Recuperarea copilului cu Sindrom Down - S tudiu de caz -

1. Recuperareacopilului cu SindromDown-Studiude caz- Profesor logoped Valeria Balaban

2. Ce este comunicarea? • Comunicareareprezintă schimbulde informaţiiîntredouăsaumaimultepersoane.Oameniinu pot trai fara să comuniceunul cu celălalt. De la naştere, copilulcomunicăcu mama luişi mama lui cu el.Cândîi estefoame, el plânge, atuncicând el estefericit, zâmbește, atuncicând mama luiîlîmbrăţişează, el simţecălduraei, dragosteaei, astfel îioferăsiguranţăşiîncredere.Acesteasuntdoarcâtevaexemplede comunicare între mama şicopilul. • Scopulacesteiprezentări este de a evidențiaaspectelecaracteristicecomunicării, limbajuluişivorbiriipersoanelor cu sindrom Down. Voi prezenta un studiu de caz.

3. Istoric • Majoritatea informaţiilor despre profilul cognitiv şi dezvoltarea abilităţilor cognitive ale persoanelor cu sindrom Down, care există în literatura de specialitate, au fost obţinute prin studierea copiilor şi adulţilor care au fost crescuţi în mediile nestimulative ale instituţiilor. Majoritatea copiilor cu sindrom Down erau plasaţi în instituţii speciale datorită credinţei multor specialişti de la începutul secolului trecut, că abilităţile lor cognitive erau moştenite iar mediul nu putea avea o prea mare influenţă asupra dezvoltării lor. Astfel „dizabilitatea” mintală nu era un aspect care putea fi influenţat prin educaţie. •             Până nu de mult, acest model de gândire a avut o mare influenţă asupra felului în care erau abordaţi copii cu deficiente mintale. Majoritatea copiilor cu sindrom Down erau clasificaţi ca needucabili, iar profesorii şi educatorii ignorau în mare măsură domeniul handicapului mintal. Astfel, cea mai mare parte a literaturii de specialitate timpurii a fost lăsată în seama profesioniştilor medicali.

4. Istoric • Este de înţeles de ce această literatură reflecta propriile opinii şi interese ale acestor specialişti: se punea accent mai mult pe caracteristicile fizice şi medicale, care erau importante pentru diagnosticare, şi erau limitate şi pesimiste în informaţiile despre dezvoltarea cognitivă şi socială ale acestor persoane. Rareori se amintea faptul că o intervenţie prin educaţie ar putea aduce ameliorări în dezvoltare. •  Langdon Down însă aprecia, încă din secolul XIX, importanţa educaţiei timpurii. El a specificat că persoanele cu sindrom Down: • „….sunt adesea capabile să vorbească; limbajul este dens şi neclar, dar poate fi îmbunătăţit printr-o schemă bine direcţionată a gimnasticii limbii. Facultatea de coordonare este anormală, dar nu într-un asemenea grad de deficientă încât să nu poată fi întărită. Prin educaţie sistematică, o putere considerabilă de manipulare poate fi obţinută.”

5. Istoric • O dată cu trecerea anilor şi schimbarea mentalităţii si-a dovedit veridicitatea observaţiilor sale, şi este trist faptul că această parte a lucrării sale a fost neglijată până la jumătatea secolului trecut. Schimbarea mentalităţii s-a produs astunci când specialiştii au început să conştientizeze importanţa necontestabilă a mediului în dezvoltarea abilităţilor cognitive şi sociale. Câteva studii au comparat nivelul de dezvoltare cognitivă şi socială a copiilor cu sindrom Down care fuseseră crescuţi în familie, cu cei instituţionalizaţi. Toate aceste studii au demonstrat diferenţe clare. Copiii crescuţi acasă de către familiile lor erau mult mai avansaţi în general, în toate ariile de dezvoltare, spre deosebire de cei instituţionalizaţi. Lucrările ulterioare au explicat şi de ce: aceste instituţii nu erau capabile să le ofere acelaşi nivel şi calitate de atenţie individuală de care are nevoie un copil, şi de care se poate bucura numai în sânul familiei.

6. Istoric • Studiile ulterioare au evidenţiat de asemenea importanţa educaţiei timpurii, precizând că acei copii cu sindrom Down care au benificiat de educaţie şi stimulare timpurie erau cu  mult mai avansaţi decât cei care nu au primit asemenea ajutor. Încă din 1950 multe studii au arătat că persoanele cu sindrom Down pot fi ajutate să înveţe abilităţi noi şi adesea complexe care se presupuneau a fi depăşite pentru nivelul lor. •                Întârzierea mintală implică dezvoltarea lentă şi anevoiasă. În cazul acestor copii, această întârziere poate fi observată din primele luni de viaţă datorită faptului că bornele de dezvoltare, cum ar fi zâmbitul, întinderea după jucării, şezutul, mersul şi aşa mai departe, apar mai târziu decât în cazul copiilor obişnuiţi. •             Întârzierea mintală poate fi ameliorată prin intervenţia timpurie, prin educaţie specială şi prin compensare.

7. CaracteristiciFizice • FATA – privit din fata, copilul cu sindrom Down are in mod normal o fata rotunda.Dinprofil fata tindespre plat. • CAPUL – spatelecapuluiesteaproapeaplatizat la ceimai multi dintrecopii cu • sindrom Down. Aceastatrasaturamaiestecunoscutasi sub numele de brahicefalie. • OCHII – la majoritateacopiilorsiadultilor cu acestsindromsuntusoroblici, • inclinati in sus. Mai mult, uneoriprezinta un pliu de piele vertical intrecoltul interior al ochiuluisibazanasului, care poateexistasi la copiinormali. In ambelecazuri el devinemaiputinvizibilsaudispareodata cu inaintarea in varsta. Ochii pot aveapetegalbendeschisin jurulirisului. Acestepetesuntnumitepetele “Brushfield” dupadoctorulenglezDr. T. Brushfield(1858-1937). Ele pot apareasi la ochiicopiilornormali. De celemaimulteoridispardupaceirisuldevinemaroniu. Casipliurileepicantice, nu influenteazavederea.

8. CaracteristiciFizice • PARUL – la copiii cu sindrom Down este de obiceidreptsimoale. • GATUL – nou-nascutii cu sindrom Down pot prezentapiele in excespespatelegatului, care dispareodata cu inaintarea in varsta. Copiiimaimarisauadultii cu Down tindsaaibagatulscurtsigros. • GURA – cavitatealorbucalaesteusormai mare decat la majoritateacopiilorsilimbaesteusormailata. Aceastacombinatiedeterminacauneoricopiisa-siscoatalimba • afara. Parintii pot interveniaicipentru a opriacestobicei, invatandcopilulsa-sitinalimbain gura de mic, folosindanumiteprocedurispeciale.

9. CaracteristiciFizice • MAINILE – tindsa fie late, cu degetescurte. Degetulmicuneori are decato articulatiein loc de doua. El poate fi de asemeneausorinclinatsprecelelaltedegete, aceastacaracterisiticaexistandinsasi in familiifaralegatura cu sindromul Down. Este cunoscutasub denumirea de clino-dictalie. Palma poateaveadoar o linie (pliu) de-a lunguleiiardacasuntdoua, amandoua se pot extinde de-a lungulmainii. Amprentelepot aveaanumitecaracterisiticiproprii. Niciuna din acestecaracteristici nu afecteazacopilul, chiardaca el nu poate tine, prinde in mana la fel de bine fata de un copil normal. • PICIOARELE – tindsa fie scurtesigroasesi au un spatiumai mare intreprimulsiurmatoruldeget. Aceasta se poateasociasi cu un pliuscurtpetalpa, care incepe de la acestspatiusi merge cativacentimetri in spate.

10. CaracteristiciFizice • TONUSUL – membrelesigatulcopiilor cu sindrom Down au un tonus scazut, sunthipotonice. Tonusulreprezintarezistentamuschilorpentru a se miscacandsuntrelaxati. Este diferit de puterea (forta) muschilor, care necesitacontractiaactiva a muschilor. Fortamuscularaeste de obiceinormala la copiii cu sindrom Down. Tonusulscazutestemaipronuntat la uniicopii fata de altii. El estecelmaiscazut in primiiani de viatasi se imbunatatesteodata cu cresterea in varsta, astfelincat la adolescentasaumaturitate nu maireprezinta o problemasemnificativa. • MARIMEA CORPULUI – copiii cu sindrom Down de obiceicantarescmaiputindecat media la nastere. De asemeneasilungimeacorpului la nastereestemai mica. In copilarie, eicresc constant darincetiarinaltimealorca adult estemai mica decatceaspecificafamiliei. Eaestelimita de jos a inaltimiinormalesieste 145-168 cm la barbatisi 132-155 cm la femei.

11. Caracteristici ale limbajului copilului cu Sindrom Down •  Majoritatea copiilor normali achiziţionează 3-4 cuvinte până la vârsta de 12 luni. Iar în următoarele şase luni mai pot învăţa încăfoartemultecuvinte. Apoi se poate observa o creştere semnificativă a numărului de cuvinte, iar copiii sunt capabili să lege mai  multe cuvinte între ele. Mulţi dintre copiii cu sindrom Down vor achiziţiona un număr redus de cuvinte până în jurul vârstei de 12-18 luni. Însă o creştere semnificativă a volumului vocabularului este posibil să nu apară până la vârsta de cinci, şase ani. Astfel nişa de dezvoltare se extinde. Pentru mulţi dintre copiii cu sindrom Down, se observă că C.I. este în declin, apoi urcă o dată ce copilul începe să-şi dezvolte abilităţile de limbaj.

12. Caracteristici ale limbajului copilului cu Sindrom Down • Recuperarea limbajului esteunadintrecelemaimariprovocăriîneducaţiacopiilorşi a persoanelor cu sindrom Down. • aptitudinilelingvistice nu suntpepicior de egalitate cu alteaptitudini cognitive ale acestora. • dezvoltarea limbajului estemailentă, de multeorirămâneincompletă, nu toatecomponentele se dezvoltă în acelaşiritm. • Unadintrecelemaiimportantecaracteristici ale limbajului o reprezintădiferenţeleîntreînţelegereşicapacitatea de exprimare.  • Copii cu sindrom Down învațăinconştient, morfologia, pe parcursul dezvoltării limbajului; • unadintredificultăţilemajore cu care se confruntăpersoanele cu SindromDown estesintaxa, sensul, gramaticasaunormele care reglementează forma limbajului: de exemplu, ordineacuvintelordintr-o propoziţie, frazele complexe, interogatorii, etc. • Pronumele, utilizarea formei de trecutsauacorduldintresubiectşipredicatsuntuneledintrecelemaiimportanteprovocări.  • Persoanele cu Down au dificultati în a stabili contactevizuale saude a iniţiasaususţine o conversaţiecu o altă persoană

13. Caracteristici ale limbajului copilului cu Sindrom Down • existăabilitati cognitive implicate îndobândirealimbajului ce suntafectatela copii cu SindromDown: elecostau în incapacitatea de a face generalizări, memoria auditivăde scurtăduratăeste afectatăşiînţelegerea a ceeaceaudestemailentă, au dificultăţiînselectareaunuianumitcuvânt, şigândireaabstractă, în general, estemaimultlimitată.  • prin urmare limbajul persoanelor cu sindrom Down este mai limitat decat gandirea • inteligibilitatea la persoanele cu sindrom Down influenţeazănegativatâtdezvoltarealimbajului lorexpresivşi, în general, comunicarea.

14. Caracteristici ale limbajului copilului cu Sindrom Down • Oaselecraniuluisi fata persoanelor cu sindromDown suntadeseamaimicidecât la restulpopulaţiei. Acestevariaţii pot produce o gurasi un gatmaimici, influiențând astfel modulîn care sunetelesuntproduse. În plus, cerulguriipoate fi restrâns, şi nu înaltcum este uneori. • Ambelecaracteristicifaccalimbasă se miște mai greu şisunetele să nu apară în mod corespunzător.  • Înceeacepriveştelimba, pare căestemai mare decât de obicei.  Adesea limba este hipotonă. • Au amigdalelesivegetatiileadenoidemaimari, ceeace face dificilăinspiraţianazală. • Sistemulnervos al persoanelor cu sindrom Down prezintă anumitediferenţefață de persoanele normale . • Acestediferenţeneurologice influienteză exprimarea,ritmul, sau sunt prezentedificultăţimari de a face sunetele audibile, dificultăți de menţinerea presiuniiaeruluiîngurasausa planifice ceea ce au de comunicat

15. Caracteristici ale limbajului copilului cu Sindrom Down • O treimedintre persoanele cu Sindrom Down au o pierdereuşoarăsaumoderată a auzului, o altătreimevaaveapierdereauşoarăsaumoderată a auzuluiintermitent, iar o altătreime nu vasuferipierdereaauzului. Celemaimultedintreacestepierderi de auzsuntdatorate unor otite prelungite . • Hipotonia, îndiferite grade şialteprobleme de performanţămotoarie persistăîntimpulcopilariei la copiii cu sindrom Down. • Memoria de scurtă duratănu se vadezvolta la fel de rapid carestulabilităţilor cognitive • Copiii cu sindrom Down au dificultăţivizuale, auditiveşi de atenţie.  • Majoritatea copiilor cu Sindrom Down se balbaie. • Din experienta, am observatcacelemaifrecventesituatii care cauzeazabalbaiala la copiii cu sindrom Down sunt:- intrebarilepusebrusc- fixarea cu insistentaasuprabalbaituluicandacestatrebuiesavorbeasca- incercarea de a-mi impunepropriaparere de relatare a unorsituatiistresante, neplacute

16. Caracteristici ale limbajului copilului cu Sindrom Down • - stari de obosealăfizică, psihică, covalescenta- povestireaunorfapteneplacute, stresante- aprecieriasupramoduluilui de vorbiresiasupracomportamentului- manifestariagresive din parteacelorlalticopii din grup- pronuntareaunorcuvinte lungi, cu dificultatifonetice, putincunoscute- creareaunuiscenariuterapeutic care safavorizezeexprimareaverbalafluenta se refera la: - construireaunuiclimatcaldsiplin de afectivitate- comunicarea in bunadispozitie, de relaxare- supravegheremaiputinrigida a grupului de copiii- evitareaconflictelorșistăriide incordarenervoasă

17. Studiu de caz • Andreea S. • Data nașterii-27 iunie 2000 • Mama avea 22 de ani si tata 26 la nastereaei(familie de oameni simpli,muncitori și foarte implicați în recuperarea copilului) • Este primul copil • A facut toate analizele,ecografii,controale periodice si medicii îi spuneau mamei ca totul este bine • La 6 luni și jumătate doctorul a interzis mameisă maimearga la serviciu pt că avea colul deschis și putea pierde sarcina • S-a recomandat repaus la pat,fără efort • Nașterea normală,la termen,a primit nota zece • A avut 3,5 kg și 51 de cm • A mers la 1,2 luni • Primele cuvinte le-a spus pe la 3,6ani...mama,tata,apă • La doi ani avea control sfincterian,folosea olița

18. Studiu de caz • Am inceput terapia logopedică la 5 ani • Am stabilit greu relatia de comunicare cu ea(după 4 ședințe am inceput cu jocuri, cântecele,jocuri de mișcare. • M-am folosit de imagini,de obiectele din jur și de repetiția cuvintelor în faza de început a terapiei. • Am facut terapie cu întreaga familie,în special cu mama care nu accepta deficiența copilului.Nici astăzi nu o acceptă.Dar este mult mai împăcată cu ideea că are un copil cu Sindrom Down. • La 8 ani de la nașterea Andreei au mai facut un copil.Am consiliat-o să meargă să facă analize.I-am spus că există o tehnicăfrecventutilizatăpentruobţinereamaterialului genetic fetal  amniocenteza, tehnică ce detectează în timp util sindromul Down. • S-a născut a doua fetiță a familiei și ea cu unele probleme de sănătate la 3 luni de la naștere. • Un al șaselea simț al mamei, a determinat-o să meargă la doctor. Fetița avea o tumoră pe ficat. • Altă dramă, din nou consiliere cu mama.Lucrurile au evoluat pozitiv cu cea de a doua fetiță.Nu a recidivat tumora.Acum, Maria, la patru ani știe toate literele din alfabet și o ajuta pe Andrea să invețe.

19. EVOLUTIA DESENULUI

20. EVOLUTIA DESENULUI

21. EVOLUTIA DESENULUI

22. Interpretariempirice ale desenelor dificultati generale si fine de motricitate; • probleme de vedere • fire deschisa, dar fara sa agreeze neaparat contactul cu ceilalti ( • fara anxietati si probleme de sanatate somatice; • emotionalitate puternica, infantila; • nu are elaborat sentimentul de apartenenta la grupul familial; • lumea pentru ea este filtrata de emotional, reactiile ei sunt preponderent emotionale; • dar dpdv mental are in jur de 4,5 ani (imatura) • are abilitati mentale, dar nu de judecatainvata mult pe baza de memorie

23. Evoluția scrisului

24. Evoluția scrisului

25. Evoluția scrisului

26. Filmulete