Centre de Gestion Scientifique

Centre de Gestion Scientifique Association « Vaincre la mucoviscidose »Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidoseSynthèse de la phase exploratoireComité de Pilotage - 4 mai 2010(version intégrant les commentaires du Comité)

Plan • Rappel de la problématique de l’étude • Présentation succincte des terrains d’analyse • Problématiques identifiées sur les modalités de financement, à partir d’une typologie des activités des CRCM • Problématiques identifiées sur les modes d’organisation des CRCM • Orientations retenues pour la seconde phase de l’étude Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Objectifs de l’étude • Dans le contexte de la mise en œuvre de la T2A, l’étude explore deux questions complémentaires : • Comment prendre en compte les spécificités de la prise en charge de la mucoviscidose dans la valorisation médico-économique et la détermination des différents modes de financement ? • Quelles sont les pistes d’action pertinentes pour optimiser les organisations en conciliant la qualité de prise en charge des patients et l’efficience dans l’utilisation des moyens ? • Une équipe pluridisciplinaire : gestion et organisation Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Déroulement prévu • Phase exploratoire (février – mai 2010) • Entretiens dans 4 CRCM • Identification d’hypothèses de travail • Approfondissement des hypothèses (juin – nov 2010) • Traitement de données de gestion, en lien avec les acteurs concernés (DGOS, ATIH) • Recueil de données et analyses organisationnelles de terrain dans des CRCM • Synthèse (fin 2010 – début 2011) • Modélisation médico-économique de l’activité des CRCM • Pistes d’action sur l’organisation Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

CRCM rencontrés (entre février et avril 2010) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Cadre d’analyse en 4 familles d’activités Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 1. Activité HC • Nature de l’activité : • Prise en charge de patients dans le service de rattachement du CRCM (ex : bilan approfondi, suite de greffe, traitement antibiotique lourd, …) • Le séjour est financé par un GHS selon les règles de la T2A • Selon les CRCM, l’activité mucoviscidose pèse d’un poids très variable dans l’activité du service : • Poids important si le service a une activité de transplantation (Foch : en moyenne 50% des lits du service de Pneumo sont occupés par des patients Muco et transplantés) • Poids faible sinon (Lyon Sud : les patients Muco occupent en moyenne moins de 10% des lits de Médecine Interne) • Certains CRCM ont un rôle de recours spécialisé qui engendre une activité complémentaire (ex : Roscoff ) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 1. Activité HC (suite) • Des questions d’optimisation du codage • La méconnaissance de la complexité du système conduit à des codages non optimaux par certains médecins : exemple du choix du diagnostic principal (le codage E84.9 SAI amène au GHM « troubles métaboliques », 1279 €, alors que le codage E84.0 FK conduit au GHM Muco 04M26, 2209 € en niveau 1) • La création de GHS (04M26) dédiés à la mucoviscidose par la V11, avec 4 niveaux de sévérité, n’est pas toujours bien connue • La question des passages en Réa ou en SI / SC • L’affectation à certains GHS suppose le recours à la Réa (ou soins intensifs/continus) : d’où des incitations administratives à transférer le patient pour optimiser le financement • Mais ce n’est pas toujours jugé pertinent par les médecins des CRCM, du point de vue de la qualité et de la continuité de prise en charge Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 1. Activité HC (suite) • Des questions sur l’évolution des tarifs de 2009 à 2010 • Seuls les niveaux 1 et T augmentent : quelle interprétation de ces variations ? • Les écarts entre les coûts ENCC et les tarifs en HC sont surprenants (car les coûts comprennent peu de Réa, de molécules onéreuses ou de DMI) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 1. Activité HC (suite) • Une hypothèse évoquée : la sous-rémunération de l’activité HC • Trois notions possibles de « sous-rémunération » • Le séjour est bien codé en 04M26, mais le tarif est mal évalué au regard des coûts réels (sous-rémunération « structurelle ») • Le séjour est codé en 04M26 mais le codage n’est pas optimisé en niveau de sévérité • Le séjour est codé dans un autre GHS du fait d’une lourdeur particulière (complication respiratoire, etc…) qui n’est pas reconnue par le tarif du GHS retenu • En l’absence de groupe de travail DGOS – ATIH, proposition de réaliser une analyse des séjours en HC à partir de données de la base nationale RSA Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 2. Activité HdJ et/ou externe • Cette famille d’activités concerne : • la prise en charge du patient (dans toutes ses dimensions, par les différents professionnels concernés) lors de visites (programmées ou imprévues) au CRCM sans hospitalisation • Les activités directement liées à ce passage du patient au CRCM (prises de RV, comptes-rendus, staff) • Il s’agit du « cœur d’activité » des CRCM • Activité structurante du fait de la fréquence régulière des visites programmées pour la plupart des patients (cf PNDS Mucoviscidose sur les fréquences minimales recommandées: 1 fois /mois jusqu’à 6 mois, tous les 2 mois jusqu’à 1 an, tous les 2 ou 3 mois ensuite avec un minimum de 4 visites annuelles, sauf formes légères ; un bilan annuel détaillé) • Données nationales 2007 : en moyenne 5,7 visites ou consultations par patient dans l’année (programmées + imprévues) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement • 2. Activité HdJ et/ou externe (suite) • La question majeure : le mode de facturation L’observation des pratiques révèle deux options possibles, avec des écarts importants en termes de recettes • Option 1 : visite considérée comme une HdJ Recette = GHS de très courte durée 04M26T (751 €) • Option 2 : addition de consultations et examens (EFR, ECBC, ..), mais nombreuses activités non facturées (voire non suivies en interne, ex : kiné, diététicienne,…) La recette générée est variable, mais dans la plupart des cas très inférieure à 750 € • Cas particulier du SSR (Roscoff), encore en budget global, mais passage en T2A prévu (en 2012) – appui sur le catalogue des activités SSR (CdARR) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement • 2. Activité HdJ et/ou externe (suite) • Des pratiques et interprétations hétérogènes, en fonction des choix des DIM et des pratiques plus ou moins « strictes » des CPAM sur l’acceptation de facturations en HdJ • Facturation dominante en HdJ (Lyon – Roscoff) • Facturation dominante en activité externe (Versailles – Foch) • Situation intermédiaire (Nantes) : interprétation de la circulaire actes frontières (HdJ si la visite inclut un RV kiné, diététicien ou psychologue) • Les données nationales 2007 (source : étude Alcimed) confirment ce constat d’hétérogénéité : voir graphique ci-après Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 2. Activité HdJ et/ou externe (suite) • Propositions pour approfondir l’analyse • Formaliser quelques schémas-types de déroulement d’une visite programmée en HdJ au CRCM, en fonction de profils de patients • Comparer pour chacun les trois approches : • Forfait HdJ • Addition de consultations et examens • Valorisation selon l’approche SSR • Mettre en regard les consommations de temps des divers professionnels mobilisés Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 3. Activité « suivi individualisé » • Cette famille d’activités regroupe ce qui concerne la prise en charge et le suivi du patient en dehors de ses visites ou hospitalisations : • Organisation de traitements à domicile (logique HAD) : ex antibiothérapie • Accompagnement du soin à distance • Démarches d’aide à la vie sociale (ex : préparation d’un plan d’action individualisé en milieu scolaire PAI) • Réponse à des demandes des patients (information, conseil sur des problèmes rencontrés) • Activités très diverses et diffuses au cours du temps Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 3. Activité « suivi individualisé » (suite) • Difficultés à recenser et tracer toutes les activités réalisées – pratiques variées : • Certains CRCM assurent une traçabilité partielle des activités (ex Lyon : outil Gulper) • En SSR, le CdARR explicite des actes pouvant être pris en compte en dehors de la présence du patient : • organisation des liaisons avec les intervenants à domicile • réadaptation à la scolarité, … • Pas de financement direct de ces activités, intégrées de façon indirecte par l’affectation au CRCM de ressources MIG dédiées (infirmière coordonnatrice, assistante sociale, diététicienne, …) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 4. Activités collectives et de Réseau • Cette catégorie regroupe un ensemble d’activités qui ne sont pas directement liées à une prise en charge individuelle, mais ont une dimension transversale ou collective, en particulier : • L’organisation d’activités collectives (éducation thérapeutique, information des patients et familles, ..) • Des formations de professionnels, internes et externes • La participation à des groupes de travail • La participation à des activités de Réseau • La participation à des projets de recherche • Les liens avec les Centres de Référence • … Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 4. Activités collectives et de Réseau (suite) • Les programmes d’éducation thérapeutique • L’éducation thérapeutique individualisée est intégrée de façon informelle dans les visites programmées • Un financement spécifique (MIG) est théoriquement possible sur la base de la circulaire du 16.7.08 (250€ par patient et par an), sous réserve de formaliser un programme répondant à des critères précis • Des compétences existent (du personnel formé, des actions expérimentées) mais aucun CRCM vu n’a construit de dossier de financement pour cette MIG • Points de vue divers sur l’utilité et la faisabilité des séances collectives : • Risques en termes de contagion • Éducation individualisée jugée plus souple et plus efficace • Applicable pour l’éducation collective des parents des petits enfants Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 4. Activités collectives et de Réseau (suite) • 2 Réseaux aux philosophies différentes • EMERA (Rhône-Alpes) : un réseau de soins « un réseau de professionnels qui regroupe autour du patient diverses personnes physiques ou morales (hôpitaux, notamment ceux qui hébergent les CRCM, URPHE, association régionale en charge du dépistage néonatal, ALLP et AGIR à Dom, associations prestataires de soins à domicile, professionnels médicaux et paramédicaux, hospitaliers et libéraux) avec leurs compétences multiples. » (extrait site) • Muco-Ouest : un réseau de coordination « Pour faciliter le partenariat des 7 réseaux locaux, le Réseau Muco Ouest, qui couvre la Bretagne, les Pays de la Loire, le Poitou-Charentes et le Centre assure 2 missions : - coordonner l'ensemble des acteurs et des actions ; - promouvoir la réflexion et l’action collective pouvant bénéficier à l’ensemble des populations de patients suivis par les réseaux locaux des CRCM » (extrait site) • Cette différence peut impacter la nature des activités réalisées au sein des CRCM • Réseaux plus ou moins financés par les MIG Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Problématiques repérées sur le financement 4. Activités collectives et de Réseau (suite) • La participation des CRCM à des projets de recherche • Essentiellement des participations à des essais de recherche clinique • 3 types de financement : • des MERRI ciblés sur les 2 centres de référence (ex : 179 k€ pour Nantes) • des MERRI globalisés au niveau de l’établissement, à partir d’un modèle de répartition complexe d’une enveloppe nationale (sans spécificité particulière Muco) • VLM (700 k€ + postes de techniciens # 300K€) • Problème soulevé : mobilisation de temps soignant non financé Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Difficultés méthodologiques pour la modélisation du financement • Rappel : Il existe 4 types de financement d’un établissement sur son activité de soinsMuco : • Activité CS-MCO : T2A – Tarif des GHS + « tarif » activité externe • Structure « CRCM » : enveloppe MIGAC-MERRI finance les surcoûts non pris en compte par T2A et subventions • Subventions associations : Vaincre la Mucoviscidose (Pour des postes de toutes natures : 1,8 M€ annuel) – Association Grégory Lemarchal (équipements) • Label « centre de référence maladie rare » : enveloppe MERRI (arrêté 12/7/06) : Nantes et Lyon. Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Difficultés méthodologiques pour la modélisation du financement • Le CRCM n’est pas isolé dans le système de gestion de l’établissement en tant qu’unité fonctionnelle pour la description des ressources obtenues et des coûts reliés à l’activité : • L’activité est repérable pour les activités 1 et 2, partiellement pour les activités 3 et 4 • Les temps passés par les professionnels sont bien connus pour les personnels dédiés, et moins connus pour les personnels partagés avec d’autres activités de l’établissement  Lien avec la problématique de l’organisation de la prise en charge Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Difficultés méthodologiques pour l’approche de l’organisation de la prise en charge • Du point de vue organisationnel, le constat est analogue au précédent sur le système de gestion : • Le CRCM n’est pas une entité organisationnelle homogène • La plupart des acteurs contribuant à la prise en charge partagent leur temps entre le CRCM et d’autres activités • L’organisation des quatre familles d’activités s’articule à des fonctionnements plus larges • Le schéma de la page suivante visualise cette problématique Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Une organisation imbriquée dans un fonctionnement global de l’établissement HdJ Service de rattachement HC CRCM Organisations des professionnels intervenant dans la prise en charge et le suivi : spécialistes, kinés, psychologues, diététiciens, assistante sociale, … Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Les problématiques d’organisation • Hôpital de jour • Modes de programmation de l’activité entre lits dédiés et lits partagés • Apports d’IDE ou AS de l’HdJ dans la prise en charge (ex : réalisation de soins qui libèrent l’IC) et pour le remplacement pendant congés • Rôle des secrétaires de l’HdJ dans l’accueil des patients, la programmation des visites et la préparation des dossiers • Programmation du déroulement d’une séance (ordre et horaires des consultations et examens) : pratiques diverses observées Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Les problématiques d’organisation • Organisation des professionnels • Problématique générale : coordonner des activités multiples tout en garantissant l’apport contractuel prévu au CRCM • Cette articulation dépend des activités • Kinés : - établissement / libéral, ou CRCM / service - prise en compte des compétences spécifiques en kiné respiratoire - coordination entre kinés • Diététicienne – Psychologue – Assistante sociale : intégration dans un collectif de pôle ou secteur (qui induit une certaine variabilité de la présence au CRCM) vs besoin d’un apport spécifique au CRCM sur des créneaux identifiables Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Les problématiques d’organisation • Organisation des professionnels (suite) • Difficultés à : • Assurer la traçabilité des temps consacrés au CRCM • Evaluer spécifiquement l’activité • Mais besoin réel, notamment pour les postes financés par VLM • Coopération avec les Réseaux • Modalités de travail différentes : quelle évaluation ? Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

Orientations retenues pour la 2nde phase de l’étude • Analyse détaillée des tarifs des GHS 04M26 en HC (cf tableau page 9) • Nécessité d’une coopération avec l’ATIH • Analyse des données sur les séjours en CRCM et leur répartition entre GHS (à partir de la base nationale RSA) • Coopération envisagée avec le Dr Le Bihan, DIM à Necker • Analyse des visites des patients en CRCM • Formalisation d’une typologie de schémas-types de déroulement des visites par profil de patients • Comparaison des modalités de facturation • Analyse approfondie des activités de suivi individualisé • Mise en œuvre de recueils de données dans quelques CRCM pour objectiver les activités et temps (méthodologie à construire) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose

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