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L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL entre équipes de soins, personnes vivant avec le VIH et réseaux sociaux: quels dispositifs ?. Dr Pascal Revault , Responsable continuité des soins ESTHER Cours IMEA 3 décembre 2007. Des référentiels à l’accompagnement.
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L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL entre équipes de soins, personnes vivant avec le VIH et réseaux sociaux: quels dispositifs ? Dr Pascal Revault, Responsable continuité des soins ESTHER Cours IMEA 3 décembre 2007 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Des référentiels à l’accompagnement • I. Justification et référentiels de l’accompagnement ψσ • II. Les limites des dispositifs ψσ • III. Comment établir des priorités et mettre en œuvre ? Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
I. Justification et référentiels de l’accompagnement ψσ • Quelle continuité des soins ? • Des déterminants de la santé connus ? • Promotion de la santé : des outils évalués ? • Les conseillers et médiateurs : un champ particulier d’exercice ? • De la formation au suivi des personnes ? Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
1. Quelle continuité des soins ? • Entre globalité et continuum; et • entre disponibilité des « soins complets » • et accessibilité assurée par la société civile ? • Des textes fondateurs ? • Pacte International des droits économiques et sociaux Nations Unies, 1966 • Déclaration d’Abudja, 2001 • L’accès universel aux soins, à la prévention et au traitement d’ici 2010 OMS, 2005 • Or hiatus entre l’aide sociale et son application • Textes peu appliqués dans les pays où ils existent • Moyens limités, dépendants de l’aide internationale • Structuration difficile des services sociaux (critères d’attribution des services, exonération, travail en réseau) • Or moins d’un soignant/deux aborde les « compétences sexuelles » dans le cadre de l’infection à VIH et des soins Réf. Impact Aids, Marseille 2007 • Or les formations des soignants [cursus et formations ponctuelles] mettent l’accent sur les protocoles et les stratégies thérapeutiques et non pas tant sur un travail en équipe, et sur des compétences en relation d’aide • Et la prévalence de la dépression et des troubles/difficultés psychologiques chez les personnes traitées est significative [80% chez personnes sous ARV selon Impact Aids, Marseille 2007] et il y a très peu, voire pas de soutien psychologique et d’évaluation du retentissement ψdes traitements… • Et les « perdus de vue » dépassent 20% des personnes soignées dans la plupart des structures de santé, avec très peu de documentation disponible Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
2. Des déterminants de la santé connus ? • Déterminants psychologiques, sociaux et économiques • Publics concernés par les soins et situations de vulnérabilité; • Théories du développement personnel et retentissement sur la santé de l’état psychologique… C. Rogers, 1942…2005… • Bases biologiques, R. G. Evans [why are some people healthy and others not?, 1994, NY] • Stress et capacité de « faire face à » Cassel, 1975 «…combinaison des situations psychosociales stressantes et protection du soutien social/rôle de l’environnement familial… » • Liaison fonctionnelle système immunitaire/endocrinologique et nerveux Sapolsky, 1992 • Stades critiques de développement : au-delà de la description de l’hospitalisme de Spitz, 1946 prédispositions/résilience Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Un exemple l’observance (2.2) Des déterminants clés : • TT simplifié • Effets secondaires • Empathie et relation/confiance soignant/soigné Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
TT simplifié (2.3) Treatment complexity increases incidence of virological rebound Crude incidence of VR x 100 PYFU (95%CI) Study design: prospective cohort (I.Co.N.A.) Setting: Italy Period: 1997–2005 Patients and follow-up: 1873 HIV+ with 4998 PYFU Virological rebound: 311 cases “Once” BID 2-5p BID 6-8p BID 9-12p BID >12p Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007 Ammassari A, et al. 14th CROI 2007
Effets secondaires (2.4) Symptoms and side-effects are associated with worse adherence AdICoNA cohort1 British Columbia cohort2 Intentional non-adherence 11% of subjects admitted to either selectively skipping medications or to taking a drug holiday not recommended by their physicians to ameliorate symptoms. Adherent Non-adherent p<0.001 14 12 10 8 Mean score 6 p<0.001 4 2 0 Symptom score Side effect score • Ammassari A, et al. J Acquir Immune Defic Syndr 2001 • Heath KV, et al. J Acquir Immune Defic Syndr 2002 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Empathie et relation soignant/soigné (2.5) Patients with the perception of being “known as a person” have better health outcomes Study design: cross-sectional analysis Setting: UK Patients: 1743 HIV+ Period: 2000-2003 Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Prendre son temps ! (2.6) Longer clinic visits are associated with reduced risk of non-adherence OR 0.58 (95%CI 0.39-0.88) Satisfaction with empathy Satisfaction with competence Unemployment Length of visit (for 10-min. increments) Age<35 Active IDU Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007 Ammassari A et al. VIII AIDSImpact 2007
Les soins ne se limitent pas à l’accès aux ARV (2.6) • Recherche ANRS au Sénégal ; recherche LSHTM in Malawi / 2000-2004 • Recherche opérationnelle comparative ESTHER au Mali et Burkina Faso 2006-2007 Conclusions: “comprehensive care” is not feasible without setting up on a National Solidarity based Plan; if not deficiency leads to: Impoverishment and stigmatization + pandemic Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
3. Promotion de la santé : des outils évalués ? • Ottawa, 1986 « La promotion de la santé a pour but de donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l'améliorer. » Concrètement, avoir une démarche de promotion de la santé à l'hôpital, c'est : • >travailler dans une logique de santé axée sur la qualité de vie des patients, par delà la lutte contre les maladies, • >mettre en œuvre des actions d'éducation pour la santé des personnes qui fréquentent l'hôpital ou vivent à proximité, • >travailler en partenariat avec d'autres acteurs de santé pour assurer la continuité des soins, • >faire de l'hôpital un lieu où les conditions de vie et de travail exercent une influence favorable sur la santé de chacun, • >faciliter la participation effective et concrète des patients et du personnel aux décisions qui concernent leur santé, • >participer à l'amélioration du système de santé en général. Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Deux approches en opposition ? (3.3) • Des interventions spécifiques en référence à des expériences contrôlées • Collecte d’indicateurs de suivi • Evaluation d’impact comme support initial • Ou favoriser les innovations sociales L. Potvin, 2006 • Dialogue permanent sur la signification et la performance des actions et leurs interactions avec le contexte local • Evaluation de processus et de retentissement, changement social Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
4. Les conseillers/médiateurs : un champ particulier d’exercice ? Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Des soutiens contrastés ? • 1. DOT, accompagnateur… Limites court terme / long terme – contrôle social et dépendance des personnes- Farmer Haïti < 2000 • 2. Consultation d’observance… Compétences des soignants – prévention biomédicale • 3. ETP + promotion de la santé et autonomie, participation aux soins SELF CARE pathologie chronique • 4. Soutien psychologique et social… A différencier en termes d’objectifs. DEVELOPPEMENT PERSONNEL • 5. Travail en réseaux, différents acteurs… Et lien avec plateformes santé ESTHER. Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
5. De la formation au suivi des personnes • Des références : • http://motivationalinterview.org • Le développement de la personne, Carl Rogers • Quels besoins/ activités d’accompagnement ? • Définis comment ? • Quelles priorités de formation ? • Un processus au-delà de la formation Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Quel(e)s besoins/activités d’accompagnement ? (5.2) Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Quels besoins, activités d’accompagnement ? (5.2) Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Définis comment ? (5.3) Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Quelles priorités de formation ? (5.4) Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
II. Les limites des dispositifs ψσ • Des résultats contrastés • Une limite intrinsèque au dispositif • Des différences d’objectifs et de culture des soins (cure/care) Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
1. Des résultats contrastés ? • Statut des accompagnateurs et organisation des soins • Évaluation de processus • Pratiques de soins • Efficacité pour les personnes soignées • Évaluation qualitative • Evaluation quantitative • Des contextes certes différents, Mais : • Une approche progressive / répondre à l’urgence ? • Une validation des acquis / une formation complémentaire ? • Supervision indépendante / régulation ? • Une recherche de pérennité / un projet local ? • Un partenariat hospitalo-associatif / un nouveau métier ? Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
CAMBODIA ICAAP 2005, Kobé (1.2) • Participants = 22 [18] from NGos or patients • Sites = 1 Phnom Penh • Districts = HBC team and dropping center • Hospital = Calmette • Associative Structures = VCC-GIPA-Maryknoll • Counselors = 11/hospital [7 NGOs] • Patients by mediator = 3-5/day • Supervision = SSC 1 to 2/month • Regulation = Medical staff every week • LINKED WITH THERAPEUTIC EDUCATION (nurses) • Salary = 40 € /month NETWORK-ESTHER SIEM REAP PHNOM PENH Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
BENIN (1.3) • Participants = 55 [38] from NGOs or patients • Sites = 3 Cotonou-Porto Novo-Lokossa • Districts = 9 with 3 hospitals • Hospitals = 3 (1 national Cotonou) • Associative Structures = 15 / Racine and networks of PLWHA • Mediators = 27 /health structures [9 NGOs] • Patients by mediator = 10-15/day • Supervision : CNLS to be reviewed • Regulation : health team every month • LINKED WITH THERAPEUTIC EDUCATION (nurses) • Salary : 60 €/month CNLS-Global Funds LOKOSSA PORTO NOVO COTONOU Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
2. Une limite intrinsèque au dispositif ? • Des modèles de soins qui déterminent l’accompagnement ? • La question du dispositif. Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
Modèles de soins et accompagnement (2.2) Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
3. Des différences de culture cure/care ? Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
III. Comment établir des priorités et mettre en œuvre ? • Comment établir des priorités en santé publique ? • De la participation à la décision ? • Des plateformes de santé au service des acteurs et des usagers ? Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
1. Comment établir des priorités en santé publique ? Adapté Salamon, SFSP 2007 • Description d’une réalité objectivée ? • Épidémiologie /quantitatif… • Sciences sociales /qualitatif • Mise en jeu de l’opérationnalité ? • Enquêtes de qualité de vie • Logique de capacités et d’atteinte d’objectifs réalistes • Description d’une réalité subjective ? • Répondre à la demande sociale • Suivre le principe de précaution • Gérer la pression médiatique… • Réaliser un diagnostic et un suivi partagés : une question politique • Statut de l’expertise et différences entre preuves-opinions-valeurs • Participation du citoyen • Transparence-visibilité-lisibilité Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
(2.5) • « Toute décision est donc un acte de reliance [confiance et besoin] entre individus, groupes, institutions; acceptées ou refusées… » • Diminuer la césure pour« décider » avec juste mesure • Précaution/progrès • Déontologie/téléologie • Court/long terme • Collectif/individuel • Meilleure couverture sociale/survie système de solidarité… Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
(2.7) • Différencier en termes de participation : • Extractive-consultative-associative-décisionnelle • « Démocratie sanitaire » et loi du 4 mars 2002 en France : résistances (« reliances négatives ») et groupes de pression (au-delà de l’expérimentation) • Contractualisation pour un service et représentation (agrément) dans une instance • Gestion d’une structure de santé • Orientation des programmes de santé • Construction d’un projet commun /organisation des soins • Travail en réseaux de soins et orientation des usagers • Prestation de service Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007
3. Des plateformes de santé au service des acteurs et des usagers ? Dispositif psycho-social REVAULT IMEA-Novembre 2007