejlődésemhez. ...segített erősebb emberré válni, aki képes hatékonyabban megküzdeni élete jövőbeli kihívásaival.

31. A betegségem... Szoros interperszonális kapcsolatok ...közelebb hozta egymáshoz családom tagjait. ...érzékenyebbé tett a családom ügyeivel szemben. ...segített barátokat találni.

32. Eredmények Nemi különbségek az előnytalálás tekintetében Nőkre jellemzőbb az előnytalálás, mint férfiakra.

33. Eredmények A előnytalálás kapcsolata a pszichés immunrendszerrel, a társas támogatással és az életminőséggel Erősebb pszichológiai immunrendszer Nagyobb mértékű előnytalálás Nagyobb mértékű előnytalálás Magasabb társas támogatottság Nagyobb mértékű előnytalálás Jobbéletminőség

34. Az eredmények megvitatása Bár az előnytalálás közvetlenül nem kapcsolódott össze a jobb életminőséggel, mind a pszichés immunrendszerrel, mind a társas támogatással pozitív kapcsolatban áll. Miért nem függ össze az előnytalálás a jobb életminőséggel? • az előnytalálást eddig főként daganatos betegek esetében vizsgálták, s lehetséges, hogy azon a mintán kapott eredmények nem általánosíthatóak az IBD-betegekre • rákos betegekkel végzett vizsgálatokban az életminőségnek szűkebb részeit vizsgálták (pl. érzelmi élet), lehetséges, hogy egy ezekhez hasonló kimeneti változó esetében IBD-betegeknél is hasonló eredményeket találtunk volna.

35. Köszönöm mindazoknak a segítségét, akik kitöltötték a kérdőíveket! Köszönöm figyelmüket!