PROJET ET CONTRAT EDUCATIFS ALLIANCE THERAPEUTIQUE

1. PROJET ET CONTRAT EDUCATIFSALLIANCE THERAPEUTIQUE Isabelle Aujoulat Unité d’éducation pour la santé/éducation du patient RESO Université Catholique de Louvain E-mail : isabelle.aujoulat@uclouvain.be

2. MISE EN ŒUVRE DE L’EDUCATION DU PATIENT PROJET, CONTRAT ET ALLIANCE ?PROJET, CONTRAT OU ALLIANCE ?

3. PROJET, CONTRAT ET ALLIANCE ? PROJET, CONTRAT OU ALLIANCE ? • PROJET : Ce que l’on a l’intention de faire • CONTRAT : Convention juridique par laquelle une ou plusieurs personnes s’engagent envers une ou plusieurs autres personnes à faire ou ne pas faire qqch. • ALLIANCE : • Union contractée entre souverains, entre Etats • Accord entre des personnes, des groupes • Lien juridique entre un homme et une femme, et leur famille, par l’effet du mariage • Anneau de mariage • Combinaison de choses différentes Larousse, 1997 I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

4. PROJET, CONTRAT ET ALLIANCE ? PROJET, CONTRAT OU ALLIANCE ? • Ce qui les rassemble ou les distingue : • Le degré de FORMALISATION ; • La notion d’ENGAGEMENT ; • La place pour l’IMPREVU ; • La dimension RELATIONNELLE ; • L’importance de la DUREE: contrat peut être ponctuel ; alliance s’inscrit dans la durée. I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

5. Le contrat d’éducation D’après d’Ivernois, J.F. & Gagnayre, R. (2004) • Intervient après une analyse des besoins des patients, le « diagnostic éducatif » • Formalise des objectifs pédagogiques pour le patient • Des objectifs de sécurité, énoncés par les soignants • Des objectifs personnels particuliers, négociés avec le patient • Les objectifs pédagogiques sont conçus pour pouvoir être abordés et évalués au cours de séances d’éducation formelles • Le contrat engage le soignant dans sa dimension de pédagogue • La non-atteinte des objectifs interroge le soignant sur : • La capacité du patient à apprendre ? La pertinence des objectifs ? La qualité de la pédagogie mise en œuvre par les soignants ?… I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

6. L’alliance thérapeutique • Désigne une manière d’être en relation plus qu’une manière de faire • S’appuie sur la rencontre plutôt que sur la négociation • L’éducation est faite de moments informels et imprévus • L’alliance thérapeutique engage le soignant en tant que personne • L’  « évaluation » ne porte pas tant sur l’atteinte d’objectifs observables que sur le sentiment d’être entendu et que les décisions prises ensemble ont du sens POUR LES DEUX PARTIES I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

7. Projet, contrat ou alliance ? La poire blette… • Observation d’une séance d’éducation de groupe de patients diabétiques : • 15 patients diabétiques, • durées de maladie variables : < 1 an – 15 ans • Équipe pluridisciplinaire de soignants-éducateurs. Une femme exprime à plusieurs reprises sur un ton plaintif et angoissé qu’elle se souvient très bien d’une vieille tante diabétique qui, à la fin de sa vie, avait «un pied comme une poire blette et que si on le pressait, tout le jus en sortait». Ni les soignants ni les patients autour de la table ne relèvent l’expression pour tenter de modifier la représentation que cette femme a du diabète… La séance éducative se poursuit comme prévu. (Aujoulat & Crispin, Perspective Soignante, 2007) I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

8. Projet, contrat ou alliance ? Le cas de Jacqueline B. Crispin: «Jacqueline, 28 ans, a une stomie pour une maladie inflammatoire. Elle se sent revivre depuis qu’on lui a enlevé le côlon, et n’est plus malade. Elle veut reprendre toutes ses activités d’enseignante, et même celle qui l’oblige à se déshabiller dans un vestiaire collectif avec ses élèves pour aller à la piscine. Elle m’explique qu’il faut trouver une solution pour que les élèves ne sachent pas qu’elle a une poche. Je lui propose de faire des séances d’habillage et de déshabillage dans la cabine de consultation. Avec un long tee-shirt, après plusieurs essais, nous y arrivons. Plusieurs semaines plus tard, elle appelle pour me dire que ça marche ; que personne n’a rien vu !» (Aujoulat & Crispin, Perspective Soignante, 2007) I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

9. Projet, contrat ou alliance ? Le cas de Tom • Chanteur de blues professionnel, 40 ans • S’aperçoit qu’il est essoufflé en chantant, décide de consulter MG, qui l’adresse à des spécialistes • Diagnostic : Mesothéliome • Traitement proposé : chirurgie extensive et/ou chimiothérapie • Pronostic : survie estimée à 6 mois • Désir et projets de Tom : • Chanter, chanter, chanter… • Voyager pour assister à un concert de Barbara Streisand à Las Vegas I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

10. Projet, contrat ou alliance ? Le cas de Tom • Questionnement et attitudes (réponses) du médecin: • S’est laissé toucher par le désir de vivre du patient : « J’ai réalisé que ce n’était pas un homme mort qui me faisait face mais un homme en quête d’espoir». • A admis sa propre ignorance/incertitude : « (Tom: ) Que pensez-vous (des traitements qui me sont proposés) ? (…) Je ne sais pas. Tout ce que je connais, c’est ce qui est normalement prescrit dans votre cas. Mais je ne sais pas ce qui est bon POUR VOUS » SOULAGEMENT du patient et du médecin • A assuré Tom de son soutien dans sa décision de se tourner vers des médecines parallèles : « Instinctivement, le médecin en moi s’opposait comme un fou (…) Mais je voyais que Tom ne me demandait pas un avis médical mais qu’il recherchait mon soutien. Je lui ai demandé : et vous, qu’est-ce que vous en pensez ? » • Tom a vécu 3 ans, a chanté jusque 6 mois avant sa mort et est allé à Las Vegas. D. Y Ting, PEC, 2006 I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

11. A PROPOS DE LA RELATION • NATURE DES REPONSES POSSIBLES A CE QUE LE PATIENT DIT (Deccache, Libion, Roussel, 2008) • ENTENDRE… j’ai compris (mais je n’accepte pas…) • ACCEPTER… j’ai compris et j’accepte (même si je n’approuve pas) • APPROUVER… J’ai compris et j’approuve • SOUTENIR… J’ai compris et j’accepte (ou j’approuve) et je vais vous aider I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

12. A PROPOS DE LA RELATION • NATURE DES REPONSES POSSIBLES A CE QUE LE PATIENT DIT (Deccache, Libion, Roussel, 2008) • NE PAS ENTENDRE… • ENTENDRE… j’ai compris (mais je n’accepte pas…) • ACCEPTER… j’ai compris et j’accepte (même si je n’approuve pas) • APPROUVER… J’ai compris et j’approuve • SOUTENIR… J’ai compris et j’accepte (ou j’approuve) et je vais vous aider I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

13. L’ANALYSE DES BESOINS • Comme préalable au contrat d’éducation(d’Ivernois & Gagnayre, 2004) • Qu’est-ce qu’il/elle A ? • Qu’est-ce qu’il/elle FAIT ? • Qu’est-ce qu’il/elle SAIT ? • (Qui est-il/elle ?… stades de consentement à la maladie ?) • Quels sont ses projets ? I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

14. L’ANALYSE DES BESOINS • Dans le cadre d’une alliance thérapeutique • Qu’est-ce qu’il/elle A aujourd’hui ? • Qu’est-ce qu’il/elle FAIT aujourd’hui • Qu’est-ce qu’il/elle SAIT aujourd’hui • Comment se sent-il aujourd’hui ? • Quels sont ses projets aujourd’hui ? • Quelles sont ses attentes à mon égard aujourd’hui ? • Comment je perçois mon rôle (action, compétence…) dans cette relation aujourd’hui ? • Comment ai-je répondu aux besoins/désirs exprimés par le patient ? (Pratique auto-réflexive) I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

15. EDUCATION OU ACCOMPAGNEMENT A LONG TERME ? • 3 catégories d’objectifs éducatifs en réponse à 3 types de besoins: • Transmission de connaissances • Facilitation de l’apprentissage de comportements • Soutien psychosocial Cook, 1984, cité par Deccache & Lavendhomme, 1989 I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

16. Proposition de grille d’auto- analyse pour le soignant-éducateur I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09

17. En guise de conclusion : CONTRAT ET ALLIANCE ?… • OUI… A CONDITION QUE LE CONTRAT SOIT OUVERT, C’EST-A-DIRE RENEGOCIABLE A CHAQUE INSTANT. Curie et al. 1979, cités par Deccache & Lavendhomme, 1989 Merci. I. Aujoulat, UCL/RESO - CIESP 26 février 09