SYSTEMOWE WSPOMAGANIE MŁODZIEŻY I DOROSŁYCH OSÓB Z MÓZGOWYM PORAŻENIEM ORAZ ICH RODZIN W HOLANDII I USA

1. Centrum Rehabilitacji im. prof. Mariana Weissa „STOCER” Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Warszawa, ul. Ożarowska 75a SYSTEMOWE WSPOMAGANIE MŁODZIEŻY I DOROSŁYCH OSÓB Z MÓZGOWYM PORAŻENIEM ORAZ ICH RODZIN W HOLANDII I USA Barbara Sińczuk Stowarzyszenie na rzecz dzieci, młodzieżyi dorosłych osób niepełnosprawnych „OŻAROWSKA” Zamość, 23-24.01.2009r.

2. Dziecko z porażeniem mózgowym to po latach osoba dorosła z porażeniem mózgowym. W Polsce brak jest systemowych rozwiązań wspierających młodzież i dorosłe osoby z porażeniem mózgowym oraz ich rodziny.

3. W Polsce nadal występuje zjawisko dyskryminowania osób niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia przez: • bariery architektoniczne • problemy finansowe • trudny dostęp do edukacji • trudny dostęp do pracy • brak mieszkań chronionych/wspieranych • - i wiele innych

4. Sondaż portalu www.niepelnosprawni.pl Dane z kwietnia 2008r.

5. HOLANDIA Duża rola i silna pozycja organizacji rodziców w tworzeniu rozwiązań systemowych dla osób niepełnosprawnych.

6. Holenderskie rozwiązania systemowe • Organizacja systemowa dająca prawo wyboru na każdym etapie życia osoby niepełnosprawnej • Odpowiednio wysoka pomoc finansowa udzielana rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne (renty zdrowotne, zasiłki, etc.) • Edukacja do 20 roku życia- ortopedagog- szkoły masowe- szkoły specjalne- szkoły zawodowe • Praca (rola samorządów lokalnych) • Ośrodki dzienne • Domy pobytu stałego, mieszkania wspierane/samodzielne • Refundacja kosztów sprzętu rehabilitacyjnego i potrzebnego wyposażenia mieszkania • Pomoc rodzinie w sytuacjach kryzysowych • Organizacja czasu wolnego i wakacji • Dobra informacja

7. STANY ZJEDNOCZONEAMERYKI PÓŁNOCNEJ Americans with Disabilities Act (ADA) [1990] Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach miała kapitalne znaczenie dla życia osób niepełnosprawnych w Ameryce, jak i dla całego społeczeństwa. Wywołała całą lawinę skutków prawnych, organizacyjnych, technologicznych i społecznych. Przewartościowała także całkowicie sposób myślenia o osobach niepełnosprawnych. Wszystko co się produkuje lub buduje nie może dyskryminować osób niepełnosprawnych, które mogą, zgodnie z ustawą, dochodzić swoich praw przed sądem powszechnym.

8. Office of Mental Retardation and Developmental Disabilities (OMRDD) Office of Mental Health (OMH)

9. Celem nadrzędnym OMRDD jest pomagać osobom z niepełnosprawnością rozwojową wieść bogatsze życie poprzez uzyskanie rezultatów w czterech podstawowych sferach życia: • mieszkanie w domu swojego wyboru i pełne uczestnictwo w życiu jego społeczności, • praca lub uczestnictwo w zajęciach, które przyczyniają się do ich osobistego rozwoju jak i rozwoju ich społeczności, • znaczące związki z przyjaciółmi, rodziną i innymi, • dobre zdrowie

10. EDUKACJA • Osoba niepełnosprawna ma zapewnioną edukację do 21 roku życia – Indywidualny Plan Nauczania (Departament Szkolnictwa) • Od 14 roku życia rozpoczyna się proces układania Planu Na Życie dla osoby niepełnosprawnej po 21 roku życia • „Przejście” (Transition)Proces przejścia dotyczy całej gamy działań mających na celu przejście dzieci w świat dorosłych. Dotyczy: • Kwestii mieszkaniowej- Nauki i szkoleń- Pracy i przygotowania do pracy- Integracji społecznej- Wymaganej opieki- Spędzania czasu wolnegoi rekreacji- Wspomagania rodziny - Miejsca w swojej społeczności- Przynależności do organizacji- Informacji kim są przyjaciele osoby niepełnosprawnej- Czego potrzebuje, by spełnić swoje marzenia

11. Proces „przejścia” opiera się głównie na realizacji aspiracji i marzeń młodzieży i ma być zbudowany na miarę ich sił i możliwości. • Wczesne planowanie jest bardzo ważne, gdyż: • - jest więcej czasu, by szukać rozwiązań • zmniejsza się strach przed przyszłością • można wcześniej wspierać dziecko rozpoznając jego talenty i możliwości • Każdy uczeń ma swojego koordynatora (Transition Linkage Coordinator), którego zadaniem jest wprowadzać marzenia w życie. • Po 21 roku życia osobą niepełnosprawną opiekuje się Service Coordinator z danej Agencji.

12. Powodzenie procesu przejścia gwarantują między innymi: • Bazy danych o liczbie niepełnosprawnych na danym terenie • Planowanie budżetu • Planowanie liczby miejsc (mieszkalnych, edukacyjnych, stanowisk pracy, opieki dziennej oraz w poszczególnych programach) • Współpraca różnych agencji prowadzących wszelki potrzebne działania

13. FREE (Family Residences and Essentials Enterprices, Inc.) Jej filozofia oparta jest na rodzinie jako całości i realizowaniu ludzkiego potencjału jednostki. Misją FREE jest zintegrowanie wszystkich jednostek w społeczności w poczuciu godności i dobrego samopoczucia.Celemdziałania jest pomoc jednostce o różnym stopniu sprawności w pełnym wykorzystaniu jej wszystkich możliwości i przezwyciężaniu wyzwań życiowych.Myślą przewodnią agencji jest zapewnienie, by każda osoba uczestnicząca w jej programach otrzymywała usługi potrzebne jej do życia na tyle samodzielnego na ile jest to dla niej możliwe.

14. Agencja FREE jest agencją non-profit Ma pod opieką 3000 osób niepełnosprawnych, zatrudnia 1500 pracowników. Prowadzi: - usługi mieszkaniowe: małe domy rodzinne (60 domów, w których mieszka 600 osób) i apartamenty (70) - Programy dzienne w 4 ośrodkach (w godzinach 8-15) - Usługi w zakresie zatrudnienia - Programy dotyczące spędzania czasu wolnego - Usługi medyczne – własne centrum medyczne - Usługi transportowe - Wsparcie rodziny

15. Małe grupowe domy rodzinne • 5-12 osób, które tworzą „rodzinę” • Wiek od 18-go roku życia • Pełna opieka pielęgnacyjna, medyczna oraz pomoc w nagłych wypadkach przez 24h na dobę • Osobne pokoje, w pełni wyposażone, ze zniesionymi barierami • Wspólna przestrzeń – kuchnia, jadalnia, pokój dzienny, pralnia • Indywidualny plan na życie dla każdego mieszkańca Aby prowadzić usługi w zakresie mieszkalnictwa, Agencja musi uzyskać certyfikat OMRDD i OMH, który weryfikowany jest co 1-3 lata.

17. PROGRAM DZIENNY Każdy mieszkaniec codziennie wyjeżdża z domu i korzysta w ciągu dnia z różnorodnych zajęć uzależnionych od jego możliwości i potrzeb oraz zgodnie z indywidualnym planem przygotowanym wspólnie przez koordynatora (Service Coordinator), osobę niepełnosprawnąi rodzica. Program dzienny trwa od 8-15. Zajęcia dotyczą takich obszarów jak: - praca - rekreacja - socjalizacja - samoobsługa - zdrowie

18. Programy, które mają pomóc osobom niepełnosprawnym w osiągnięciu maksymalnego włączenia się w życie społeczne, nawiązywaniu stosunków z najbliższym środowiskiem. Są to zajęcia zgodne z zainteresowaniami, talentami osób niepełnosprawnych i wybrane przez nie same, n.p.: - zajęcia sportowe (w klubach sportowych) - zajęcia teatralne i występy publiczne - ogrodnictwo - kluby literackie, poetyckie - zajęcia komputerowe

19. Programy, których celem jest wprowadzenie osób niepełnosprawnych do typowego środowiska i umożliwienie im funkcjonowania z minimalną pomocą: - przygotowanie do samodzielnego mieszkania - zakupy, pranie, zdobycie wiadomości o prawidłowym odżywianiu - nauka korzystania z komunikacji miejskiej - korzystanie z banku, chodzenie do muzeum, do restauracji, do centrów handlowych, do kina i teatru. - radzenie sobie ze stresem i w sytuacjach kryzysowych. Praca wolontariacka na rzecz lokalnej społeczności dająca im poczucie własnej wartości i wartości pracy. Pracują w szpitalach, domach starców,w parkach, restauracjach.

20. PRACA • Wskaźnik zatrudnienia osób niepełnosprawnych wynosi 70% (w Polsce – 18%) • Wiele departamentów, które zajmują się zagadnieniami związanymiz zatrudnieniem osób niepełnosprawnych prowadząc:- rozpoznanie umiejętności i możliwości danej osoby (różne karty oceny)- szkoleniaprzygotowujące do konkretnej pracy i w miejscu przyszłej pracy- poradnictwo zawodowe dla ON i pracodawców- przygotowanie miejsc pracy- pośrednictwo pracy- zatrudnienie wspierane (trener pracy , asystent)- szkolenia, np. w posługiwaniu się pieniędzmi, korzystania z banków itp.- wiele innych form wyrównywania szans w zatrudnieniu. • Transport do i z miejsca pracy • Kontakty społeczne

21. POMOC MEDYCZNA Własne przychodnie z szeroką ofertą specjalistyczną

22. TRANSPORT • Własny transport Agencji (każdy dom rodzinny posiada własne samochody) • Komunikacja specjalna miejska „od drzwi do drzwi” • Każdy autobus miejski ma rampę lub podnośnik • Koleje mają zniesione bariery oraz specjalnie przeszkolony personel, który pomaga pasażerom na wózkach • Metro ma wyznaczone trasy i stacje, które są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych

23. POMOC RODZINIE - Wszystkie poprzednio wymienione formy - pomoc w domu zarówno przy czynnościach pielęgnacyjnych, rehabilitacyjnychi edukacyjnych - zabezpieczenie czasu wolnego osoby niepełnosprawnej (zajęcia popołudniowe 15-18, weekendowe) - indywidualne zajęcia z osobą niepełnosprawną w jej domu lub wyście tam, gdzie ona sobie tego życzy (restauracja, muzeum, mecz sportowy) - prowadzenie programów, które dają rodzicom możliwość wytchnienia -zostawienie osoby niepełnosprawnej na pewien czas (30 dni) w ośrodku - pomoc poprzez dostarczanie pełnej informacji nt. możliwości uzyskania wszelkiej pomocy - finansowanie sprzętu rehabilitacyjnego i likwidacji barier - ścisła współpraca z rodzicami w szkołach, ośrodkach i agencjach prowadzących programy. Rodzice wchodzą w skład Zarządu Agencji i ośrodków.

24. Ruch Parent to Parent - program oparty na przekonaniu, że rodzice z dziećmi niepełnosprawnymi są źródłem wiedzy dla innych rodziców.W Nowym Jorku jest około 10 takich centrów aktywnych rodziców, którzy prowadzą bardzo wiele różnych działań: spotkania integracyjne, udzielanie informacji, szkolenia dla rodziców, którzy chcą być wolontariuszami, pośredniczenie w kontaktach między rodzicami, itp.

25. FINANSE

26. Plan działań Rady Europy na lata 2006-2015 - swoista „mapa drogowa” dla polityków, której głównym celem jest poprawa jakości życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. • Podstawowe zasady Planu Działań: • Niedyskryminacja • Równość szans • Niezależność • Pełne uczestnictwo osób niepełnosprawnych

27. Zmiana modelu traktowania osoby niepełnosprawnej: od pacjenta do obywatela Przestaliśmy traktować niepełnosprawnego jako pacjenta potrzebującego opieki, który nie uczestniczy w życiu społecznym, a zaczęliśmy traktować go jak osobę, która wymaga usunięcia istniejących obecnie barier, aby mogła zająć odpowiednie miejsce w społeczeństwie jako jej w pełni zaangażowany członek. Niezbędne jest więc popieranie dalszych zmian w podejściu do osób niepełnosprawnych i zmiana wcześniej stosowanego medycznego modelu niepełnosprawności na model oparty na prawach społecznych i prawach człowieka. Źródło: „Plan działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społeczeństwie: podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych w Europie 2006-2015”. Rada Europy Komitet Ministrów, Zalecenie nr REC(2006)5

28. ŻYCIE W SPOŁECZNOŚCI LOKALNEJ Ten kierunek działań koncentruje się na zapewnieniu osobom niepełnosprawnym możliwie niezależnego życia poprzez danieim prawa do dokonania samodzielnego wyboru sposobu życiai miejsca zamieszkania. Wymaga to strategicznej polityki, która będzie wspierać odejście od opieki instytucjonalnej na rzecz mieszkania w otwartym środowisku, bez względu na to, czy będzie to mieszkanie samodzielne, czy mieszkanie w warunkach chronionychw domach dla niewielkich grup osób Źródło: „Plan działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społeczeństwie: podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych w Europie 2006-2015”. Rada Europy Komitet Ministrów, Zalecenie nr REC(2006)5

29. „Największym niebezpieczeństwem dla większości z nas jest nie to, że nasze cele są za wysokie i je tracimy ale, że nasze cele są zbyt niskie i je osiągamy.” „Sięgaj wyżej……….. osiągniesz więcej”

30. DZIĘKUJĘ ZA UWAGĘ