120 likes | 245 Views
,,Marketing, public relations és reklám az egészségügyben’’ XIV. Országos Konferencia. Ritkák, de nem kevesek - avagy sok ritka sokra megy. Budapest, 2011. február 17. A probléma…. Ritka betegségek 1/2000 kisebb előfordulás több mint 5.000 féle betegség
E N D
,,Marketing, public relations és reklám az egészségügyben’’XIV. Országos Konferencia Ritkák, de nem kevesek - avagy sok ritka sokra megy Budapest, 2011. február 17.
A probléma… • Ritka betegségek • 1/2000 kisebb előfordulás • több mint 5.000 féle betegség • azaz kevés miközben sok (EU lakosság 6-8%) • Magányos harcosok klubja • Felismerés nehézsége, kezelési korlátok • Esetlegesség = Egyedi sorsok, egyedi küzdelmek • „betegszervezetek” (one man show)
A probléma… • Orphan diseaes, orphan drugs • Tudatos program a felismerésre • Adminisztratív támogatás gyógyszereknek • Nemzetközi betegszervezet • A minta tehát adott, de • „Belső” kommunikációs kihívások • Public affairs kihívások • PR kihívások
A megoldás forrásai… • RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) • megalakulás 2006 • szervezetek szövetsége • nincs toborzás, csak csatlakozók • taglétszám 37 (2009-ben 17) • saját honlap • érdekképviselet • ellátásszervezés • nemzetközi kapcsolatok
A célokról • Érdekképviselet • Összegyűjteni az igényeket – belső kommunikáció • Egyedi problémák megjelenítése – pr + pa • Megfogalmazni és megfelelően „tálalni” a gondokat – külső kommunikáció • Szakmai támogatás szervezése – szakmai kommunikáció • Artikulálni, kommunikációs hangsúlyt generálni – médiakommunikáció • Állandó döntéshozói kapcsolatok – public affairs • Döntéshozói nyomásgyakorlás – lobbi • Nemzetközi kapcsolatok – nemzetközi kommunikáció • Ellátásszervezés • Állandó szakértői kapcsolatok – szakmai „fórumok” szervezése • Döntéshozói kapcsolatok – public affairs munka
A kommunikáció lépései • Ritka betegségek világnapja • Eseményszervezés 2008-tól • Kerekasztal + saját programok • Szakmai nap • Védnökök, fővédnökök • Miniszteri konzultáció • Levél és e-mail kampány • Önálló honlap indítása • Ismert személyiségek támogatása • Médiamunka • Részvétel a Ritka Betegségek Referencia Központjairól rendezett konferencián
A kommunikáció lépései • Ritka betegségek világnapja 2.0 • Eseményszervezés 2008-tól • Kerekasztal + saját programok • Szakmai nap • Védnökök, fővédnökök • „tudományos módszeresség” • Bemutatkozás szervezeteknek standokkal • „Ritka Szépségek Gyűjteménye” a ritka betegségekkel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás • Látványos médiaesemény a Hősök terén
A kommunikáció lépései • Nemzetközi, EU-s ajánlások irányelvek „felhasználása” • EURODIS • A ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa (2009. június 10.) • Megszületett hazánk első Akcióterve a Ritka Betegségek Ellátása terén 2010-re” (2009. november 16.) • EUROPLAN konferencia • Szervezőbizottság: kötelező döntéshozói delegáció + ipari oldal • EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt fognak kínálni a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához • Szakmai konszenzus kialakítása
Az eredmények • Ritka Betegséggel Élők Világnapja: • 2011. február 26-án, szombaton immár 4-ik alkalommal kerül megszervezésre • 2010. október 17-e: Eurordis Konferencia • 150 résztvevő, stakeholder csoportok (NEFMI, ÁNTSZ, EMKI, ESKI, gyógyszergyártói oldal stb.) részvétele magas számban • A kezdeti taglétszám (14 tagszervezet) közel háromszorosára nőtt • Februárban elkészült a ritka betegségekre vonatkozó EUROTERV program hazai ország-jelentése az Európai Unió számára
Eredmények • „A Ritka Betegségek Világnapja 2011” hazai rendezvényét, hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából, három érintett minisztérium támogatásával (Külügy M., NEFMI és KIM), az Európai Unió informális központi eseményeként rendezzük meg.
A tapasztalatok • Nem pr kampány… • Nem pa kampány… • Nem lobbi feladat… • Integrált megközelítés! + Egymást kölcsönösen segítő eszközök! • Rendezvények kihasználása a lobbimunkában • szervezőbizottsági részvétel • Tudományos konszenzus a döntéshozók felé • Állandó kapcsolaton keresztül érdekképviselet • Nemzetközi kapcsoltok kihasználása • Döntéshozói „visszajelzések” generálása
Köszönöm a figyelmüket! Elérhetőségeink: Tel/fax: 350-6951 Mobiltelefon: 20/9331-801 E-mail: nagy.akos@vmkomm.hu www.vmkomm.hu