Qualité de vie chez les patients atteints de kératite herpétique récidivante

1. Qualité de vie chez les patients atteints de kératite herpétique récidivante Dr Godefroy Kaswin

2. Epidémiologie kératite herpétique • Incidence: 31,5 pour 100 000 habitants • 18000 épisodes/ an • Récidives: 10% à 1 an, 40% à 5 ans (HEDS)

3. Kératites épithéliales Images M.Labetoulle et E.Gabison

4. Kératites stromales Images Bicêtre et J.Collin

5. Kératites endothéliales Image J.Collin

6. Tableau clinique • Baisse d’acuité visuelle • Rougeur (cercle peri-kératique) • Douleurs • Photophobie • Larmoiements Unilatérale

7. Evolution • Aigue • Récidive = élément majeur • Risque de séquelle à chaque épisode • Pronostic visuel variable • forme clinique • localisation • recidives • réponse au traitement

8. Complications cornéennes • Néovascularisation • Amincissement/ perforation cornéenne • Troubles trophiques (neurotoxicité) • Opacification cornéenne

9. Traitement • Antiherpétiques par voie locale ou générale (PO/IV) • Corticothérapie • Greffe de cornée • Si récidives fréquentes: traitement préventif 6 à 12 mois (récidives possibles)

10. Au total • Récidives invalidantes (symptomatologie bruyante) • Risque de séquelles visuelles • Qualité de vision ? • Qualité de vie ?

11. Qualité de vie (QDV) • Concept complexe • Prend en compte: • l’état physique et émotionnel • les conditions sociales et intellectuelles • le bien-être général

12. Objectif de l’évaluation de la QDV • Intégrer les patients au projet médical • Améliorer la prise en charge • Evaluer les thérapeutiques prodiguées

13. Instruments de mesure de la QDV • Questionnaires ou échelles • Items (ou questions) • Regroupés en dimensions (ou thèmes) • Résultats: scores • Processus de validation bien codifié • Collaboration multidisciplinaire (médecins spécialiste, psychologues, statisticiens, patients… )

14. Objectif de l’étude • Evaluer la QDV chez les patients atteints de kératite herpétique récidivante • 3 questionnaires validés d’évaluation de la QDV: • NEI VFQ 25: lié à la basse vision (25 items, 12 dimensions) • GlauQOL 17: développé pour le glaucome (17 items, 7 dimensions) • OSD-QoL: lié aux pathologies de la surface oculaire (28 items, 6 dimensions)

15. Exemple OSD-QoL

16. Caractéristiques population (n=20)

17. Résultats (scores moyens/100)

18. Résultats • 50% des patients présentent des signes évocateurs d’un syndrome dépressif (découragement, sensation de mal-être, irritabilité, difficultés d’endormissement, perte de plaisir) • Patients conducteurs  gêne • 45% lors de la conduite de jour • 70% lors de la conduite de nuit • 40% des patients ont eu des problèmes d’ordre professionnel

19. Questionnaire test KH • Questionnaires préexistants peu adaptés • Créé pour l’étude • Non encore validé • 12 items

20. Retentissement • 90% des patients sont gênés dans leur vie quotidienne par la vision de l’œil atteint • 65% des patients pensent qu’ils ne guériront jamais • 40% des patients sont mal à l’aise face à la nature infectieuse de la maladie

21. Modifications du mode de vie • 50% des patients ont modifié leurs activités pour éviter facteurs déclenchants (piscine, soleil,…) • 70% des patients ont peur de partir en voyage à cause de leur maladie • 70% des patients qui voudraient porter des lentilles considèrent qu’ils ne peuvent pas à cause de l’herpès (privation confort)

22. Peurs et inquiétudes • 95% des patients appréhendent les récidives • 30% des patients ont peur de contaminer leur entourage • 85% des patients craignent une atteinte de l’autre œil • 50% des patients ont peur d’un retentissement esthétique (modification de l’aspect du regard)

23. Difficultés liées au traitement • 25% considèrent leur traitement préventif comme peu ou pas efficace • 25% ont des difficultés pour payer leur traitement  observance?

24. Retentissement Modifications du mode de vie AVENIR Peurs et inquiétudes Traitement

25. Conclusion • Il existe une atteinte franche de la QDV chez les patients atteints de kératite herpétique • Collaboration d’experts nécessaire pour valider le questionnaire • Objectif: mieux analyser le ressenti et améliorer la prise en charge

26. Merci

27. Questionnaire test KH • Etes vous gêné par la vision de l’œil atteint dans votre vie quotidienne ? • Pensez-vous que vous guérirez définitivement un jour ? • Vous sentez vous mal à l’aise lorsque les gens parlent de maladie infectieuse ? • Evitez-vous certaines activités qui pourraient selon vous aboutir à une réactivation ? • Avez-vous peur de partir en voyage à cause de votre maladie oculaire ? • Votre problème oculaire vous empêche-t-il de porter des lentilles de contact ? • Lors de votre vie quotidienne, avez-vous peur des récidives de votre maladie oculaire ? • Avez-vous peur de contaminer vos proches ? • Avez-vous peur que votre maladie oculaire atteigne l’autre œil ? • Avez-vous peur que votre maladie oculaire soit responsable un jour d’un changement de votre apparence physique ? • Considérez vous votre traitement comme efficace ? • Avez vous des difficultés pour payer votre traitement ?