IFS seminar 2012 Næsbylund Kro og Hotel, den 22. marts 2012

1. IFS seminar 2012Næsbylund Kro og Hotel, den 22. marts 2012 Landskampagnen for afstigmatisering af psykiske lidelser ”Væk med tavshed, tvivl og tabu om psykisk sygdom” Oplæg og øvelser ved projektleder Johanne Bratbo Projektsekretariat er placeret hos Komiteen for Sundhedsoplysning, Classensgade 71, 5. sal, 2100 København Ø , tlf. 35475747, www.en-af-os.dk

2. EN AF OS … en kampagne for alle

3. Hvem er EN AF OS? • 5-årig landsdækkende kampagne, der skal: • Nedbryde fordomme og myter om psykisk sygdom • Bekæmpe stigmatisering • Fremme tolerance og åbenhed over for mennesker med psykisk sygdom.

4. Hvad er stigmatisering? Stigma = mærke eller ‘negativt kendetegn, der hæftes på en person som et ‘socialt stempel’

5. Vision Gøre livet bedre for alle ved at fremme inklusion og bekæmpe diskrimination forbundet med psykiske lidelser.

6. Hvem står bag?

7. Alle er og skal føle sig som EN AF OS

8. Hvad arbejder vi for? • Øge danskernes viden om psykisk sygdom. • Mindske den afstand, der fører til stigmatisering, fordomme og social udelukkelse. • Skabe større forståelse for psykisk sygdom i skoler, på arbejdspladser og alle andre steder, hvor hverdagslivet udfolder sig.

9. Formål • Afstigmatisere psykisk sygdom i Danmark • Det skal være lettere for den enkelte med psykisk sygdom at leve et fuldt og godt liv som en ligeværdig del af samfundet

10. Her finder du os www.en-af-os.dk

11. Landskampagnen EN AF OS – Indsatsområder og faseinddeling Indsatsområde: Brugere og Pårørende … 2015 3. Fase 1.7.-31.12.12 4. og 5 Fase 1.1.-1.7.-31.12.13 2.Fase 1.1.-30.6.12 Kampagne Indsats- Område: Indsats-område Indsats-område: Arbejds-markedet Unge Brede offent- lighed … 2015 Evaluering Udvikling af design

12. Landskampagnen EN AF OS Landsinds-indsatsen om skizofreni

13. Interessentanalyse i forhold til personalegrupper med relevans for afstigmatisering i forhold til de definerede indsatsområder Brugere og pårørende +organisa-tionerne Borger-nært

14. Personale i sundheds- og socialsektorerneMålsætninger og budskaber • Mere respekt og samarbejdePraksis med systematisk inddragelse forbedrer kvaliteten. Politikker er ikke nok i sig selv. • Øget viden om recovery og empowermentDer er mulighed for at komme sig og personen er ikke identisk med sin diagnose • Anerkende brugernes og de pårørendes ressourcerHelhedssyn er nødvendig i indsatsen • Øget refleksion over kultur og sprogHverdagssproget og kulturen har stor betydning for stigma – både i forhold til patienter, brugere, pårørende, kolleger og samarbejdspartnere

15. Brug for mere dansk viden! • I litteraturkilder angives, at personale, der har med psykisk syge at gøre, kan medvirke til stigmatisering (bl.a. bogen ”dømt på forhånd”, Psykiatrifonden 2011) • Men gælder det også i psykiatrien i Danmark? Eller kan det også blive en selvbekræftende fordom og myte? • For at få mere viden om dette har EN AF OS i samarbejde med Psykiatrifonden gennemført en spørgeskemaundersøgelse på Psykiatrisk Center Frederiksberg og København i 2011 – suppleret med fokusgrupper i januar 2012.

16. Formål • At få en dansk temperaturmåling blandt psykiatrisk personale i forhold til stigma ved hjælp af en pilotundersøgelse med afprøvning af eksisterende spørgeskema • At få vurderet brugbarheden af skemaet i en dansk kontekst Spørgeskema udviklet af Graham Thornicroft m.fl.

17. Brug i dansk kontekst • I Thornicrofts udviklingsgruppe har været deltagelse af brugere og pårørende i både udarbejdelse og testning af skemaer. • Oprindeligt spørges til holdninger til ’psykisk sygdom’ i bred forstand. I denne undersøgelse er valgt fokus på skizofreni, fordi det er den mest stigmatiserede lidelse. I England har de efterfølgende netop anbefalet, at man fokuserede på specifik lidelse. • Spørgsmål 1-16 er korrekte oversættelser af de engelske spørgsmål og udgør det oprindelige spørgeskema, MICA 2 og MICA 4. Kravet har været, at alle 16 spørgsmål tages med af hensyn til brug af stigma-skala. • Arbejdsgruppen har i lyset af, at vi har fokus på skizofreni, valgt at supplere med egne spørgsmål 17-20.

18. Organisering • Arbejdsgruppen: Julie Hagedorn-Møller, sprogpsykologistuderende (speciale) Anders Dannevang, stud.psych. Psykiater Per Vendsborg (Dansk Distriktspsykiatrisk Selskab og PsykiatriFonden) Projektleder Johanne Bratbo Projektkoordinator Anja Kare Vedelsby Regional koordinator i Region Hovedstaden Didde Welin Brugerrepræsentant Christian Martin Jäger • Referencegruppen: Arbejdsgruppens repræsentanter Afdelingssygeplejerske Mie Riis Mikkelsen, Center Frederiksberg Afdelingssygeplejerske Ruth Bækgaard, Center København Olga Runciman, Dansk Selskab for Psykosocial Rehabilitering Claus Hansen, Psykiatriske sygeplejersker Hanne Wiingaard, LAP Jens Peter D.E. Jensen, Bedre Psykiatri. Sekretær Helle Thomsen

19. Datagrundlag (1) Spørgeskemaundersøgelse • MICA 2: 61 Respondenter (læger) • MICA 4: 487 Respondenter Adm. Personale: 65 Ergo-/fysioterapeuter: 52 Psykologer: 28 Socialrådgivere: 30 Sosu/sygehjælpere/plejere: 112 Sygeplejersker: 166 Andet/ubekendt: 34 Svarprocent Frederiksberg: 79% København: 41% Køn MICA 2: 61% kvinder, 39% mænd MICA 4: 80 % kvinder, 20% mænd

20. Datagrundlag (2) Fokusgruppeinterview På hvert center er afholdt: • 1 grupper med læger • 1 grupper med andre faggrupper sammen • I alt har deltaget 6 læger og 14 medarbejdere fra andre faggrupper i de 4 fokusgrupper.

21. Øvelse • Spørgeskemaet - udarbejdet til brug i psykiatrien - er af EN AF OS redigeret, så det også kan besvares af medarbejdere i socialpsykiatrien. • Forhåbningen er, at I vil deltage som pilotgruppe – som led i en første ’temperaturmåling’ – ved at udfylde skemaet (det tager 10 minutter), så vi kan få et ekstra datagrundlag. • Udfyldelse sker anonymt og Johanne skal have dem med tilbage, så vi opgøre data – og resultatet til kontaktemails. • Dernæst i grupper at drøfte jeres holdning til nogle udvalgte af spørgsmålene. • At vi i plenum har en dialog med jeres debatter – suppleret med information om, hvilket billede undersøgelsen i psykiatrien gav på disse områder.

22. Respekt og samarbejde En sygeplejerske forsøger på meget belærende måde at undervise en mand i, hvor urimeligt han opfører sig. Til sidst siger manden selv: ”Du skal altså ikke tro, at det er nemt at være psykopat”. Der blev sygeplejersken tavs. Eksempel fra holdningsundersøgelsen i Region Hovedstadens psykiatri 2011-12

23. Myte om psykiatere En praktiserende læge bliver indlagt. Han havde skizofreni, og hans respekt for psykiatere kunne ligge på et meget lille sted. Efter hans opfattelse var det almindeligt kendt, at kommer man lidt dårligt ud, så kan man altid blive psykiater. Han påstod, at man i USA havde lavet studier med folks karaktergennemsnit, og at der var en overvægt af små hjerner i psykiatrien. Han sagde, at folk der har brug for meget magt har det af en årsag, og det er typisk, fordi de har små hjerner. Det var hans forklaring på, hvorfor folk valgte psykiatrien. Fordi personalet har nøglerne, har de magten.

24. Dialog i grupper – udvalgte spørgsmål Overordnet ENIG eller UENIG i følgende?: • Sp.4: Hvis jeg fik skizofreni, ville jer ikke indrømme det over for nogen af mine venner af frygt for forskelsbehandling + • Sp. 7: Hvis jeg fik skizofreni, ville jeg ikke indrømme det over for mine kolleger af frygt for forskelsbehandling • Sp. 15: Jeg kan finde på at bruge ord som ”gale” eller ”tosser” om de mennesker med skizofreni, som jeg ser på jobbet + • Sp. 18: Tonen på arbejdspladsen, og den måde vi omtaler brugerne på, påvirker vores opfattelse af deres bedringsmuligheder • Sp.9: Jeg ville ikke behandle en person med skizofreni på en respektløs måde, selvom en leder bad mig om det Begrund jeres valg – og kom gerne med eksempler……

25. 4. Hvis jeg fik skizofreni, ville jeg ikke indrømme det over for nogen af mine venner af frygt for forskelsbehandling

26. 7. Hvis jeg fik skizofreni, ville jeg ikke indrømme det over for mine kolleger af frygt for forskelsbehandling

27. Stigma-kløften Jeg tænker da også, at hvis jeg sagde til mine kolleger, at jeg havde fået skizofreni, at de ville se på mig på en anden måde. Jeg ville blive vurderet, og mine handlinger og det jeg sagde, ville blive vurderet på en anden måde. Det ville jeg frygte i hvert fald. At de måske hele tiden ville tage stilling til, om det du sagde nu var på grund af sygdommen eller det var dig. Måske er det også et udtryk for, at man er sin egen værste dommer. At man har større tolerance overfor andre, end man frygter, de ville have overfor en selv.

28. Aktuelle målinger Projekt EN AF OS – august 1200 respondenter (Epinion) Fordeling: 17% angiver at have personlige erfaringer med psykisk sygdom 13% angiver at de ikke ved om de har/haft en psykisk lidelse 70% angiver at de er sikre på, at de ikke har ….. • 97% mener at psykisk sygdom kan ramme alle! • 55% af alle angiver at psykisk sygdom kan skade karrieren • 86% af alle ser gerne at kollega er åben om egen sygdom Men: • kun 56% af de respondenter, der ikke selv har været/er syge – forventer at være åbne overfor kollegaer, hvis de selv bliver syge!

29. 15. Jeg kan finde på at bruge ord som "gale" eller "tosser" om de mennesker med skizofreni, som jeg ser på jobbet

30. Om at bruge ordene ’gale’ og ’tosser’ ”Det afhænger jo meget af hvilken kontekst, af hvem eller hvordan… Og ind i mellem er det da virkeligt tosset, det man oplever. Men det behøver ikke være sagt i en nedladende facon. Det kan også være sagt med stor kærlighed. Vi kan rigtigt godt lide det gale, fordi vi er her... Og de omtaler jo også sig selv sådan: Jeg har virkelig kuk i kysen.”

31. Tosseanstalt Da jeg mødte ind i morges, blev jeg på afdelingen mødt af en patient, der sagde ”velkommen til tosseanstalten”, for der var godt nok knald på. Man var ikke i tvivl om, at man var på en lukket afdeling.

32. Om at få luft Man kommer ud for nogle absurde ting, som man ikke kan forestille sig. Man skal rent fagligt have luft for det men også have luft for det bare som menneske. Og der bliver man nødt til at bruge de ord, man bruger om alt muligt andet. Men det er jo i et forum, hvor det ikke sårer nogen eller rammer nogen – hvor man får den luft man skal have. Man skal have lov til også at bruge nogle fuldstændig vanvittige ord – nogle fy-ord – og sige at det hele er bindegalt. Man bliver nødt til at bruge humoren også, og humor er nogen gange lidt hardcore og lidt sur. Sådan er det, ellers overlever man ikke.

33. Supervision Jeg tror måske at ordet er mere frit kolleger imellem, end hvis man er derhjemme eller til fest – der kunne jeg aldrig finde på at udbasunere mig på den måde. Det har en faglig karakter, at man får lettet på en ventil. Men bare man har sin faglighed med sig og ved, hvornår det er, man skal til supervision for at bevare sin professionalisme. Og der kan man sagtens have brug for kolleger, der siger: ”Hov, tror du ikke, at vi skal passe lidt på dig og din patient i denne her relation.”

34. 18. Tonen på arbejdspladsen, og den måde vi om taler patienterne på, påvirker vores opfattelse af deres bedringsmuligheder

35. Verbal og non-verbal kommunikation En læge siger: ”En ting er hvad der ligger i sproget, men der er jo også meget stigmatisering i kropssprog og måden at forholde sig til rundt om et bord. Også i en konferencesituation. Der er visse diagnoser, når de kommer op, så sidder der nogle allerede og vender øjne. Der er mange måder, hvor man kan forholde sig uprofessionelt til nogle sygdomsgrupper på. Jamen sådan lidt, dem kan man aldrig komme videre med alligevel. Det er bare en træls gruppe, de er altid besværlige eller sådan. En distanceren sig til det og ikke tager det alvorligt.”

36. Kronisk eller kronificerende? • Den gode historie. Vi hører jo om, at det lykkes for nogle, men jeg har kun læst om det. • Om ArnhildLauveng: Der er mange, der har sat spørgsmålstegn ved, om hun nogensinde har været skizofren. Om hun ikke er mere ovre i borderline-spektret. • Det er som om, det er blevet et fy-ord at sige kronisk. Så er det stigmatiserende. Det er fordi vi har recovery i baghovedet, altså at de kan komme sig – lidt. Og hvis vi siger, det er kronisk - okay, så kan de ikke komme sig.

37. 9. Jeg ville ikke behandle en person med skizofreni på en respektløs måde, selvom en overlæge bad mig om det

38. Eksempler fra hverdagen En sosu-assistent på affektivt afsnit havde en patient, der havde svært ved at komme ud af sengen om morgenen. Hun kunne ikke få patienten ud og i bad, og hun overskred sine egne grænser for hvad hun synes, hun kunne være bekendt overfor andre voksne mennesker. Og der sagde overlægen: du er simpelthen bare alt for pædagogisk og moderlig, nu skal jeg vise dig hvordan man gør. En sygeplejerske på intensiv afdeling siger: ”Jeg har f.eks. stået i dilemmaer om en patient skulle i bad eller ikke i bad, og hvornår er det, at det er okay at beslutte en tvangsbadning, og det er jo en overlæge der beslutter det. Og det er da ikke noget, som aldrig sker. Hvor man godt kan være uenige i, om man synes det er ok at gribe ind.”

39. Flere eksempler Læge på lukket afsnit: ”Jeg har oplevet det, synes jeg. Hvor der er lagt en plan for en patient der står i journalen, som patienten ikke kan honorere. Så hvis man er på arbejde den dag bliver man den der skal tage stilling til om man skal overrule overlægens plan eller selv tage affære eller man bare hårdnakket skal stå ved den.” Læge på akutafdeling: ”Ja, det kunne jo godt have været uhensigtsmæssigt, at du havde gået stuegang på en åben afdeling og overlægen sad på middagskonferencen og sagde – du går bare op og udskriver den patient. Det siger plads-situationen. Det er jo der du kommer i dilemma”

40. Sp. 20: Skizofrenierefter min opfattelse en kronisklidelse (lodret) Krydset med: Grundoplysning: Hvilkenfaggruppetilhører du? (Vandret) OBS

41. Generelle fund Den generelle tendens er, at personalet i psykiatrien generelt ligner den almene befolkning, når det gælder tolerance. Resultater ved brug af stigma-scala fra England: • Der kan spores en (mindre) forskel på, hvor stigmatiserende man er afhængigt af om man har deltaget i recovery undervisning eller ej • Personale der til daglig arbejder med patienter med skizofreni, er mindre stigmatiserende end personale som ikke arbejder med disse patienter til daglig • Personalet i distriktspsykiatrien og ambulatorierne er mindre stigmatiserende end personale på sengeafsnittene • Der er ikke forskel på stigmatiseringsgrad mellem de to centre

42. Mulige refleksionstemaer – i personalegruppen og/eller sammen med brugere og pårørende • Hvordan forstår vi recovery som begreb? • Hvad forbinder vi hver især med livskvalitet? • Hvad er skizofreni egentlig for en lidelse? • Hvordan påvirker vores opfattelse af lidelsen og de udløsende faktorer den måde vi møder patienter og pårørende på? • Hvordan evaluerer vi vores kultur også i forhold til fordomme og stigmatisering? OBS Gode eksempler: www.ungmedskizofreni.dk