L’expérience du Réseau mère enfant… d’un dossier patient partageable

1. L’expérience du Réseau mère enfant… d’un dossier patient partageable Dr Lucie Poitras Directeur médical CHU Ste-Justine. Novembre 2004

2. 4 points….. • Le réseau , une organisation de soins intégrés • Le projet de dossier patient partageable • La situation des dossiers informatisés • Les leçons de notre expérience et des expériences répertoriées

3. Le réseau , l’organisation de soins de l’avenir Le CHU Ste-Justine Un centre mère enfant de 450 lits 20 000 admissions année 200 000 visites externes 60% de la clientèle provient de l’extérieur de l’île de Montréal

4. Le réseau , l’organisation de soins de l’avenir • Réseau mère-enfant • Organisation réseau liant des centres hospitaliers entre eux par le biais d’ententes formelles entérinées par le C.A. pour favoriser les soins aux mères et aux enfants. • Début en 1997. • Maintenant prévoir arrimage avec les RUIS et les centres locaux.

5. Le réseau , l’organisation de soins de l’avenir Le Réseau mère enfant 20 centres hospitaliers offrant des soins aux mères et aux enfants au Québec 7 régions socio sanitaires.

6. Concept du réseau de soins intégrés , le patient est le centre du système , les organisations doivent s’articuler entre elles…. un défi organisationnel mais aussi informationnel … Web CHU Domicile Hôpital Patient Trouver une façon de partager l’information clinique pertinente ????????? CLSC Clinique

7. 1/ Les transferts de patients Hôpital en région Clinique privée Le réseau , l’organisation de soins de l’avenir Comment assurer la transmission de l’information ??????? HSJ

8. 2/ La télémédecine RTSS 010010000001110101011100001010101 11101010000001010100000001011010 Le réseau , l’organisation de soins de l’avenir Hôpital en région HSJ Comment colliger l’information de cette consultation par télémédecine, qui conserve les données, Un centre , les deux centres ou aucun ???????

9. Réseau mère-enfant • Problèmes à résoudre en lien avec l’information clinique, • la transmission et le partage de l’information clinique. ( utilisation du téléphone, du fax, courrier) • l’accessibilité de l’information clinique au moment nécessaire. • L’archivage des sessions de télémédecine. • La circulation et le partage de l’information clinique deviennent des incontournables dans ce modèle d’organisation

10. Les défis du partage de l’information • Intégration des données cliniques en provenance de systèmes différents, provenant de fournisseurs différents, de centres hospitaliers différents (autonomes, de régions socio sanitaires différentes) • Intégration et gestion d’index différents . • Normalisation du vocabulaire (une classification simple et connue) • Un outil simple • facile d’utilisation. • sans obligation d’entrer des données par les cliniciens • Un outil qui sera utilisé .

11. Les défis du partage de l’information • Un outil pouvant supporter une quantité importante de dossiers . • Un outil de base ayant déjà démontré son efficacité. • Un système présentant une certaine flexibilité • Le développement de modules, interfaces réutilisables pour d’autres projets. • Une compagnie fiable , capable de supporter le développement du produit , crédible . • Intégration de données du dossier patient mais pas toutes les données, plusieurs données sont encore sous forme papier

12. De la recherche d’une solutionà la fin du projet pilote, 5 ans !!!! Recherche d’un produit en 1999 Négociation 1999-2001 Signature du contrat en 2001 Implantation du projet pilote , 2001-2004 Déploiement en 2005

13. Les partenaires du projet Arc-en-cielun nombre limité d’utilisateurs pour contrôler laportée du projet Un projet limité, Démonstration du potentiel d’utilisation Innovation en télésanté Clinique la Source Clinique pédiatrique de Laval Clinique pédiatrique du CHARL Clinique pédiatrique Val des Arbres Clinique pédiatrique de la polyclinique St-Eustache

14. Une solution, un dossier patient partageable Systèmes d’information Hôpital Ste-Justine Le dossier patient partageable Utilisateur Systèmes d’information Centre Hospitalier St Eustache Systèmes d’information Cité de la santé

15. Description du projet Arc-en-ciel (DSÉ) • Expérimentation de trois solutions de partage d’informations : 1. Le dépôt « dossier santé électronique  »; 2. L’index-patient maître; 3. Le dossier de télémédecine intégré au dépôt. • Les sous-projets clés : 1.Un dictionnaire d’entités médicales (normalisation). 2.Un consentement électronique pour mettre en partage les données. 3.Messagerie 4.Interfaces; protocoles d ’échanges standards

16. Composantes d’infrastructure du projet Arc-en-ciel (DSÉ) DSÉ Arc-en-ciel Servicescommuns réutilisables Service d’identifiant unique Service de normalisation Service de consentement Service de messagerie Service d’intégration Service de sécurité Interfaces standards/Communication Applications sources ADT Dossier numérisé Sommaire de dossier Labo- ratoire Radiologie (rapports + images) Transcrip- tion Rendez- vous Télémédecine (cardiologie et dermatologie)

17. Interfaces entre les systèmes Hôpital Sainte-Justine Transcription L’autonomiede chaque CH est conservée Labo Index patient Sommaire dossier ADT Dossiers patients partageables - HNS (avec consentement) Utilisateur CSL CHSE, HSJ ou clinique PACS/RIS Centre hospitalier St-Eustache Cité de la santé Laval Transcription Transcription DPE Labo Labo Index patient Index patient DPE DPE Sommaire dossier Sommaire dossier ADT ADT PACS/RIS PACS/RIS

18. ENSEMBLE DES RÉSULTATS CLINIQUES PAR ORDRE CHRONOLOGIQUE pour tous les CH

19. Onglet radiologie: RAPPORTS D ’IMAGERIE EN ORDRE CHRONOLOGIQUE

20. Implanter les fonctions standards suivantes: Portée du projet Établissements visés Implanter les mécanismes pour tenir compte de: Hôpital Sainte-Justine, CHU Mère-enfant Cité Santé de Laval Centre hospitalier St-Eustache 5 cliniques pédiatriques Sécurité Gestion du consentement Transfert de données Dictionnaire d ’entités médicales Diffuser les données-patients suivantes Mettre en place un environnement partagé comprenant: Rapports de radiologie Rapports de télésanté Données démographiques Rapports de laboratoires Transcriptions Serveur de configuration Serveur de test Serveur de formation Serveur de production Unité de prise de copie Interfaces (portion HDN) aux systèmes existants Sécurité (authentification, profils de sécurité et définition des rôles) Administration Index-maître (MPI) Formerles formateurs pour: 50 utilisateurs de Sainte-Justine 15 utilisateurs de Cité de la Santé 5 utilisateurs de St-Eustache Le shierners, des CLSC

21. PHASE 2: ANALYSE FONCTIONNELLE PHASE 1: ANALYSE DES DONNÉES PHASE 3: CONFIGURATION • Objectifs: • Élaboration du MED (RME) • Développement des interfaces (RME) • Paramétrisation/configuration • Infrastructure • Objectif: • Analyse des écarts entre • les données disponibles et • les données requises • Objectif: • Analyse des écarts entre les fonctions de HDN et les fonctions requises • Biens livrables: • Orientations, stratégie et calendrier d’implantation • Inventaire des systèmes, applications, interfaces et données actuellement disponibles • Validation des volumes et de l’utilisation des systèmes • Matrice des écrans requis pour fonctionnel • Biens livrables: • Besoins légaux et d’audits • Règles d’identification et facteurs de pondération • Matrice des rôles et autorisations • Opportunités d’harmonisation • Analyse d’écarts fonctionnels • Approche et stratégie face au MED • Approche et stratégie face aux interfaces • Plan de travail pour les phases à venir • Critères d ’acceptation de la solution • Biens livrables: • MED opérationnel • Procédures pour MAJ du MED • Programmes d’extractionet données en format HL7 • Architecture physique • Stratégie de support • Stratégie d’implantation • Specs architecturales • Specs fonctionnelles Environ 4 mois Mars 01 à juin 01 En bleu = RME Environ 9 mois Octobre 01 à juin 02 Environ 3 mois Juillet 01 à septembre 01 Phases du projet

22. PILOTAGE PHASE 4: TESTS PHASE 5: IMPLANTATION • Objectifs: • Tests unitaires • Tests intégrés • Tests d’acceptation • Objectif: • Mettre la solution en production • Objectif: • Piloter la solution auprès du groupe-cible • Biens livrables: • Résultats des tests • Environnement de tests • Environnement de configuraiton • Environnement de formation • Matériel de formation • Documentation pour utilisateurs • Biens livrables: • Environnement de production • Profils d’utilisateurs • Formation des formateurs • Stratégie de support post-production • Biens livrables: • Support technique d’IBM • Tout le pilotage est sous la responsabilité du RME Environ 9 mois Environ 3 mois, Ad septembre 2003 Environ 9 mois Automne 2003 ad juin 2004 Environ 9 mois Juillet 02 à juin 03 Phases du projet

23. Un projet risqué • Un risque technologique … • Plusieurs fournisseurs, • Une technologie choisie en 1999 mise en production en 2004 dans un domaine en pleine évolution . • Mais surtout , • Un risque humain … • introduire une nouvelle façon de faire … • Des équipes de trois centres hospitaliers • Un risque organisationnel • Un risque légal Retard de 9 mois, contour financier respecté

24. Les défis de la gestion de projet Plusieurs intervenants, plusieurs centres, plusieurs fournisseurs pour les systèmes sources, changement des intervenants au fil des ans. Beaucoup d’embûches pour nous dévier des objectifs initiaux . Des priorités différentes selon les acteurs, fournisseurs, ministère . Le grand défi, garder le cap sur le contenu, la portée du projet. Un projet premièrement clinique avant d’être technologique . Attention à l’inflation. Importance d’impliquer les utilisateurs

25. Le facteur humain, l’élément primordial de tout projet clinique La difficile tâche de travailler tous dans la même direction, La première priorité de tout projet informatique en santé

26. Aujourd’hui • En production • Plus de 100 000 dossiers • 18 mois de données cliniques • 8000 consentements partageables • Peu de refus par les parents de consentir au partage des informations cliniques • 250 utilisateurs • Utile davantage en clinique qu’en centre hospitalier • Déploiement à poursuivre • Dossier Info route Canada , vers un dossier patient partageable • à grande portée dans le cadre de la réorganisation des services de santé en Réseau ( réseaux locaux et RUIS) • Il faut aller plus loin …. Un pas vers des services en ligne……

27. La situation des dossiers informatisés • Aux Etats-Unis • Progrès plus important dans l’informatisation • au sein de centres d’un groupe hospitalier, • encore peu d’expériences de dossier patient partageable . • Un dossier informatisé avec un requête résultat • 3.5% des centres américains • 1.2% vraiment actif majoritairement des centres universitaires • Un coût … children hospital of Pittsburgh, 235 lits, • $10 millions us. • Tout le monde en parle …. Mais nous en sommes encore au début • Domaine en pleine évolution moins mature que dans d’autres domaines • (le domaine bancaire.)

28. La situation des dossiers informatisés • Au Québec • Dossier patient partageable , expériences du Laval, Mauricie en oncologie . • Dossier informatisé , expérience de Ariane ( Sherbrooke) , Ana Laberge . • Dossier numérisé , St-Eustache , Cité de la Santé, Legardeur . • Expériences de PACS, Ste-Justine, Charles Lemoyne Hôpital sans papier, aucun

29. La situation des dossiers informatisés • Nous en sommes encore au début • Prévision, • une explosion dans les prochaines années • Développement du dossier informatisé associé avec un requête résultat • Déploiement de dossier patient partageable • Services en ligne pour les patients (rendez vous …)

30. Les leçons de notre expérience et des expériences répertoriées Implantation d’un dossier informatisé représente tout un défi ….. Il faut savoir se préparer Pour réussir ce combat …. Gestion de projet , 20% lié à la technologie 80 % lié au facteur humain.

31. Les grands défis pour réussir • 1. Un engagement de la haute direction • Un engagement à supporter le projet dans ses hauts et ses bas, être en mesure de faire face aux tempêtes. • Les investissements nécessaires , notamment une équipe de projet, un support hors pair , un suivi rigoureux. ( le problème en santé, un projet sans budget) • 2. Coût • Les investissements nécessaires pour réussir un tel projet sont considérables … il faut y mettre le prix….

32. Les grands défis pour réussir L’introduction d’un dossier informatisé représente une révolution culturelle majeure dans les centres hospitaliers et auprès des médecins…. Besoin de bien planifier ce grand bouleversement… • La résistance médicale • Avoir un champion médecin pour le projet • Avoir des médecins très impliqués . • Savoir satisfaire les attentes et adapter le système aux besoins des médecins. • S’assurer que l’expérience sera positive … prendre le temps.

33. Les grands défis pour réussir • 4. Révision des processus de travail • Point majeur …. • Prendre le temps de revoir nos façons de faire avec l’introduction du dossier informatisé • Il est crucial de modifier les façons de faire , sinon risque de préserver deux modèles en parallèle, de mettre en péril l’introduction du dossier informatisé. • Il est important de vérifier le temps, …le temps pour faire le quotidien pour des gens qui n’ont pas de temps… • Il est difficile de changer …. Changement des habitudes …

34. Les grands défis pour réussir • 5. les limites de la technologie • Attention aux attentes ou aux promesses trop positives ou irréalistes , la déception peut être difficile pour la survie du projet . • Attention aux promesses du fournisseur … le temps d’implantation, les capacités du système . • Un produit paramétrisable , adaptable, évolutif. • 6. communiquer, communiquer. • Un plan de communication , des multiples rappels … • Un plan visant le retrait de la possibilité de travailler autrement

35. Les grands défis pour réussir • 7. mesurer les progrès • Suivre de très près les indicateurs du projet • Temps réponse, nombre et fréquence utilisateurs. • Projet clinique, mesurer des indicateurs cliniques également. • Temps réponse clinique, temps d’entrée, délai pour accès à l’information • 8. la formation • Former les médecins qui n’ont pas et ne prennent pas le temps pour des sessions de formation.

36. Le plus grand défi les relations inter personnelles. Le plus grand défi, apprendre à se comprendre… Développer une confiance mutuelle. Établir progressivement une façon de voir commune. Élaborer des règles du jeu claires. Élucider les non dits, les jeux de pouvoirs, les incitatifs cachés. Tout un défi…..

37. Un dossier patient informatisé ou un dossier patient partageable Un grand défi pour les prochaines années MERCI