Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré n’avoir aucun lien d’intérêt

2. Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré n’avoir aucun lien d’intérêt Déclaration lien d’Intérêt

3. Le patient et son traitement : quelles attentes en 2014 ? … et maintenant ? Rosemary Dray-SpiraINSERM U1018-CESP, Villejuif

4. Sources de données :Enquêtes ANRS-Vespa1 (2003) et Vespa22 (2011) • Enquêtes transversales nationales représentatives parmi les personnes suivies pour le VIH à l’hôpital en France • Critères d’éligibilité • Age≥18 ans • Diagnostic VIH-1 datant d’au moins 6 mois • Résidence en France depuis au moins 6 mois • Enquête de 2011 • N=3022 participants en métropole • inclus dans 73 services par 413 cliniciens • Taux de participation : 57,7% • Informations recueillies • Conditions de vie, situation sociale, prise en charge médicale, état de santé (questionnaire en face-à-face) • Qualité de vie, symptômes ressentis, satisfaction par rapport aux soins (auto-questionnaire) • Indicateurs médicaux sur la maladie VIH et les comorbidités (dossier médical) 1 : Peretti-Watel P, et al. http://www.cairn.info/revue-population-2005-4-p-525.htm 2 : Dray-Spira R et al. Bull EpidémiolHebd. 2013; (526-27) : 285-92

5. Description de la POPULATION DES PVVIH par groupes socio-épidémiologiques

6. Catégories socio-épidémiologiques visant à rendre compte de la diversité de la population des PVVIH • 7 catégories exclusives • HSH* • Quel que soit le pays de naissance • Y compris UDI** • Hommes et femmes UDI • Infectés par usage de drogue, à l’exclusion des HSH • Hommes et femmes nés en Afrique sub-Saharienne • Hors HSH et hors UDI • Quelle que soit la nationalité actuelle • Hommes et femmes « autres » • Non HSH, non UDI et non originaires d’Afrique sub-Saharienne • Principalement infectés par rapports hétérosexuels * HSH : hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes **UDI : usagers de drogue injectable

7. Les PVVIH en France Métropolitaine en 2011

8. Les PVVIH en France métropolitaineEvolution 2003-2011 HSH UDI hommes UDI femmes Immigrés d’Afrique sub-saharienne Hommes Immigrés d’Afrique sub-saharienne Femmes Autres hommes Autres femmes

9. État de santÉ, qualité de vie et satisfaction par rapport aux soins

10. Caractérisation de la maladie VIHEvolution 2003-2011

11. Etat de santé général et comorbiditésEvolution 2003-2011

12. Qualité de vie (SF-12)Evolution 2003-2011 *Qualité de vie « normale » si score SF-12 ≥ au 1er quartile de la distribution par âge et par sexe du même score au sein de la population générale française

13. Satisfaction par rapport aux soins VIH en 2011(Echelle OUTPAT-SAT35)

14. conditions de vie, SITUATION Sociale et discriminations

15. Caractéristiques socio-démographiquesEvolution 2003-2011

16. Statut d’emploi parmi les moins de 60 ansEvolution 2003-2011

17. Taux d’emploi en 2011selon le groupe socio-épidémiologique

18. Sources de revenus et conditions de vieEvolution 2003-2011 AAH : Allocation aux adultes handicapés

19. Difficultés financières majeures en 2011selon le groupe socio-épidémiologique

20. Privations alimentaires par manque d’argent en 2011selon le groupe socio-épidémiologique

21. Expérience de rejet ou traitement injustedans les 2 dernières années en 2011

22. Principaux motifs de discriminations par sphères

23. Expérience de discriminations en raison de la séropositivité • Au niveau global : 13% • Selon le groupe socio-épidémiologique

24. En synthèseLa population des PVVIH aujourd’hui par rapport à 2003 • Une population plus diversifiée que jamais sur le plan des caractéristiques sociodémographiques • Etat de santé • Amélioration des indicateurs VIH et de la qualité de vie mentale • Niveau élevé de satisfaction par rapport aux soins VIH Mais • Détérioration de la qualité de vie physique • Avancée en âge et poids croissant des comorbidités • Prévalence élevée de la dépression comparé à la population générale • Situation sociale • Niveau élevé des difficultés sociales et des discriminations • Stabilité des indicateurs sociaux malgré la nette amélioration de l’état de santé VIH • Forte hétérogénéité entre les groupes socio-épidémiologiques • Liée en partie à des processus sociaux généraux • … mais pas seulement : poids de la maladie VIH dans l’histoire de chacun et poids du regard social sur la maladie

25. Nos remerciements vont : • aux personnes participantes pour leur patience et leur sincérité • aux médecins et aux équipes hospitalières et de recherche clinique dans l’hexagone et dans les départements d’Outre Mer pour leur engagement envers la recherche en épidémiologie et en sciences sociales • à l’ANRS et au ministère de l’Outre-Mer pour leur soutien et le financement de l’étude • aux associations de lutte contre le sida pour leur soutien • à Lise Cuzin, Laurence Meyer, Yann Le Strat pour leurs conseils • à Nadis, Gecsa pour la communication des données médicales des centres Equipe Vespa2 France Lert, Rosemary Dray-Spira (Inserm, CESP, Villejuif) Kayigan d’Almeida Wilson, Margot Annequin, Cindy Aubrière, Christine Hamelin, Elise Marsicano, Laure Tron Bruno Spire (Inserm, SESTIM, Marseille)Patrizia Carrieri, Nicolas Lorente, Fabienne Marcellin, Marion Mora, Marie Préau, Marie Suzan Avec les équipes ClinSearch et IPSOS

27. Les discriminations • LE SOIN • Au cours des deux dernières années… • Est-il arrivé qu’un médecin de ville refuse de vous soigner ? • Est-il arrivé qu’on refuse de vous soigner dans un hôpital ? • Est-il arrivé qu’un médecin ou du personnel médical vous traite moins bien ou vous reçoive plus mal que les autres patients ? Pensez-vous que c’était à cause de … • Vos origines ou votre nationalité • Votre couleur de peau • Votre sexe (le fait d’être un homme ou une femme) • Votre orientation sexuelle • Votre séropositivité • Votre usage d’alcool • Votre usage de drogue actuel ou passé • Votre façon de vous habiller • Le lieu ou vous vivez, la réputation de votre quartier • Parce que vous êtes à la CMU ou à l’AME • LA FAMILLE • Au cours des 2 dernières années… • Est-il arrivé qu’on vous traite mal dans votre famille ? • Est-il arrivé qu’on vous traite mal à l’occasion d’une fête, une soirée ou un événement familial ? • LE TRAVAIL • Vous personnellement, au cours des deux dernières années, dans votre travail, est-il arrivé : • Qu’on vous refuse injustement une promotion ? • Qu’on vous impose systématiquement des horaires dont personne ne voulait ?   • Qu’on vous charge systématiquement de tâches inutiles ou dégradantes, ou dont personne ne voulait ?

28. Différences de scores de qualité de vie physique et mentaleentre 2003 (VESPA) et 2011 (VESPA2) PCS 100 PCS MCS 49.6 (0.2) 47.5 (0.2) 44.3 (0.3) 42.3 (0.3) p<0.0001 p<0.0001

29. Expérience de discriminations par sphèresdans les 2 dernières années en 2011