170 likes | 502 Views
Harvinaiset sairaudet Suomessa . Ilkka Kaitila 22.11.2005. Esitykseni:. Potilaan/perheen näkökulma Lääkärin/terveydenhuollon näkökulma. Periaatteessa - potilaan ja lääkärin näkökulmasta harvinainen sairaus ei eroa tavallisesta. potilaalle ainutlaatuinen sairastamisen prosessi
E N D
Harvinaiset sairaudet Suomessa Ilkka Kaitila 22.11.2005
Esitykseni: • Potilaan/perheen näkökulma • Lääkärin/terveydenhuollon näkökulma
Periaatteessa - potilaan ja lääkärin näkökulmasta harvinainen sairaus ei eroa tavallisesta • potilaalle ainutlaatuinen • sairastamisen prosessi • lääkärille perustyötä • tiedon tarve • ajan kuluminen
Mistä sairaat tulevat ? • kaikilta lääketieteen aloilta • lastensairaaloista • perinnöllisyyslääketieteen yksiköistä
Marfan oireyhtymä - sidekudossairaus • Rintakehän ja selkärangan deformiteetit, pitkäraajaisuus • Aortan laajenema/repeämä • Sydänläppien vuodot • Silmälinssin luksoituma • Selkäydinkanavan laajenema • Ilmarinta • Tyrät • Ennenaikainen sydän/aorttakuolema • Valitseva periytyminen • Ei parantavaa hoitoa
Sairaalle- harvinainen sairaus - ongelmia • ensitiedon tärkeys • diagnoosin viivästyminen • tutkimusvaiheen pitkittyminen • epäluottamuksen kehittyminen • sairauden perus- ja erityispiirteiden epäselvyys • moniongelmaisia • hoitokeinojen puute • ennusteen epäselvyys • hoitoketjun puutos ja katkot
Mistä potilas/perhe saa tietoa? • lääkäri, sairaala, terveydenhuolto, Kela, sosiaalitstot • lasten ja äitiysneuvolat • sukulaiset, tuttavat • TV, sanoma- ja viikkolehdet • internet, tietokannat, kirjastot • resurssikeskukset • potilasyhdistykset, vertaistuki, jäsenlehdet • potilasoppaat
Tieto-taitokeskukset Suomessa • Yliopistolliset sairaalat, erikoissairaalat • Orton, Reuma • HYKS/HuSuKe • Resurssikeskusverkko • Invalidiliiton Kuntoutuskeskus • MLL:n Lasten Kuntoutuskeskus • Maskun Lihastautikeskus • Väestöliiton ja Folkhälsanin keskukset • ym., ym.
Potilasyhdistykset Suomessa • lukuisia • esim. Marfan-yhd. , Lyhytkasvuiset, APECED, Kalfos, Kranio, NPS-yhd., OI-yhd., NF, ihotaudit > 6 yhdis-tystä, HELI, sekä muita • jäsenet • järjestäytyminen • toiminnan luonne ja sisältö • merkitys • ongelmat - samat
Ongelmia • sairaan moniongelmaisuutta ei kohdata • epäsuhta käytössä olevan ja olemassa/kehittyvän tiedon välillä • hoitoketjujen puute ja katkokset • asiantuntijaporrastus ontuu • maantiede • terveystalous • potilas/perhe jää yksin • ” MIKSI KAIKESTA ON TAISTELTAVA?!!”
Hurler oireyhtymä (kertymäsairaus)Suomessa 3 potilasta elossa • Sairauspiirteet (vaihtelevat) • terve vastasyntyneenä • kasvun hidastuma, nivelten jäykistyminen • etenevä kehitysviive • keuhko- ja sydänsairaus • näön ja kuulon heikkous • keskim. elinikä 14 v • Iduronidaasi-entsyymin puute kudoskertymät • Entsyymikorvaushoito, elinikäinen, hyvin kallis
Lääkärille/terveydenhuollolle – harvinainen sairaus - ongelmia • Tietoa • peruskoulutus ei anna • antaa valmiutta tiedon hakemiseen • jatko- ja täydennyskoulutus • erikoisalakohtaista, kapenevaa • vapaaehtoista • kaikilla tasoilla puuttuu perustietoa, erityisesti mahdollisuutta/valmiutta tiedon hakemiseen
Lääkärille/terveydenhuollolle – harvinainen sairaus - ongelmia • tiedon lähteitä on – mistä mistä aikaa/tukea tiedon hankkimiseen ? • mistä aikaa potilaan/perheen hoitamiseen • tutkimusten kohdentaminen • hoitokeinojen rajallisuus, näytön puute • erityisongelmien huomioiminen • hoitoketjujen puute/katkokset
Suosituksiani • sairauskohtainen keskittäminen • hallintopäätöksiä, tiedottamista, koulutusta • terveystalouden organisoiminen • sosiaalihuollon perustan varmistaminen • resurssointi, koulutus • resurssikeskusverkoston vahvistaminen • potilasjärjestöjen toiminnan organisoiminen ja tukeminen • kattojärjestö(jä), terveydenhuollon ja järjestöjen yhteistoiminta (lääketiet.raadit) • kansainvälinen yhteistyö