BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON

1. BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP konferansen, januar 2009

2. Behandlingskjede etter multilevel kirurgi Habiliteringstjenesten henviser til Databasert bevegelsesanalyse Rikshospitalet Operasjon • post- • operative uke på • Rikshospitalet Hjemme Beh 3 mnd. postoperativt kontroll Rikshospitalet Trening hjemme En uke på Barneneurologisk post Rikshospitalet 4 uker Stavern 1 år. Databasert bevegelses Analyse, Rikshospitalet

3. Bakgrunn • Mange effektstudier på multileveloperasjoner • Lite sett med brukerøyne • (Gorton 06,Saraph 05, Rodda 06,Strategiplaner Helsedept. 04, Cuomo 07) • Behov: Kunnskap om familier før og etter operasjon • RH / BNS har store forventninger fra brukere mht. oppfølgingsansvar • Målsetting: Kvalitetssikring av våre habiliteringstiltak • Familiemestring med funksjonshemmete barn avhengig av kunnskap og • samkjøring i skole, nærmiljø og hjelpeapparatet • (Tøssebro / Ytrehus 06, King, Rosenbaum, King 04)

4. Design og metode • Utforskende, longitudinelt design • 3 kvalitative, halvstrukturerte dybdeintervjuer preopr. etter 6 og 12 • mndr. av 8 barn og deres foreldre (48 intervjuer totalt) • Inkludert: gående barn mellom 12 og 16 år med spastisk CP • plukket ut vilkårlig etter venteliste på RH høsten 06 • Ekskludert: psykisk utviklingshemmete uten samarbeidsevne • Foreldre og barn intervjuet hver for seg, Intervjuet fortløpende • Støttet økonomisk : Helse Sør og Fond til videre og etterutdanning, NFF • Godkjenning fra Regional Etisk Komite og Datatilsynet • Veileder: Dr. polit. Ida Torunn Bjørk, UIO, helsefag

5. Utvalget • Barna mellom 12 og 16, 5 gutter, 3 jenter • GMFCS I- III , spastiske diplegier ( 1 I, 6 II, 1 III ) • Alle familier hadde god omsorgsevne men ulik sårbarhet • Stor spredning geografisk og sosialt: • 5 bodde med mor og far • 1 bodde hos mor med eneansvar • 2 hadde skilte foreldre som samarbeidet godt • 4 barn integrert i skole og fritid • 4 barn slet med forståelse på skolen • 2 barn var grovt mobbet

6. Forskningsspørsmål • 1)Hvilken forståelse, kunnskap og motivasjon ligger til grunn for valg av kirurgi? • 2) Hvordan opplevdes inngrepet, tidlig post operativ fase, langvarig intensiv trening? • 3) Hvordan var hverdagsmestringen før operasjon og etter et års trening? • 4) Hvordan erfarte de samarbeidet med de ulike instansene og nivåene i helsevesenet?

7. Gyldighet? • Lite materiale men lite nytt etter 8 familieintervjuer • Stor forskjell innen materialet • Trolig speiler dette noe av virkeligheten ute • Mye klinisk erfaring stemmer overens med dataene

8. Preoperative resultater • ”Forstrekning” fysisk og psykisk i hverdagen • Slitenhet, smerter, sosial aksept, skolen trygghet og fortvilelse • ”Å bli som andre”, ambivalens til operasjon • Tvil og håp hos familiene • Lav realisme hos enkeltbarn • Usikkerhet på habiliteringsdetaljer, sårbarhet • God informasjon om fysioterapi, ikke om intensiv trening • manglende og uklar informasjon om oppfølgingsdetaljer, ansvar • Habiliteringstjenesten var for de fleste fraværende • Majoriteten god støtte fra helsetjenesten, ikke fra Habiliteringstjenesten • Enkeltfamilier frustrerte, manglende lydhørhet på RH og lokalt

9. Postoperative resultater Glede ved økt deltakelse og mestring: ”Jeg kan gå lengre strekninger enn før uten å bli sliten, dette er den beste operasjonen jeg har hatt!” (gutt 14 år) ” Vi har oppnådd de måla vi har satt for ham” (mor til 15 årig gutt) Gradvis funksjonsendring, Lite post operative smerter Gradvis økt sosial deltakelse Mye treningsslitasje Mye ortoseproblemer

10. Trening • Opplevelse av treningsslitasje • ” Jeg blir like sliten fysisk som psykisk fordi jeg må konsentrere meg om å gå med riktig mønster og teknikk. Var ikke forberedt på at det ble så vanskelig, hadde jeg visst det skulle jeg droppet skolen i år” (gutt, 16 år) • Vanskelig med motivasjon over tid • Vi trenger ros for at vi har stått sånn på over tid, det er tungt å se fram til enda et halvår uten støtte og veiledning. ”(mor til 12 åring) • Gjenganger i intervjuene • Fravær av Habiliteringstjeneste • Fysioterapeuter god støtte, føler seg ofte alene • Mange savner støtte fra BNS / RH

11. Trening forts. • Alle opplevde ortoseproblemer: • Forsinkelser, gnag, forvirring om fornyelse, ineffektive ortoser • Lite kunnskap lokalt, langt til RH der beste ortoser • ”Når kan vi slutte med ortosene? Han går bedre uten!” (mor) • ”Fysioterapeuten er sjefen, hovedsjefen!” • Lek mest populært blant de yngste • Stor loyalitet til fysioterapeuten- for stor? • Stor loyalitet til skriftlige instrukser – for stor? • Lite egne mål, motivasjon og ansvar for trening hos de mest umodne barna • ( Brodal 07, Lærdal 06)

12. Smerter og fortvilelse • ”Vi har opplevd et halvår med søvnløshet og smertehelvete. Vi hadde ikke • fantasi på at det ble så vanskelig, vi har brukt sovemedisiner og jenta ville • dø i perioder” (far til 13 åring) • Familiene følte seg overlatt til seg selv , lite forberedelse påsmerter • God smerteoppfølging påsykehus • Lite oppfølging lokalt • Habiliteringstjenesten liten støtte for familiene • Foreldre med smertebarn etterlyser hvem som tåler påkjenningen • (Siebes 06, Granat 02, Law 03, Gage 04): • Konkluderer med at familiers evne til åtåle stress må kartlegges tidlig, parallelt med planlagt støtte

13. Faglig oppfølging • Manglende informasjon og oppfølging • ”Vi klarer hva det skal være bare vi får nok informasjon og vet hva vi skal gjøre” (mor) • Usikkerhet om detaljer, trening, ortoser, progresjon • Habiliteringstjenste lite inne , stort savn • Skole lite tilrettelagt for noen, for andre bra • Fysioterapeuten god støtte for alle • Rikshospitalet oppleves som nærmeste hjelpeinstans • Medisinske tiltak stor tillit, kommunikasjon får mer kritikk. • Negative enkeltmøter • Stor faglig loyalitet til RH /BNS, mindre til lokalt hjelpeapparat. Problematisk

14. Var det verdt det? • Fornøydhet avhang av forventninger, mindre av funksjonsnivå • Stor motivasjonsfaktor i mulig ”varig” endring (Saraph 05) • Ulik modenhet og treningsvilje hos barna, motivasjon • 4 foreldre og barn svarte ja uten forbehold: • gradvis bedret funksjon og deltakelse, lite smerter, fornøyde • 3 foreldre og barn svarte nei: • 2 smertehelvete, 1 mislykket operasjon, alle overlatt til seg selv • 1 familie svarte tja: barnet tilbake til crouch (knebøy)

15. Hva kan vi lære? Slitsom og strukket hverdag både pre og postoperativt for barn og familier Habiliteringsteam lite inne i oppfølging, vet ofte ikke operasjonsdato Udekket informasjonsbehov Tverrfaglig forarbeid fra starten på RH ikke tilstrekkelig for å trygge hjelpeapparatet ute • Sårbarhet i familiene fordi de er mye overlatt til seg selv med løsning av problemer, spesielt vanskelig ved smerteoppfølging • Medisinsk fokus større enn brukerfokus på RH • Dilemma at RH/BNS oppleves som støtten, ikke lokal Habilitering.

16. Tiltak fra Rikshospitalet Fokus på kommunikasjonsrutiner og ansvarsavklaringer • Økt systematisering av smerteoppfølging • Økt informasjon til Habiliteringsteam fysio om opr.dato Tverrfaglige foreldrekurs siden 2007 samtidig mer kunnskap til Habiliteringsteam, kommuner • Ortopediingeniør veiledning Oftere ortosekontroller, DBA, video/vektor