Personlig integritet

1. Personlig integritet Elin Palm

2. RFID GPS CCTV PKU FRA PUL DECODE 730531-1966

3. Gemensam nämnare: • Gör människor s(p)årbara • Potentiellt integritetskänslig teknik/metod • Om den är kränkande beror på hur den används, av vem, när. För att kunna använda ny teknik och bekvämlighets- och effektivitetsvinster krävs att vi funderar över dess påverkan på PI.

4. Dagens föreläsning • Integritetsbegreppet • Ny teknik och nya problem för den personliga integriteten? • Genetisk integritet – något annorlunda än integritet i vanlig mening? • Vem har rätt till genetisk information om oss?

5. Integritet (privacy) • Integritet (latin integritas, av integer 'orörd', 'hel', 'fullständig', 'oförvitlig', 'hederlig'), rätt att få sin personliga egenart och inre sfär respekterad och att inte utsättas för personligen störande ingrepp (personlig integritet). [Nationalencyklopedin]

6. Dimensioner av personlig integritet • Territoriell integritet. • Fysisk integritet. • Informationsrelaterad integritet. • Beslutsrelaterad integritet.

7. Informationsrelaterad integritet rymmer förväntningar på skydd för information • som vanligtvis anses som känslig men som inte med nödvändighet är stigmatiserande. • som är uppenbart känslig och/eller socialt stigmatiserande. • som blir känslig om den samkörs och kombineras t. ex ”datamining”.

8. Territoriell integritet • kontroll över en ”personlig sfär”. • möjlighet att dra sig undan till och använda visst utrymme som vore det privat domän, d.v.s. ett område där man har rätt att förvänta att få vara för sig själv, ha ägodelar i fred etc. • kan men måste inte handla om egendom och/eller fysiskt avskilda/isolerade platser.

9. Exempel på integritetskränkningar • Territoriell integritet – intrång i hemmet. • Fysisk integritet - intrång i en ”privatsfär”. • Informationsrelaterad integritet – intrång i personlig kommunikation – dagbok, brev. • Beslutsrelaterad integritet – information mot min vilja?

10. Skydd för territoriell integritet • Undandragande, isolering? • Undandragande är ohållbart som enda skydd för territoriell integritet - genom att alltid handla så att man skyddar information om sig själv kan handlingsfriheten reduceras så att personen inte längre agerar autonomt. - Nödvändigt med respekt för privata sfärer – även i det offentliga.

11. Individer bör kunna kontrollera • information om sig själva för att påverka hur de uppfattas och bemöts av andra - relationer. • Modern övervakning är ofta osynlig – vi är inte alltid medvetna om när information lagras och samkörs. Andra kan komma över information som det vanligtvis skulle krävas en djupare relation för att bli delgiven. - Respekt för persondata är nödvändig även om informationen inte är uppenbart känslig.

12. Varför personlig integritet? • Julie C Inness: individen behöver ha kontroll över sådant som betyder något för henne - information som motiveras av intimitet. • Det verkar rimligt att det handlar om en viss typ av information men integritetskänslig information behöver inte bottna i intimitet.

13. Bättre förslag • Rössler, Scanlon mfl. • Individen behöver ha ett visst mått av kontroll över aspekter av henne själv för att kunna agera autonomt. Dvs. att kunna identifiera och agera efter en självständigt utstavad livsplan. • P.i är en nödvändig förutsättning för personlig autonomi.

14. Beate Rössler Det som bör skyddas som privat kan delas upp i tre aspekter: (1) lokal integritet, (2) integritet rörande beslutsfattande (3) informationsrelaterad integritet.

15. Beate Rössler • Den personlig integriteten är den rumsliga och intellektuella sfär som medger individer möjligheten att bestämma över saker som berör dem, att kontrollera vem som har tillgång till information om dem själva samt att etablera och utveckla vissa typer av relationer (Rössler, 2005:44).

16. Individen behöver kontrollera a) direkt sensorisk information och b) data i register för att kunna styra hur andra uppfattar oss och påverka relationer till andra individer (grad av förtrolighet). Vi behöver kunna dra oss undan observation för att inte konstant påverkas av andras uppfattning om oss. Viktigt för att vi skall kunna definiera oss själva, våra livsmål etc. Annars riskerar vi att bli offer för The Panoptic Effect – att internalisera andras uppfattning om oss.

17. Individuell kontroll är nödvändig men ej tillräcklig för integritetsskydd. • Autonomi handlar inte bara om friheten att bestämma x och y utan om vissa förutsättningar för att detta skall vara möjligt. • Vi behöver ett klimat sådant att vi är bekväma att agera enligt vår personliga uppfattning. • Andra är skyldiga att respektera vår integritet/autonomi.

18. Helen Nissenbaum • Avfärdar dikotomin offentligt privat • Integritetskänslighet är kontextuellt - förändras över tid, varierar mellan situationer och personer. Beror av om jag själv bestämt att delge information om mig. Facebook vs PKU. • Styrs av normer i olika situationer • Transfer, aggregation, data-mining • a + b + c

19. Priscilla Regan • Although central for personal autonomy, privacy is not onlyan individual interest. A more fruitful way of protecting privacy is to frame it as a collective good. “People have a shared interest in privacy and privacy is socially valuable” (Regan, 1995:213).

20. Sammanfattning: • behövs för att vi ska kunna forma och agera i enlighet med våra livsplaner. • Utan skydd för p.i ändras sannolikt vår självförståelse och vårt agerande. • Genom att skydda den personliga integriteten säkrar vi det mer fundamentala värdet autonomi. • Personlig integritet = kontextuellt betingat • Individuellt OCH kollektivt intresse.

21. Konkurrerande värden • Personlig integritet vs säkerhet • Personlig integritet vs effektivitet • Personlig integritet vs bekvämlighet

22. Något nytt under solen? • Genetiska tester möjliggör kartläggning av individers sjukdomsanlag och förutsägelser om enskilda individers sannolikhet att utveckla vissa typer av sjukdomar. • Innebär presymptomatisk diagnostik en ny typ av integritetskränkningar eller är det ”samma gamla problem” i något annorlunda tappning?

23. Genetisk integritet • Stränga krav på lagring, insamling och hantering av biologiskt material (biobankslagen, SOU 2004). Syftet är att begränsa tillgången till denna information för tex försäkringsbolag. Samtidigt höjs röster för större spridning av genetisk information, tex i brottsutredningar. • Är det något speciellt med genetisk information?

24. Är genetisk info mer integritetskänslig? • Den är mer precis än annan info, ger sannolikheter för att vi skall insjukna i vissa sjukdomar som andra medicinska tester inte kan ge. • Den ger information ej bara om den berörda utan också om hennes familj. • Den avslöjar vem man är på ett mer fundamentalt plan, och är beständig.

25. Genetisk information • Resultatet av presymptomatisk testning kan påverka individers livsplaner på ett fundamentalt sätt - beslutsrelaterad integritet. • Rätt att inte veta? • Mer information – ökad autonomi? • Om jag inte kan påverka varför veta?

26. Bikupa • Vem bör få tillgång till vår genetiska info? • Vi själva? • Våra familjemedlemmar? • Vår arbetsgivare? • Försäkringsbolag? • Brottsutredande myndighet - PKU? • Forskare – DECODE Island?