ANRS 12 123: Femmes malades du sida, relations de genre et structures de santé (Ouahigouya, Yako & Ouagadougou, Burk

1. ANRS 12 123: Femmes malades du sida, relations de genre et structures de santé (Ouahigouya, Yako & Ouagadougou, Burkina Faso) Mai 2006 - Mai 2008 UMR 912 (ex. IRD - UR 002), Marseille GRIL, Ouagadougou Marc Éric Gruénais Habibou Fofana Fatoumata Ouattara (IRD), coordination de la recherche Anne Attané, post-doctorante ANRS Soutien ANRS

2. Objectifs de la recherche • Rendre compte de la prise en charge des femmes et en particulier des femmes enceintes : • dans différents contextes urbains • dans différents districts et structures sanitaires (CMA, CHR, structures associatives) • Appréhender le contexte relationnelle des PvVIH et leurs stratégies de recours à la prise en charge • Documenter la relation soignants/soignés dans le contexte du VIH

3. Objectifs de la recherche (2) • Comprendre les contraintes et les marges d’autonomie des femmes infectées par le VIH à partir de l’étude d’un ensemble de relations avec leur entourage (relations de couple, relations familiales, relations amicales, relations entre les générations….) • Apprécier l’articulation entre des niveaux de relations pour évaluer leur impact (positif ou négatif) sur la décision et le suivi thérapeutique • Analyser les processus de reconstruction des projets de vie des PvVIH à partir de la découverte de la sérologie • Apprécier les ressources économiques, sociales et religieuses mobilisées par les acteurs infectés pour faire face à leur maladie

4. Hypothèses de travail • La vulnérabilité des femmes - si elle peut être effective dans certaines situations relationnelles - n’est pas systématique (Vidal, 2000) • La dimension matérielle permet d’analyser les relations de couple comme les relations intra-familiales • Les différentes interrelations influencent positivement ou négativement la décision, le recours et le suivi thérapeutique • La modification du projet de vie et les ressources mobilisées pour faire face à la maladie dépendent de l’âge, de la génération, du statut socio-économique des PvVIH • Les relations soignants/soignés déterminent les conditions de prise en charge et influencent l’observance des traitements (ex : les séances de conseils dépistage)

5. Axes et thèmes de recherche • Appréhender quatre niveaux de relations • Relations de couple • Relations professionnelles et amicales • Relations avec les personnels de santé • Relations avec les membres d’associations • Identifier les relations entre les sexes, les âges et les générations d’une personne infectée avant et après l’annonce de la sérologie • Étudier l’environnement social et affectif des femmes • Évaluer l’impact du projet de vie sur le recours thérapeutique

6. Méthodologie • Une ethnographie fine des relations sociales des PvVIH • Sites de la recherche : trois districts sanitaires, celui de Bogodogo à Ouagadougou, Ouahigouya, Yako • Perspective comparative entre villes principales et secondaires, entre structures de soins, selon les situations sociales et économiques des PVVIH, selon six sites PTME • Techniques d’enquête • Entretiens individuels semi-directifs auprès des femmes PVVIH, des personnels soignants, des leaders et membres d’associations, de responsables institutionnels (DSF, PAMAC, Action sociale, MDM…) • Observations des activités des personnels de santé, des relations des PvVIH avec les personnels soignants et les membres d’associations

7. Résultats préliminaires (1) ANRS 12 123 • Organisation du système de soins • La disparité de la prise en charge médicale, sociale et psychologique des PvVIH selon les zones et les structures médicales du Burkina Faso • La dépendance des structures de prise en charge vis-à-vis des programmes de financement internationaux pose le problème de la continuité des soins • Le désengagement des bailleurs amplifie les difficultés d’organisation des structures de soins mais affectent également les relations de travail et les relations interpersonnelles au sein des membres actifs des associations qui ne sont jamais certains de la pérennité de leurs actions • Une difficulté accrue à l’accès aux soins pour les malades résidant dans les milieux ruraux et péri-urbains

8. Résultats préliminaires (2) ANRS 12 123 • La PTME : faible capacité de prise en charge des femmes enceintes infectées et aspect aléatoire de la délivrance d’un traitement réduisant les risques de transmission de la mère à l’enfant • PTME pas encore intégrée dans tous les centres de santé au Burkina • Organisation différente d’une structure à une autre • Implication sélective et différenciée du personnel aux activités de counseling et de prise en charge des femmes • Personnalisation des rapports entre femmes et soignants entâchant parfois l’administration correcte du protocole à l’accouchement • “Va-et-vient” des bailleurs préjudiciable à la prise en charge efficiente des femmes et de leurs enfants ( ruptures de médicaments, de lait etc.) • Le suivi des enfants nés de mère séropositive reste encore incertain • PTME : révélatrice de dysfonctionnements organisationnels dans les structures de santé

9. Résultats préliminaires (3) ANRS 12 123 • Relations familiales et associatives des PvVIH • Le caractère électif de l’entraide au sein de la parenté là où l’on pouvait penser qu’une solidarité plus générale s’exerçait • Le rôle actif des enfants dans la lutte contre la discrimination comme dans la prise en charge médicale et psycho-sociale de leurs parents. Les enfants se retrouvent ainsi en position de médiateurs entre lignée paternelle et maternelle afin de défendre les intérêts de leur mère • L’importance des relations qui se nouent et se renouent dans le contexte d’une infection par le VIH entre branches villageoises et urbaines d’un même groupe de parenté • Les associations de PvVIH constituent un lieu essentiel pour la reconstruction d’un projet de vie personnel • L’appartenance aux églisesévangéliques ou aux groupes de prières charismatiques représente un soutien spirituel, matériel et affectif pour les PVVIH qui se sentent moins exclus

10. Valorisation de la recherche • Participation à des conférences internationales • Conférence Internationale sur le VIH/Sida, Aids Impact, Marseille, « Women and Aids : familial relationships and relationships with care providers in Burkina Faso », Auteurs : Ouattara F., Attané A., Zongo S., Ouédraogo R., juillet 2007 (poster) • 1ère Conférence Internationale Francophone sur le Sida (ANRS), Paris, « Incidences de la confidentialité du statut sérologique sur le suivi des femmes enceintes séropositives et de leurs enfants (Burkina Faso) », Auteurs : Ouattara F., Attané A., Zongo S., Ouédraogo R., mars 2007 (poster) 2) Articles en cours d’élaboration • « Le caractère électif de l’entraide et vulnérabilité relative des personnes infectées » • « La disparité de la prise en charge médicale des PvVIH au Burkina Faso » • «  Le va-et-vient des bailleurs de fonds et la prise en charge des PvVIH» • « La PTME et ses incidences dans l’organisation du système de soins »

11. Chronogramme des activités finales Fév. 2008 - Mars 2008 • Nouvelles visites des structures sanitaires et associatives des sites de recherche (Yako, Ouahigouya, CMA du secteur 30) • Entretiens auprès des femmes ayant bénéficié de la PTME dans des structures sanitaires publiques • Entretiens auprès des responsables d’associations afin d’évaluer les effets du retrait progressif du TAP Mars 2008 - Juin 2008 : Finalisation des articles en cours Juillet 2008 : Restitution des résultats de la recherche auprès des PVVIH , des personnels de santé des leaders des associations, de responsables institutionnels (PAMAC, DSF, CNLS…) Août et Septembre 2008: Remise du rapport final ANRS 12 123

12. Équipes de recherche • UMR 912 (IRD-INSERM-U2) ex. UR 002, Marseille Marc-Eric Gruénais (IRD), responsable scientifique Fatoumata Ouattara (IRD), coordination de la recherche Anne Attané (IRD/ANRS), Sylvie Zongo (doctorante) Ramatou Ouedraogo (vacataire, niveau master) • GRIL, Ouagadougou Jean-Bernard Ouédraogo (CODESRIA) Habibou Fofana Salomon Woumia Ouedraogo, coordination de la recherche Gabin Korbéogo Salif Lingani