180 likes | 637 Views
Dječja palijativna skrb. Što je dječja palijativna skrb?. dječja palijativna skrb. Što je dječja palijativna skrb?. usmjerena na ovladavanje simptoma (primarno kontrola boli) te na PSIHOLOŠKU, socijalnu, duhovnu i praktičnu pomoć
E N D
Što je dječja palijativna skrb? dječja palijativna skrb
Što je dječja palijativna skrb? • usmjerena na ovladavanje simptoma (primarno kontrola boli) te na PSIHOLOŠKU, socijalnu, duhovnu i praktičnu pomoć • CILJ: ►postizanje najbolje moguće kvalitete života (i smrti) pacijenta i njegove obitelji sukladno njihovom vrijednosnom sustavu ►osigurati da ožalošćena obitelj ostane funkcionalna i cjelovita • komponente palijativne skrbi integrirati rano • kompetentno, sveobuhvatno i na emocije orijentirano ovladavanje terminalnom fazom
Dijagnoze • maligne bolesti(cca 40%)► moguće izlječenje • ne-maligna stanja: • neurološka stanja (značajne teškoće učenja, senzo-motričke teškoće) • intenzivna terapija bez neuroloških teškoća (npr. cistična fibroza, dijaliza, kardiološke bolesti) ► nisu izlječiva
umiruća djeca bolje i sofisticiranije razumiju bolest i progresiju • djeca koja umiru od malignih bolesti prolaze kroz 5 uzastopnih faza: • faza: Ozbiljno sam bolestan. • faza: Ozbiljno sam bolestan ali ću se oporaviti. • faza: Stalno sam bolestan ali ću se oporaviti. • faza: Stalno sam bolestan i neću se oporaviti. • faza: Umirem.
Kako započeti razgovor o palijativnoj skrbi? • “Palijativna skrb je oblik posebne skrbi. To je timski pristup pružanju podrške i hrabrenja osoba koje boluju od bolesti opasnih po život te njihovim obiteljima.” • “Što vas najviše brine u svezi bolesti vašeg djeteta?” • “Kada razmišljate o bolesti svoga djeteta, koje su najbolja i najgora stvar koja se može dogoditi?” • “Kakve su nade (očekivanja, strahovi) vašeg djeteta od budućnosti?”
Uloga psihologa • facilitacija komunikacije između roditelja i medicinskog tima • pomaže da roditelji bolje razumiju stanje u kojem je njihovo dijete te njegovih trenutnih potreba • rad s obitelji na način “da se nadaju najboljem ali očekuju najgore” • balansiranje nade i realiteta
Potrebe roditelja umiruće djece SVJESNE POTREBE • suočavanje sa smrtnom bolešću • suočavanje sa skorom smrću djeteta • nošenje sa socijalnom stigmom • nošenje s potrebama bolesnog djeteta • priprema članova obitelji na smrt djeteta • potreba za razgovorom o smrti NESVJESNE POTREBE • razumijevanje promjena u obiteljskoj dinamici • razumijevanje kako će vjerojatno izgledati zadnja faza bolesti • razgovarati o osjećajima vezanim uz sprovod • razgovarati o tome kako će izgledati život kada dijete umre
Pristupi koji otežavaju komunikaciju s umirućim pacijentima • taktika distanciranja • taktika blokiranja • lažna nada • prerano nalaženje rješenja • ignoriranje znakova pacijenta • razgovor samo o fizičkim simptomima a ignoriranje psiholoških i emocionalnih tema • stvaranje pretpostavki o pacijentovim pogledima, osjećajima i brigama umjesto da se isto aktivno istraži
Tehnike koje poboljšavaju komunikaciju: • čuti i prepoznati pacijentove znakove • postavljati pitanja otvorenog tipa (posebno psihološke i emocionalne prirode kako bi došli do pacijentovih osjećaja i briga) • tek nakon što detaljno istražite pacijentov problem ponudite ohrabrenje i utjehu • dogovorite i pojasnite cilj razgovora
Biti “dobar roditelj” umirućeg djeteta • pri donošenju odluka o kraju života na roditelje utječu 3 faktora: • način na koji su prezentirane informacije • želja da budu dobri roditelji • preferencije medicinskog tima • roditelji definiraju kako je biti “dobar roditelj” ponašanje od kojeg njihova djeca imaju koristi makar to uključivalo i velike žrtve
roditelji naglašavaju potrebu za dobivanjem iskrenih informacija koje nisu konfuzne i kontradiktorne • važno je da od medicinskog tima dobiju umirenje da se za dijete napravilo sve u smislu liječenja i njege • roditelji navode da njihov odnos s osobljem osnažuje otvorenost, volja da se pruže iskrene informacije, redovni razgovori o stanju djeteta te pružanje informacija s empatijom
promjena izgleda djeteta posebno jak indikator tranzicije • roditelji djece koja nisu na respiratoru značajno bolje uočavaju somatske, mentalne i emocionalne promjene djeteta • najvažniji faktor za postizanje svjesnosti i interpretaciju simptoma (a time i za odluku što dalje) su informacije od medicinskog tima • presudan odnos povjerenja • roditelje žele povratnu info da su dobro odlučili