Poliklinikk for rehabilitering, CFS/ME-teamet Hvordan jobber vi?

1. Poliklinikk for rehabilitering, CFS/ME-teamet Hvordan jobber vi? Rehabiliteringsdager, HDS, 23.mai 2013 v/ Christel Wootton Psykologspesialist Helse- Bergen, AFMR

2. ”En modell for et fremtidig tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) i Helse Bergen og primærhelsetjenesten” (Rapport nov. 2010)

3. En tre delt modell (fra 16 år) • Primærhelsetjenesten. Fastlege. Henvisning. • Diagnostisering. Nevrologisk avdeling, HUS. • Rehabilitering. Tverrfaglig funksjonsvurdering. Informasjon. Råd. Veiledning. Oppfølging. Poliklinikk for rehabilitering, AFMR.

4. Utredning, (behandling) og rehabilitering • Diagnostisk utredning, samt mulige begrunnelser for hvorfor pasienten har fått ME/CFS er gjennomført før han / hun kommer til ME-teamet.

5. Kompetanse – kunnskapsgrunnlaget Kunnskapsrapport + Søk på relevant forskning særfaglig/tverrfaglig: Pacing, fysisk trening, kognitiv terapi, søvn, ernæring Søk på forskning fra et brukerperspektiv + Guidelines Tverrfaglige samtaler med erfarne brukere – rekruttert fra Lærings og mestrings kurs

6. Bygge kompetanse – særfaglig og som team • Søkt etter litteratur • Intranettsider der vi samler litteratur • Gått i dybden på relevante tema / begreper og presentert for hele teamet, - hensikt å oppnå felles oppfatning • Utarbeidet spørsmål til pasienten – ut fra egen profesjons ståsted • Deltatt på konferanser

7. Tverrfaglig team • Lege • Ergoterapeut • Fysioterapeut • Psykolog • Sykepleier • Sosionom • alle i 50% stilling • Merkantile tjenester

8. Utvikling av et rehabiliteringstilbud • Oppstart 2012, januar. • Erfaringssamtaler med 13 brukere • Deres vei frem mot diagnose • Sykdomsforløp • Symptomutvikling, omfang og intensitet • Hvilke behov har de hatt? • Hvilke behov har de nå?

9. Vi fikk mulighet til få et inntrykk og begynne å forsøke å sette oss inn i hva som er av erfaringer og behov hos pasienter med ME/CFS • Vi fikk også en mulighet til å følge enkelte og prøve ut forskjellige samarbeidsformer og tiltak.

10. Hva kan vi tilby? • Lærings og mestringskurs • Funksjonsvurdering • Rehabilitering • Individuell oppfølging • Gruppetilbud, MBCT

11. LMK • Sykdomslære. Informasjon om CFS/ME • Psykiske reaksjoner ved CFS/ME • Aktivitetsavpasning, ENØK • Basal kroppskjennskap • Tiltak, rettigheter, NAV • Kosthold, søvn • Erfaringer fra det å leve med CFS/ME

12. Funksjonsvurdering • Vi prøver å få et inntrykk av helheten i pasienten sin situasjon og sammen med pasienten finne ut hva pasienten trenger og hvem som kan bidra.

13. Tema i funksjonsvurdering – ICF(internasjonal klassifisering av funksjon) • Henvisningsgrunn og forventninger • Sykdomsforløpet • Grad av funksjonssvekkelse og variasjon i funksjoner • Pasientens egne planer og mål fremover • Pasientens beskrivelse av egne behov.

14. Forts. ICF (Internasjonal kategorisering av funksjon) Kroppsfunksjoner Mestringsstrategier Vurdering og videre oppfølging • Personlige faktorer • Miljøfaktorer • Deltakelse / aktiviteter

15. Rehabilitering • Bidra med oversikt og rydde i en overveldende situasjon – berede grunnen for å kunne sette seg mål. • F.eks.: Registrering av aktiviteter • Hvilke aktiviteter er en del av pasientens hverdag og hva koster det pasienten å gjøre de ulike aktivitetene • Plan for prioritering av aktiviteter • Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering

16. Ingen ny behandlingsmetode - men Etablert antatt kunnskap og anbefalte tiltak «satt i system» • Aktivitetsavpassing = finne riktig aktivitet og hvile ut fra reell kapasitet = symptomkontroll • Andre tiltak for symptomkontroll - søvnhygiene, kostomlegging, håndtere smerte, teknikker for stressmestring, tilrettelegge omgivelsene • Fokusere på å mestre hverdagen og gjenvinne brukbar livskvalitet – på tross av redusert kapasitet

17. Løsningsfokuserte samtaler – kognitiv tilnærming og kognitiv terapi • Praktiske utfordringer. • Hverdagen • Samarbeid med andre instanser NAV, hjemmetjenester, helsestasjon, skoler m.fl • Utfordringer knyttet til motivasjon / tanker om hva som skal til for å følge et opplegg • Stressmestring

18. Erfaringer • Rehabilitering for ME = teamarbeid i tett samarbeid med pasient og andre samarbeidspartnere (NAV, komm. helsetjenesten, skole m.fl.)

19. Erfaringer – rehabiliteringsforløp • Viktig å være åpen for ulike forløp • Viktige problemstillinger fremover: • Hva kan håndteres poliklinisk? • Hva kan ikke håndteres poliklinisk? • Hvor lenge skal pas følges opp i spes helsetjenesten? • Når skal kommunehelsetjenesten overta? • Hvordan lage gode overganger mellom tjenestenivåene?

20. Referanser • ”En modell for et fremtidig tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) i Helse Bergen og primærhelsetjenesten” (Rapport nov 2010) http://www.helse-bergen.no/aktuelt/tema/kronisk-utmattelsessyndrom-me/Sider/side.aspx • TBjørkum   C E A Wang   K Waterloo (2009) Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom, Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:1214-6 • GoudsmittE, Nijs J, Jason LA & Wallman K (2011) Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability & Rehabilitation, 2011;1-8, Early online • Diane Cox, Sally Ludlam, Louise Mason, Sally Wagner & Michael SharpeManual for ParticipantsAdaptive PacingTherapy(APT) for CFS/ME ( http://www.pacetrial.o r g/docs/apt-participant-manual.pdf ) • Torkil Berge & Lars Dehli. Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/ME. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Vol 46, nummer 9, 2009, side 828-836