L’infertilità non è una colpa. Conoscerla aiuta a prevenirla

1. L’infertilità non è una colpa. Conoscerla aiuta a prevenirla A cura di Monica Soldano

2. Presentazione del progetto Il CD rom che abbiamo realizzato scaturisce da una lunga esperienza e da precedenti progetti formativi ed informativi con esperti, che operano in strutture e ambiti di ricerca, sia a gestione pubblica che privata, in diversi ambiti regionali. L’obiettivo è quello di presentare in modo sintetico l’ampiezza e la variegatezza delle questioni relative alla conoscenza della salute riproduttiva dell’uomo e della donna, alle sue possibili patologie, ma soprattutto alla sua prevenzione e conservazione. Nel ringraziare le istituzioni con cui collaboriamo da tempo, come il Registro Nazionale della Procreazione Medicalmente Assistita dell’Istituto Superiore di Sanità, auspichiamo di proseguire nell’attivazione di sinergie utili per far comunicare tra loro tutti gli attori coinvolti nella domanda e nell’offerta di soluzioni utili per la salute riproduttiva. Sottolineamo, inoltre, che occorre divulgare non solo le conoscenze medico-scientifiche, ma anche un approccio in grado di accogliere nella sua complessità il disagio psicologico sia dell’uomo che della donna infertili e portatori, al contempo, di un progetto genitoriale positivo. Monica Soldano Presidente Associazione Madre Provetta onlus

3. Presentazione del progetto Questo progetto editoriale dell’associazione Madre Provettatestimonia la collaborazione attiva dell’ Istituto Superiore di Sanità, ed in particolare del Registro Nazionale della PMA, con le associazioni di tutela dei pazienti infertili. Questa collaborazione è un punto di raccordo fondamentale tra il cittadino e l’attività istituzionale di informazione che il Registro è chiamato a svolgere. In particolare questo CD rappresenta un utile strumento di informazione di base sia per i medici di medicina generale che per gli operatori consultoriali di Roma, che a volte si trovano in prima linea nell’attuare il delicato compito della informazione e del counselling, per le problematiche della salute riproduttiva, della sua conservazione o della prevenzione dei fenomeni dell’ infertilità. È anche con la collaborazione delle associazioni di tutela dei pazienti infertili che l’Istituzione può essere costantemente aggiornata sui bisogni informativi dei cittadini facendosi portavoce delle esigenze di coloro che sono coinvolti in prima persona nelle problematiche della infertilità e della riproduzione assistita. Con questo strumento si conferma l’importante ruolo ricoperto dalle associazioni dei pazienti nel veicolare e studiare le modalità di comunicazione più idonee ed efficaci per le coppie infertili e/o coinvolte in un percorso di PMA. dr.ssa Giulia Scaravelli Responsabile del Registro Nazionale della Procreazione Medicalmente Assistita CNESPSIstituto Superiore di Sanità

4. Presentazione del progetto Giulia Scaravelli, Monica Soldano PARTE I Che cos’è la fertilità, quando sono infertile? PARTE II Prevenire l’infertilità, conservare la fertilità PARTE III Il counceling alla coppia infertile Profili psicologici I consultori della Consulta di Roma: una esperienza formativa Indice degli autori Bibliografia Informazioni utili

5. Parte IChe cos’è la fertilità, quando sono infertile? L’infertilità maschile nella coppia F. Lombardo Miti e realtà sul maschio infertile G. Beretta Tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita F. Ubaldi Indice

6. Parte IIPrevenire l’infertilità, conservare la fertilità Crioconservazione di gameti ed embrioni R. Ciriminna e A. Massacesi Assistenza riproduttiva in pazienti HIV+ E. Chelo, C. Livi, F. Vichi e F. Mazzotta Vaccino anti HPV Popolazioni target e gruppi vaccinali A. Lukic Indice

7. Parte IIIIl counceling alla coppia infertile Il counseling nelle difficoltà riproduttive R. Palermo Profili genetici (diagnosi genetica e screening genetico) M. Baldi Indice

8. Profili psicologici Il disagio psicologico e sessuale nell’infertilità di coppia M. Moro, A. Pala Il sostegno psicologico nella procreazione assistita Fabio Carbonari Un figlio a 40 anni, con tecnica e coscienza G. Mandina Indice

9. I consultori della Consulta di Roma: una esperienza formativa L. Angelici Indice

10. Indice degli Autori Indice

11. BibliografiaLetture consigliate per approfondimenti giuridici, legislativi e sociologici AA.VV., Un’appropriazione indebita. L’Uso del corpo della donna nella nuova legge sulla procreazione assistita. Ed. Baldini Castoldi Dalai, 2004 BALDINI G., Libertà Procreativa e Fecondazione Artificiale. Riflessioni a margine delle prime applicazioni giurisprudenziali. Edizioni Scientifiche Italiane, 2006 BALDINI G., SOLDANO M., Tecnologie riproduttive e tutela della persona. Verso un comune diritto europeo per la bioetica. University Firenze Press, 2007. Il volume è il frutto di una ricerca e di riflessioni e sintesi su tre aree di studio: Libertà riproduttiva e diritti della persona; la diagnosi genetica di pre-impianto; la ricerca scientifica fra libertà e limiti. BOCCIA M. L, ZUFFA G., L’Eclissi della Madre. Fecondazione artificiale. Tecniche, fantasie, norme. Ed. Pratiche, Milano 1998 DI PIETRO A., TAVELLA P., Madri Selvagge. Einaudi 2006 FLAMIGNI Carlo, Il primo libro della sterilità. I problemi clinici e psicologici, la diagnosi e le cure ordinarie. Utet, 2008 FLAMIGNI MENGARELLI M., Cellule o bambini? Perché la legge sulla procreazione assistita fa discutere. Ed. Franco Angeli, 2004 FRANCO V., Bioetica e Procreazione assistita. Le politiche della vita tra libertà e responsabilità. Ed. Donzelli, 2005 RODOTÀ S., La vita e le regole, tra diritto e non diritto. Feltrinelli, 2006 SHALEV CARMEL, Nascere per contratto. Giuristi stranieri di oggi. Ed. Giuffrè editore, 1992 SOLDANO M., Genitori oggi con la procreazione assistita. Italia ed Europa a confronto: tra politica, diritti, scienza e coscienza. Ed. Mediamed, Milano 1999 VALENTINI C., La fecondazione proibita. Feltrinelli, 2004 VOLPI R., La fine della Famiglia. La rivoluzione di cui non ci siamo accorti. Mondatori 2007 Dati e studi statistici sulla famiglia e sulle famiglie oggi.

12. BibliografiaLetture consigliate per approfondimenti sui profili psicologici CARBONARI F., Dal figlio sognato al bambino reale: Il viaggio della procreazione assistita. In: FARRI M., SIMONETTO M., Essere Per Fare: Genitori tra nature e cultura. Ed. Bollati Boringhieri Torino 2004 CARBONARI F., Un figlio dalla scienza, un figlio dal desiderio. Atti del convegno AP Simp "Universo Donna” Roma 2000 CARBONARI F., Lo psicologo nel team della riproduzione assistita. Atti del Convegno internazionale: “Il laboratorio IVF: stato dell’arte e controversie” Roma 1999 DRAGOTTO F., “Partorire e nascere: Un unità funzionale” in Energia Carattere e Società. N°2/83, Riza Libri (Mi) EDWARDS R., La vita prima della nascita. Frassinelli 1990 FRIGOLI, MASARAKI, MORELLI Verso una concezione di un sé psicosomatico. R. Cortina, Milano 1980 FRYDMAN R., L’Irresistibile desiderio di nascere. Rizzoli 1989 HARMS, T, Instroke Frühe Sāuglings Entwicklung. Berlin 1998 MC GUIRK, J. & M.E., In lotta contro la sterilità. Franco Angeli, 1993 REICH, W., La Funzione dell'Orgasmo. SugarCo, Milano 1980 REICH, W., La rivoluzione sessuale. Feltrinelli, Milano 1978 VEGETTI FINZI S., Volere un figlio. Mondadori, Milano 1977

13. BibliografiaLetture da consigliare alle coppie per poter condividere esperienze AA.VV.,Mamma raccontami come sono nato. Ed. Mammeonline, 2007 BARTOLUCCI R., MARABELLI F., Volando con le Cicogne. Consigli per aiutarle a sceglierci. Storie di coppie infertili, prima e dopo la nuova legge. Ed. Mammeonline, 2004 CHELO E., Manuale Coppia infertile. Quando i figli non arrivano. Ed. Cic internazionale, 2003. (È in corso di studio un aggiornamento dell’edizione).

14. BibliografiaLetture consigliate per approfondimenti sugli aspetti clinici ed embriologici Cittadini E., Gattuccio F., La Sala G.B., Palermo R., La sterilità umana. Seconda Edizione. COFESE Edizione. 1993. Edwards RG, Brody S.A. Principles and practice of Assisted Human Reproduction. Saunders, 1995 Dale B, Elder K., In vitro fertilitzation. Cambridge University Press, 1997. Brinsden P.R., A textbook of in vitro fertilization and assisted reproduction. The Bourn Hall Guide to Clinical and laboratory practice. Parthenon Publishing, second edition 1999. Gardner D. K., Weissman A., Howles C.M., Shoham Z., Textbook of assisted reproductive techniques. Laboratory and clinical perspectives. Second edition. Taylor & Francis, 2004. Gardner D.K. In vitro fertilization. A practical approach. Informa Healthcare, 2007. Oehninger S.C., Kruger T.F., Male infertility. Informa Healthcare, 2007. Indice

15. Informazioni utili ELENCO CENTRI di PROCREAZIONE MEDICALMENTE ASSISTITA In particolare sul sito dell’ Istituto Superiore di Sanità, potete trovare l’elenco dei centri registrati in tutta Italiawww.iss.it/rpma RELAZIONE DATI APPLICAZIONE LEGGE 40/2004 Potete visionare i dati ufficiali relativi all’applicazione della legge 40/2004 (dal 2005) nella sezione dedicata alle relazioni annuali del Ministero della Salute, sul sito www.ministerosalute.it ALTRI SITI INTERNET UTILI www.consultadibioetica.org www.governo.it/bioetica www.partomultiples.org www.hfea.gov.uk www.madreprovetta.org www.mammeonline.net www.cercounbimbo.net www.adozione.org www.amicacicogna.it www.genitorisidiventa.org www.child.org.uk www.ahrq.gov/org.uk www.cecos.it www.assistedconception.it www.fertility.org.uk www.endotext.org www.eshre.com www.acog.com www.rcog.org.uk www.asrm.org www.obgmanagement.com/srm.asp www.sifes.org www.sidr.it www.orgyn.com www.ahrq.gov Indice