børn med cerebralparese er forskellige – ligesom alle andre børn

1. børn med cerebralparese er forskellige – ligesom alle andre børn

2. Cerebralparese • Hvad er cerebralparese? • Hvorhyppigtforekommer CP? • Hvilkeproblemeropstår? • CPUP/CPOP • Hvorfor? • Hvordan? • Sparcle (europæiskmulticenterundersøgelse) • Studie ombørnenesogfamiliernesaktiviteter, deltagelse i samfundet of livskvalitet (Study of participation of childrenwith cerebral palsyliving in Europe)

3. Definition • en gruppe af tilstande / • handicaps • forbundet med påvirkede • bevægelser, stillinger, • motoriske funktioner • forårsaget af en læsion • eller anomali i en • umoden hjerne (op til 2 år) • permanent men ikke statisk

4. CP – klassifikation:det motoriske handicapdata fra det danske register dobbeltsidig spastisk CP: 50% øget spænding i musklerne ensidig spastisk CP: 34% øget spænding i musklerne dyskinetisk CP: 11% uhensigtsmæssigt bevægelsesmønster, der forværres ved bevægelse eller stress ataktisk CP: 5% manglende koordinering af bevægelser

5. Årsager - MR-scanningsfund • normal MR-scanning: 15% • Misdannelser: 10% • globale forandringer som følge af ilt-mangel under fødslen 10% • infarkt (blodprop) 20% • forandringer (ar) i hjernens hvide substans (nervebaner) 45%

6. hjernens opbygning

7. CP er den hyppigste årsag til handicap hos småbørn hyppighed 2 per 1000 fødsler i region Syddanmark 400-440 børn mellem 0 og 15 år i Danmark 2000-2200 børn mellem 0 og 15 år Hyppighed af cerebralpareseSCPE: surveillance of cerebral palsy i Europe 2 1

8. Sværhedsgrader af handicap:GMFCS – gangfunktion 30% Normale gangfunktion 40% GMFCS level I går uden begrænsninger GMFCS level II går med begrænsninger GMFCS level III går ved hjælp af håndholdt gangredskab GMFCS level IV kommer selvstændigt omkring med begrænsninger, bruger f.eks. el-kørestol GMFCS level V transporteres i manuel kørestol let 10% bbbbbbbbb 15% 15% 20%

9. Udviklingskurver - grovmotorik D: kan gå ned ad en trappe (4 trin) uden støtte C: kan gå selv B: kan sidde selv A: kan holde hovedet

10. Sværhedsgrader af handicap:MACS - håndfunktion • MACS I: uafhængig håndtering af objekter • MACS II: uafhængig håndtering af objekter ved hjælp af kompensationsstrategier • MACS III: har behov for hjælp i form af tilpasning, forberedelse af objekter • MACS IV: har behov for vedvarende hjælp og kan håndtere enkelte tilpassede objekter • MACS V: ingen målrettet håndfunktion MACS I 35% MACS II 20% MACS III 15% MACS IV 15% MACS V 15%

11. cerebralparese – problemstillinger nedsat kraft påvirket følelsessans koordinationsproblemer balanceproblemer manglende modning af motoriske funktioner spasticitet: øget spænding i musklerne ubalanceret aktivitet i forskellige muskelgrupper fejlstillinger påvirkede motoriske funktioner øget energiforbrug smerter kontrakturer (fikserede fejlstillinger) hofteskred, skæv ryg fysioterapi, ergoterapi hjælpemidler Botox, Baclofen, Baclofenpumpe Operationer

12. 2007

13. Regionalt/nationalt kvalitetssikringprojekt Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn reduktion af svære komplikationer hofteskred, skæv ryg, kontrakturer

14. Hofteskred % Fødselsår

15. Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn Regionalt kvalitetssikringprojekt

16. overordnede formål med CPOP • børnogfamilier • at formindskeforkomstaf • hofteskred • skævryg • fikseredefejlstillinger • at optimeremotoriskefunktioner • at koordinere en mereskræddersyetbehandlingsindsats • at fremmelivskvalitetenforbarnetogfamilien • behandlings og opfølgningssystemet • at tilbyde en mere ensartet behandling i regionen • at forbedre samarbejdet mellem sygehuset og barnets behandlere i kommunen • at højne behandlingsindsatsens kvalitet • at skabe mulighed for at dokumentere behov for ressourcetilførsel og/eller omstrukturering

17. regelmæssige standardiserede undersøgelser registrering i databasen • fysioterapeutisk protokoll, • ergoterapeutisk protokoll • Røntgenprotokoll • operationsprotokoll • neuropædiatrisk protokoll

18. tværfagligtsamarbejde:opgavefordeling

19. SPARCLE: 115 børnmed CP i Danmark mellem 8 og 12 Hvordan er deresliv? 2004 / 2005 • funktion og helbred • deltagelse i det sociale hverdagsliv • skolegang • livskvalitet • familien • det sociale hjælpesystem

20. Sparcle: Funktion oghelbred Intellektueludvikling Epilepsi Sprog / kommunikation

21. Deltagelse i detsocialehverdagsliv SPARCLE • i I flere andre europæiske lande deltager 8-12 årige børn med CP sjældnere i sport/computerspil.

22. SPARCLE Skolegang • Langt de fleste forældre er tilfredse med barnets skole og angiver ofte gode lærere og god skoleledelse som medvirkende årsag hertil. • De fleste børn mødes positivt af deres lærere og støttes følelsesmæssigt. En lille gruppe børn i almindelige klasser savner dette. En del forældre efterlyser at deres barns lærere har større forståelse for barnets sygdom/handicap. • 20% af børn med CP, der går i en almindelig klasse, mangler elevator på skolen og ca. 10% mangler ramper og tilpassede toiletter.

23. SPARCLE livskvalitet Børn med CP vurderer deres livskvalitet ligeså god som andre børn. Tilfredsheden er mere relateret til dagligdagens indhold og sociale kontakter end til børnenes handicap. Der er uoverensstemmelse mellem børns og forældres beskrivelse af livskvalitet. Ofte undervurderer forældre deres barns livskvalitet. Børn med CP bør først og fremmest betragtes som børn og ikke som handicappede børn.

24. www.cpop.dk www.si-folkesundhed.dk SPARCLE Børnmedcerebralparese i Danmark