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Etude de faisabilité dans le Val-de-Marne. REGISTRE DES CANCERS EN ILE-DE-FRANCE. Dr Emmanuelle Guerrin-Tran (Cire IdF) Réunion du COTRIM Ile-de-France le 19.10.06. Plan Cancer (2003-2007). Mesure 1
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Etude de faisabilité dans le Val-de-Marne REGISTRE DES CANCERS EN ILE-DE-FRANCE Dr Emmanuelle Guerrin-Tran (Cire IdF) Réunion du COTRIM Ile-de-France le 19.10.06
Plan Cancer (2003-2007) Mesure 1 Développement de 3 nouveaux registres urbains des cancers dans le Nord, en Aquitaine et en Ile-de-France, pour améliorer la couverture de la population française par les registres généraux. Cire IdF
Définition d’un registre Un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un événement de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées Comité National des Registres Cire IdF
Carte des registres des cancers Cire IdF
Un registre en Ile-de-France Mission confiée à l’InVS • Décision de commencer par une étude de faisabilité • Cellule interrégionale d’épidémiologie (Cire) d’Ile-de-France • 1 médecin et 2 techniciens d’étude • Comité technique et Comité de pilotage Cire IdF
Pourquoi une étude defaisabilité ? • Taille de la population concernée : 11,2 millions habitants • Nb nouveaux cancers /an : 45 000 • Dispersion des lieux de traitement • Nombre élevé de sources à consulter • Exemple du Thames Cancer Registry
Objectif 1: Expérimenter un registre pilote • Identifier l’ensemble des sources de données • Mettre en place les modalités de recueil, de transmission, de codage, de sécurisation des données • Mettre en place les modalités d’information des patients • Evaluer l’exhaustivité et la qualité du recueil • Participer à des projets de recherche Cire IdF
Objectif 2 :Estimer les moyens nécessaires au fonctionnement d’un registre régional • Evaluer les moyens utilisés pour ce registre pilote • Identifier le futur porteur du registre et ses sources de financement Cire IdF
Critères de choix du département • Présence d’un centre de lutte contre le cancer (CLCC) : 75, 92, 94 • Accessible pour l’équipe registre : 75, 94 • Population maximum d’un million d’habitants : 94 IDF
Critères de choix des cancers Basés sur la faisabilité: • Par appareil anatomique pour recueil auprès de filières de soins • Pas trop fréquentes recueil et codage faciles : poumon codage difficile : VADS recueil difficile : mélanome IDF
Population et pathologie • Patients > ou = 15 ans, • domiciliés dans le Val-de-Marne • atteints d’un cancer du poumon, VADS, mélanome de la peau, • diagnostiqués à partir du 01.01.2004 Nb d’habitants couverts : 1,2 M Nb nouveaux cas attendus : >1200 /an Cire IdF
Données enregistrées • Identification du patient : nom, nom JF, prénom, sexe, DDN , commune de naissance, adresse de résidence • Tumeur : topographie, morphologie, malignité, grade, taille, stade • Diagnostic : date, mode • Source d ’information • Dernières nouvelles : date, état vital • Antécédent de cancer Cire IdF
Les sources de données • Structures d’anatomo-cyto-pathologie : impression duplicata comptes-rendus • DIM : extraction nominative du PMSI • Centres de Lutte Contre le Cancer : extraction nominative du PMSI et EPC • Les régimes d’assurance maladie : extraction nominative du fichier ALD30 • Les services cliniques : dossiers médicaux, Réunions de Concertation Pluridisciplinaire Cire IdF
Démarches légales Autorisation CNIL le 01.08.05 Début de la collecte de données (fin en octobre 2007) Cire IdF
Information des patients Médecin du registre Médecin conseil Brochure Directeurs hôpitaux Clinicien Courrier individuel Affiche Note Livret d hospitalisation Patient
Pourquoi solliciter l’aide des DIM? • Améliorer l’exhaustivité du recueil • Compléter l’adresse et le lieu de naissance PMSI seul source de signalement : retour au dossier pour valider le signalement
Perspectives (1) • Extraction des CR-ACP sous format informatique • Développement d’un nouveau système informatique commun aux registres IdF et Nord
Perspectives (2) • Poursuite de l’enregistrement des 3 types de cancer des années de diagnostic 2004, 2005 et 2006 • Extension de la durée de l’étude : fin de l’étude reportée à juin 2008 IDF
Contact Dr Emmanuelle Guerrin-Tran Cire Ile-de-France, DRASS 58-62, rue de la Mouzaïa 75935 Paris cedex 19 Tel : 01.44.84.23.97 Fax : 01.44.84.21.70 emmanuelle.guerrin-tran@sante.gouv.fr
Laboratoire ACP Assurance Maladie DIM CLCC Requête informatique Compte-rendu papier PMSI ALD30 EPC Croisement des sources CODAGE CIMO-3 FICHIER GLOBAL Exclus Mise à jour dans CanReg4 Publipostage des fiches de recueil Retour au dossier médical Recherche état vital CONTROLE COMPLETE FICHE RECUEIL Validés Exclus • Légende : • Recueil initial • Gestion manuelle • Gestion informatique IDF