Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini

1. Azalea:un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Una nuova struttura d’avanguardia al servizio di operatori e cittadini: la Biblioteca Digitale- Centro di Conoscenza “R. Maceratini” presso l’ Istituto Regina Elena G. Cognetti Biblioteca Istituto Regina Elena Tel 52662613/fax 52662216 E-mail: g.cognetti@ifo.it http://www.ifo.it/ifo.3b023b81.run

2. Nel triennio 1998-2001 sono state prodotte più informazioni che in tutta la storia dell’umanità Fino al 600: solo lettere tra gli studiosi Nel 1655 nasce la prima rivista scientifica : The Philosophycal Transaction of the Royal society. A fine ‘700, già 120 riviste attive In ambito biomedico: Ogni anno 12.000-15.000 riviste pari a circa 6 milioni di articoli all’ anno Principio del “publish or perish” L’ esplosione della letteratura scientifica: ovvero…..nell’oceano informativo si rischia di morire di sete

3. ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000 N. BASI DI DATI 301 3.010 9.207 10.338 12.860 15.249 1.331 (Health life science) (12%) d’interesse biomedico Gale Directory (2001):DATI 2000

4. ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000 Gale Directory (2004): Nel settore biomedico prodotte 2728 basi dati pari al 15% del totale di basi dati in tutti i settori dello scibile umano (18.214)

5. Letteratura primaria libri periodici letteratura grigia(rapporti di ricerca, protocolli clinici ecc) Invisible college rapporti con colleghi liste di discussione in Internet I libri offrono una trattazione sistematica ma sono poco aggiornati(nel 1985 la revisione di 33 studi clinici aveva dimostrato che la trombolisi riduce la mortalità nell’infarto ma ancora nel 1987 il prestigioso Oxford Textbook of Medicine sottolineava che i benefici di questo trattamento non erano ancora ben definiti-Cartabellotta A. Giornale di Gastroenterologia.1998,Vol.3, p.209-218) Nei periodici le informazioni sono aggiornate ma frammentate e disperse in una miriade di articoli L’invisible college non sempre ci dà delle risposte valide Motivazioni della Medicina Basata sulle Evidenze

7. Interdisciplinarietà della ricerca: anche gli archivi prodotti in ambiti diversi dalla biomedicina debbono poter essere utilizzati per garantire informazione per la ricerca, la prevenzione, la cura dei malati, nonché per le attività gestionali nel Servizio Sanitario Nazionale (risorse giuridiche, economiche, di bioetica, di psicologia ecc. ). La base di conoscenze si sta ampliando in maniera drammatica e che sempre nuove informazioni sono aggiunte al corpo delle evidenze scientifiche. Il sistema sanitario non è più in grado di far fronte al trasferimento di quest’imponente mole di conoscenze per consentirne l’ottimale utilizzo per la cura dei pazienti. Gli errori terapeutici rischiano di moltiplicarsi a causa del ritardo o della mancanza di informazioni. Ampliamento della base di conoscenze

8. Nel 2000 Davidoff e Florance in un editoriale[1] della rivista: Annals of Internal Medicine affermano la necessità di una nuova figura professionale nel settore sanitario: l’ informationist”. [1] Davidoff F, Florance V, The informationist: a new health profession? Annals of internal medicine 2000; 132(12):996-998 Questo professionista dell’informazione avrebbe il compito, all’interno delle equipes cliniche e di ricerca, di fornire le informazioni necessarie in maniera tempestiva per la soluzione dei casi clinici o per tutte le necessità di informazione rilevate (just in time, just in case). La nuova figura professionale avrebbe incorporato le tradizionali conoscenze del bibliotecario arricchite da una maggiore comprensione degli aspetti essenziali del lavoro clinico. In particolare tale formazione dovrebbe essere sviluppata con apporti di clinici, bibliotecari biomedici, informatici medici, formatori, epidemiologi clinici L’ “informazionista” una nuova figura professionale?

9. Studio Rochester • . Lo studio Rochester condotto nel 2000 su un campione di 448 medici ha dimostrato, fra l’altro, che l’ uso delle informazioni reperite tramite la biblioteca aveva ridotto la mortalità nel 19% dei casi, determinato cambiamenti di diagnosi nel 29%, condizionato la scelta delle terapia nel 45%, ridotto la lunghezza della degenza ospedaliera nel 19%[1]. • [1] Marshall JG, The impact of the hospital library on clinical decision making: the Rochester Study, Bull Med Libr Assoc 1992; 80(2):169-178

10. Ruolo del bibliotecario nell’EBM • Il bibliotecario biomedico svolge un ruolo fondamentale attualmente nelle equipes di ricerca per gli studi sulla medicina basata sulle evidenze • L’ EBM richiede di recuperare tutte le informazioni necessarie da una pluralità di archivi per potere confrontare i risultati. • Il bibliotecario garantisce che la ricerca dell’informazione sia esaustiva e le strategie approntate devono costituiscono parte integrante degli studi EBM

11. Le conclusioni di Davidoff e Florance “ è inaccettabile in questa “età dell’ informazione” rimanere nell’ attuale situazione di trascuratezza e disordine, in uno stato miserevole per la ricerca e per la pratica clinica dal punto di vista informativo.”

12. “Knowledge centre” concetto, sviluppato in Inghilterra, in ambito sanitario, dalla National Electronic Library for Health ha l’obiettivo di permettere un semplice accesso alle migliori conoscenze cliniche per ottimizzare la cura della salute e la pratica clinica e garantire le possibilità di scelta dei pazienti. Perché un Centro di conoscenza?

13. Il direttore della NeLH, JA Muir Gray sostiene che ci troviamo di fronte ad una sorta di “paradosso informativo”, bombardati dall’informazione non siamo più in grado di governarla. In questo contesto diviene strategico disporre di strutture che orientino verso le informazioni di qualità e che queste siano veicolate con riferimento alle necessità informative ed alle capacità di lettura di chi le richiede. Il paradosso informativo e i Centri di conoscenza

14. Compito di formazione permanente e di scambio interdisciplinare delle competenze • Medline e altri strumenti informativi per tutti (pazienti, operatori, medici,infermieri ecc) • Formazione multidisciplinare sia dei dei docenti e dei fruitori

15. Medline LA PIU’ IMPORTANTE BASE DATI BIBLIOGRAFICA DI MEDICINA COPERTURA: ARTICOLI DI RIVISTE DAL 1966 AD OGGI AGGIORNAMENTO: SETTIMANALE CIRCA 31,000 NUOVE CITAZIONI AGGIUNTE OGNI MESE. CONTIENE CIRCA 10 MILIONI DI CITAZIONI BIBLIOGRAFICHE Gli articoli sono tratti da circa 4.000 riviste internazionali ed negli anni recenti è possibile anche trovare alcuni capitoli di monografie selezionate Special Features: MEDLINE copre i campi della medicina, del’ infermieristica, del’ odontoiatria, della medicina veterinaria, delle scienze precliniche. MEDLINE Contiene tutte le citazioni pubblicate nellì INDEX MEDICUS e corrisponde in parte all’ International Nursing Index e all’ Index to Dental Literature. E’ stata resa gratuita a giugno del 1997 (conferenza stampa Gore) Nel primo anno di libero accesso via Internet le ricerche su Medline sono passate da 7 milioni a 120 milioni (30% studenti e pubblico in generale) Dal 1998 la NLM ha aggiunto alla base dati lo spoglio di riviste divulgative per pazienti/parallelamente molte importanti riviste mediche stanno sviluppando pagine per pazienti e anche traduzioni divulgative di articoli scientifici per i pazienti

16. BBCC: realizzazioni Attuali: • Deposito riviste elettroniche: circa 2000 • Biblioteca Cartacea presso IRE vecchio istituto: fornitura articoli scientifici scientifici/partecipazione a Bibliosan • Catalogazione SBN circa 3000 volumi • ACNP gestionale (utente può vedere fascicoli in linea man mano che arrivano) • Brochure • Corsi di formazione ( circa 200 presenze di utenti)nei moduli attivati (informatica di base e documentazione) • Attivazione biblioteca per pazienti Prossime: • Tesserino “io mio aggiorno” • Regolamento • Carta dei servizi • Certificazione di qualità

18. Grazie al team della BDCC ! • Lucia Cecere: Laurea in lettere specializzata in archivistica , mio factotum • Amelia Mazzacuva, 4 anni medicina ora studentessa in psicologia • Katiuscia Dormi laurea in Conservazione dei beni culturali e frequentatrice di un master sulla riservatezza dei dati • Fabio D’ Orsogna: laurea in specializzato in biblioteconomia e instancabile catalogatore • Francesca Solero: laurea in statistica, ma anche informatica, grafica e… bibliotecaria