Mijn patiënt heeft dementie. Wat nu? Symposium AZ Sint-Lucas in samenwerking met HABO en WEMEHAK

1. Mijn patiënt heeft dementie. Wat nu?Symposium AZ Sint-Lucas in samenwerking met HABO en WEMEHAK Lieve Lemeyouderenpsychiater AZ St Jan Brugge – Oostende av 16/10/14

2. Mijn patiënt heeft dementie. Wat nu?over ziekte-inzicht, beslissingsbekwaamheid en weerstand

3. Dementie en ziekte inzicht (1) • wisselend inzicht in de problematiek; evoluerend in loop van ziekteproces (en, uiteraard, interfererend met competenties) • spectrum: anosognosie ⇔ bewaard ziekte-inzicht • ‘awareness’ • complex multi-dimensioneel gegeven • cognitieve factoren • frustratie, angst, defensief gedrag, ontkenning, onverschilligheid, normalisatieneiging, façadegedrag • geen standaard protocol ter evaluatie Howorth, 2010; Marzanski, 2000; Post 1993

4. Dementie en ziekte-inzicht (2) Bewaard ziekte inzicht ≈ bewaarde executieve functies executieve functies  planmatig, doelgericht handelen: • bewust van probleem en van noodzaak van oplossing • motivatie om tot oplossing te komen en ontwikkelen van strategie • stapsgewijs uitvoeren van strategie en zonodig bijsturen Dysexecutief functioneren ≈ frontale pathologie • adynamie; impulscontroleverlies; decorumverlies; persevereren; verminderde frustratietolerantie; verstoorde sociale adaptatie • accidentele beschadiging frontaalkwab; frontotemporale dementie; andere dementiesyndromen, o.a. ziekte van Alzheimer

5. Mijn patiënt heeft dementie. Wat nu?over ziekte-inzicht, beslissingsbekwaamheid en weerstand • beslissingsbekwaamheid: algemene principes • beslissingsbekwaamheid en dementie • nieuwe wet op de bewindvoering (2013) • toetsing beslissingsproces diverse competentiedomeinen • vroegtijdige zorgplanning

6. Beslissingsbekwaamheid:algemene principes (1) Uitgangspunt: iemand is beslissingsbekwaam tot tegendeel bewezen In de praktijk: • vaak geen consensus • paternalistisch versus autonomie model Geen ‘alles of niets’ begrip • specifieke competentie ( algemeen) • continuüm model van competentie ( drempelmodel) • gevolg onafhankelijk  gevolgafhankelijk (in lit. geen consensus) • affectieve en cognitieve capaciteiten Velinga A., Vandenberghe J. Wilsonbekwaamheid. 2010. Handboek Ouderenpsychiatrie De Tijdstroom.

7. Beslissingsbekwaamheid:algemene principes (2) Definitie‘Een persoon is competent om een bepaalde beslissing te nemen wanneer hij / zij tot op bepaalde hoogte de nodige cognitieve en affectieve capaciteiten bezit om een beslissingsproces adequaat te doorlopen’ Beslissingsproces m.b.t. competentie- herkennen van informatie- aan eigen situatie kunnen relateren- inschatten van mogelijke gevolgen- zicht op alternatieven- zicht op rol van eigen emoties Stappenplan bij beoordeling wilsbekwaamheid: www.knmg.nl/wgbo Widdershoven & Berghmans. Wilsbekwaamheid in de ouderenzorg. Tijdschrift voor Gerontologie & Geriatrie 2002

8. Dementie en Competentie (1) • beslissingsbekwaamheid kan worden beïnvloed door cognitieve stoornissen • in verleden: dementie = incompetentie ↕ • evaluatie van het beslissingsproces essentieel • personen met dementie in gevorderd stadium kunnen voor bepaalde, specifieke taken wilsbekwaam zijn • Kim e.a.: ‘beslissingsbekwaamheid van mensen met dementie in WZC verminderd in range van 44% tot 69%’. Kim S.Y.H., e.a. Current state of research on decision-making competence of cognitively impaired elderly persons. American J. of Geriatric Psychiatry. 2002

9. Dementie en Competentie (2)  • nooit iemand onbekwaam verklaren, louter op basis van de diagnose dementie / score op de MMSE • geheugenstoornissen: niet beste predictor van verminderde capaciteit bij dementie • klinische inschatting essentieel (tijd en zorgvuldigheid) • voor elk competentieprobleem: zorgvuldigheidscriteria voor beoordeling van beslissingsproces • bewust zijn van ons eigen ‘normatief’ oordeel

10. Nieuwe wet op de bewindvoering(2013)(1) ‘beschermingsstatuut dat strookt met de menselijke waardigheid’ 1 beschermingsstatuut: bescherming mogelijk persoon en/of goederen uitgangspunt: persoon = bekwaam bescherming: vlg noodzaak, zo dicht mogelijk bij persoon, niet meer als nodig: ‘maatwerk’ bij onbekwaamheid: vrederechter beslist waarvoor onbekwaam: (19 pt mbt persoon; 18 pt mbt goederen) systeem van bijstand (bewindvoerder treedt op samen met de beschermde persoon) en systeem van vertegenwoordiging (bewindvoerder treedt op ipv de beschermde persoon) vertrouwenspersoon kan worden aangesteld om te bemiddelen tss beschermde persoon en bewindvoerder gespecificeerd medisch attest (met aandacht voor psycho-sociale dimensie)

11. Nieuwe wet op de bewindvoering(2013)(2) • Bewindvoerder moet beginselen uit (eventuele) voorafgaande wilsverklaring eerbiedigen • Statuut van de vooraf aangeduide vertegenwoordiger wordt opgewaardeerd: Vooraf aangeduide vertegenwoordiger  Bewindvoerder  Samenwonende echtgenoot of partner  Meerderjarig kind  Ouder  Meerderjarige broer of zus  Beroepsbeoefenaar

12. Competentie: verschillende domeinen • beheer van goederen (≠ gradaties) • regelen van nalatenschap • patiëntenrechten • kiezen van verblijfplaats • erkennen van kind • huwen en scheiden • verblijfplaats kiezen • politieke rechten • …

13. Toetsing beslissingsproces verschillende competentie domeinen Beslissingsbekwaamheid m.b.t. beheer van goederen: zorgvuldigheidscriteria: • bewust van belang van beheer van goederen • zicht op eigen sterke en zwakke kanten • zicht op omvang van goederen • capaciteit tot rekenen aanwezig • geen andere interferende functiestoornissen • recent geen verdachte handelingen • bereid tot aanvaarden van advies • bereid tot inroepen van hulp

14. Toetsing beslissingsproces verschillende competentie domeinen Testamentaire bekwaamheid zorgvuldigheidscriteria: • moet zich bewust zijn dat hij een testament maakt en weten dat hij dit nog kan veranderen • redelijk besef van eigen bezittingen • moet naam van persoon aan wie hij schenking wil doen, kennen + relatie tot die persoon • moet natuurlijke erfgenamen kennen • moet weten wie hij uit testament wil uitsluiten + motiveren • zicht op eigen emoties in dit verband (  invoelbaar) • intellectuele vermogens moeten van die aard zijn dat hij bovengenoemde feiten kan begrijpen • moet zich de wilsbeschikking kunnen herinneren, althans onmiddellijk na het opstellen

15. Toetsing beslissingsproces verschillende competentie domeinen Beslissingsbekwaamheid m.b.t. weigering van behandeling: zorgvuldigheidscriteria • pat moet weten dat hij medeverantwoordelijk is voor eigen gezondheid en een belangrijke rol speelt in beslissingsproces • moet diagnose + verloop van de ziekte kennen • moet belang van onderzoek of behandeling begrijpen en info van arts begrijpen en geloven • moet info voldoende lang kunnen onthouden om tot beslissing te komen • moet voorgestelde onderzoek / behandeling op z’n minst in overweging nemen en eigen stelling kunnen verantwoorden • moet zicht hebben op eigen emoties en enige distantie kunnen nemen • niet aangetast door stemmingsstoornis of psychotische stoornis

16. Toetsing beslissingsproces verschillende competentie domeinen Competenties mbt aanduiden van vertegenwoordiger: zorgvuldigheidscriteria • moet belang van aanduiden vertegenwoordiger begrijpen • moet blijk geven van vertrouwen in voorgestelde persoon • moet argumenten voor dit vertrouwen kunnen aanhalen • moet zicht hebben op familiale situatie • moet zicht hebben op de relatie tss hem en vertegenwoordiger • moet zicht hebben op de relatie tss familie en vertegenwoordiger • moet weten dat deze keuze herroepbaar is • moet zicht hebben op eigen emoties en enige distantie kunnen nemen • niet aangetast door stemmingsstoornis of psychotische stoornis

17. Toetsing beslissingsproces verschillende competentie domeinen Beslissingsbekwaamheid m.b.t. keuze verblijfplaats: zorgvuldigheidscriteria • bewust van belang van zorg voor eigen onderhoud • zicht op eigen zwakke en sterke kanten • besef dat veiligheid van omgeving niet in gedrang mag komen • interferentie van wanen, geheugenstoornissen,...? • recent geen verdachte handelingen? • bereid tot aanvaarden van hulp?

18. Euthanasie en dementie ‘Euthanasie in het post - Claus tijdperk’ † Hugo Claus maart 2008 • diagnose dementie: 2 jaar voor overlijden • vraag naar euthanasie: 1 jaar voor overlijden • ‘geraakt tot in het diepst van de kunstenaarsziel’ Perceptie van dementie in onze maatschappij… ‘Hij is als een grote, gloeiende ster van ons heengegaan, precies op tijd, voor hij als een plomp zwart gat zou zijn ineengeklapt…’ (Guy Verhofstadt, Hommage aan Hugo Claus: 19/3/2008)

19. Euthanasie en dementie Belgische wetgeving laat euthanasie toe als: • er een actueel verzoek is bij een wilsbekwame patiënt • medisch uitzichtloze toestand (in casu ‘dementie’) • verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald • ondraaglijk psychisch of fysisch lijden wat niet te lenigen is (in casu: vooruitzicht van aftakeling; angst overgeleverd te zijn aan ‘willekeur’ van derden) • zonder externe druk (‘interne dynamieken’ zorgvuldig te bevragen)

20. Euthanasie en dementie Euthanasie via ‘wilsverklaring’ bij dementie niet mogelijk in België: knelpunten: • wilsverklaring vaak onduidelijk (situatiegebonden) • dementie: vaak fluctuerend klinisch beeld • soms opgesteld in toestand van paniek / depressiviteit • onmogelijkheid tijdstip vast te leggen • druk bij opstellen ervan (individueel of sociaal)? • druk naar uitvoering toe? • eens gevorderd dementerend, geen mogelijkheid tot herroepen • op moment van uitvoering: geen afstemming meer mogelijk tss pat en arts

21. Vroegtijdige zorgplanning Wat? • informatie verstrekken, verkennen van voorkeuren, aanwijzen van vertegenwoordiger, emotionele ondersteuning • geen zuiver medisch – technische aangelegenheid • pro – actief beleid naar initiëren van dialoog omtrent zorgplanning • voorafgaande wilsverklaring en aanduiden vertegenwoordiger kunnen hiervan het gevolg zijn Kanttekeningen • ‘toekomst’ soms moeilijk voor te stellen: blijvend hypothetisch karakter • veranderende identiteit  veranderende perceptie omtrent kwaliteit •  nood aan procesmatige benadering eerder dan aan ‘eenmalige daad’ •  nood aan gerichte vorming voor diverse zorgverleners Inman, 2002; Rurup, 2005; Butterworth, 2008

22. Mijn patiënt heeft dementie. Wat nu?over ziekte-inzicht, beslissingsbekwaamheid en weerstand

23. Weerstand • elk natuurlijk systeem neigt steeds naar behoud van het gekende evenwicht …: ‘homeostase’ • zich aanpassen aan verandering is een gedifferentieerd proces • individuele copingsvaardigheden zeer uiteenlopend De ouder wordende mens: • moet nieuwe evenwichten zoeken, elke dag opnieuw… • continu proces, met ‘vallen en opstaan’ • krijgen ouderen voldoende ‘tijd’? • anders dan in andere levensfasen, voelt de omgeving / hulpverlener zich direct aangesproken: veranderende verantwoordelijkheden Wat is goede zorg? Wat is de beste zorg? Wie weet wat ‘beste zorg’ voor iemand is?

24. Weerstand Weerstand: geen eenvoudig begrip niet willen, niet inzien, niet kunnen, niet mogen, …? • niet constructief, beschuldigend • leidt vaak tot ‘zinloze’ discussies: ‘welles –nietes’ • weinig ‘therapeutisch gehalte’ ⇕ • met weerstand toont patiënt zijn eigenheid ‘wat is werkelijk belangrijk voor mij…?’ • weerstand: om te buigen tot coöperatie?