Come curare l’Altro?

1. Come curare l’Altro? Antropologia della Cura e Dispositivi Clinici in ambito transculturale Marta Provasi

2. Qual è il modo più adeguato di relazionarsi all’utenza immigrata? • Che cosa significa prendersi cura del paziente immigrato?

3. L’approccio della medicina occidentale può rivelasi inevitabilmente inadeguato e inefficace nella presa in carico di pazienti provenienti da altri paesi • Chi si occupa dell’assistenza sanitaria, tende a istituire sistemi sanitari avendo in mente solo la malattia e l’interpretazione bio-medica della realtà clinica

4. Che cosa indossano al di sotto delle t-shirt, delle Nike e dei Ray-Ban molti dei nostri pazienti immigrati? Non sono da prendere seriamente in considerazione amuleti, cinture, gris-gris nascosti ai nostri occhi, ma gelosamente custoditi perché necessari per proteggere dal male? Non si può evitare di considerare quella preziosa sorgente di significati e di strategie che è il contesto d’origine dei pazienti…

5. Per un altro approccio al soggetto… (1) Esperienza clinica internazionale – Francia – Dispositivo Etnopsichiatrico Nuove prospettive per cambiare i modi di cura (2) Attività Socio-antropologica Asl Brescia Medicina Narrativa

6. DISPOSITIVO ETNOPSICHIATRICO Lavoro congiunto di intervento e ricerca di due équipe di medici, psicologi, antropologi e mediatori culturali Centro di Immunologia pediatrica – Ospedale Necker Enfants Malades - Parigi Centro d’aiuto psicologico agli immigarti “George Devereux” – Università Parigi VIII diretto Tobie Nathan

7. ETNOPSICHIATRIA – Tobie Nathan • Centralità della dimensione culturale nella sofferenza degli immigrati e nella loro cura Appartenenza culturale deve essere esplorata e dissodata allo scopo di reperirvi quegli elementi fondamentali senza i quali non sarebbe stato possibile un’ intervento terapeutico efficace CONCETTO “Leva culturale”

8. “Incontrare i malati là dove essi si trovano, nel loro universo, evocare degnamente con loro le cose e le cause, la ragione e le loro ragioni, discutere seriamente delle eziologie che animano i loro drammi familiari”

9. “Restituire la parola dei malati nel loro mondo, con la loro specificità e il loro modo d’intendere…Le loro pratiche costituiscono veramente secondo la loro stessa testimonianza, la trama dove queste persone tessono giorno dopo giorno i loro legami d’amicizia e i loro conflitti, forniscono una spiegazione ai disordini (malattie) e un mezzo per porvi rimedio”….

10. Néné la sopravvissuta

11. Come si struttura il concetto di contagio nelle società non-occidentali? • Quali sono le regole che reggono la trasmissione di una malattia? • Quali sono i rapporti tra queste regole e l’organizzazione sociale, le concezioni riguardanti il corpo, la vita, la morte?

12. CULTURA OCCIDENTALE MALATTIE CONTAGIOSE Sono interpretate a partire dalla Teoria dei Germi La matrice esplicativa si rifà a virus, batteri, parassiti, micosi… Le interpretazioni riguardanti l’eziopatogenesi delle malattie sono differenti nelle varie culture

13. Néné la sopravvissuta TEORIE AFRICANE SUL BAMBINO • Il neonato è una straniero da accogliere • Il feto è un essere umano con un’identità da scoprire, la divinazione legge i segni per identificare la natura del nascituro • I nomi sono enunciati che riassumono ciò che sarà il bambino e lo proteggono (nomi non idonei possono far ammalare o morire)

14. TEORIE AFRICANE SUL BAMBINO • Per scegliere il nome si esaminano avvenimenti avvenuti in famiglia durante la gravidanza, parto, sogni. Avvenimenti fondamentali che riguardano nome sono relativi nascita, morte, scomparse, trasgressioni, tabù, stregoneria e tutto ciò che spaventa • I neonati possono provocare avvenimenti attorno a loro • I nomi sono enunciati che riassumono ciò che sarà il bambino e lo proteggono (nomi non idonei possono far ammalare o morire)

15. Nome del papà di Néné IL SOPRAVVISSUTO Suoi genitori avevano perduto molti bambini prima di lui. Néné, stesso nome Stesso destino del padre: sopravvivere, superando ogni ostacolo dell’azione degli stregoni

16. LARA, figlia di Néné (nata dopo due gemelli) nome obbligatorio: SUNDA GEMELLI esseri complessi, metà spiriti, metà uomini. Chi nasce dopo di loro, “ancora più gemello”. Si teme per la sua vita, ma lo si teme anche. E’ un beneficio per la famiglia per i suoi doni divinatori, ma lo si accusa anche per i disordini e le disgrazie sopraggiunte. Ammirato, ma temuto, necessita di protezioni rituali complesse. Gli eventi danno ragione alla tradizione Lara è un esempio dell’ambivalenza tipica di chi nasce dopo i gemelli, è nata ammalata, lei ha rivelato alla madre la sua sieripositività, ma è viva nonostante i medici avessero detto che non sarebbe sopravvissuta a lungo

17. Nénè sfiora ogni giorno la tragedia (prigione, liti, malattia e sofferenza), ma resta convinta di essere PROTETTA, inaccessibile. Difficoltà nelle misure di PREVENZIONE CLINICA: ogni consiglio per prevenire si oppone in lei alla necessità di verificare l’efficacia delle sue protezioni Le si consiglia di proteggersi nei rapporti, lei rimane incinta; le si propone l’IVG, lei rifiuta per misurare la potenza della forza che la protegge La stregoneria sovracodifica le informazioni, determina scelte e pensieri

18. Sovrapporsi di due mondi incommensurabili: CURE MEDICHE e STREGONERIA (medicina tradizionale) Cultura occidentale Individualistica, retta dal pensiero casuale Cultura tribale Di gruppo, retta da prescrizioni, divieti riti e intenzioni

19. Il mondo tradizionale dà un senso alla malattia che la spiegazione causale (infezione da virus) non può offrire. • Divieto non rispettato • Tensioni, invidia, gelosia nel gruppo familiare • Sortilegio messo in opera • Disordine Cause malattia L’adesione al mondo tradizionale determina l’appartenenza a un gruppo che si fa carico della malattia e inserisce la persona in una rete di relazioni

20. Guarigione, ordine e salute • Confessione • Riparazione • Aiuto del guaritore • Coinvolgimento gruppo familiare Affidarsi SOLO e UNICAMENTE alle cure mediche significa separarsi dal gruppo e produrre disordine, compiere un atto di stregoneria

21. Alcune Riflessioni LE PRATICHE CLINICHE OCCIDENTALI A VOLTE TRASCURANO GLI UNIVERSI TRADIZIONALI DEI PAZIENTI IMMIGRATI e non arrivano a dare l’importanza che meritano ai fatti che ci sembrano oggi cruciali.

22. Tutti i pazienti immigrati oltre al ricorso alla medicina, partecipano attivamente a reti terapeutiche tradizionali di ogni sorta: paesane, religiose, comunitarie • Quando gliene viene data occasione (colloqui di ricerca), essi organizzano la storia della loro malattia a partire da quei pensieri tradizionali ai quali sembrano accordare un credito pari a quello che accordano agli enunciati medici.

23. La comprensione per i metodi tradizionali dimostrata loro, l’incoraggiamento a seguirli, ha avuto come conseguenza l’approfondimento del legame e della relazione medica, una miglior efficacia del trattamento • Tutti i pazienti impegnati in pratiche terapeutiche tradizionali riferiscono a volte con umorismo che esse portano loro dei benefici.

24. Alcuni Interrogativi • Le nostre èquipe sono in grado di accogliere seriamente il modo di pensare dei mondi tradizionali? Le richieste d’aiuto, gli enunciati magici, i rituali terapeutici, il ricorso agli amuleti, ai gruppi di preghiera e ad ogni sorta di protezione? • Attraverso quali strade le proposizioni mediche (ricoveri, farmacoterapie, informazioni per la prevenzione) possono coabitare negli universi dei pazienti con le imprese tradizionali di cura e malattia e della gestione della morte?

25. Come dispensare lecure e le istruzioni preventive in maniera che vengano ascoltate, senza tenere fuori i malati e le loro famiglie dai mondi che gli danno maggiore conforto? • Come pretendere di modificare i comportamenti di una popolazione riguardo alla prevenzione oppure all’igiene quando ci si confronta con la coesistenza di diversi paradigmi di pensiero?

26. ANTROPOLOGIA MEDICA “La salute, la malattia e gli elementi che nelle società ruotano intorno alla Cura, si esprimono come sistemi culturali”. Arthur Kleinman

27. LA FUNZIONE INTEGRATIVA DELL’ANTROPOLOGIA MEDICA Non è possibile una semplice divisione di campi I fenomeni si intersecano a vicenda Si dovrà arrivare a una RICONSIDERAZIONE dei processi di salute e malattia Come FENOMENI INTEGRATI BIOLOGICI E STORICO-SOCIALI

28. Spiegazione – Cura della malattia MEDICINA Aspetti psico-culturali e socio-culturali correlati alla persona SCIENZA UMANA Le competenze della Medicina e delle Scienze umane non devono essere concorrenti, ma COMPLEMENTARI

29. Conduzione del caso • Collaborazione medico-paziente • Soddisfazione paziente • Risultati terapia EFFETTO MIGLIORAMENTO SCIENZA SOCIALE CLINICA STRATEGIA CLINICA per porre in atto i concetti delle SCIENZE SOCIALI • Curare Malattia e Stato di Sofferenza • Scoprire divergenze di prospettiva circa realtà clinica

30. SCIENZA SOCIALE CLINICA • Rendere ESPLICITI I MODELLIINTERPRETATIVI DIFFERENTI di medico e paziente • Saper CONFRONTARE apertamente I RISPETTIVI MODELLI INTERPRETATIVI al fine di identificare aspetti contraddittori e diversità concettuali • Dedicarsi alla RICERCA DI UNA TRANSAZIONE TRA I MODELLI

31. MODELLO DEL PAZIENTE • Riguarda 5 aspetti considerati anche dal medico: • l’EZIOLOGIA della malattia, l’INSORGENZA DEI SINTOMI, la FISIOPATOLOGIA, il DECORSO DELLO STATO di SOFFERENZA, il TRATTAMENTO • Riflette la classe sociale, le credenze, la cultura, il grado d’istruzione, il tipo professione, la confessione religiosa, le precedenti esperienze di malattia e di assistenza sanitaria • Non completo, meno astratto, incoerente, contraddittorio MA comunque è confrontato con i modelli medici come tentativo di interpretare fenomeni clinici

32. MODELLO e RUOLO MEDICO • Medico deve esprimere sua interpretazione in termini semplici, chiari e immediati sui 5 principali aspetti della clinica • Il modo di comunicare l’interpretazione medica deve essere insegnato agli studenti • Il medico deve evidenziare il modello del paziente mediante poche domande semplici e dirette, aiuta a superare i conflitti fra le credenze dei sistemi valoriali • Spesso i pazienti sono restii a manifestare le loro interpretazioni. Il medico deve insistere per persuadere il paziente che le idee sono effettivamente interessanti e importanti ai fini dell’intervento clinico.

33. DOMANDE per metter in luce il SIGNIFICATO PSICOSOCIALE E CULTURALE DELLO STATO DI SOFFERENZA DEL PAZIENZE • Quale pensa sia la causa del suo problema? • Perché secondo lei ha avuto inizio in un dato momento? • Quali ritiene che siano gli effetti del suo male? • E come funziona? • Quanto è grave il suo male? • Avrà un decorso lungo o breve? • A quale tipo di cura pensa che dovrebbe essere sottoposto? • Quali sono i benefici che lei più spera da questa cura? • Quali sono i problemi più importanti che il suo male le ha causato? • Che cosa teme di più di esso?

34. CONFRONTO DEI MODELLI • Le domande al paziente possono mettere a fuoco i principali problemi dello stato di sofferenza • E’ necessario confrontare le due interpretazioni identificando le divergenze e dare la possibilità al paziente di porre domande.

35. Problema della mediazione dipende da dove è situata a divergenza Non bastano semplici indicazioni TRANSAZIONE TRA I MODELLI INTERPRETATIVI E’ necessario negoziazione con il paziente (ALLEATO TERAPEUTICO) Trovare comune accordo su modelli condivisibili connessi alle aspettative e agli obiettivi della terapia Necessaria la presenza ANTROPOLOGO o di un specialista scienza sociale clinica per facilitare lavoro del medico

36. DIVERGENZE, ESEMPI DI MEDIAZIONE… Se il paziente accetta gli antibiotici nonostante creda che sia altrettanto necessario bruciare incenso o portare un amuleto oppure consultare un cartomante….. sarà bene che il medico tenga conto di questa convinzione senza che sia necessario che intervenga a modificarla. Se il paziente considera la penicillina un farmaco caldo inadatto a un malattia calda e non vuole per questo sottostare alla terapia….. allora bisognerebbe cercare un accordo per “neutralizzare” la penicillina…..

37. SCIENZA SOCIALE CLINICA • E’ uno schema d’indagine utile per l’analisi dettagliata dell’influenza che i fattori sociali e culturali hanno sullo stato di sofferenza • Può ovviare al bisogno della consulenza psichiatra, allo psicologo, all’operatore sociale (funzione supplementare nella diagnostica stati sofferenza) • Riscontrata utilità nella ricerca e nella pratica Byron Good • La descrizione del metodo è provvisoria e necessita di ulteriori sperimentazioni

38. Per un altro approccio al soggetto… Nuove prospettive per cambiare i modi di cura Esperienza clinica internazionale – Francia – Dispositivo Etnopsichiatrico Attività Socio-antropologica Asl Brescia Medicina Narrativa

39. Ricerca sperimentale Attività socio-antropologica • Offrire alla pratica clinica nuovi strumenti adatti alla presa in carico di pazienti provenienti da altre culture Storie di Malattia Superare la relazione con il paziente basata unicamente su aspetti bio-medici

40. Trovare risposte capaci di soddisfare le diverse realtà interpretative che i pazienti danno della malattia Possibilità di avvicinarsi vissuti del paziente

41. “La sofferenza è prodotta e alleviata dal significato che un individuo attribuisce alla sua esperienza. Il meccanismo umano fondamentale per attribuire significato a particolari esperienze è quello di raccontare una storia” Howard Brody

42. I Storia di malattia Paziente egiziano – Molte difficoltà linguistiche e comunicative • Rifiuto qualsiasi terapia. Pretesa Rx Lamenta dolore dalla spalla destra lungo tutto il braccio • Ostinazione/aggressività “No qui” indicandosi il polso “Anche mano male. Se fino qui basta no problema. Ma anche mano male. Allora si problema” Utilizzo approccio bio-medico/ medicina delle evidenze Non presa in carico del paziente

43. Storia delle malattia del padre Medicina Narrativa “Fotografia vede. Mano brr, brr, vedi? Testa. Poi muori. Io visto morto papa” • Comprensione - Fiducia. Possibilità progetto terapeutico efficace e condiviso “Lui mani brr, brr. Solo medicina. No foto. No visto male lui morto” Non scontato per pazienti stranieri con difficoltà comunicative

44. II Storia di malattia – Storia di vita “Ho forse la malattia del vento?” Paziente senegalese • Come ancorare l’Altro in una relazione terapeutica profonda se non si è in grado di dare alle sue esperienze lo stesso senso che egli stesso gli attribuisce? MEDICINA NARRATIVA Opportunità di entrare all’interno delle stesse cornici di senso di cui i pazienti sono portatori • Come condividere significati ed emozioni? • Come instaurare rapporto empatico dove la fiducia e il riconoscimento del pensiero altrui vengano valorizzati?

45. LA STORIA DI ASTOU Così come lei ce l’ha raccontata… “Velocemente si diffuse la voce della mia fortuna, i miei concorrenti del call center iniziarono a provare invidia. Si recarono dal Marabout e gli chiesero di fare una fattura, di fare malocchio per portare Astou nella sventura. E così a me è andato tutto male per l’invidia che ho provocato. In Africa si dice meglio serpente piccolo perché in due lo si chiude in una stanza e lo si cattura. Se grande bisogna farsi aiutare e tutti lo sanno. Bisogna fare come serpente piccolo se grande tutti lo sanno e ti mandano sventure. La mia sventura mi ha seguito in Italia, mi si sono ammaliati gli occhi. Ho forse la malattia del vento? Il vento segue me, scappo dalla sventura, ma il vento arriva. Sono venuta a curarmi dal dottore perché lui vede, se c’è la malattia dentro. Se dottore non vede malattia, allora torno in Senegal a far curare la malattia del vento. Dal marabout, lui la sa curare”.

46. III Storia di malattia “Ho qualcosa che cammina sotto la pelle” Giovane paziente pakistano Pareva sanissimo. Dagli accertamenti clinici non era emerso nulla La rimozione di una tumefazione (pensata dal paziente come un terzo testicolo) è la scomparsa completa di ogni altro sintomo “Io non giusto. Io uomo. Io tre, no due come uomini. No giusto”

47. Medicina narrativa Punto di vista del paziente Integrazione Approccio Bio-medico. Informazioni aggiuntive a beneficio delle prassi cliniche Possibilità fornire nuovi sospetti da sondare e informazioni utili alla diagnosi altrimenti taciute

48. Medicina Narrativa valorizza storia del paziente Strumento di approfondimento e di conoscenza della malattia Possibilità di attuare progetti terapeutici con pazienti che provenendo da culture diverse sono portatori di universi di senso e di cornici di significato su aspetti inerenti le dimensioni di salute e malattia differenti a quelli a noi familiari che avremmo pensato di trovare

49. “Dire e narrare questo mio vissuto è il modo che ho per condividere ciò che mi ha plasmato e mi sta a cuore” Enzo Bianchi Senso ultimo della narrazione Poter raccontare se stessi agli altri, creare relazione per condividere i significati e le emozioni più care Competenza che la medicina deve imparare a riacquisire e coltivare per individuare e gestire anche quelli stati di sofferenza che a noi paiono salute, ma possono già essere malattia

50. Medicina Narrativa “Medicina praticata con competenza narrativa che consiste nella capacità di assorbire, interpretare e rispondere alle storie di malattia” Rita Charon Vissuto del curante Vissuto del paziente Co-costruzione della storia di malattia