Docente: Barbara Muzzatti, PhD & PsyD Durata: 16 ore Anno di corso: II AA 2010-2011 Moduli 1, 2, 3

1. Università degli Studi di UdineFacoltà di Medicina e ChirurgiaC.d.L. in Scienze InfermieristicheCorso Integrato di Area OncologicaPsico-Oncologia Docente: Barbara Muzzatti, PhD & PsyD Durata: 16 ore Anno di corso: II AA 2010-2011 Moduli 1, 2, 3

2. OBIETTIVI SPECIFICI DEL CORSO • Conoscere le are e le modalità di intervento della psicologia e della psico-oncologia • Comprendere i contributi che la psico-oncologia può offrire al professionista infermiere • Comprendere l’impatto della malattia oncologica sulla vita dell’individuo che ne viene colpito, conoscendo i risvolti psicologici di ciascuna fase di malattia (dalla diagnosi alla terminalità o lungovivenza) e le peculiarità in termini psico-sociali di questa malattia • Conoscere le peculiarità dell’esperienza oncologica nell’infanzia e nell’adolescenza • Conoscere le credenze, gli atteggiamenti e i comportamenti tipici, rispettivamente, del cittadino ingenuo, del familiare e dell’operatore sanitario di fronte alla malattia oncologica • Conoscere aspetti della comunicazione, della relazione e del counseling, funzionali all’attività infermieristica in ambito oncologico Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

3. CONTENUTI DEL CORSO • Contenuti, metodi e aree di pertinenza della Psico-Oncologia e suoi rapporti con la Psicologia in generale e con la Psicologia clinica ed ospedaliera in particolare • L’impatto della malattia oncologica nella vita dell’individuo: lo shock della diagnosi, la fase di crisi, il fronteggiamento dei trattamenti, la remissione, la ricaduta, la terminalità, la lungovivenza oncologica • Le principali dimensioni psico-sociali della malattia oncologica (distress emozionale, compromissioni dell’immagine corporea e del funzionamento intimo-sessuale, risvolti interpersonali e sociali, ripercussioni sul funzionamento cognitivo, cancer related fatigue, crescita post-traumatica) • I principali fattori socio-anagrafici, personali e clinici che possono amplificare o ridurre gli effetti psicosociali della malattia oncologica: genere, età, tratti di personalità, sostegno sociale, diagnosi, prognosi, trattamenti, preesistenti condizioni di salute • Normalità e psico-patologia in contesti oncologici • La malattia oncologica nel bambino e nell’adolescente • L’impatto della malattia oncologica negli “altri non malati”: nel cittadino ingenuo, nei familiari del malato, nell’operatore sanitario • Il ruolo dello psicologo nell’equipe curante oncologica • I principali “strumenti psicologici” a disposizione dell’infermiere che opera in ambito oncologico: la comunicazione, la relazione, le abilità di counseling • La ricerca in psico-oncologia Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

4. BIBLIOGRAFIA PER L’ESAME • Morasso G. e Tomamichel M. a cura di (2005). La sofferenza psichica in oncologia, Modalità di intervento. Roma: Carocci. • Guarino A. (2006). La psico-oncologia nell’età evolutiva. Trento: Edizioni Erikson (capitoli: 4-8). • Un testo a scelta tra: 3.1 Verda S. (1994). Il male addosso. Torino Bollati Boringhieri. 3.2 Casciaro E. (2004). Pianeta K. Castrovillari: Il Coscile. 3.3 Terzani T. (2004). Un altro giro di giostra. Milano:Longanesi. 3.4 Bidinost M. (2008): Mi riprendo il biglietto; Un nuovo cielo dopo la chemio. Aviano: Donando (ristampato da Omino Rosso). 3.5 Altro libro di narrativa incentrato sull’esperienza oncologica concordato con la Docente. • Articoli e/o lucidi messi a disposizione in aula. Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

5. INFORMAZIONI DI CARATTERE PRATICO • Modalità di svolgimento dell’esame: prova scritta (15 domande a scelta multipla + 1 domande aperta breve in 30’). • Ricevimento studenti: al termine della lezione o prima del suo inizio • E-mail: per chiarimenti e richieste scrivere abarbara.muzzatti@libero.it Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

6. CONTENUTI • Contenuti, metodi e aree di pertinenza della Psico-Oncologia e suoi rapporti con la Psicologia in generale e con la Psicologia clinica ed ospedaliera in particolare • L’impatto della malattia oncologica nella vita dell’individuo: lo shock della diagnosi, la fase di crisi, il fronteggiamento dei trattamenti, la remissione, la ricaduta, la terminalità, la lungovivenza oncologica • Le principali dimensioni psico-sociali della malattia oncologica (distress emozionale, compromissioni dell’immagine corporea e del funzionamento intimo-sessuale, risvolti interpersonali e sociali, ripercussioni sul funzionamento cognitivo, cancer related fatigue, crescita post-traumatica) Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

7. PSICOLOGIA • La psicologia può essere definita, in generale, come la scienza del comportamento e dei processi mentali, di cui cerca di descrivere e spiegare il funzionamento, al fine di stabilire le leggi che ne regolano l’attività • La professione di psicologo comprende l’uso di strumenti conoscitivi e di intervento per la prevenzione, la diagnosi e le attività di abilitazione-riabilitazione e di sostegno in ambito psicologico rivolte alle persone, ai gruppi, agli organismi sociali e alle comunità. Comprende altresì le attività di sperimentazione, ricerca e didattica in tale ambito • Possiede numerosi ambiti di ricerca e applicazione Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

8. CLINICA • Etimologia: “cline” = letto • Indica sia la condizione di malattia e cura, sia l’atteggiamento terapeutico, basato sulla vicinanza al paziente, e sull’intervento fatto direttamente a contatto con il malato, connotandolo nel suo specifico approccio metodologico di conoscenza personalizzata e di ricostruzione della storia della sua malattia Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

9. PSICOLOGIA CLINICA • E’ un’applicazione della psicologia • E’ la disciplina che comprende l’insieme delle conoscenze e delle competenze psicologiche utilizzate per affrontare i problemi delle persone; questi possono presentarsi come difficoltà di adattamento, stati di disagio e di sofferenza soggettivi, anche a livello corporeo, sintomi fisici, disturbi del comportamento e manifestazioni psicopatologiche Psicologo clinico : Psicologo = Medico Internista : Medico Psicologia clinica <> Psichiatria   Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

10. PSICO-ONCOLOGIA (BIONDI ET AL., 1995) • E’ la disciplina che si occupa delle implicazioni psicosociali dei tumori • Contribuisce all’approccio olistico (bio-psico-sociale) al paziente oncologico • I suoi obiettivi principali sono: • Prevenzione, diagnosi precoce, adesione terapeutica • Valutazione della morbilità psichiatrica/psicologica in oncologia e sua prevenzione • Qualità della vita del paziente e qualità degli interventi psicologici • Formazione dei curanti Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

11. TERMINOLOGIA • Cancro • Carcinoma • Male brutto / Uno di quei mali • Neoformazione • Neoplasia • Oncologia /Oncologico • Tumore Esiste un ampio ventaglio di termini ed espressioni che comprende le più tecniche e le più ingenue Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

12. IL CANCRO: SIGNIFICATI PSICO-SOCIALI • Minaccia esistenziale • Compromissioni somatiche (temporanee o permanenti): dolore, fatigue, nausea/vomito, mutilazioni chirurgiche, modificazioni nell’aspetto e nell’immagine corporea • Cambiamenti nella vita socio-relazionale: ruoli lavorativi, sociali, familiari • Sconquasso per la vita e le dinamiche familiari Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

13. LA DIAGNOSI NEOPLASTICA • E’ un vero e proprio evento traumatico • Dà origine ad una crisi • Richiede un processo di adattamento Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

14. IL CANCRO COME CRISI Crisi • Evento o situazione il cui improvviso e inaspettato insorgere, mettendo in pericolo l’abituale equilibrio e l’armonia esistenziale fino a quel momento raggiunti, può far emergere una molteplicità di fenomeni e di dinamiche emozionali che hanno le caratteristiche di uno sconvolgimento profondo • Problema + Opportunità • Esperienza di pericolo e rischio + Esperienza di separazione e perdita • Convenzionalmente dura 6-8 settimane Per il 70% dei pazienti oncologici si esaurisce entro 3 mesi Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

15. ADATTAMENTO ALLA MALATTIA: 4 FASI Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

16. DETERMINANTI DELLA REAZIONE ALLA MALATTIA • La malattia stessa: il decorso, i sintomi, eventuali recidive, il tipo di trattamento, gli effetti collaterali • Tipologia e stili di fronteggiamento e adattamento alla malattia, alle avversità e allo stress, peculiari del singolo (coping) • Tratti di personalità: flessibilità, ottimismo, locus of control, stili attribuzionali, autostima… • Fase del ciclo di vita e stadio di realizzazione dei relativi obiettivi evolutivi • Fattori culturali, religiosi ed etnoantropologici • Supporto sociale disponibile e supporto sociale percepito • Disponibilità al lavoro psicologico (motivazione intrinseca, capacità introspettiva..) • Significato soggettivo attribuito alla malattia Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

17. IMPATTO PSICOLOGICO DELLE DIVERSE TERAPIE: LA RADIOTERAPIA • Ambiente rumoroso e nuovo • Necessità che il paziente rimanga solo durante la terapia • Diverse fantasie possibili: rimanere radioattivi, trasmettere radioattività, lesioni cutanee o di altri organi Corrette e dettagliate informazioni sul trattamento attenuano le paure/preoccupazioni e dissipano le fantasie Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

18. IMPATTO PSICOLOGICO DELLE DIVERSE TERAPIE: LA CHEMIOTERAPIA • Effetti collaterali spesso pesanti (nausea, vomito, astenia, perdita dei capelli, fatigue) che interferiscono con la QdV • Spesso vissuta come un’intrusione pesante e come un attacco alla propria integrità Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

19. IMPATTO PSICOLOGICO DELLE DIVERSE TERAPIE: L’ORMONOTERAPIA • In genere meglio tollerata della CT • Fanno eccezione le donne in età fertile, che temono l’infertilità e le conseguenti minacce alla loro identittà femminile e alla propria vita relazionale/familiare Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

20. IMPATTO PSICOLOGICO DELLE DIVERSE TERAPIE: LA CHIRURGIA • Possibili timori collegati all’intervento, all’anestesia, al decorso post-operatorio • Preoccupazioni inerenti aspetti funzionali e/o di immagine corporea Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

21. ALCUNI CONSIGLI PER GLI OPERATORI • Seguire una linea operativa incentrata sul paziente e non solo sulla malattia (Cfr. i fattori soggettivi che influenzano l’esperienza di malattia) • Comprendere ed accogliere sia i bisogni fisici che quelli psicologici • Curare correttamente l’aspetto informativo • Aiutare il Pz. ad esprimere le proprie emozioni • Avvalersi di una comunicazione chiara ed efficace • Considerare il paziente un interlocutore “efficace” e “potente” Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

22. LA FINE DEI TRATTAMENTI • Affaticamento e/o malessere per l’accumulo degli effetti collaterali dei trattamenti • Incertezza perché non sono ancora chiari (o eclatanti) gli effetti della terapia • Possibilità/Necessità di riappropriarsi dei tempi, prima occupati dalla malattia • Nuovi spazi mentali per riflettere su sé e la propria esperienza • Aspettative (proprie e/o altrui) per un ritorno alla normalità Possibili difficoltà di adattamento (o riadattamento) e disagio emozionale Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

23. LA REMISSIONE • Temporanea o permanente • Evolve nella guarigione o nella progressione (recidiva o metastatizzazione) • Peculiarità psicologiche: - Sindrome della spada di Damocle - Variazione nell’immagine corporea - Sintomi condizionati • Tre modalità di coping prevalenti (Murru, 2002): evitamento, vissuto di crescita, preoccupazione costante Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

24. LA PROGRESSIONE • Le terapie non guariscono, ma possono “solo” tenere sotto controllo la malattia • Vissuti di sconfitta e frustrazione • E’ spesso più disorganizzante della diagnosi stessa Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

25. STADI AVANZATI DI MALATTIA E TERMINALITA’ • Sofferenza e limitazione fisica • Restrizioni nella libertà e nella volontà • Ricerca di sollievo contingente • Modificazione nella percezione temporale • Assenza di consapevolezza circa la propria reale condizione in un’ampia percentuale dei casi Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

26. RREAZIONI ALLA PROSPETTIVA REALE DELLA PROPRIA MORTE (Kubler-Ross) • Shock e negazione • Rabbia (esistenziale, proiettata, verso i curanti) • Patteggiamento • Depressione (reattiva alle singole perdite e preparatoria) • Accettazione Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

27. ALCUNI DATI EPIDEMIOLOGICI (AIRTUM, 2007) I tumori più frequenti in Italia, distinti per sesso, e sopravvivenza relativa (tenendo conto dell’attesa di vita) a 1, 3 e 5 anni • La sopravvivenza relativa a cinque anni si aggira attorno al 53% per la maggior parte delle diagnosi • In Italia, si registrano circa 300.000 nuovi casi/anno • Nel complesso, si stimano attorno ai due milioni gli italiani con un passato oncologico Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

28. LA LUNGOVIVENZA ONCOLOGICA: PRINCIPALI DEFINIZIONI IMPIEGATE IN LETTERATURA • Il survivor è: chiunque è stato curato dal cancro (Mullan, 1985) • Chi, in conseguenza di una diagnosi di cancro e di un trattamento, rimane libero da malattia (Knobf, 2007) • Chi ha ricevuto una diagnosi di cancro a prescindere dallo stato di salute e dall’essere sottoposti o meno a trattamenti (National Cancer Institute, 2007) • Pur riconoscendo diverse accezioni del termine “survivor” (chiunque ha ricevuto una diagnosi di cancro, chiunque ha terminato i trattamenti...), si definisce tale la persona che si riconosce nella condizione dal momento della diagnosi (American Cancer Society, 2008) • Chi è libero da malattia e ha terminato i relativi trattamenti da almeno cinque anni (Annunziata et al., 2008) • I familiari di chiunque abbia ricevuto una diagnosi di cancro (Feuerstein, 2007) • La condizione di sopravvivenza inizia dalla diagnosi e termina con la morte (Rowland et al., 2006) Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

29. LA QUALITÀ DI VITA NELLA LUNGOVIVENZA ONCOLOGICA Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

30. LE PRINCIPALI DIMENSIONI PSICO-SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA • Distress emozionale • Compromissioni dell’immagine corporea e del funzionamento intimo-sessuale • Risvolti interpersonali e sociali • Ripercussioni sul funzionamento cognitivo • Cancer related fatigue • Crescita post-traumatica Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

31. IL DISTRESS EMOZIONALE • Il termine distress indica “un’esperienza multifattoriale, emozionalmente spiacevole, di natura psicologica (cognitiva, comportamentale, emozionale), sociale e/o spirituale che può interferire con l’abilità di affrontare efficacemente il cancro, i suoi sintomi fisici e il suo trattamento” (NCCN, 2010) • Può essere visualizzato come un continuum, le cui ancore sono: normali sensazioni di vulnerabilità, tristezza, paura; condizioni che, invece, possono diventare disabilitanti, quali ansia, depressione, panico, isolamento sociale, crisi esistenziale e spirituale • Si connota soprattutto per stati ansiosi, depressivi e/o disturbi dell’adattamento • La sua prevalenza e la sua persistenza suggeriscono di considerarlo il sesto parametro vitale in oncologia (Bultz e Carlson, 2006) • Prevalenza:25-50% • > nelle donne, nei soggetti più giovani, in chi non è coniugato, in chi è sottoposto a CT; non sostanziali differenze imputabili alla fase di malattia (fatta eccezione per quella avanzata) • Influenza la qualità di vita, l’adesione terapeutica, i bisogni • Se ne raccomanda lo screening sistematico Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

32. COMPROMISSIONI DELL’IMMAGINE CORPOREA L’immagine corporea • E’ una componente del concetto di sé • Coinvolge la percezione e la valutazione del proprio corpo, come esso appare e funziona. Implica, quindi, aspetti cognitivi ed emozionali, che influenzano il modo di porsi nell’ambiente circostante e il modo di proporsi nella relazione con l’altro • Prescinde dall’effettiva visibilità dell’eventuale anomalia In oncologia, spesso • Alopecia, edema, rush cutaneo, cicatrici, amputazioni, variazioni di peso, disturbi funzionali, difficoltà (oggettiva o soggettiva) riconducibile all’impiego di protesi o presidi • L’immagine corporea sembra correlare con le preoccupazioni, con le capacità di fronteggiamento, con l’adesione terapeutica • In alcuni casi risente dell’infertilità indotta Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

33. COMPROMISSIONI DELLA SFERA INTIMO-RELAZIONALE • La sfera intimo-sessuale racchiude tutti i comportamenti, gli atteggiamenti, le fantasie, i pensieri e i valori connessi alla sessualità e che, più di altri, veicolano vitalità e vita • Il funzionamento sessuale non dipende solo da compromissioni organiche dell’apparato genitale, ma può risentire anche di una cattiva immagine corporea e di una non accettazione del proprio corpo o di una titubanza a proporsi al partner • In oncologia, tali problematiche sono spesso relegate in secondo piano (rispetto, per es., alla sopravvivenza) • Barriere anche da parte degli operatori nel trattare il tema • Alcuni trattamenti oncologici inducono (temporaneamente o stabilmente) l’infertilità Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

34. RISVOLTI INTERPERSONALI E SOCIALI • Self-perceived burden: è il vissuto di frustrazione, dispiacere e sofferenza, conseguente all’essere dipendenti da un’altra persona (il caregiver); si basa sul peggioramento, effettivo o presunto, della salute mentale e fisica e della qualità di vita del caregiver, nonché sulle ripercussioni finanziarie a cui si pensa il caregiver sia soggetto • Il supporto sociale erogato dal/dalla partner si associa a qualità di vita, mortalità (in generale) e mortalità cancro-correlata • Variazioni nelle dinamiche e nei ruoli familiari (cancro come malattia della famiglia) • Preoccupazioni connesse alla possibilità di trasmettere una suscettibilità alla malattia e possibili difficoltà relazionali con discendenti e partner nel caso di tumori eredo-familiari • Nei contesti lavorativi: rischio di subire discriminazioni ed importanza di sostegno da parte di colleghi, superiori, personale sanitario aziendale Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

35. RIPERCUSSIONI SUL FUNZIONAMENTO COGNITIVO Funzionamento cognitivo = Insieme delle capacità cerebrali (memoria, attenzione, funzioni esecutive, linguaggio, abilità strumentali..); riveste un ruolo fondamentale per il mantenimento dell’autonomia personale, sociale e lavorativa, ovvero per la QdV • Possono essere indotte (temporaneamente o permanentemente) da chirurgia, CT, RT • Chemobrain = chemo fog syndrome = Cambiamenti cognitivi persistenti post-chemioterapici nei lungoviventi oncologici, indipendenti da depressione, ansia o fatigue • Disturbi cognitivi transitori possono dipendere anche dal tono dell’umore • Poiché il cancro è soprattutto una malattia dell’anziano, va fatta diagnosi differenziale anche rispetto ai processi normali di invecchiamento • Discrepanza tra dati oggettivi e report soggettivi Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

36. LA CANCER RELATED FATIGUE (CRF) • E’ il senso soggettivo, persistente e disturbante, di stanchezza o esaurimento, fisico, emozionale e/o cognitivo, connesso al cancro o ai trattamenti, che non è proporzionale alle attività svolte e interferisce con il funzionamento abituale (NCCN) • Va differenziata dalla normale stanchezza, dalla sindrome della stanchezza cronica, da disturbi del tono dell’umore • E’ pervasiva e sembra essere presente in tutte le fasi di malattia (lungovivenza inclusa) • Interferisce con l’adesione terapeutica e con la QdV • Prevalenza: 25-61%; 75% in caso di Ca avanzato • Non sostanziali differenze imputabili alle principali variabili socio-demografiche e cliniche Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

37. LA CRESCITA POST-TRAUMATICA (PTG) • E’ l’esperienza soggettiva, da parte dell’individuo, di un cambiamento psicologico positivo, conseguente a un evento traumatico (Tedeschi e Calhoun) • Si differenzia dalla resilienza (Carver), che si riferisce alla capacità dell’individuo di mantenere le proprie competenze anche in condizioni avverse • Tre domini: immagine di sè, relazioni, filosofia di vita (= maggiore senso di autoefficacia e padroneggiamento delle situazioni problematiche, maggiore apprezzamento delle relazioni interpersonali e senso di altruismo ed empatia verso persone in difficoltà, riorganizzazione delle proprie priorità e valori e rinnovata spiritualità) • Crescita reale (= acquisizione di nuove competenze e di atteggiamenti diversi) VS. Crescita illusoria (= ottenuta da un’elaborazione cognitiva peggiorativa del passato) • In oncologia, sembra comparire già a pochi mesi dalla diagnosi; inoltre i principali moderatori della relazione tra PTG e adattamento sembrano essere rappresentati dal tempo trascorso dall’evento stressante, dall’età e dall’appartenenza etnica Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11

38. Poi, la chemioterapia finisce, i controlli cominciano ad andare bene, i medici si mostrano ottimisti e così, un po’ alla volta, ritorno alla vita. E ci ritorno arricchita dentro, in grado di apprezzare quei momenti e quelle cose ai quali in precedenza non ho dato nessuna importanza: un raggio di sole che mi scalda il viso, la pioggia che batte sui vetri della finestra, una passeggiata in campagna, e tutte le altre piccole cose di cui prima ero a malapena cosciente. Ma c’è una cosa che più di tutte ho imparato ad apprezzare: il calore umano della gente, tanta, che mi è stata vicina in questo mio percorso. Se ho trovato la forza per combattere è perché un intero paese si è stretto attorno a me, mi ha incoraggiata e sostenuta, ha lottato al mio fianco, ha combattuto con me la mia battaglia. E’ a tutte queste persone, parenti, amici o semplici conoscenti, che devo la mia sopravvivenza. (Elvira Casciaro, “Pianeta K”). La Crescita Post-Traumatica nel Cancro e un Incoraggiamento per Volontari ed Operatori Psico-Oncologia Moduli 1-3 AA 2010/11