LA QUALITA’ DELLE CURE AL TERMINE DELLA VITA

1. LE NUOVE FRONTIERE DEL NURSING ONCOLOGICO Roma, 8-10 giugno 2006 LA QUALITA’ DELLE CURE AL TERMINE DELLA VITA Giuseppe Casale Coordinatore Sanitario UOCP Antea Chiara Mastroianni Responsabile formazione e Rapporti scientifici UOCP Antea

2. PALLIUM : CORTO MANTELLO CETI POPOLARI

5. Medicina specifica: • -Farmacoterapia • Chirurgia • - Riabilitazione • Fase del • guarire Fase del curare Medicina palliativa: - Cura dei sintomi - Migliorare la qualità della vita DiagnosiExitus

6. UNITA’ DI CURE PALLIATIVE • L’approccio multi-dimensionale nelle cure • Organizzazione del lavoro • La realizzazione di una equipe di cure multi-professionale e interdisciplinare • Una logica “umanizzante” nelle cure • Una visione più globale del paziente e della sua famiglia • La famiglia vista come la “Prima Unità Terapeutica” e la funzione “sistemica” della famiglia. • Una importante responsabilità ed autonomia professionale per il personale • La completa autonomia nelle scelte da parte del paziente

7. ORGANIZZAZIONI NON PROFIT E VOLONTARIATO ruolo fondamentale nella sensibilizzazione e formazione elevato livello di motivazione ed entusiasmo garanzia di alta umanizzazione dei servizi ANTEA Associazione 1987 - Roma

8. ANTEA U.O.C.P Unità Operativa di Cure Palliative HOSPICE CURE PALL DOMICILIARI VOLONTARIO PERSONALE AMMINISTRATIVO INFERMIERE PAZIENTE FAMIGLIA ASS.SOCIALE OPERATORE SOCIO SANITARIO PSICOLOGO FISIOTERAPISTA MEDICO SUPERVISORE EQUIPE CENTRO D’ASCOLTO

9. ACCOGLIENZA INFORMAZIONE ORIENTAMENTO E COMUNICAZIONE CURA ED ASSISTENZA EQUIPE’ GESTIONE E VERIFICA DELLA QUALITA’ SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA CONTINUITA’ ASSISTENZIALE FORMAZIONE E RICERCA ACCOMPAGNAMENTO E ASSISTENZA AL LUTTO

10. LA RETE DEI SERVIZI DI CURE PALLIATIVE FLESSIBILITA’ ORGANIZZATIVA APPROPRIATEZZA DEGLI INTERVENTI SOSTENIBILITA’ DI MODELLI GRADIMENTO DEI CITTADINI

11. L’architettura simbolica di un UNITA’ DI CURE PALLIATIVE Competenza e professionalità immaginazione Creatività Rispetto Flessibilità Lavoro d’equipe Supporto psico-sociale Controllo dei sintomi Accettazione del paziente Affermazione dei valori del paziente

12. PERSONA “TU SEI IMPORTANTE PERCHÈ SEI TU, E SEI IMPORTANTE FINO ALL’ULTIMO MOMENTO DELLA TUA VITA. FAREMO OGNI COSA POSSIBILE NON SOLO PER PERMETTERTI DI MORIRE IN PACE, MA ANCHE PER FARTI VIVERE FINO AL MOMENTO DELLA TUA MORTE” Saunders, 1976

13. QUALITÀ DI VITA “LA PERCEZIONE INDIVIDUALE DELLA PROPRIA POSIZIONE NELLA VITA, NEL CONTESTO CULTURALE E DI VALORI IN CUI SI VIVE ED È IN RELAZIONE CON LE PROPRIE METE, ASPETTATIVE, MODELLI E PENSIERI” O.M.S.

14. Focus group QUALITA’ DI VITA

15. COSA INTENDI PER QUALITÀ DI VITA • Vivere bene, fare ciò che si vuole • Aiutare chi ha bisogno, siamo su una scala, se guardo chi sta sotto mi accorgo che sta peggio e cerco di aiutarlo Raggiungere i propri obiettivi, prendere la propria strada senza commettere sbagli, fare quello che voglio • Nel senso materiale, chi ha di più sta meglio, chi possiede di meno sta peggio, come i paesi industrializzati e quelli del III° mondo • Cogliere l’importanza della vita: tranquillità, serenità, stare bene

16. La vita è una strada: chi ce l’ha dritta e chi in salita, alcuni sono in salita e non se ne accorgono. La mia vita è in salita perché affronto i problemi. • Ce la costruiamo noi: dipende dalla nostra educazione, come siamo cresciuti Il mio difetto è che vedo solo quelli che stanno meglio di me e voglio raggiungerli, arrivare sempre più su; solo ora che sono cresciuta ho iniziato a vedere chi sta giù e la mia qualità di vita è migliorata, sto meglio, do importanza a più cose • Per me è come una strada, ce ne sono di 2 tipi, una che sale e una in pianura, quando sei sulla strada in salita hai una cattiva qualità di vita, sei in difficoltà e difficilmente riesci a ragionare, quando invece sei in pianura, sei in quella logica e sai cosa fare

17. Apprezzamento della vita che ci viene data È tutto, lati positivi e non: i lati positivi sono i traguardi, i lati negativi sono i problemi. Il resto dipende dalla crescita Si divide in 2: LE OBBLIGAZIONI: le scelte delle superiori; LE LIBERTA’: di decisione, di tempo libero, di lavoro. Oggi ho paura, cosa che a 18 anni non avevo. Per la mia qualità di vita oggi è importante il rapporto con l’ultraterreno, il Padre Eterno. la Q.d.V è felicità, serenità, ma anche problemi. Ci sono cose però della Q.d.V. che non si apprezzano abbastanza come per es. camminare con le proprie gambe, fare una passeggiata, gli amici….. • AMORE AMICIZIA FELICITA’ OBIETTIVI SALUTE AMICIZIA AMORE

18. COSA è PER TE UNA BUONA QUALITA’ DI VITA Ho 20 anni e sono 2/3 anni che passo un bellissimo periodo della mia vita che auguro a tutti. Faccio parte di un gruppo che fa catechismo ai bambini, questi bambini mi danno tantissimo e mi fanno stare bene. Oggi la mia Q.dV. è cresciuta grazie alle mie scelte, capire che gli insegnamenti dei miei genitori sono serviti è bellissimo LA FELICITA’, L’INDIPENDENZA , AVERE VICINO LE PERSONE CHE AMO, UN LAVORO, L’AMICIZIA, LA SALUTE, AIUTARE GLI ALTRI Raggiungere i propri obiettivi La prima cosa che ho pensato è qualcosa di materiale, in realtà so che per una buona Q.d.V. serve la SEMPLICITA’ : se sei ricco non significa che automaticamente hai una buona Q.dV., se sei povero di beni ma ricco dentro hai una buona Q.d.V. se stai bene con te stessa e sei felice hai TUTTO Le cose materiali che ti circondano,a partire da una spilla arrivando ad una bella macchina. Vedere chi sta peggio di noi ci fa crescere, aiutare un malato, dargli un mantello ci serve….una buona Q.dV. quindi non è dettata solo da cose materiali

19. UMILTA’, non vantarsi di cosa si fa per gli altri. Una mia zia è morta 3 anni fa di sclerosi multipla, ci sto ancora male ma starle vicino è stata per me una formazione che mi darà sempre una buona Q.dV., un’esperienza che mi da forza e mi fa superare le difficoltà. Vivere in salute….per me questo è un bel periodo RISPETTO, ARMONIA, AMORE, UMILTA’ SEMPLICITA’ danno una BUONA Q.dV. Che non è dettata solo da beni materiali, se infatti sei ricco ma non hai questi valori hai una CATIVA Q.dV. E’un concetto relativo, per alcuni è avere un capo firmato, per me è la SALUTE, stare bene con gli altri. In 5 anni ho avuto 3 perdite e mi sono servite molto

20. Rispetto, trovare spazio per gli altri Aiutare il prossimo, dare il meglio di me ai menofortunati, è difficile spiegarlo…anche io ho avuto unaperdita che mi ha aiutato ad apprezzare le persone , è morto un mio amico di 17 anni di leucemia , grazie a lui ho capito che la vita va amata, vanno accettati i torti degli altri, bisogna aiutare chi soffre, . Lui mi ha nascosto la malattia, non gli sono potuta stare vicina , non l’ho aiutato e sto male per questo. Rispetto per il prossimo, coerenza con se stessi, trovare persone vere Mettersi al servizio degli altri , dei meno fortunati. Sentirsi utile è gratificante, stare negli scouts, stare con i bambini la domenica, fare gruppo/squadra stare insieme , trasmettere questi valori mi da una buona Q.d.V.

21. QUALI IMMAGINI, FRASI, O PAROLE TI VENGONO IN MENTE QUANDO PENSI AD UNA “BUONA QUALITA’ DI VITA” Guardare il cielo che è immenso come l’amore per il prossimo La tempesta prima e il sereno dopo… Il sorgere e il tramontare del sole…mi fa pensare alla vita, come si nasce e come si muore..la vita è questa… Il gruppo di chiesa, stare con i bambini + piccoli e con i miei coetanei spazza via ogni pensiero

22. Un abbraccio, ricordo l’abbraccio di mio padre…non ho mai avuto più u abbraccio così • Disegnare • La foto di mia zia, la lettura di un libro, il mio ragazzo da due anni • Uscire con gli amici, stare in famiglia, fare una passeggiata in bici in aperta campagna con il cane

23. Una canzona, la vita è una melodia , ha una sua armonia, un suo significato, ci sono vari generi di musica come è la vita • Un film in particolare “ Che ne sarà di noi” • La MUSICA, la canzone che fa parte di ogni esperienza della nostra vita. Il CINEMA che è svago e riflessione

24. Nella speranza di non avervi ridotto così